Glaukom in 3. Generation

    Wir sind Familie Flach aus Marburg und es ist etwas unhöflich, als Admin hier herum zu strolchen und sich nicht vorzustellen :-).
    Da es eine längere Geschichte ist und ich es nicht besser in Worte gepackt bekommen würde, hänge ich einen Artikel aus der Eltern an. Da wurden wir mal vorgestellt (auch mit Werbung für diese Seite, deshalb darf ich das ;) ).

    Einige Anmerkungen dazu:
    - Jens Vater hat uch Glaukom (mit 16 festgestellt, vermutlich aber schon als Kind: die Augen sind vegrößert)
    - wir haben inzwischen 3 Kinder (der Jüngste ist auch gesund)
    - Norina hatte inzwischen 16 OPs, das Implantat hat bis auf einer Verkapselung nichts gebracht, der Druck ist immer noch nicht gut
    - Marek hatte als Baby auch vergleichsweise große Augen. Ich wurde immer mal drauf angesprochen und ich bin jedes Mal zusammen gezuckt. Als bei Norina dann so Bemerkungen kamen, dachte ich, naja, ist halt so, hatte Marek ja auch. Sie war nie weinerlich, hat gut getrunken und von einem Tag auf den anderen sehr viel geschlafen. Sie hat einfach die Augen nicht auf gemacht und ist dann immer wieder weggedöst. Die Hebamme tippte auf einen Infekt, aber ein paar Tage später bekamen wir die Erklärung dafür. Blendempfindlich war und ist sie ganz massiv, im Tragetuch hat sie immer der Kopf vergraben. Umstellung auf den Buggy war nix. Schmerzen hat sie vermutlich schon länger immer mal, kann es aber erst jetzt richtig kommunizieren. Als Kleinkind war sie einfach unleidig.
    - Abkleben, Brille, Sonnenbrille, Tropfen... das volle Programm haben wir auch durch. Tropfen gehen mal besser mal schlechter, abkleben brauchen wir nicht mehr (war ein Versuch, hat aber vor allem Stress gebracht), Sonnenbrille plus Kappe macht sie inzwischen fast freiwillig, die andere Brille vergisst sie gern.
    - seit sie 4 ist, geht sie an die Spaltlampe und lässt sich jetzt auch den Druck ambulant am Goldmann messen
    - wir sind bei Dr. Wahl in Behandlung, waren aber für eine zweite Meinung auch bei Prof. Thieme (sie waren sich einig...)

    Wir stehen gern für Fragen zur Verfügung.
    Grüße aus Marburg

    Hallo,

    dann stelle ich mal eine Frage, die mich gerade umtreibt, und die auch im Artikel benannt ist: Wie geht man gut mit dieser Angst um, das Kind könne erblinden? Was hilft dem Kind und mir als Mutter? Im Artikel liest sich das so entspannt, aber ich habe es nicht so erlebt ... Vielleicht ist es bei euch auch anders, weil die Kinder Umgang mit jemandem haben, der blind sein Leben lebt. Wir kennen niemanden und ich kann es mir nicht vorstellen und frage mich immer: Macht es Sinn, sich auf die Möglichkeit auch praktisch vorzubereiten? Wenn ja: Wie?
    Viele Fragen, ich weiß. Ich hoffe, ich trete euch damit nicht zu nahe.

