Liebe Sophie,
herzlich Willkommen im Forum!
Leider hat sich bisher niemand gemeldet und wir kommen nicht aus der Gegend...
Möglich wäre es, dass Du zu Frau Dr. Schuart in der Uni-Klinik in Magdeburg Kontakt aufnimmst, vielleicht kennt sie jemanden?!
Viel Glück bei der Suche!
Viele Grüße, Heike
Elterntreffen über Zoom
Um für Eltern von Kindern mit Glaukom die Möglichkeit des Austausches auch in der Wartezeit auf den nächsten Glaukom-Kindertag zu gewährleisten, gründet der Fachbereich Kinder die neue virtuelle Selbsthilfegruppe „Kindliche Glaukome“. Am 22.01.2024 wird um 19 Uhr die Kick-Off-Veranstaltung über die Videoplattform Zoom stattfinden. Interessierte können sich ab sofort per E-Mail unter info@glaukom-kinder.de anmelden. Nähere Details zum Zugang erhalten Sie dann kurz vor der Veranstaltung per E-Mail.
Jens flach
Leitung Fachbereich Kinder im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.
Nun dauert es nicht mehr lange bis zum Glaukom-Kindertag 2023.
Am Samstag, dem 28. Oktober 2023 findet von 10-17 Uhr der Glaukom-Kindertag 2023 statt
In der LVR Severin-Schule, Webernstrasse 29, 50676 Köln möchten wir einen schönen Tag mit unseren Kindern und anderen Familien verbringen. Neben persönlichem Austausch, Spiel und Spaß wird natürlich auch wieder fachlicher Input geboten.
Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie einfach eine E-Mail an info@glaukom-kinder.de.
Eine genaue Anfahrtsbeschreibung und weitere Informationen erhalten Sie im Oktober über Ihre angegebene E-Mail-Adresse.
Bei Fragen rufen Sie bitte unter: 0231 58696416 an oder schreiben Sie uns eine E-Mail.
Wir freuen uns auf Sie!
Das Team des Fachbereichs Kinder im BvGS
Am Samstag, dem 28. Oktober 2023 findet von 10-17 Uhr der Glaukom-Kindertag 2023 statt
In der LVR Severin-Schule, Webernstrasse 29, 50676 Köln möchten wir einen schönen Tag mit unseren Kindern und anderen Familien verbringen. Neben persönlichem Austausch, Spiel und Spaß wird natürlich auch wieder fachlicher Input geboten.
Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie einfach eine E-Mail an info@glaukom-kinder.de.
Eine genaue Anfahrtsbeschreibung und weitere Informationen erhalten Sie im Oktober über Ihre angegebene E-Mail-Adresse.
Bei Fragen rufen Sie bitte unter: 0231 58696416 an oder schreiben Sie uns eine E-Mail.
Wir freuen uns auf Sie!
Das Team des Fachbereichs Kinder im BvGS
Hallo Natalie,
schön, dass Du hier bist! Es ist doch was anderes, mit Menschen zu sprechen, die das kennen (oder ähnlich zumindest) als mit Leuten, die man damit auch eher überfordert.
Also, zum I-Care möchte ich Dir Folgendes mitgeben... Ich habe die Studie nicht vorliegen, aber es gab eine zur Messgenauigkeit. Es kommt beim I-Care schon auch auf Genauigkeit beim Messen an, deshalb wären mehrere Messungen direkt hintereinander aussagekräftiger als eine einzige. Das ist aber natürlich Stress für alle.
Weiterhin muss man wissen, dass das Gerät im "Normbereich" sehr genau ist. Wenn der Augendruck also bei 18 wäre laut I-Care, dann kann man davon ausgehen, dass alles okay ist. Je weiter der Messwert von der Norm abweicht, desto ungenauer wird es. Ich kann mich auch an Werte über 50 erinnern, die dann in Narkose "nur 35" waren. Narkose macht den Druck ja noch mal etwas runter, aber es wird wohl um die 40 gewesen sein. Das tröstet nur ein bisschen, ich weiß. Habt Ihr einen Grenzwert vereinbart, bei dem ihr aktiv werden müsst?
