Posts by Heike Flach

    Liebe Rala,

    da ist wirklich einiges passiert bei Euch. Die Verschlechterung tut mir leid. Es gibt tatsächlich Phänomene wie "Normaldruckglaukom" (

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    ). Da scheint der Augendruck vollkommen okay und trotzdem wird es mit dem Sehnerv und dem Gesichtsfeld immer schlechter. Nun habe ich aber keine Erfahrung, ob Kinder das auch haben können. Ein Druck von unter 10 als Zielwert klingt aber durchaus so. Schaut euch das Video einfach mal an, vielleicht sind noch neue Erkenntnisse dabei.

    Auf jeden Fall freut es mich, dass ihr endlich eine zuverlässige Anlaufstelle gefunden habt. Das ist eigentlich die größte Herausforderung. Wenn man dann mal "angekommen" ist, ist das wirklich etwas Wert. Welche Klinik ist das?

    Ja, Schule usw. werden unter diesen Voraussetzungen auch ein großes Thema werden. Habt Ihr bereits Frühförderung? Hatte ich das schon gefragt? Das wäre schon mal etwas, was ihr schulvorbereitend in Angriff nehmen könntet. Und schaut euch die Schulen ganz genau an. Gerade, wenn es der Weg der Inklusion sein soll, ist es wichtig, einen engagierten Lehrer zu haben. Wir haben so Sätze gehört wie: Sie brauchen aber keine Extrawurst erwarten. Doch! Natürlich! Gerade!!! Es gibt Förderlehrer mit dem Schwerpunkt Sehen, die arbeiten in Überregionalen Förderzentren. Meist sind diese an Blindenschulen angeschlossen, die kommen dann raus gefahren und versuchen, das alles auf einen guten Weg zu bringen. Solche Dinge solltet ihr euch jetzt schon mal anschauen.

    Unsere Tochter geht auf eine Montessori-Schule. Die Montessori-Pädagogik ist ganz eng mit der Blindenpädagogik verwandt, es wird ganz viel mit "Material" gearbeitet, es gibt alles auch irgendwie zum Anfassen. Das ist wunderbar - für alle Kinder, denn so lernen Kinder nun mal.

    Mit den Tropfen kann ich dir nicht helfen, die kenne ich selbst nicht.

    Wichtig generell bei Augentropfen ist, dass ihr Einmaldosen bekommt. Also keine Fläschchen für einen Monat. Da sind Konservierungsmittel drin. Das ist für kurzfristige Zwecke okay, aber er wird lange Augentropfen nehmen müssen und das kann der Hornhaut mit der Zeit zusetzen.

    Was ich euch auf jeden Fall auch nahe lege, ist der Verein Bebsk. Da könnt ihr mit anderen Eltern in Austausch kommen und die haben auch immer gute regionale Angebote für die Kinder. Sowohl für die Eltern ist es wichtig, andere Eltern mit ähnlichen Problemen zu treffen als auch für die Kinder. Man ist ja meist das einzige Kind im Umfeld und über solche Kontakte merkt man, dass man nicht "komisch" ist, sondern es anderen genauso geht. Uns hat das sehr geholfen. Aber natürlich findet man hier auch nette Menschen ;-).

    Alles Gute für Euch, Heike

    Hallo,

    ja, es ist ein Thema, das einen ne ganze Weile beschäftigen kann. Stellt Euch auf regelmäßige Kontrollen in den nächsten Jahren ein!

    Bei Babys wachsen die Augen erstmal auf Reaktion auf den Druck. Dadurch sind die Augen vermutlich unterschiedlich lang, was zu unterschiedlichen Dioptrien führt. Sobald sie eine Brille bekommt, sollte man auch damit beginnen, das stärkere Auge abzukleben, um das andere zu trainieren. Auch das ist ein gutes Thema für die Frühförderung. Es ist natürlich doof, wenn man das bessere Auge nicht nutzen kann. Und sehr schnell lernen die Kleinen, wie man die blöden Pflaster wieder abbekommt. Da ist viel Geduld nötig.

    Was den Sehnerven angeht, stehen die Chancen ganz gut, dass er sich regeneriert, wenn der richtige Druck eingestellt ist.

    Unsere Tochter hat ein Auge, auf dem sich die Aushöhlung am Sehnerv komplett zurück gebildet hat und eins, bei dem das nicht geklappt hat, weil sie da noch nie einen vertretbaren Druck hatte trotz vieler OPs. Man kann leider nicht wirklich sagen, wohin die Reise geht.