    lg
    merin

    Guten Abend,
    Du hast die Antwort, glaube ich, schon vorweg genommen. Unsere Tochter hat einen blinden Papa, der wiederum hat blinde Freunde (nicht ausschließlich, aber eben auch) und zudem ist die Grundschule, in die sie geht, auf dem Gelände der Blindenschule. :)
    Sie weiß, dass die die gleiche Augenkrankheit hat wie ihr Vater und sie weiß auch, dass er als Kind noch besser sehen konnte. Sie fragt auch immer mal, wenn es grad wieder um Augendruck geht usw. Sie tippt aber auch furchtbar gern auf der Punktschriftmaschine und spielt immer mal blind. Ich denke, sie "probiert" das an wie ein Kleid, das ihr aber nicht passt. Sie ist momentan auf dem einen Auge so fit (das andere benutzt sie nicht mehr), dass sie sich recht sicher fühlt und das weit weg schiebt, aber ich denke, dass sie es trotzdem im Hinterkopf hat. Es macht ihr aber derzeit keine Angst oder so. Sie kriegt ja vorgelebt, dass es geht...
    Ich habe auch irgendwann festgestellt, dass weniger meine Tochter als ich mich damit auseinandersetzen muss. Wenn ich in Panik verfalle, wird sie es sicher auch. Für uns mag es leichter sein als für Euch, aber ich denke, man kann das lernen. Ich hatte früher auch kaum bis keine Berührungspunkte mit Blinden.
    Ich habe in einem anderen Beitrag gelesen, dass Du momentan eigentlich keine Therapie für Deine Tochter möchtest. Das verstehe ich. Aber wie wäre es denn andersrum? Es muss ja keine Therapie sein, aber vielleicht eine Beratungsstelle o.ä.?! Irgendwas, aus dem Du gestärkt raus gehst und sagst: egal, wie es kommt, wir schaffen das! Mit 11 ist es auch wirklich schwierig, sich mit so einem Thema zu befassen. Aber Du kannst Ihr das ja erstmal abnehmen und einfach vorbereitet sein, wenn sie mit Fragen kommt.
    Wir sagen auch, dass man bei dieser Krankheit erblinden kann, aber eben nicht muss. Und dass sie eben deshalb auch so oft operiert werden musste und die Tropfen braucht usw. Und trotzdem kann es passieren, aber wir tun alles dafür, dass es nicht geschieht bzw. dass wir das eine Auge so lange wie möglich erhalten.
    Es ist nicht immer leicht, aber die Fragen sind ja da und man muss sich damit auseinander setzen. Danach geht es besser!
    Liebe Grüße; Heike

    Hallo Heike,

    vielen Dank für deine Antwort. Ja, ich suche gerade Hilfe für mich, unter anderem auch hier. Ich denke auch über psychotherapeutische Begleitung nach, habe aber noch niemanden gefunden, der/die passt. Bei einer Beratungsstelle waren wir auch lange angebunden, ich habe aktuell keine Idee, wie die uns noch weiter helfen könnten. Das haben sie selbst auch so gesagt. Die würden sicher konkret helfen, wenn es um Hilfsmittel oder Förderung geht, aber das ist ja im Moment nicht nötig. Meine Idee war daher, den Austausch mit anderen Eltern zu suchen, vielleicht auch mit Erwachsenen, die betroffen sind. Ich hoffe, dass mich das beruhigt. Ich denke auch wirklich, dass wir das schaffen. Aber ich bin eben auch immer wieder traurig, weil meine Tochter mit diesem Rucksack auf die Welt kam und nichts dagegen tun kann und weil sie selbst grad sehr hadert mit der doofen Brille und den doofen Tropfen.

    Liebe Grüße
    Katja

    Hallo,
    das klingt auf jeden Fall nach einem Plan. Der Bundesverband für Glaukom-Selbsthilfe (das sind eigentlich die Erwachsenen, aber die Glaukom-Kinder gehören da auch dazu) hat Ortsgruppen. Du kannst ja mal schauen, ob Du was in der Nähe findest. Selbst, wenn es nur Erwachsene sind, haben sie die Frage der Erblindung alle. Jeder mit dieser Diagnose setzt sich irgendwann damit auseinander. Da es weniger um Therapiemöglichkeiten und andere "kinderspezifische" Fragen geht, wäre das sicher eine lohnenswerte Sache.
    Ansonsten gibt es auch andere Vereine, die das Thema Blindheit und Sehbehinderung bei Kindern haben. Beim Bebsk z.B. gibt es auch einmal im Jahr ein großes Treffen von Familien. Die Kinder merken da sehr schnell, dass sie nicht allein sind.
    Aber hier bist Du natürlich acuh nicht verkehrt, denn hier geht es ja direkt um Glaukom, während bei den anderen die Gemeinsamkeit Sehbehinderung oder Blindheit heißt, egal, wie es dazu kam.
    Im Oktober wird auch wieder ein Glaukom-Kindertag stattfinden. Da kann man dann theoretisch alle Leute treffen, die hier so unterwegs sind. Praktisch ist das natürlich schwierig, aber es ist jeder eingeladen :-).
    Viele Grüße, Heike