Nach OPs kann es auch sein, dass Werte verfälscht sind, weil das Auge noch geschwollen ist usw. Es ist schon ein klein bisschen Kaffeesatzlesen mit so einem Gerät. Wenn Ihr Zweifel habt, geht tatsächlich lieber einmal mehr zum Arzt. Mit 2 Jahren ist eine Messung halt echt schwierig ohne Narkose. Das macht es nicht entspannter. Wir hatten in dem Alter auch einen ziemlichen Marathon wegen der Messungen. Bei meiner Tochter fingen die Augen an zu tränen und auf Frontalfotos konnte ich ihre Hornhaut matt sehen. Das war immer ein eindeutiges Zeichen, dass wir in die Klinik müssen. Das war meist bei einem Druck um 35 herum. Mit 4 hat sie dann die Messung an den Geräten mitgemacht und wir konnten endlich auch in der Praxis messen lassen. Ein bisschen Geduld werdet Ihr noch brauchen. Sie war auch recht früh dran damit. Vielleicht hat sie verstanden, dass die Messung das kleinere Übel ist?! 
Ich wünsch Euch alles Gute, Ihr werdet einen Umgang damit finden, auch wenn es sich manchmal nicht so anfühlt.
Viel Kraft, Heike
Hallo,
ich habe noch nicht geantwortet, aber ich weiß, dass Du Kontakt zu meinem Mann aufgenommen hattest. Er hat Dir ja einen Telefontermin angeboten. Das Angebot besteht weiterhin.
Alles Gute soweit, vielleicht hören wir ja noch mal was von Dir?!
Viele Grüße, Heike
Guten Abend,
in letzter Zeit haben einige Leute zum Thema Peters Anomalie geschrieben. Schau Dich gern mal um, andere Eltern mit der selben Problematik können vermutlich mehr sagen als ich.
Die Frage nach der Trübung kann ich beantworten, aber nur aus Sicht des angeborenen Glaukoms. Bei unserer Tochter wurden die Augen immer trüb, wenn der Druck sehr hoch ging und sobald er wieder besser war, ging auch die Trübung zurück. Das kommt daher, dass das Auge größer wird durch den hohen Druck und dann feine Risse in der Hornhaut entstehen. Da können auch kleine Narben zurückbleiben, aber die sieht man dann nicht als Trübung, sondern als Linien (und auch nur der Arzt).
Ein Druck von 15 klingt wirklich gut, ich drück Euch die Daumen, dass es so bleibt.
Alles Gute für Euch, Heike
Guten Abend,
schön, dass Ihr den Weg zu uns gefunden habt.
Es ist absolut nachvollziehbar, dass all diese Werte verunsichern. Gerade wenn sie dann auch noch aufgrund von verschiedenen Messverfahren so unterschiedlich erscheinen und schwanken. Daher ist der Vorschlag des Arztes, ein Tensio-Tagesprofil zu machen sehr sinnvoll.
Klar, man verbringt viel Zeit in der Klinik, aber letztlich geht es ja „nur“ um Augendruckmessungen, die über den Tag (und eventuell auch die Nacht verteilt sind). Auf diese Weise kann man herausfinden, ob es eventuell Tageszeiten gibt, zu denen der Druck doch etwas höher steigt; schließlich kann er im Verlauf des Tages sehr unterschiedlich sein. Mit diesen Daten kann dann die optimale Therapie gewählt werden.
Wo seid ihr eigentlich in Behandlung? Behandeln die dort öfter Kinder mit Glaukom? Das ist auf jeden Fall ein Tipp, den wir Euch mit auf den Weg geben können. Schaut hier auf der Seite, da sind Kliniken genannt, die auf kindliche Glaukome spezialisiert sind und viel Erfahrung haben (sofern ihr noch nicht beim Spezialisten ward).
Macht das Tagesprofil und dann sehen wir weiter. Meldet Euch gern noch mal danach (aber vielleicht bin ich schon etwas spät?!).
Alles Gute, Heike
Hallo Pia,
schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ja, so eine Diagnose kann einen ziemlich aus den Schuhen hauen. Und ehrlich gesagt, juveniles Glaukom habe ich auch noch nicht allzu oft gehört, hier haben wir eher Fälle von angeborenem Glaukom.
Wie auch immer, der Druck ist auf Dauer zu hoch, aber er ist nicht extrem hoch. Mit Tropfen wird man das vermutlich gut regulieren können.
Man wird erstmal die Augen mit verschiedenen Geräten von allen Seiten "beleuchten". Da sie schon 9 Jahre ist, braucht man das nicht in Narkose machen. Stellt Euch aber auf eine Reihe an Untersuchungen ein, die auch anstrengend werden können (stillhalten, Konzentration...). Es wird einen Sehtest geben. Das kennt ihr schon. Zum Standard gehört dann natürlich auch eine Druckmessung. Es gibt da zwei Möglichkeiten: einmal so ein Gerät, das mit Luft arbeitet (das kann aber je nach Zustand der Augen unzuverlässige Werte liefern) und dann den Goldmann-Apparat. Das ist eigentlich DAS Messgerät, weil es sehr zuverlässig ist. Das Auge bekommt einen Tropfen zum Betäuben und dann wird eine Messkappe direkt auf das Auge aufgesetzt und es leuchtet blau. Das ist das, was man vorbereitend erklären kann. Der Arzt stellt dann ein paar Werte ein und liest den Druck ab.
