Beiträge von Petra Fuchs

Hallo Heike!

Vielen Dank für Deine Antwort. Johanna hatte heute wieder Kontrolle, der Druck lag bei 5 mmHg. 🥳 Sie sieht sehr schlecht auf dem Auge, aber da das linke Auge gesund ist, macht ihr das nicht wirklich Probleme. Bis jetzt musste sie auch immer nur morgens und abends tropfen, wenn wir Glück haben, bleibt uns das nun längere Zeit erspart.

Wann und wie hat Deine Tochter gelernt, das Eintropfen selbst zu machen?

Jetzt gerade muss sie noch alle zwei Stunden Softacort tropfen, die Kindergartenpädagogin übernimmt das zum Glück. Bei der Schuleinschreibung sagte mir der Direktor, die dürfen keine Medikamente verabreichen, außer mit ärztlicher Anweisung...es wird schon gehen, hoffe ich.

Wahnsinn, ich hab den Artikel über Dich und Deine Familie gelesen. Hut ab, wie toll Ihr das meistert!

Für uns war Johannas Diagnose zuerst ein Schock. Das erste Kind, alles neu und dann gleich wöchentlich, manchmal täglich ins Krankenhaus. Aber wir wurden sehr gut betreut und für Johanna ist das AKH Wien sowas normales wie in den Kindergarten zu gehen. Vermutlich wird sie ihr Leben lang Probleme mit dem Auge haben, aber sie kommt gut zurecht.

Liebe Grüße, Petra

Meine Antwort dazu kommt zwar spät, aber von Herzen. Im Wartebereich der Glaukomambulanz bin ich mal einer sehr betagten Dame begegnet, die trotz des jahrzehntelangen Glaukoms sehen konnte.

Sie hat die Eingriffe aufgehört zu zählen, sagte sie, aber sie war keineswegs beeinträchtigt.

Hallo!

Ich habe sehr lange nach einer Gruppe gesucht, wo ich vielleicht ein wenig Ermutigung finde.

Meine Tochter Johanna ist 6 Jahre alt. Als sie eine Woche alt war, bemerkten wir eine Augentrübung am rechten Auge, noch am selben Tag sind wir zur Augenärztin, die uns dann auch gleich ins AKH Wien geschickt hat.

Sie hatte eine Uveitis, die ihr Auge stark in Mitleidenschaft gezogen hat, als sie 3 Monate alt war, musste ihr 2015 die Linse und Teile des Glaskörpers entfernt werden. So weit, so nicht gut. Wir kämpften uns zwei Jahre mit Kontaktlinsen herum, in dieser Zeit entwickelte sich das Sekundärglaukom. Cosopt und Lumigan wurden ständige Begleiter, mit keinem Erfolg.

2017 wurde ihr eine Linse implantiert, ein halbes Jahr später luxierte diese nach einen schweren Sturz, konnte jedoch wieder fixiert werden. 2018 wurde ihr ein Xen Implantat eingesetzt. Ein paar Monate später musste eine Revision gemacht werden. Nachdem auch das nicht half, wurde 2019 eine Trabekulektomie gemacht, auch diese Lösung vernarbte und musste 2x revidiert werden. Nachdem die letzte Revision im Oktober 2020 keinen Erfolg brachte, entschied unsere Ärztin, bei Johanna nun einen Preserflo Microshunt zu versuchen. Diese Operation war letzten Montag, am Dienstag war der Druck bei 10Mmhg und ich bin voller Hoffnung, dass diese Lösung nun länger hält...

Mich würde interessieren, ob es Familien gibt, die Erfahrungen haben mit dem Thema Glaukomkind/Schule/Augentropfen...Johanna geht ab September in die Schule und ich mache mir Sorgen, wie das sein wird. Realistisch betrachtet war das nicht der letzte Eingriff, sie wird häufiger in der Schule fehlen...

Liebe Grüße, Petra