Liebe Rala,
da ist wirklich einiges passiert bei Euch. Die Verschlechterung tut mir leid. Es gibt tatsächlich Phänomene wie "Normaldruckglaukom" (
Auf jeden Fall freut es mich, dass ihr endlich eine zuverlässige Anlaufstelle gefunden habt. Das ist eigentlich die größte Herausforderung. Wenn man dann mal "angekommen" ist, ist das wirklich etwas Wert. Welche Klinik ist das?
Ja, Schule usw. werden unter diesen Voraussetzungen auch ein großes Thema werden. Habt Ihr bereits Frühförderung? Hatte ich das schon gefragt? Das wäre schon mal etwas, was ihr schulvorbereitend in Angriff nehmen könntet. Und schaut euch die Schulen ganz genau an. Gerade, wenn es der Weg der Inklusion sein soll, ist es wichtig, einen engagierten Lehrer zu haben. Wir haben so Sätze gehört wie: Sie brauchen aber keine Extrawurst erwarten. Doch! Natürlich! Gerade!!! Es gibt Förderlehrer mit dem Schwerpunkt Sehen, die arbeiten in Überregionalen Förderzentren. Meist sind diese an Blindenschulen angeschlossen, die kommen dann raus gefahren und versuchen, das alles auf einen guten Weg zu bringen. Solche Dinge solltet ihr euch jetzt schon mal anschauen.
Unsere Tochter geht auf eine Montessori-Schule. Die Montessori-Pädagogik ist ganz eng mit der Blindenpädagogik verwandt, es wird ganz viel mit "Material" gearbeitet, es gibt alles auch irgendwie zum Anfassen. Das ist wunderbar - für alle Kinder, denn so lernen Kinder nun mal.
Mit den Tropfen kann ich dir nicht helfen, die kenne ich selbst nicht.
Wichtig generell bei Augentropfen ist, dass ihr Einmaldosen bekommt. Also keine Fläschchen für einen Monat. Da sind Konservierungsmittel drin. Das ist für kurzfristige Zwecke okay, aber er wird lange Augentropfen nehmen müssen und das kann der Hornhaut mit der Zeit zusetzen.
Was ich euch auf jeden Fall auch nahe lege, ist der Verein Bebsk. Da könnt ihr mit anderen Eltern in Austausch kommen und die haben auch immer gute regionale Angebote für die Kinder. Sowohl für die Eltern ist es wichtig, andere Eltern mit ähnlichen Problemen zu treffen als auch für die Kinder. Man ist ja meist das einzige Kind im Umfeld und über solche Kontakte merkt man, dass man nicht "komisch" ist, sondern es anderen genauso geht. Uns hat das sehr geholfen. Aber natürlich findet man hier auch nette Menschen ;-).
Alles Gute für Euch, Heike