    Bei manchen Kindern schaffen es die Ärzte tatsächlich, den Druck dauerhaft zu regulieren und es bleiben keine Schäden am Sehnerv zurück. Dann braucht man vielleicht eine Brille, aber damit kann man ja leben. Bei manchen anderen Kindern ist es hartnäckig. Ja, das geht ordentlich an die Psyche und man wird auch bei jeder Rötung nervös. Ich kenne das auch noch sehr gut. Es wird irgendwann "normaler", aber es bleibt ein Thema, das einen begleitet.

    Ich wünsche Euch weiterhin starke Nerven!

    Viele Grüße, Heike

    💧 Welche Nebenwirkungen können #Glaukom-Tropfen haben? Und warum und wann ist es wichtig, konservierungsmittelfreie Augentropfen zu nehmen ? Dr. Zippel aus #Berlin berichtet über #Augentropfen in der Glaukom-Therapie bei der 9. #Patientenveranstaltung des #BvGS.


    9. virtuelle Patientenveranstaltung mit Dr. Frank Zippel - Augentropfen in der Glaukomtherapie
    Thema: Augentropfen in der Glaukomtherapie - welche Nebenwirkungen können sie haben? Und warum - und wann - ist es wichtig, Tropfen ohne Konservierungsmittel...
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    Guten Abend,

    was Ihr noch probieren könnt, ist Licht in anderen Farben. Ich meine, unsere Tochter hat auch die Augen bei so einem Wärmestrahler geöffnet, wenn das Deckenlicht aus war. Das leuchtete orange.

    Wenn Deine Tochter auf der Seite die Augen öffnet, dann passt das ganz gut zu dem, was ich gesagt habe. Sie reguliert es über Bewegung. Das ist erstmal ein gutes Zeichen. Und sie wird sich immer mehr trauen, auch mal im Liegen zu schauen. Habt Ihr einen Himmel über dem Bettchen? Da könnt Ihr aber auch was basteln und z.B. noch Handtücher drüber legen, dass es etwas dunkler wird. Und dann vielleicht wirklich ein Spielzeug, das sie anregt, zu schauen, ohne geblendet zu werden. Das darf ruhig auch Geräusche machen. Nur nicht unbedingt blinkendes Fisher-Price-Zeugs, das könnte dann wieder zu viel sein für den Anfang. Aber irgendwann wird die Neugier siegen! ;)

    Tragetuch ist besser als Kinderwagen, da ist sie aufrecht. Jede andere Trage natürlich auch. Die gibt es teilweise auch mit Sonnendach. Aber da muss sie noch ein bisschen wachsen.

    Draußen immer Kappen mit Schirm und später auch Sonnenbrille aufsetzen. Vielleicht braucht sie sowieso eine Brille. Seit meine Tochter eine phototrophe Brille hat (selbsttönend), trägt sie die immer. Leider geht das nur bis zu einer bestimmten Glasdicke. Aber fragt da penetrant nach. Brillen gibt auch für Babys schon.

    Und für Österreich... hier geht es zu weiteren Infos:

    Frühförderung | Rehabilitation, Förderung, Beratung | Schwerpunkte | BSVÖ - Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich
    Der Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich ist eine Selbsthilfeorganisation von und für blinde und sehbehinderte Menschen.
    www.blindenverband.at

    Viel Erfolg, Heike

    Hallo und Willkommen im Forum!

    Was Du beschreibst, kenne ich sehr gut. Wir haben begonnen, uns Sorgen zu machen, weil unsere Tochter auch immer die Augen zu machte. Ich denke auch, es liegt an der Lichtempfindlichkeit. Die gute Nachricht ist, es wird mit der Zeit besser.

    Wenn sie aufrecht ist, kann sie vermutlich besser "regeln", wie viel Licht sie ertragen kann. Sie kann den Kopf senken oder so. Wenn sie auf dem Rücken liegt, ist sie vergleichsweise hilflos. Vielleicht hat sie sich das auch inzwischen so antrainiert. Aber das ist nicht schlimm. Versucht sie in abgedunkelten Situationen zum Schauen zu animieren. Vielleicht auf dem Wickeltisch oder so. Ein lustiges Spielzeug, das von der Decke runter hängt, das sie vielleicht greifen möchte. Da gibt es viele Möglichkeiten. Oder gebt ihr ein Tuch mit ins Bettchen, das sie sich selber über die Augen ziehen kann, wenn es ihr zu hell ist. Darunter kann sie dann die Augen öffnen (Höhlen bauen). Sie ist noch recht klein, aber ein bisschen spielen kann man da schon.