    Guten Abend,
    wo kommst Du denn her? Danach richtet sich ja, welche Ortsgruppe die richtige ist :-). Hier ein Link: https://www.bundesverband-glaukom.de/index.php?menuid=15. Dort findest Du Menschen, die im mittleren oder hohen Alter an Glaukom erkrankt sind, was im Prinzip eine andere Erkrankung ist.
    Wenn es Dir um Austausch mit anderen Eltern mit blinden oder sehbehinderten Kindern geht (auch andere Erkrankungen), kann ich Dir wirklich den Bebsk empfehlen: https://www.bebsk.de. Da findest Du auch andere Eltern, die sich mit dem Thema auseinander setzten (mussten).
    Weiterhin findet am 05.10. unser Glaukom-Kindertag in Hannover statt. Dort kannst Du Familien aus diesem Forum treffen und Dir anschauen, was für starke Menschlein mit Glaukom unterwegs sind :-). Man muss nicht am Glaukom erblinden und die meisten Kinder tun das auch nicht. Die meisten Leute, die mit der Diagnose konfrontiert werden, holen sich im Forum Rat und ganz viele davon haben irgendwann keinen Bedarf mehr und sind auch nicht mehr hier anzutreffen. Es ist immer sehr individuell und genauso individuell muss daher die Therapie sein.
    Der Rucksack, den Deine Tochter mitbekommen hat, ist groß: aber.... er hat auch sehr viel Platz für ganz viele positive Erfahrungen und Erlebnisse, die Du da reinstecken kannst. DAS ist das, was sie im Leben braucht... Einen Rucksack voller guter Dinge, die ihr später nützen, egal, wie es weitergeht. Resilienz heißt das Zauberwort. Sie stark machen für alles, was da kommen kann, ist die Aufgabe und wenn sie den Rucksack voll hat, kann kommen, was will.
    Schau Dich mal bei den Vereinen um, irgendwas wird passen für Euch.
    Viel Erfolg, Heike

    Guten Abend,

    super das sind hilfreiche Links, vielen Dank dafür. Wie hoch die Chance ist, dass meine Tochter trotz Glaukom sehend alt wird, hat mir bislang niemand sagen können. Weiß hier jemand etwas dazu? Ich finde es ja schon einen großen Unterschied, ob es eben passieren kann, aber die Gefahr größer ist, oder ob es so 50/50 ist. Mir ist auch immer noch nicht klar, ob sie wirklich ein Glaukom hat, oder nur einen nach Katarakt-Op erhöhten Druck.

    Viele Grüße
    merin

    Hallo Merin, eine Prognose wird dir wahrscheinlich hier keiner sagen können, dazu ist die Erkrankung zu selten und jeder "Fall" individuell. Es kann lange gut gehen, daran halte ich mich fest. Sollte es ein Aphakieglaukom sein (Glaukom mit Linsenlosigkeit), ist es noch unsicherer, weil noch schwerer berechenbar. Wenn die Linsen in sehr frühem Alter entfernt werden, entsteht häufiger ein Glaukom, als wenn der Mensch älter ist. Es gibt nur die Beobachtungen, aber keine wissenschaftlichen Erklärungen. Wenn man das genauer wüsste, könnte man eher gegensteuern. Wie geschrieben, ich halte mich an der Möglichkeit, dass es lange hält, fest. Diese Zuversicht soll meine Tochter mit auf den Weg bekommen, alles andere hilft ihr nicht.

    Viele Grüße von Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

    Hallo Manon,

    ach ich weiß nicht. Ich wünsche mir eine Haltung, bei der ich auch Hoffnung vermitteln kann, wenn es nicht lange hält. Und ja, meine Tochter hat ihre Linsen mit drei Monaten entfernt bekommen, also quasi sofort nach der Geburt.

    Ich will gar keine Prognose, sondern ich möchte Einzelfallgeschichten sammeln. Wenn ich weiß, dass es jemanden gab, der mit 65 noch über 50% sehen kann und dann eine, die mit 16 erblindet ist, dann habe ich immerhin einen Range des Möglichen. Das daraus entstehende breite Feld finde ich (hoffentlich) inspirierend. Letztlich hat ja jede/r seinen oder ihren Weg. Aber man muss ihn ja nicht ganz allein gehen, sondern kann sich von anderen Geschichten ermutigen lassen. Ich dachte, auch dazu seien Selbsthilfegruppen da. Aber vielleicht habe ich das nicht ganz verstanden.

    Viele Grüße
    merin

    Meine Antwort dazu kommt zwar spät, aber von Herzen. Im Wartebereich der Glaukomambulanz bin ich mal einer sehr betagten Dame begegnet, die trotz des jahrzehntelangen Glaukoms sehen konnte.

    Sie hat die Eingriffe aufgehört zu zählen, sagte sie, aber sie war keineswegs beeinträchtigt.

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