Posts by Heike Flach

    Liebe Rala,

    ihr habt ja schon eine lange Reise hinter Euch und ich begrüße Euch herzlich bei uns. Zwar ist eine Optikusatrophie nicht mit einem Glaukom gleichzusetzen, aber einige Gemeinsamkeiten gibt es schon.

    Wenn ich es richtig verstanden habe, entsteht eine Optikusatrophie durch Hirndruck z.B. bzw. eben durch Hirnblutungen im Falle Eures Sohnes. Was ich jetzt gelesen habe (aber ich bin kein Arzt!!! Fragt das gern gezielt einen Fachmann...) sind Veränderungen nicht unüblich. Das ist sicher bei jedem etwas unterschiedlich, was den genauen Verlauf angeht, aber vor diesem Hintergrund erklärt sich die Verschlechterung des Zustands.

    Ein niedriger Druck kann das eventuell verlangsamen und bei den aktuellen Werten seid Ihr auf einem guten Niveau, was den Augendruck angeht.

    Eine blasse Papille bedeutet, dass der Sehnerv nicht ausreichend versorgt wird. Beim Glaukom wird die Versorgung quasi abgedrückt und bei der Optikusatrophie gibt es verschiedene andere Ursachen dafür, die ich aber auch nicht genau kenne. Jedenfalls führt diese Unterversorgung dazu, dass Nervenfasern absterben - das ist dann die Exkavation, die man sehen kann. Dabei ist aber zu beachten, dass die CDR ein "Schätzwert" ist. Es kann also sein, dass ein Augenarzt 0,8 sagt und der nächste 0,7. Sicherer ist es, wenn immer der gleiche Arzt das beurteilt (in Narkoseuntersuchungen werden auch Fotos gemacht, um vergleichen zu können.). Eine andere Option ist ein OCT. Mit dem Verfahren werden die Faserschichten dargestellt und man kann auch direkt vergleichen, wie sich alles verändert hat.

    Mit 6,5 Jahren ist er eigentlich auch alt genug für so eine Untersuchung. Unsere Tochter hat mit 4 Jahren alle Untersuchungen gut mitgemacht. Auch eine Gesichtsfelduntersuchung solltet Ihr mal machen lassen. Hier werden Veränderungen auch erkennbar.

    Dass er "Unfälle" hat, deutet durchaus auf Gesichtsfeldeinschränkungen hin. Mit unserer Tochter haben wir gezielt geübt, den Kopf immer zu drehen und nicht nur die Augen. Also ganz bewusst, auch wenn es etwas komisch aussieht, die Stelle, wo Informationen ankommen, nutzen. Das könnt Ihr selbst machen, aber auch mit der Frühförderung besprechen.

    Ich wünsche Euch erstmal alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden.

    Viele Grüße, Heike

    ❗ Der Glaukom-Kindertag 2021 findet nicht in Präsenz statt ❗ Aber es gibt Ersatz ❗


    Für den 20.11. organisieren wir eine Eltern-Infoveranstaltung über Zoom, bei der es die Möglichkeit zum Austausch unter betroffenen Familien gibt. 👩‍💻👨‍💻 Wir freuen uns, Prof. Dr. Dietlein (Universitätsaugenklinik #Köln) als Referent zu begrüßen. 👁 Er wird uns über aktuelle Operationstechniken bei 'Glaukom im Kindesalter informieren. Anschließend bleibt noch genügend Zeit, um sich im Sinne der Selbsthilfe auszutauschen. Beginn ist 15:00 Uhr und das Ende ist für 18:00 Uhr anvisiert.


    Den Zugangslink erhaltet ihr rechtzeitig auf www.glaukom-kinder.de

    Guten Abend,

    erstmal ist es gut, dass Ihr eine bestätigte Diagnose habt. Damit kann man arbeiten, finde ich. Natürlich wünscht man sich das anders, aber wenn man schonmal einen Namen hat, kann man sich drauf einstellen, was einen erwartet, was ich persönlich besser finde als ewiges Hoffen und Bangen.

    Welche Gründe gibt es denn, die für ein Glasauge sprechen? Wird das Auge irgendwelche Probleme verursachen? Wenn es einfach nur nix sieht, bringt ein Glasauge ja keine Verbesserung, nur einen größeren Pflegeaufwand. Kosmetische Gründe sind dann vermutlich auch erst bei größeren Kindern ein Thema. Naja, lasst es erstmal auf Euch zukommen.