    Wie gesagt, das dauert alles eine Weile. Wichtig ist, dass sie überhaupt in die Welt schaut und das tut sie ja.

    Wo kommt Ihr her? "Jänner" klingt nach Österreich. Habt Ihr die Möglichkeit, Frühförderung zu bekommen? Das ist sicher nicht verkehrt, sich da mal zu informieren. Die Pädagogen sind spezielle ausgebildet und könnten sowas z.B. gezielt angehen mit der Kleinen.

    Ansonsten denke ich, dass Ihr schon auf einem guten Weg seid. Kontrollen sind sehr wichtig, aber es klingt so, als wärd Ihr in guten Händen.

    Weiterhin alles Gute und meldet Euch gern bei Fragen.

    Viele Grüße, Heike

    Video zum Thema "Glaukom im Kindesalter"


    Wer Prof. Thiemes Vortrag im Rahmen unserer 7. Virtuellen Patientenveranstaltung verpasst hat, kann sich diesen nun auf YouTube anschauen. Der Leiter des Kinder-Glaukom-Zentrums in Magdeburg berichtet über die Besonderheiten bei Diagnose und Therapie der kindlichen Glaukome.


    7. virtuelle Patientenveranstaltung mit Prof. Thieme - Glaukom im Kindesalter
    Glaukom im Kindesalter, Prof. Thieme, Magdeburg
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    Liebe Eltern, liebe Glaukom-Kinder,

    wieder ist ein von Corona geprägtes Jahr zu Ende gegangen. Ich hoffe, dass niemand von Euch dadurch Probleme hatte, notwendige medizinische Hilfe zu erhalten?! Nach meinen persönlichen Erfahrungen mussten natürlich gewisse Regeln eingehalten werden, aber wir bekamen immer Termine und Hilfe, wenn wir sie brauchten.

    Für einige von Euch war das Jahr aber von einer (für Euch) neuen Diagnose beherrscht und allem, was dann dazu gehört: den richtigen Arzt finden, sich mit Therapien auseinander setzen, Anträge stellen, viiiiiel lesen, fragen und informieren, Angst, Ungewissheit, aber hoffentlich auch ganz oft Stolz auf Euch selbst und vor allem Eure Kinder!

    Ich wünsche jedem, dass das Weihnachtsfest trübe Gedanken vertreibt und ihr Kraft sammeln könnt für das neue Jahr.

    Kommt gesund in die nächste Runde!

    Wir verabschieden uns für eine Weile in eine kleine Pause.

    Viele weihnachtliche Grüße aus dem Glaukom-Forum

    Hallo Ben,

    schön, dass Du hier bist ;) und schön, dass Du uns Deine Geschichte schreibst.

    Das klingt trotz Glaukom nach einem aktiven Leben! Respekt!

    Wir tauschen uns hier im Allgemeinen über unsere Kinder aus, aber auch Erfahrungen von groß geworden Kindern (die dann aus eigenem Erleben berichten können) sind sehr hilfreich.

    Darüber hinaus gäbe es für Dich die Möglichkeit, Dich im "Erwachsenen-Forum" Glaukom-Forum.net umzuschauen. Aber vielleicht warst Du da auch schon.

    Wie geht es Dir mit Glaupax?

    Viele Grüße, Heike

    Liebe Ella,

    erstmal, trotz des Schocks, herzlichen Glückwunsch zu Eurem Nachwuchs.

    Es war sicher nicht der Start ins Leben, den Du Dir vorgestellt hast, aber die gute Nachricht ist, dass Ihr wirklich schnell Hilfe bekommen habt und das ist erstmal das Wichtigste. Es ist gerade am Anfang ein bisschen ein Rennen gegen die Zeit, aber wenn die Ärzte den Druck regulieren können in den nächsten Wochen und Monaten, stehen die Chancen ganz gut, dass es keine gravierenden Folgeschäden gibt.

    Es ist alles neu und es prasseln ganz viele Informationen auf Euch ein.

    Versucht trotzdem, Ruhe zu bewahren und habt Vertrauen.

    Der 17.12. ist inzwischen schon rum. Was hat die Kontrolle ergeben?

    Direkt nach der OP können Werte noch verzerrt sein wegen Schwellungen und Reizungen. Deshalb wäre es interessant, ob es inzwischen besser geworden ist.

    In Köln habt Ihr auf jeden Fall Experten für Kinder, auch das könnt Ihr erstmal positiv verbuchen.