Vermutlich wird es auch ein OCT geben. Da gibt es keine Berührung mit dem Auge, aber man muss ein Lichtchen fixieren und es dauert auch ein bisschen. Das findet meine Tochter immer recht anstrengend, weil man wirklich stillsitzen muss. Wenn die Klinik nur so drehbare Hocker hat und sie mit den Füßen nicht auf den Boden kommt, ist das nicht so einfach. Ein Stuhl hilft da oder das Kind ruhig auf dem Schoß halten. Das dient dazu, den Sehnerv genau zu vermessen. Nach einem OCT hat man erstmal einen Stand, danach dient es als Vergleich, ob sich etwas verändert hat.
Manche Kliniken machen auch Fotos, um später Veränderungen entdecken zu können.
Wahrscheinlich wird man auch das Gesichtsfeld untersuchen. Da muss sie dann auf einen weißen Schirm schauen, genau auf eine Stelle (je ein Auge abgedeckt) und dann muss sie immer einen Knopf drücken, wenn sie ein Pünktchen leuchten sieht. Damit kann man ermitteln, ob es irgendwo Bereiche gibt, in denen sie nichts sieht.
Packt vor allem genug zu essen und zu trinken ein. Man kann da den ganzen Tag zubringen. Wichtig sind auch Ablenkungen (Musik, Bücher, irgendwas, was sie gern mag) und die Aussicht auf etwas Schönes im Anschluss. Es ist anstrengend, vor allem, wenn sie das noch nicht kennt. Aber wichtig ist es eben auch.
Was mich jetzt etwas beunruhigt ist, dass der Termin erst im Dezember ist. Das kommt mir ganz schön lang vor. Habt Ihr übergangsweise Tropfen bekommen?
Achtet bei den Tropfen darauf, dass Euch Einzeldosen verschrieben werden. Die haben nämlich keine Konservierungsstoffe. Gerade, wenn man die Tropfen lange nehmen muss, macht das Sinn.
Weiterhin alles Gute für Euch. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich gern.
Viele Grüße, Heike
Hallo,
so, heute muss ich hier dringend Nachrichten abarbeiten. Kam in letzter Zeit nicht so richtig dazu. Sorry!
Unsere Tochter hatte (wir reden jetzt von dem schlechteren Auge, auf dem sie inzwischen blind ist) 3 Trabekulotomien (diese 360°-Variante gab es da noch nicht), einige Laser-OPs und dann kam auch ein Ahmed-Implantat. Es hieß damals auch, das wäre die letzte Chance chirurgisch. Heute gibt es auch Stents und so. Da kann man noch mal nach fragen.
Das Implantat hat sie nicht gut vertragen (da gibt es inzwischen ein Nachfolgemodell, das wohl besser funktioniert). Der Körper baut immer eine Kapsel darum, weil er es nicht abstoßen kann. Diese Kapseln sind dann auch mehrfach freigeschnitten worden, weil der Schlauch zugedrückt wurde. Letztlich funktioniert das alles immer noch nicht, der Druck ist seit Jahren viel zu hoch, aber da der Sehnerv definitiv kaputt ist, machen wir nichts mehr.
Das Lasern ist natürlich etwas sanfter, schafft aber eben auch nicht so riesen Drucksenkungen. Bei unserer Tochter ging es um Drücke von 40-50 mmHG, das hätte man mit Lasern nicht in den Normbereich gebracht. Wenn das Ventil aber gut funktioniert, pegelt sich der Druck ein und ihr habt Ruhe. Das wäre natürlich der beste Weg.
Ziliarkörper vereisen birgt die Gefahr, dass der Druck zu weit runter geht und das Auge zusammenfällt. Das lässt sich, nach allem, was ich weiß, schlechter dosieren. Auch beim Lasern muss man aufpassen, da gibt es kontrollierte und unkontrollierte Zyklophotokoagulationen. Achtet drauf, dass es eine kontrollierte ist. Sie bringen zwar etwas weniger, aber die Gefahr, dass das Auge zusammenfällt, besteht dann nicht.
Das klingt alles irgendwie dramatisch. Ich will Euch auch keine Angst machen. Wir hatten das Thema vor 10 Jahren und seitdem ist wirklich viel passiert. Das Problem mit den Kapseln kam wohl dadurch, dass die Oberfläche zu rau war und dadurch das Zellwachstum angeregt wurde. Das soll jetzt wesentlich besser sein.