    Wenn Ihr auch zu einem Spezialisten fahrt, dann seid Ihr gut versorgt und der kann Euch alle Fragen beantworten. Erfahrungsgemäß ist es gut, einen Spickzettel dabei zu haben mit allem, was einen beschäftigt, da es oft schwierig ist, hinterher noch mal an den Arzt ran zu kommen.

    Ich wünsche Euch alles Gute! Heike

    Hallo,

    tut mir leid, dass es so lange gedauert hat!

    Die meisten Eltern hier haben es mit einem angeborenen Glaukom zu tun. Euer Sohn ist nun schon 9 Jahre alt.

    Erstmal ist es gut, dass Ihr nun eine bestätigte Diagnose habt und eine Therapie begonnen wurde. In Deutschland gibt es Spezialisten für kindliches Glaukom, das ist immer die beste Adresse. Wie die Versorgung in Südafrika aussieht, kann ich nicht einschätzen.

    Neben Augentropfen gibt es auch die Möglichkeit zu operieren. Da die Drücke aber nicht allzu hoch sind, ist die Tropfentherapie erstmal der richtige Weg. Das muss aber fortlaufend kontrolliert werden. Wenn die Behandlung nicht den gewünschten Effekt hat, sollte man über eine OP reden.

    Wenn der Sehnerv zerstört wird, wird das Gesichtsfeld kleiner. Es kann wie eine Art Tunnelblick entstehen, es können aber auch Bereiche in der Mitte ausfallen. Anfangs merkt man davon selber nichts, das ist das gefährliche. Lasst das Gesichtsfeld untersuchen, das geht mit 9 Jahren schon sehr gut. Weiterhin kann man mithilfe eines OCT beobachten, wie sich der Sehnerv entwickelt. Das ist eine Vergleichsmessung. Man untersucht es und bei der nächsten Untersuchung kann man Veränderungen sehen oder eben nicht. Wenn sich nichts verändert, passt die Therapie.

    Fragt, welche Möglichkeiten es gibt: Spezialkliniken o.ä. In Deutschland muss man mitunter weite Reisen auf sich nehmen, da die Erkrankung wirklich selten ist und es nicht allzu viele Ärzte gibt. Ich denke, das ist in anderen Ländern ähnlich.

    Aber ich denke, erstmal solltet Ihr Ruhe bewahren, die Tropfen geben und die nächste Untersuchung abwarten. Am Schlimmsten ist es nichts zu tun. Wenn alles gut eingestellt ist, muss niemand erblinden. Aber das, was kaputt ist, bleibt kaputt. Ziel muss es sein, den Zustand jetzt stabil zu halten.

    Alles Gute für Euch, Heike

    Hallo,

    eine trübe Hornhaut kann ein Symptom für ein angeborenes Glaukom sein. Dass der Sehnerv intakt ist, ist erstmal sehr gut, heißt aber nicht, dass es kein Glaukom ist, denn der Sehnerv geht leider schleichend kaputt bei zu hohem Druck. Nun ist Euer Kind noch sehr jung und Ihr ward sofort beim Arzt. Besser kann es nicht laufen und die Chancen stehen dann auch sehr gut, dass man entsprechend behandeln kann.

    Die Narkoseuntersuchung ist eine wichtige Sache und eine gute Entscheidung. Das müsst Ihr leider erstmal abwarten. Man wird die Augen ganz genau untersuchen und verschiedene Messungen machen und vielleicht sogar direkt operieren. Das kommt aber auf die Ergebnisse an. Falls der Druck zu hoch ist und die Hornhaut dadurch getrübt ist (durch die starke Dehnung), wird das nach der OP deutlich zurückgehen. Wie gesagt, es ist noch ein Baby und von daher ist erstmal zeitlich Entwarnung, denn viel früher hätte man nicht reagieren können.

    Abwarten ist schwer, aber macht Euch trotzdem erstmal nicht allzu viele Sorgen. Die Untersuchung wird Aufschluss bringen.

    Viel kraft für die nächste Zeit und haltet uns gern auf dem Laufenden,

    viele Grüße, Heike

    Hallo,

    inzwischen war ja die erste OP. Ich hoffe, es ist alles soweit gut gelaufen?!