    Ich wünsche Euch viel Kraft. Wenn Du Fragen hast zu Arztbriefen oder so, melde Dich einfach.

    Ich hoffe, Ihr könnt die Weihnachtstage trotzdem als Familie genießen.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo Maray,

    es ist immer schön, wenn sich auch inzwischen große "Kinder" mal zu Wort melden. Wir reden hier viel über Kinder, aber selten mit ihnen. Liegt natürlich vor allem am Alter. ;) Deshalb ist es schön, dass Du anderen Leuten als Gesprächspartner zur Verfügung stehen möchtest.

    Vielleicht hat ja auch das ein oder andere Schulkind Interesse, mit Dir in Austausch zu treten?! Wir schauen mal.

    Vielen Dank auf jeden Fall!

    Liebe Grüße, Heike

    Hallo Paulina,

    ich soll Dich von meinem Mann grüßen (Jens Flach). Er wollte Dir schreiben, aber es kam immer eine Meldung, dass Dein Postfach voll sei. Schau da mal bitte nach, es war eine icloud-Adresse.

    Ich kann absolut verstehen, dass die Diagnose aus heiterem Himmel kam. Die Natur hat einfach "Launen" und es gibt keinen logischen Grund, warum es Deine Tochter getroffen hat. Aber was ich aus dem Forum gelernt habe... dass alle nach diesem anfänglichen Schock ihren Weg finden. Jeder geht das ein bisschen anders an und eine Zeit der Wut und Trauer gehört bei den meisten dazu. Mit der Zeit wird es besser und wenn ein Kinder dann mobiler wird und ihr erleben könnt, wie es selbst damit umgeht, wird es leichter. Die Kinder kennen die Welt nur so, wie sie sie selbst wahrnehmen, sie haben keinen Vergleich. Für Eure Tochter ist das, was sie erlebt, erstmal normal. Wenn sie älter wird, ändert sich das, aber erstmal kann sie noch nicht vergleichen. Für sie ist wichtig, dass Ihr da seid, sie so nehmt, wie sie ist und ihr Sicherheit vermittelt. Das ist schwer in manchen Momenten, wenn einem selbst die Sicherheit fehlt, aber genau das braucht sie. Und wenn Du das in dem Moment nicht kannst, dann bitte jemand anderen, stark zu sein (Papa, Oma, Freunde, Nachbarn...). Und vor allem, vergesst Euer großes Kind nicht! Für sie ist die Welt auch aus den Fugen geraten, sie versteht sicher auch nicht, was gerade los ist. Auch sie braucht einen Anker.

    Es gibt sicher irgendwo professionelle Unterstützung. Das beginnt mit Unterstützung für die Kleine in Form von Frühförderung, kann aber auch eine Beratungsstelle sein, die die ganze Familie in den Blick nimmt und unterstützt. Sowas gibt es eigentlich in jeder größeren Stadt und wenn Du Hilfe brauchst, kann ich das auch mal recherchieren. Ich müsste dann nur wissen, wo Ihr wohnt. Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht über diese Seite schreiben.

    Auch für Geschwisterkinder gibt es gezielte Angebote. Wie gesagt, ich kann mich gern schlau machen, was für Euch infrage kommen könnte.


    Wenn man sich das Forum genau anschaut, wird man sehen, dass viele Leute direkt nach der Diagnose schreiben, sie dann ein bisschen mit anderen im Austausch sind, 1000 Fragen haben und dann hört man plötzlich nichts mehr. Das ist dann der Moment, wo die Familie ihren Umgang damit gefunden hat, die Angebote kennt und nutzt und gut versorgt ihren Weg geht. Manchmal melden sich die Leute dann noch mal, bei einer Verschlechterung, aber von manchen hört man nichts mehr.

    Viele andere Familien landen gar nicht erst hier mit dieser Diagnose. Weil der Verlauf recht mild ist und sie keine Unterstützung brauchen.

    Oder die Familien beschäftigt das Ganze weiter und sie fangen an, ihre Erfahrungen zu teilen und andere zu unterstützen. Auch das kann ein Umgang mit der Situation sein und einem selber helfen.


    Ihr dürft traurig, verzweifelt, enttäuscht und auch wütend sein. Andere Eltern werden auch berichten können, dass sie das waren. Aber das wird nicht so bleiben. Versucht, die schönen Momente mit ihr und auch der großen Schwester zu sehen und zu feiern! Ihr werdet Wege finden, da bin ich ganz sicher.

    Wie gesagt, Du kannst mir auch privat schreiben, aber schau bitte noch mal nach Deinem Postfach, damit die Antwort auch ankommt ;-).