Man arbeitet heute auch mit Mitomycin (fragt auch da nach, ob das eingesetzt wird bei der OP). Das ist ein "Krebsmedikament", das genau dieses Zellwachstum auch noch mal verhindern soll. Wir haben uns damals dagegen entschieden. Lasst Euch dazu ausgiebig beraten und sprecht auch mit dem Kinderarzt. Wir haben das aus verschiedenen Gründen abgelehnt, vor allem aber weil uns das Risiko von Nebenwirkungen im Vergleich zu dem, was noch an Sehrest da war, nicht angemessen erschien. Inzwischen wird es sicher auch Studien dazu geben, die gab es damals auch noch nicht.
Mit anderen Worten, das kann heute durchaus ein Weg sein, mit dem ihr Ruhe in die Geschichte bekommt.
Es ist schon ein schwieriger Prozess, da die richtigen Entscheidungen zu treffen. Ich bin heute mit unseren Entscheidungen zufrieden, auch wenn das Auge nicht gerettet werden konnte. Ruhe ist aber auch bei uns eingekehrt. Und solange das andere Auge weiter so prima mitmacht, ist alles gut.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, ich konnte Dir ein paar Stichworte zum Nachfragen liefern. Denn man muss das wirklich von allen Seiten beleuchten, um zu einer guten Entscheidung zu kommen. Ich wünsche Euch starke Nerven für den Prozess.
Viele Grüße, Heike
Hallo Markus,
ich möchte mich erstmal entschuldigen, dass Du so lange auf eine Antwort warten musstest. Bei uns ist gerade viel los und leider werde ich nicht automatisch über eingehende Nachrichten informiert. Ist zwar technisch so vorgesehen, klappt aber irgendwie nicht.
Jetzt nehme ich mir aber Zeit, Dir zu antworten.
Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum!
Wenn Du Dich hier ein bisschen umschaust, wirst Du auf Deine Fragen keine konkreten Antworten finden. Einfach weil es individuell sehr unterschiedlich sein kann. Es gibt Kinder, da versucht man, einen Druck unter 15 zu erreichen, dann gibt es Kinder, da beobachtet man das und schreitet erst bei 25 ein. 18-24 klingt für 9-Jährige erstmal okay. 24 finde ich aber durchaus beobachtungswürdig. Aber Ihr geht ja regelmäßig zur Kontrolle und man wird vermutlich dann reagieren, wenn der Sehnerv sich verändert.
Tendenziell ist es so, dass Babys niedrigere Drücke haben und das mit zunehmendem Alter mehr wird. 18-24 ist so ein Wert, den man bei Erwachsenen auch messen kann.
Unsere Tochter hatte auch eine ganze Weile einen grenzwertigen Augendruck (auch 23, 24 ca.). Der Sehnerv hat das aber toleriert. Dann hatte sie mal einen kleinen "Unfall" in der Schule und weil wir eh gerade beim AA waren, hab ich einfach mal messen lassen. Da war der Druck bei 25 - daraufhin haben wir dann ein Tagesdruckprofil erstellen lassen. Dabei kam raus, dass morgens und abends der Druck fast 30 war und mittags auf 20 absinkt. Je nachdem, wann man dann also einen Kontrolltermin hat, wird es sehr unterschiedlich bewertet. Wir konnten das bei unserer Augenärztin machen, aber wir haben auch schon mal eine stationäre Aufnahme zum Anlass genommen. Wir sind also einen Tag vor der OP aufgenommen worden und man hat direkt alle drei Stunden gemessen (auch nachts). Gerade, wenn es grenzwertig ist, ist es gut zu wissen, ob es sich um einen Maximalwert handelt oder ob der Druck zu anderen Zeiten sogar noch höher ist.
Ich persönlich finde die Kliniklösung besser, weil man im Alltag ziemlich rotiert. Morgens vor der Schule messen, dann in die Schule, direkt wieder zum Messen und dann noch ein bis zwei Mal bis abends. Wenn man sich da die Zeit gut vertreiben kann, ist das okay, aber wir mussten 3x an dem Tag hin fahren.
Sprecht einfach den Augenarzt darauf an. Mit 9 Jahren geht das auf jeden Fall, man kann ihnen das ja schon erklären. Es verschafft einem doch ein besseres Gefühl.
Viel Erfolg und alles Gute, Heike
Liebe Manuela,
ich habe keine Ahnung von Makropapillen. 