    Was Du beschrieben hast, ist recht typisch. Die trübe Hornhaut war bei uns meist direkt nach der OP verschwunden. Das kommt durch die starke Dehnung, wenn der Druck hoch ist. Es können aber "Narben" zurückbleiben. Die sieht aber nur der Arzt. Die nennen sich Haab'sche Linien oder Leisten, falls Du das mal irgendwo liest. Das ist erstmal nicht schlimm.

    Die Lichtempfindlichkeit wird zwar auch besser nach einer OP, aber es kann wirklich eine Weile dauern, bis das richtig gut ist. Auch Babys freuen sich schon über Sonnenschutz. Unsere Tochter hatten wir meist im Tragetuch, da konnte sie sich einkuscheln und war dem Licht nicht so ausgesetzt. Im Buggy später war es etwas schwieriger, da wurde es dann langsam Zeit für eine angepasste Sonnenbrille.

    Sprecht mit dem Arzt, man kann auch für Babys schon Brillen anpassen. Das würde ihr das Eucken und entdecken leichter machen. Ansonsten die Räume immer etwas abdunkeln, aber wirklich nur soviel, dass es gerade geht, denn zum Sehen (lernen), braucht man Licht. Kappen mit Schild sind auch immer gut oder entsprechende "Verschattungen" im Garten.

    Bei der OP konnte man den Sehnerv sicher genau untersuchen. Vermutlich hat der Arzt etwas zum Zustand gesagt. Bei uns war es so, das die anfängliche "Schädigung" wieder zurück ging auf einem Auge. Wenn sie den Druck gut einstellen können, kann sich der Sehnerv noch erholen, da sie sehr jung ist. Später geht das leider nicht mehr, aber unser Arzt sagte damals, bis ca. zum 1. Geburtstag kann das noch passieren. Wir hatten es auf einem Auge tatsächlich: das ist nach einigen Verzögerungen in der Entwicklung bis zum Schulanfang altersgemäß gewesen. Es ist leider so, dass man wenig vorhersagen kann und immer von Untersuchung zu Untersuchung lebt. Aber es ist auf jeden Fall noch viel zu früh, um zu wissen, wie es weitergeht. Und Euer Arzt hat Euch hoffentlich keine Versprechungen gemacht, sondern es auch vage gehalten. Man muss es beobachten, so schwer es ist.

    Ich wünsche Euch alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden, wie es weitergegangen ist.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo Petra,

    sorry, ich war auch lange nicht mehr hier. Wir haben inzwischen auch OP Nr. 20 hinter uns, aber der Druck ist jetzt bei 7 mmHg. Echt super!!!!

    Vor der Einschulung habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, aber irgendwie hat sich das alles gefunden. Sie braucht auch wirklich nur nach OPs tagsüber Tropfen. Sie hat irgendwann mit 8 angefangen, selbst zu tropfen. Wir hatten mal Tropfhilfen hier zum Testen und damit hat sie das probiert und irgendwann sagte sie, sie könne das auch so. Bumms. Ich kontrolliere das auch nicht, ich erinnere sie nur, weil sie das alles selbst machen möchte.

    Fangt einfach an und wenn es zu solchen Fragen kommt, muss man einfach offen drüber reden. Alle an einen Tisch und dann findet man schon ne Lösung. Macht Euch da keinen Stress.

    Ich wünsche Euch weiterhin gute Werte. Viele Grüße, Heike

    Hallo Lilly,

    gut, dass Ihr inzwischen schon mal beim Arzt ward. Aus der Ferne lässt sich immer schlecht was Konkretes sagen, aber ich kann Dir zumindest aus unserer Erfahrung berichten, dass die ständige Adaption tatsächlich zu "Muskelschmerzen" führt. Unsere Tochter hat Glaukom und das schlechte Auge hat sie immer wieder geärgert. Es hat eben ständig versucht "auszugleichen" und mitzuhelfen und meist konnte man ihr die Anstrengung nach der Schule, spätestens abends anmerken. Da ihr das Auge nicht wirklich etwas nützt (inzwischen ist es auch komplett blind), haben wir Augentropen bekommen, um den Muskel ruhig zu stellen, das hat geholfen. Das wäre in Eurem Fall aber der falsche Weg. Da ist die Brille die erste Wahl. Evtl. kommt noch eine Augenpflaster-Therapie dazu, wenn die Augen sehr unterschiedlich sind. Das stärkere Auge wird dann abgeklebt, damit das schwache trainiert wird. Das kannst Du ihm ganz sportlich erklären und lustige Bilder mit Superhelden darf man sich auch aussuchen. Da ist vielleicht etwas psychologische Vorarbeit ratsam, denn je nachdem, wie viel das schwache Auge sieht, ist das nicht nur lustig. Aber die Kinder gewöhnen sich dran und es hilft auch wirklich, wenn man es konsequent macht.