    Viele Grüße, Heike Flach

    Hallo Paulina,

    zuerst Mal... über die Sehfähigkeit lässt sich jetzt wirklich noch nichts sagen. Klar, es gibt Tests für Babys und man kann auch Messungen machen, aber es ist noch ganz viel im Werden. Das kann sich noch sehr verbessern.

    Dass das Auge sehr groß ist, liegt daran, dass das Babyauge dem hohen Druck mit Wachstum begegnet. Unsere Tochter hat auch riesen Augen. Sie ist inzwischen 10 und da ist es nicht mehr ganz so krass, weil der Kopf insgesamt ja auch größer geworden ist. Aber bei zwei unterschiedlich großen Augen kann das schon auffallen. Aber hey, das ist ein besonderes Merkmal ;) und macht sie interessant.

    Dir Trübung geht zurück, sobald der Druck sinkt. Durch die OPs können aber auch Schwellungen dabei sein. Wenn es aber besser wird und dann wieder stärker, lasst es prüfen!

    Die Tropfen bekommen Babys unterstützend. Wenn der Druck nur leicht erhöht ist, können Tropfen ausreichen. Wahrscheinlich wollen die Ärzte erstmal abwarten, was die OP gebracht hat. Ein Chirurgischer Eingriff senkt den Druck in aller Regel ausreichend, bei Laser-OPs kann es sein, dass man trotz OP tropfen muss. Das wird individuell entschieden.

    Was wurde denn genau gemacht? Eine Trabekulotomie?

    Das Einzige, was mich etwas nachdenklich stimmt, ist die Aussage, dass im November die letzte Untersuchung ansteht. Glaukom begleitet einen das ganze Leben. Es kann jetzt stabil sein und in ein paar Jahren ist der Druck wieder zu hoch. Ihr solltet auf regelmäßige Kontrollen bestehen. Und sobald es geht, kann sie die Untersuchungen ja auch ohne Narkose mitmachen. Bei uns war das mit 4 oder 4 1/2 Jahren soweit. In dem zarten Alter solltet Ihr schon mal alle 6 Monate schauen lassen und wenn es stabil ist, kann man ja die Abstände verlängern. Aber bei Unsicherheiten werdet schnell aktiv!

    Ich will Dir keinen Angst machen. Das Schwierige ist halt wirklich, dass jedes Kind anders ist. Ich will Euch nur sensibilisieren, dass Ihr das im Blick behaltet.

    Wenn Du Fragen hast, melde Dich.

    Ansonsten drücke ich erstmal die Daumen für die Untersuchung.

    Viele Grüße, Heike

    Liebe Paulina (oder ist das der Name Deiner Tochter?),

    schön, dass Du Dich angemeldet hast. Ich hoffe, Du kannst hier die gleiche positive Erfahrung machen wie wir damals: Du bist nicht alleine!!! Jeder hier kann sich vorstellen, wie es Dir geht. Es gibt auch wunderbare Geschichten von größeren Kindern, die einen tollen Weg nehmen trotz Glaukom. Manche Kinder werden operiert und sind das Problem los, bei anderen gibt es große Steine im Weg, aber alle finden ihren Umgang damit.

    Bei Euch ist es noch recht früh, das ist erstmal eine sehr gute Nachricht. Je früher die Therapie eingeleitet wird, umso besser stehen die Chancen (auch wenn man sich die Baby-Flitterwochen anders vorstellt). Es ist wichtig, dran zu bleiben. Kontrollen sind das A und O, auch wenn es mega anstrengend sein kann. Seid Ihr in einer Klinik, in er man sich auf angeborenes Glaukom spezialisiert hat? Die sind hier auf der Seite verlinkt. Es ist eine seltene Erkrankung und die gehört in fachkundige Hände.

    Dadurch dass es so früh erkannt wurde, ist in Eurem Fall noch alles offen. Das ist einerseits gut, andererseits aber ziemlich nervenaufreibend, weil man 1000 Fragen im Kopf hat. Aber... Glaukom ist theapierbar und man hat heute gute OP-Methoden, um den Verlauf günstig zu beeinflussen.

    Ich wünsche Euch ganz viel Glück! Schreib gerne, wie es bei Euch weitergeht und lies immer mal, es ist wirklich spannend - jede Geschichte ist anders, Vorhersagen kann daher keiner treffen.