Was ich aber weiß, dass bei einigen Kindern durch das Weittropfen der Druck steigt. Bei unserer Tochter ist das so. Deshalb lassen wir immer erst den Druck messen und tropfen dann für die weiteren Untersuchungen. Das ist ein kleiner Tipp, damit man genaue Werte bekommt. Übrigens geht bei unserer Tochter auch von Cortison der Druck hoch. Sowas muss man einfach manchmal mit bedenken/verrechnen.
Und es ist auch nicht bei jedem so...
Was beruhigend ist, ... dass der Druck ähnlich ist wie beim letzten Mal. Es ist also nicht schlimmer geworden. Und wenn der Abfluss verstopft wäre, würde sich langsam der Druck aufbauen. Menschen haben unterschiedliche Drücke und auch die Augen können unterschiedlich sein im Vergleich. Da ist es aus der Ferne wirklich schlecht, das einzuschätzen.
Das regelmäßig zu kontrollieren, halte ich aber durchaus für sinnvoll. Und in Köln seid ihr ja durchaus bei Spezialisten auf dem Gebiet gelandet.
Wie wurde denn der Druck gemessen? Das fänd ich noch spannend zu wissen. Scheinbar ohne Narkose, oder?
Also, ich freu mich mit Euch, wenn Entwarnung gegeben wird. Es ist schon alles ziemlich nervenaufreibend und es tut gut, wenn etwas Ruhe einkehrt.
Alles Liebe für Euch!
Hallo Jennifer,
das klingt erstmal nach ganz vielen Diagnosen. Aber ich glaube, man kann das ein bisschen entwirren. Eine Myopie ist eine Kurzsichtigkeit. Eine Amblyopie ist eine Schwachsichtigkeit, d.h., dass die Augen sehr unterschiedlich sehen. Ein Auge ist sehr kurzsichtig und es ist vermutlich auch schlechter als das andere, also auch amblyop.
Astigmatismus ist eine Stabsichtigkeit, die durch eine gewisse Wölbung der Hornhaut zustande kommt. Auch das hängt damit zusammen. Und ein Strabismus (Schielen) entsteht auch, wenn die beiden Augen sehr unterschiedlich sehen. Da sind wir wieder bei der Myopie/Amblyopie. Viele Begriffe, aber im Grunde eine Erklärung.
Kurzsichtigkeit ist bei einem angeborenen Glaukom erstmal nicht Ungewöhnliches, da die Augen durch den Druck sehr stark wachsen. Dadurch wird das ganze Auge gedehnt und die "Optik" verzogen. Es gehört also irgendwie alles zusammen.
Die Hornhauttrübung könnte auch mit dem Druck zusammenhängen. Wird der Druck zu groß, gibt es "Mini-Risse" in der Hornhaut und sie erscheint milchig oder matt/trüb. Bei unserer Tochter ging das zurück, als der Druck wieder okay war. Es bleiben aber Narben, die nennt man "Haab'sche Leisten", falls Ihr das mal hört.
Dass die CD gesunken ist, ist ein prima Zeichen. Offenbar ist der Druck runter gegangen. In der ersten Phase wird der Sehnerv verdrängt. Bleibt der Druck zu lange zu hoch, sterben Nervenfasern ab, aber wenn der Druck gesenkt werden kann, besteht bei sehr kleinen Kindern die Chance, dass es sich regeneriert. Das hat bei unserer Tochter auch bei einem Auge geklappt.
Wenn die Pupille immer eng ist, kommt einfach weniger Licht ins Auge. Zum Einen kann man dann schlechter untersuchen, aber es kann eben auch sein, dass sie schon bei Dämmerung kaum noch was sieht. Die Pupille stellt sich ja eng, um bei Blendung z.B. weniger Licht rein zu lassen und stellt sich weit, wenn das Licht fehlt, um den Rest des Lichts noch mitzunehmen.
-6,5 dpt. sind schon was, aber das kann eine Brille durchaus ausgleichen. Es gibt noch viel stärkere Brillen. Es kann sein, dass durch die Brille das Auge noch etwas trainiert werden kann. Weiterhin kann man mit Augenpflastern auf dem besseren Auge das schwächere trainieren. Dann hat es allein die ganze Arbeit und muss ran. Das sollte man auf jeden Fall versuchen. Soweit ich weiß, macht man das ja auch beim Schielen, da das Schielen auch oft daher kommt, dass die Augen unterschiedlich stark sind.