    Wenn der Augenarzt das kann, ist es auch möglich, den Augendruck zu tasten. Das ist nicht ganz genau, lässt aber eine Einschätzung zu, ob der Druck zu hoch ist oder normal. Und ja, sie hat recht, erstmal schmerzt hoher Druck nicht. Ab einem bestimmten Bereich schon, aber da müsste es schon sehr hoch sein. Dann hätte er vermutlich auch eine trübe Hornhaut und tränende Augen und wäre blendempfindlich. Deshalb geh erstmal nur von einer Fehlsichtigkeit aus.

    Meine ersten beiden Kinder hatten auch beide sehr große Augen, aber bei meinem Sohn war alles i.O. Große Augen allein sind nicht zwangsläufig ein Symptom, das kann auch in der Familie liegen.

    Ich denke, Ihr könnt erstmal vom Besten ausgehen. Ihr ward rechtzeitig beim Augenarzt, er ist noch jung genug, dass man das gut behandeln kann.

    Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei.

    Viele Grüße, Heike

    Glaukom im Kindesalter


    7. virtuelle Patientenveranstaltung des Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.



    Herzlich laden wir Sie zu unserer nächsten virtuellen Informationsveranstaltung ein!



    Wir begrüßen



    Prof. Dr. Hagen Thieme, Direktor der Universitätsaugenklinik Magdeburg



    Das Thema: Glaukom im Kindesalter



    Termin: Freitag, der 4. Juni 2021 um 18 Uhr



    Als Gastgeber ("hosts" auf Neudeutsch) begrüßen Sie Nicole Stege vom Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. und Dr. Ronald D. Gerste vom Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung e.V.



    Zoom-Meeting beitreten mit:


    https://zoom.us/j/99712841761?…vSUZ5WWlYNlc2ZXMxMGpBZz09



    Meeting-ID: 997 1284 1761


    Kenncode: 253381


    Schnelleinwahl mobil


    +496971049922,,99712841761#,,,,*253381# Deutschland


    +493056795800,,99712841761#,,,,*253381# Deutschland



    Einwahl nach aktuellem Standort


    +49 69 7104 9922 Deutschland


    +49 30 5679 5800 Deutschland


    +49 69 3807 9883 Deutschland


    +49 695 050 2596 Deutschland




    Es ist keine Anmeldung oder Code erforderlich. Klicken Sie einfach zu dem angegebenen Zeitpunkt auf den Link.

    Hallo Petra,

    ich hoffe, Du hast hier eine Gruppe gefunden, in der Du Antworten findest.

    Ich persönlich kann zum Thema Sekundärglaukom nicht allzu viel sagen, aber es gibt hier schon einige Beiträge dazu. Stöber einfach mal im Forum.

    Unsere Tochter hat ein angeborenes Glaukom und auch bereits 19 OPs hinter sich, einige davon auch nach der Einschulung. Darum ging es ja. Unsere Tochter besucht eine Montessori-Schule und somit ist es nicht ganz so schlimm, wenn sie mal ausfällt. Es sind ja meist (bei uns zumindest) nur 3 Tage. Sie kann dann einfach an der Stelle weiter arbeiten, an der sie aufgehört hat. Das lässt diese Schulform zu. Ist in unserem Fall wirklich perfekt, weil sie dann nicht in Stress kommt und im Krankenhaus noch Sachen erledigen muss.

    OPs sind also für uns kein Problem, ich kann mir aber vorstellen, dass es im "klassischen" Unterricht schwieriger ist. Da können aber vielleicht andere Eltern berichten?!

    Wir können auch jederzeit zum Augenarzt und so, das ist echt ganz locker.

    Mit den Augentropfen geht es auch ganz gut, weil das ja außerhalb der Schule läuft. Sie nimmt morgens und abends. Wenn sie mal übernachtet oder eine Klassenfahrt ansteht, brauchen wir eine Verordnung vom Arzt (wobei ich meine, das ist einmalig, sofern sich nichts ändert). Im ersten Jahr hat ein Erwachsener das gemacht, inzwischen sollen die Lehrer sie nur noch dran erinnern. Sie ist inzwischen 10 und macht das selbst.