    Viel Kraft, Heike

    Hallo Rala,

    ich kann verstehen, dass Euch das sehr verunsichert, dass es einerseits nicht voanschreitend eingeschätzt wird und dann aber plötzlich Alarm geschlagen wird.

    Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass Augenärzte wirklich unterschiedlich beurteilen, je nachdem, wie oft sie schon überhaupt mit Kindern zu tun hatten und speziell auch mit Kindern mit so einer spezifischen Problemstellung. Wir haben das Glück, das wir Fachkliniken gefunden haben, aber wenn wir manchmal als Notfall einfach zur nächsten Klinik gefahren sind, hatten wir oft auch Ärzte, die nicht wussten, was los ist.

    Gesichtsfeldmessung per Schnipsen halte ich für ... brrr, da fällt mir gerade nichts ein ;-). Also, man sollte bei jedem Termin einfach alles an Untersuchungen mitnehmen, auch wenn die Messungen nicht gut mitgemacht werden - einfach damit er sich daran gewöhnen kann. Wo soll er das sonst üben? Probieren, ihn ermutigen dran zu bleiben, loben, Naschi, was auch immer. Auch wenn der Arzt am Ende nichts davon hat, ist das wichtig, damit es beim nächsten Mal besser klappt und beim übernächsten Mal reicht. Anfangs auf dem Schoß, später kann man daneben stehen.

    Die Gesichtsfeldmessung kann man als eine Art Spiel verkaufen. Das Kind schaut in eine weiße Schüssel und muss auf ein Kreuz schauen. Die Augen werden einzeln gemessen. Also fangt mit dem an, bei dem die Auswertung dringender ist, falls er das zweite dann nicht mehr schafft. In der weißen Schüssel tauchen dann leuchtende Punkte auf. Wild durcheinander. Mal am Rand, mal in der Mitte, mal links, mal rechts. Er muss immer auf das Kreuz schauen und wenn er einen Punkt wahrnimmt, einen Knopf drücken. (Bei Videospielen starren sie auch vor sich hin und drücken irgendwas ;) ). Man kann die Anzahl der Punkte einstellen, vielleicht beginnt ihr erstmal mit etwas weniger und steigert euch, damit er sich wirklich daran gewöhnt. Und anhand der Punkte, die er gesehen hat, kann man dann ablesen, in welchen Bereichen er evtl. Ausfälle hat, da wären dann weiße Flecken auf der "Karte".

    Ich wünsche Euch weiterhin gutes Durchhalten. Falls ich eine Frage übersehen habe, schreib gern noch mal.

    Viele Grüße, Heike

    Liebe Rala,

    ihr habt ja schon eine lange Reise hinter Euch und ich begrüße Euch herzlich bei uns. Zwar ist eine Optikusatrophie nicht mit einem Glaukom gleichzusetzen, aber einige Gemeinsamkeiten gibt es schon.

    Wenn ich es richtig verstanden habe, entsteht eine Optikusatrophie durch Hirndruck z.B. bzw. eben durch Hirnblutungen im Falle Eures Sohnes. Was ich jetzt gelesen habe (aber ich bin kein Arzt!!! Fragt das gern gezielt einen Fachmann...) sind Veränderungen nicht unüblich. Das ist sicher bei jedem etwas unterschiedlich, was den genauen Verlauf angeht, aber vor diesem Hintergrund erklärt sich die Verschlechterung des Zustands.

    Ein niedriger Druck kann das eventuell verlangsamen und bei den aktuellen Werten seid Ihr auf einem guten Niveau, was den Augendruck angeht.

    Eine blasse Papille bedeutet, dass der Sehnerv nicht ausreichend versorgt wird. Beim Glaukom wird die Versorgung quasi abgedrückt und bei der Optikusatrophie gibt es verschiedene andere Ursachen dafür, die ich aber auch nicht genau kenne. Jedenfalls führt diese Unterversorgung dazu, dass Nervenfasern absterben - das ist dann die Exkavation, die man sehen kann. Dabei ist aber zu beachten, dass die CDR ein "Schätzwert" ist. Es kann also sein, dass ein Augenarzt 0,8 sagt und der nächste 0,7. Sicherer ist es, wenn immer der gleiche Arzt das beurteilt (in Narkoseuntersuchungen werden auch Fotos gemacht, um vergleichen zu können.). Eine andere Option ist ein OCT. Mit dem Verfahren werden die Faserschichten dargestellt und man kann auch direkt vergleichen, wie sich alles verändert hat.