Dass man keine Prognose bekommt, ist schwer auszuhalten, aber auch richtig. Jedes Glaukom ist anders und es ist ein Blick in die Glaskugel. Es gibt Kinder, bei denen wird es im Laufe der Zeit besser, andere brauchen noch mehr OPs, um es stabil zu bekommen und wieder andere werden immer wieder operiert, aber es wird trotzdem schlechter. Man steckt nicht drin. Man kann viel versuchen, aber Garantien gibt es nicht. Mit der Zeit lernt man aber, damit umzugehen und alles so zu nehmen, wie es kommt.
Was das Lesen mit Nystagmus angeht, kann ich Dir leider nicht helfen. Da habe ich keine Erfahrungen.
Ansonsten hoffe ich, dass ich Dir ein wenig helfen konnte.
Bleibt stark und alles Gute!
Heike
Liebe Manuela,
schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Mit dem Verdacht auf ein Glaukom seid Ihr hier erstmal richtig.
Ich versuche mal, alle Fragen zu beantworten.
Also... ein Augendruck von 23 bei einem kleinen Kind ist auf jeden Fall klärungsbedürftig. Glaukomsprechstunde ist prima. 6 Wochen ist normal und da der Druck nicht höher ist, seid Ihr kein Notfall. Wenn Ihr früher Gewissheit haben möchtet, kann man versuchen, über den niedergelassenen Augenarzt eine Notfalleinweisung zu bekommen. Aber falls dann kein Spezialist im Haus ist, wird man auch wieder weggeschickt. Hat man Euch Augentropfen für die Wartezeit gegeben? Das fänd ich persönlich entspannter. Die verringern den Augendruck etwas und der Sehnerv wird entlastet. Das könnte man noch mal versuchen/erfragen. Wobei das bei Kindern nicht gerne gemacht wird, wir haben aber gute Erfahrungen damit gemacht.
Ein Druck von 23 ist erstmal keine Diagnose. Was man wissen muss, jedes Glaukom ist anders und sogar die Augen eines Menschen sind unterschiedlich. Es ist eine langwierige Geschichte, den optimalen Druck für ein Auge herauszufinden. Bei dem einen schwächelt der Sehnerv bei 18 schon, bei anderen ist 23 noch okay. Tendentiell sollen Kinder einen etwas niedrigeren Druck haben, aber unsere Tochter ist auch immer wieder an diesem Wert und der Sehnerv macht das mit. Zum Glück. Wichtig ist, dass man jetzt einmal gründlich eine Bestandaufnahme macht und dann engmaschig kontrolliert, ob sich etwas verändert. Engmaschig heißt auch 6-8 Wochen. Da sie noch recht klein ist, wird man wohl eine Narkoseuntersuchung machen, damit sie die ganzen Untersuchungen nicht mitbekommt.
Ja, es gibt Menschen, die seit Jahrzehnten gut sehen und Auto fahren: mein Schwiergervater. Er bekam die Diagnose bei der Musterung, hatte dann wirklich lange Ruhe und seit er ca. Mitte 50 ist, nimmt er Augentropfen zum Drucksenken. Er fährt Auto, war Feinmechaniker, alles gut.
Und ja, es gibt andere Verläufe: mein Mann. Er bekam die Diagnose mit 6 Monaten (wohl eher seine Eltern), er hatte viele OPs und es ist mit der Zeit immer schlechter geworden. Inzwischen ist er komplett erblindet.
Und dann gibt es auch noch so Geschichten wie bei meiner Tochter: wir bekamen die Diagnose mit 12 Wochen, sie hatte auch viele OPs, vor allem am rechten Auge. Das rechte Auge konnte nicht gerettet werden, aber mit dem linken sieht sie fast normal. Sie trägt eine Brille, ist aber sonst nicht wirklich eingeschränkt. Mit dem Autofahren müssen wir dann aber mal schauen.
Du siehst, es wirklich eine "Wundertüte", man kann ganz schlecht Vorhersagen machen. Das macht es auch ziemlich ungemütlich.
Wie die Kinder dann damit umgehen, hängt natürlich sehr davon ab, wie die Eltern damit umgehen. Wir nehmen es, wie es kommt. Jammern bringt ja auch nichts. Unsere Tochter springt auch Trampolin und klettert rum usw. Sie ist jetzt 11 und sie ist mittendrin im richtigen Leben. Wir haben sie nie sonderlich in Watte gepackt, sie hatte auch schon immer ihren Kopf und wollte nicht "anders" sein.
Aber nun wartet erstmal die Untersuchung ab, dann ergibt sich schon wieder was. Mit Frühförderung usw. seid Ihr ja schon dabei, das ist doch auf jeden Fall gut.
Also, ich wünsche Euch alles Gute, verliert nicht den Mut. Jeder muss ein bisschen seinen eigenen Weg finden, aber man findet ihn ;-).