    Auf jeden Fall solltet Ihr vorher einfach offen drüber sprechen. Auch dass sie nach OPs vielleicht eher geblendet ist oder schneller müde oder auch tagsüber Augentropfen benötigt usw. Einfach einmal erklären, damit es dann nicht zu überraschend kommt. Vielleicht darf sie dann auch einfach kürzer treten und eher zuhören und weniger schreiben oder so. Da gibt es ja Möglichkeiten. Wir haben da wirklich gute Erfahrungen gemacht.

    Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Wie gesagt, medizinisch ist es nicht ganz mein Thema, aber da findest Du sicher Ansprechpartner hier.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo, liebe Familien,

    was für ein sonderbares Jahr...! Vielleicht geht es Euch wie uns und Corona hat alles, aber auch wirklich alles überlagert. Wir haben das tatsächlich auch an der Frequenz unserer Augendruck-Kontrollen gemerkt. Termine in der Klinik wurden geschoben und geschoben, die niedergelassenen Ärzte baten darum, möglichst nicht zu kommen (in unserem Fall war es aber durchaus okay) und im ersten Lockdown mussten wir sogar Termine beim Optiker vereinbaren.

    Wirklich ein komisches Jahr. Es geht nun bald zu Ende, Corona aber wird noch eine Weile unser Leben bestimmen.


    Wir vom Team wünschen Euch allen erholsame Feiertage. Kommt etwas zur Ruhe und sammelt Kraft für 2021.

    Apropos Kraft - davon haben unsere Kinder und Ihr alle eine ganze Menge. Oft mehr, als man selber glaubt. Ich empfehle Euch deshalb Euch mal hier: https://www.glaukom-kinder-forum.de/index.php?thread-add/18/ die Liedempfehlung anzuhören. Vielleicht gibt das dem ein oder anderen noch ein klein bisschen mehr Kraft, die kann man ja derzeit gut gebrauchen.


    Also, erholt Euch gut, macht Euch schöne Tage (egal, wie es letztendlich aussieht) und bleibt vor allem gesund.


    Frohe Weihnachten oder auch einfach viele Grüße zum Jahresende, Heike

    Ein Lied für alle Kinder mit Glaukom und ihre Eltern -


    Ein Lied, das stark macht!


    J-Flat Major weiß wovon er singt. Er selbst und seine Tochter haben beide ein angeborenes Glaukom. In Strong verarbeitet der Marburger Musiker die zahlreichen Narkoseuntersuchungen und Augen-OPs seiner kleinen Tochter und stellt fest: "You're strong, so strong". Der Song ist dabei nicht nur ein sehr persönliches Trostpflaster, sondern ein stimmungsvoller Mutmacher für alle kleinen Patienten und ihre Eltern, die Ähnliches durchleben.



    YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=9KHG_5i2Xxw


    https://imusiciandigital.lnk.to/f60zhpQxEM

    Guten Abend,
    Willkommen hier im Forum.
    Leider weiß ich nicht genau, wie das alles gelaufen ist. Wenn es z.B. vom Augenarzt oder Kinderarzt einen konkreten Verdacht gibt, bekommt man eine Überweisung und dann zahlt das selbstverständlich die Krankenkasse. Falls Sie keine Überweisung haben, wäre das der erste Schritt. Das sollte kein Problem sein. Das hat auch den Vorteil, dass der überweisende Arzt am Ende einen Bericht bekommt und man dort ggf. noch mal Fragen stellen kann bzw. ist das für eine Weiterbehandlung sehr wichtig.
    Sie können sich hier auf der Seite auch umschauen, wir haben kooperierende Kliniken gelistet. Sollte es in Dortmund wirklich nur für Selbstzahler gehen, dann können Sie sich auch an jede andere Klinik wenden. Ich kenne den Prof. in Dortmund nicht und kann deshalb nichts dazu sagen (aber es gibt durchaus Ärzte, die noch aktiv sind, aber ihre "Lizenz" abgegeben haben und nur noch auf Privatrechnung arbeiten). Der Prof. hat aber sicher auch Kollegen, die über die Kasse abrechnen. Einen solchen Fall hatten wir noch nicht, daher kann ich keine Zahlen nennen. Es kommt ja auch immer auf den Einzelfall an. Wir sind aber dankbar für Rückmeldungen :)
    Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und freue mich über ein Rückmeldung, wie es gelaufen ist.
    Viele Grüße, Heike Flach