    Mit 6,5 Jahren ist er eigentlich auch alt genug für so eine Untersuchung. Unsere Tochter hat mit 4 Jahren alle Untersuchungen gut mitgemacht. Auch eine Gesichtsfelduntersuchung solltet Ihr mal machen lassen. Hier werden Veränderungen auch erkennbar.

    Dass er "Unfälle" hat, deutet durchaus auf Gesichtsfeldeinschränkungen hin. Mit unserer Tochter haben wir gezielt geübt, den Kopf immer zu drehen und nicht nur die Augen. Also ganz bewusst, auch wenn es etwas komisch aussieht, die Stelle, wo Informationen ankommen, nutzen. Das könnt Ihr selbst machen, aber auch mit der Frühförderung besprechen.

    Ich wünsche Euch erstmal alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden.

    Viele Grüße, Heike

    ❗ Der Glaukom-Kindertag 2021 findet nicht in Präsenz statt ❗ Aber es gibt Ersatz ❗


    Für den 20.11. organisieren wir eine Eltern-Infoveranstaltung über Zoom, bei der es die Möglichkeit zum Austausch unter betroffenen Familien gibt. 👩‍💻👨‍💻 Wir freuen uns, Prof. Dr. Dietlein (Universitätsaugenklinik #Köln) als Referent zu begrüßen. 👁 Er wird uns über aktuelle Operationstechniken bei 'Glaukom im Kindesalter informieren. Anschließend bleibt noch genügend Zeit, um sich im Sinne der Selbsthilfe auszutauschen. Beginn ist 15:00 Uhr und das Ende ist für 18:00 Uhr anvisiert.


    Hier der Zugangslink:

    Zoom-Meeting: Elternveranstaltung


    Uhrzeit: 20.Nov..2021 13:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien



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    Guten Abend,

    erstmal ist es gut, dass Ihr eine bestätigte Diagnose habt. Damit kann man arbeiten, finde ich. Natürlich wünscht man sich das anders, aber wenn man schonmal einen Namen hat, kann man sich drauf einstellen, was einen erwartet, was ich persönlich besser finde als ewiges Hoffen und Bangen.

    Welche Gründe gibt es denn, die für ein Glasauge sprechen? Wird das Auge irgendwelche Probleme verursachen? Wenn es einfach nur nix sieht, bringt ein Glasauge ja keine Verbesserung, nur einen größeren Pflegeaufwand. Kosmetische Gründe sind dann vermutlich auch erst bei größeren Kindern ein Thema. Naja, lasst es erstmal auf Euch zukommen.

    Wenn Ihr auch zu einem Spezialisten fahrt, dann seid Ihr gut versorgt und der kann Euch alle Fragen beantworten. Erfahrungsgemäß ist es gut, einen Spickzettel dabei zu haben mit allem, was einen beschäftigt, da es oft schwierig ist, hinterher noch mal an den Arzt ran zu kommen.

    Ich wünsche Euch alles Gute! Heike

    Hallo,

    tut mir leid, dass es so lange gedauert hat!

    Die meisten Eltern hier haben es mit einem angeborenen Glaukom zu tun. Euer Sohn ist nun schon 9 Jahre alt.

    Erstmal ist es gut, dass Ihr nun eine bestätigte Diagnose habt und eine Therapie begonnen wurde. In Deutschland gibt es Spezialisten für kindliches Glaukom, das ist immer die beste Adresse. Wie die Versorgung in Südafrika aussieht, kann ich nicht einschätzen.

    Neben Augentropfen gibt es auch die Möglichkeit zu operieren. Da die Drücke aber nicht allzu hoch sind, ist die Tropfentherapie erstmal der richtige Weg. Das muss aber fortlaufend kontrolliert werden. Wenn die Behandlung nicht den gewünschten Effekt hat, sollte man über eine OP reden.

    Wenn der Sehnerv zerstört wird, wird das Gesichtsfeld kleiner. Es kann wie eine Art Tunnelblick entstehen, es können aber auch Bereiche in der Mitte ausfallen. Anfangs merkt man davon selber nichts, das ist das gefährliche. Lasst das Gesichtsfeld untersuchen, das geht mit 9 Jahren schon sehr gut. Weiterhin kann man mithilfe eines OCT beobachten, wie sich der Sehnerv entwickelt. Das ist eine Vergleichsmessung. Man untersucht es und bei der nächsten Untersuchung kann man Veränderungen sehen oder eben nicht. Wenn sich nichts verändert, passt die Therapie.

    Fragt, welche Möglichkeiten es gibt: Spezialkliniken o.ä. In Deutschland muss man mitunter weite Reisen auf sich nehmen, da die Erkrankung wirklich selten ist und es nicht allzu viele Ärzte gibt. Ich denke, das ist in anderen Ländern ähnlich.