Viele Grüße, Heike
Liebe Rala,
da ist wirklich einiges passiert bei Euch. Die Verschlechterung tut mir leid. Es gibt tatsächlich Phänomene wie "Normaldruckglaukom" (
Auf jeden Fall freut es mich, dass ihr endlich eine zuverlässige Anlaufstelle gefunden habt. Das ist eigentlich die größte Herausforderung. Wenn man dann mal "angekommen" ist, ist das wirklich etwas Wert. Welche Klinik ist das?
Ja, Schule usw. werden unter diesen Voraussetzungen auch ein großes Thema werden. Habt Ihr bereits Frühförderung? Hatte ich das schon gefragt? Das wäre schon mal etwas, was ihr schulvorbereitend in Angriff nehmen könntet. Und schaut euch die Schulen ganz genau an. Gerade, wenn es der Weg der Inklusion sein soll, ist es wichtig, einen engagierten Lehrer zu haben. Wir haben so Sätze gehört wie: Sie brauchen aber keine Extrawurst erwarten. Doch! Natürlich! Gerade!!! Es gibt Förderlehrer mit dem Schwerpunkt Sehen, die arbeiten in Überregionalen Förderzentren. Meist sind diese an Blindenschulen angeschlossen, die kommen dann raus gefahren und versuchen, das alles auf einen guten Weg zu bringen. Solche Dinge solltet ihr euch jetzt schon mal anschauen.
Unsere Tochter geht auf eine Montessori-Schule. Die Montessori-Pädagogik ist ganz eng mit der Blindenpädagogik verwandt, es wird ganz viel mit "Material" gearbeitet, es gibt alles auch irgendwie zum Anfassen. Das ist wunderbar - für alle Kinder, denn so lernen Kinder nun mal.
Mit den Tropfen kann ich dir nicht helfen, die kenne ich selbst nicht.
Wichtig generell bei Augentropfen ist, dass ihr Einmaldosen bekommt. Also keine Fläschchen für einen Monat. Da sind Konservierungsmittel drin. Das ist für kurzfristige Zwecke okay, aber er wird lange Augentropfen nehmen müssen und das kann der Hornhaut mit der Zeit zusetzen.
Was ich euch auf jeden Fall auch nahe lege, ist der Verein Bebsk. Da könnt ihr mit anderen Eltern in Austausch kommen und die haben auch immer gute regionale Angebote für die Kinder. Sowohl für die Eltern ist es wichtig, andere Eltern mit ähnlichen Problemen zu treffen als auch für die Kinder. Man ist ja meist das einzige Kind im Umfeld und über solche Kontakte merkt man, dass man nicht "komisch" ist, sondern es anderen genauso geht. Uns hat das sehr geholfen. Aber natürlich findet man hier auch nette Menschen ;-).
Alles Gute für Euch, Heike
Hallo,
ja, es ist ein Thema, das einen ne ganze Weile beschäftigen kann. Stellt Euch auf regelmäßige Kontrollen in den nächsten Jahren ein!
Bei Babys wachsen die Augen erstmal auf Reaktion auf den Druck. Dadurch sind die Augen vermutlich unterschiedlich lang, was zu unterschiedlichen Dioptrien führt. Sobald sie eine Brille bekommt, sollte man auch damit beginnen, das stärkere Auge abzukleben, um das andere zu trainieren. Auch das ist ein gutes Thema für die Frühförderung. Es ist natürlich doof, wenn man das bessere Auge nicht nutzen kann. Und sehr schnell lernen die Kleinen, wie man die blöden Pflaster wieder abbekommt. Da ist viel Geduld nötig.
Was den Sehnerven angeht, stehen die Chancen ganz gut, dass er sich regeneriert, wenn der richtige Druck eingestellt ist.
Unsere Tochter hat ein Auge, auf dem sich die Aushöhlung am Sehnerv komplett zurück gebildet hat und eins, bei dem das nicht geklappt hat, weil sie da noch nie einen vertretbaren Druck hatte trotz vieler OPs. Man kann leider nicht wirklich sagen, wohin die Reise geht.
Bei manchen Kindern schaffen es die Ärzte tatsächlich, den Druck dauerhaft zu regulieren und es bleiben keine Schäden am Sehnerv zurück. Dann braucht man vielleicht eine Brille, aber damit kann man ja leben. Bei manchen anderen Kindern ist es hartnäckig. Ja, das geht ordentlich an die Psyche und man wird auch bei jeder Rötung nervös. Ich kenne das auch noch sehr gut. Es wird irgendwann "normaler", aber es bleibt ein Thema, das einen begleitet.