    Hallo Marie,
    vielen Dank für den Link. Das ist sicher für den ein oder anderen (besonders auch Eltern von noch wesentlich jüngeren Kindern) hilfreich. Viele fragen sich ja, wie es so gehen kann im Leben mit Sehbehinderung und wir freuen uns über jede mögliche Antwort, denn diese können wirklich sehr vielfältig sein.
    Also, Danke dafür, ich habe schon mal kurz rein geschaut, werde aber noch mal genauer schauen.
    ...wofür eine Pandemie alles gut sein kann ;-),
    viele Grüße, Heike

    Hallo,
    Kliniken, die auf das angeborene Glaukom spezialisiert sind, findet Ihr auf unserer Seite https://glaukom-kinder.de/index.php/netzwerk.
    Empfehlungen sind schwierig, denn jeder Arzt hat noch einen eigenen Schwerpunkt. Da hilft eigentlich nur zu telefonieren. Und Ihr solltet auch ein wenig nach der Entfernung schauen, denn ggf. muss man ja mehrfach dort hin für Untersuchungen und ggf. OPs. Dann wäre eine Klinik sehr weit entfernt natürlich schwieriger.
    Viele Grüße, Heike

    Liebe Mama von Tom,
    es tut mir sehr leid, dass ich nicht früher geantwortet habe. Ich war mit meinem Jüngsten in der Reha und als ich nach Hause kam, lag da einiges, das noch aufgearbeitet werden musste. Das ist natürlich blöd, da Ihr ja auf eine Reaktion wartet. Sorry.
    Ich musste jetzt selbst erstmal schauen, was ein Naevus ist. Ein Muttermal offenbar.
    Der Druck scheint sehr zu schwanken, was auch bedeuten kann, dass diese Druckspitzen auch vorher schon da waren, aber bei den Messungen eben zufällig gerade nicht da waren. Das Auge kann das kurzzeitig sicher aushalten ohne Schaden zu nehmen, langfristig ist ein Druck von 28 auf jeden Fall zu hoch. Jedes Auge hat da eine ganz eigene Toleranz und das muss auf jeden Fall gut beobachtet werden. Sind es denn beide Augen oder tatsächlich nur das rechte? Falls jemand auf die Idee gekommen sein sollte, die Kontrollen immer nur rechts zu machen, besteht auf beidseitige Untersuchungen.
    Die Tropfen sind kurzfristig erstmal ein guter Weg, um die Zeit zu überbrücken. Alles, was an Nebenwirkungen auftreten kann, klingt auch wieder ab, wenn man die Tropfen absetzt. Ihr müsst also keine Angst für "Folgeschäden" haben. Um die Nebenwirkungen gering zu halten, drückt nach der Tropfengabe den Tränenkanal ab, damit alles im Auge bleibt und nicht in den Körper wandert. Das bringt schon ne ganze Menge.
    Wartet mit den Tropfen die Untersuchung beim Spezialisten ab. Der wird sich das Auge ganz genau anschauen und dann entscheiden. Es gibt verschiedene Methoden zu operieren, es gibt Tropfen... er wird entscheiden, was für Euch das Richtige ist.
    Wenn Du noch Fragen hast, meld Dich gerne. Die Zeit ist immer schwer auszuhalten bis man was Konkretes weiß. Deshalb, melde Dich einfach.
    Gutes Durchhalten und viele Grüße, Heike

    Guten Abend zusammen,
    an dieser Stelle nur kurz ein Hinweis: es gibt keine Pauschal-Therapie. Was bei einem Kind hilft, muss beim anderen nicht helfen. Beim einen verkapselt ein Ventil, beim anderen nicht. Studien lesen, kann helfen, aber was den Einzelfall angeht, sollte man dem Arzt die Nutzen-Risiko-Abwägung überlassen. Das hat sicher auch was damit zu tun, was er selbst kann (aber dann hat man ja die Wahl) und zum anderen kommt es sicher auch auf die Vorgeschichte an.
    Auf jeden Fall vielen Dank für die Punkte, die es abzuwägen gilt und die man auch offen ansprechen sollte.
    Viele Grüße, Heike