    Aber ich denke, erstmal solltet Ihr Ruhe bewahren, die Tropfen geben und die nächste Untersuchung abwarten. Am Schlimmsten ist es nichts zu tun. Wenn alles gut eingestellt ist, muss niemand erblinden. Aber das, was kaputt ist, bleibt kaputt. Ziel muss es sein, den Zustand jetzt stabil zu halten.

    Alles Gute für Euch, Heike

    Hallo,

    eine trübe Hornhaut kann ein Symptom für ein angeborenes Glaukom sein. Dass der Sehnerv intakt ist, ist erstmal sehr gut, heißt aber nicht, dass es kein Glaukom ist, denn der Sehnerv geht leider schleichend kaputt bei zu hohem Druck. Nun ist Euer Kind noch sehr jung und Ihr ward sofort beim Arzt. Besser kann es nicht laufen und die Chancen stehen dann auch sehr gut, dass man entsprechend behandeln kann.

    Die Narkoseuntersuchung ist eine wichtige Sache und eine gute Entscheidung. Das müsst Ihr leider erstmal abwarten. Man wird die Augen ganz genau untersuchen und verschiedene Messungen machen und vielleicht sogar direkt operieren. Das kommt aber auf die Ergebnisse an. Falls der Druck zu hoch ist und die Hornhaut dadurch getrübt ist (durch die starke Dehnung), wird das nach der OP deutlich zurückgehen. Wie gesagt, es ist noch ein Baby und von daher ist erstmal zeitlich Entwarnung, denn viel früher hätte man nicht reagieren können.

    Abwarten ist schwer, aber macht Euch trotzdem erstmal nicht allzu viele Sorgen. Die Untersuchung wird Aufschluss bringen.

    Viel kraft für die nächste Zeit und haltet uns gern auf dem Laufenden,

    viele Grüße, Heike

    Hallo,

    inzwischen war ja die erste OP. Ich hoffe, es ist alles soweit gut gelaufen?!

    Was Du beschrieben hast, ist recht typisch. Die trübe Hornhaut war bei uns meist direkt nach der OP verschwunden. Das kommt durch die starke Dehnung, wenn der Druck hoch ist. Es können aber "Narben" zurückbleiben. Die sieht aber nur der Arzt. Die nennen sich Haab'sche Linien oder Leisten, falls Du das mal irgendwo liest. Das ist erstmal nicht schlimm.

    Die Lichtempfindlichkeit wird zwar auch besser nach einer OP, aber es kann wirklich eine Weile dauern, bis das richtig gut ist. Auch Babys freuen sich schon über Sonnenschutz. Unsere Tochter hatten wir meist im Tragetuch, da konnte sie sich einkuscheln und war dem Licht nicht so ausgesetzt. Im Buggy später war es etwas schwieriger, da wurde es dann langsam Zeit für eine angepasste Sonnenbrille.

    Sprecht mit dem Arzt, man kann auch für Babys schon Brillen anpassen. Das würde ihr das Eucken und entdecken leichter machen. Ansonsten die Räume immer etwas abdunkeln, aber wirklich nur soviel, dass es gerade geht, denn zum Sehen (lernen), braucht man Licht. Kappen mit Schild sind auch immer gut oder entsprechende "Verschattungen" im Garten.

    Bei der OP konnte man den Sehnerv sicher genau untersuchen. Vermutlich hat der Arzt etwas zum Zustand gesagt. Bei uns war es so, das die anfängliche "Schädigung" wieder zurück ging auf einem Auge. Wenn sie den Druck gut einstellen können, kann sich der Sehnerv noch erholen, da sie sehr jung ist. Später geht das leider nicht mehr, aber unser Arzt sagte damals, bis ca. zum 1. Geburtstag kann das noch passieren. Wir hatten es auf einem Auge tatsächlich: das ist nach einigen Verzögerungen in der Entwicklung bis zum Schulanfang altersgemäß gewesen. Es ist leider so, dass man wenig vorhersagen kann und immer von Untersuchung zu Untersuchung lebt. Aber es ist auf jeden Fall noch viel zu früh, um zu wissen, wie es weitergeht. Und Euer Arzt hat Euch hoffentlich keine Versprechungen gemacht, sondern es auch vage gehalten. Man muss es beobachten, so schwer es ist.

    Ich wünsche Euch alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden, wie es weitergegangen ist.

    Viele Grüße, Heike