Ich wünsche Euch weiterhin starke Nerven!
Viele Grüße, Heike
💧 Welche Nebenwirkungen können #Glaukom-Tropfen haben? Und warum und wann ist es wichtig, konservierungsmittelfreie Augentropfen zu nehmen ? Dr. Zippel aus #Berlin berichtet über #Augentropfen in der Glaukom-Therapie bei der 9. #Patientenveranstaltung des #BvGS.
Guten Abend,
was Ihr noch probieren könnt, ist Licht in anderen Farben. Ich meine, unsere Tochter hat auch die Augen bei so einem Wärmestrahler geöffnet, wenn das Deckenlicht aus war. Das leuchtete orange.
Wenn Deine Tochter auf der Seite die Augen öffnet, dann passt das ganz gut zu dem, was ich gesagt habe. Sie reguliert es über Bewegung. Das ist erstmal ein gutes Zeichen. Und sie wird sich immer mehr trauen, auch mal im Liegen zu schauen. Habt Ihr einen Himmel über dem Bettchen? Da könnt Ihr aber auch was basteln und z.B. noch Handtücher drüber legen, dass es etwas dunkler wird. Und dann vielleicht wirklich ein Spielzeug, das sie anregt, zu schauen, ohne geblendet zu werden. Das darf ruhig auch Geräusche machen. Nur nicht unbedingt blinkendes Fisher-Price-Zeugs, das könnte dann wieder zu viel sein für den Anfang. Aber irgendwann wird die Neugier siegen!
Tragetuch ist besser als Kinderwagen, da ist sie aufrecht. Jede andere Trage natürlich auch. Die gibt es teilweise auch mit Sonnendach. Aber da muss sie noch ein bisschen wachsen.
Draußen immer Kappen mit Schirm und später auch Sonnenbrille aufsetzen. Vielleicht braucht sie sowieso eine Brille. Seit meine Tochter eine phototrophe Brille hat (selbsttönend), trägt sie die immer. Leider geht das nur bis zu einer bestimmten Glasdicke. Aber fragt da penetrant nach. Brillen gibt auch für Babys schon.
Und für Österreich... hier geht es zu weiteren Infos:
Viel Erfolg, Heike
Hallo und Willkommen im Forum!
Was Du beschreibst, kenne ich sehr gut. Wir haben begonnen, uns Sorgen zu machen, weil unsere Tochter auch immer die Augen zu machte. Ich denke auch, es liegt an der Lichtempfindlichkeit. Die gute Nachricht ist, es wird mit der Zeit besser.
Wenn sie aufrecht ist, kann sie vermutlich besser "regeln", wie viel Licht sie ertragen kann. Sie kann den Kopf senken oder so. Wenn sie auf dem Rücken liegt, ist sie vergleichsweise hilflos. Vielleicht hat sie sich das auch inzwischen so antrainiert. Aber das ist nicht schlimm. Versucht sie in abgedunkelten Situationen zum Schauen zu animieren. Vielleicht auf dem Wickeltisch oder so. Ein lustiges Spielzeug, das von der Decke runter hängt, das sie vielleicht greifen möchte. Da gibt es viele Möglichkeiten. Oder gebt ihr ein Tuch mit ins Bettchen, das sie sich selber über die Augen ziehen kann, wenn es ihr zu hell ist. Darunter kann sie dann die Augen öffnen (Höhlen bauen). Sie ist noch recht klein, aber ein bisschen spielen kann man da schon.
Wie gesagt, das dauert alles eine Weile. Wichtig ist, dass sie überhaupt in die Welt schaut und das tut sie ja.
Wo kommt Ihr her? "Jänner" klingt nach Österreich. Habt Ihr die Möglichkeit, Frühförderung zu bekommen? Das ist sicher nicht verkehrt, sich da mal zu informieren. Die Pädagogen sind spezielle ausgebildet und könnten sowas z.B. gezielt angehen mit der Kleinen.
Ansonsten denke ich, dass Ihr schon auf einem guten Weg seid. Kontrollen sind sehr wichtig, aber es klingt so, als wärd Ihr in guten Händen.
Weiterhin alles Gute und meldet Euch gern bei Fragen.
Viele Grüße, Heike
Video zum Thema "Glaukom im Kindesalter"
Wer Prof. Thiemes Vortrag im Rahmen unserer 7. Virtuellen Patientenveranstaltung verpasst hat, kann sich diesen nun auf YouTube anschauen. Der Leiter des Kinder-Glaukom-Zentrums in Magdeburg berichtet über die Besonderheiten bei Diagnose und Therapie der kindlichen Glaukome.
