Posts by merin

    Hallo Manon,


    ach ich weiß nicht. Ich wünsche mir eine Haltung, bei der ich auch Hoffnung vermitteln kann, wenn es nicht lange hält. Und ja, meine Tochter hat ihre Linsen mit drei Monaten entfernt bekommen, also quasi sofort nach der Geburt.


    Ich will gar keine Prognose, sondern ich möchte Einzelfallgeschichten sammeln. Wenn ich weiß, dass es jemanden gab, der mit 65 noch über 50% sehen kann und dann eine, die mit 16 erblindet ist, dann habe ich immerhin einen Range des Möglichen. Das daraus entstehende breite Feld finde ich (hoffentlich) inspirierend. Letztlich hat ja jede/r seinen oder ihren Weg. Aber man muss ihn ja nicht ganz allein gehen, sondern kann sich von anderen Geschichten ermutigen lassen. Ich dachte, auch dazu seien Selbsthilfegruppen da. Aber vielleicht habe ich das nicht ganz verstanden.


    Viele Grüße
    merin

    Hallo Heike,


    nein sie ist 11. Das ist schon eine sehr andere Hausnummer, was die Mitarbeit angeht. Und es gibt wohl eine Schädigung des Sehnervs, zu der aber bislang niemand etwas sagen wollte. Beim letzten Sehtest sah sie 100%.


    Viele Grüße
    merin

    Guten Abend,


    vielen Dank! Dann ist also OCT und Bildgebung das Gleiche, das ist ja schonmal gut zu wissen. Die Gesichtsfelduntersuchung kenne ich aus eigener Erfahrung. Die Frage ist: Wie wichtig ist, dass sie gemacht wird? Und wie oft?


    Viele Grüße
    merin

    Guten Abend,


    super das sind hilfreiche Links, vielen Dank dafür. Wie hoch die Chance ist, dass meine Tochter trotz Glaukom sehend alt wird, hat mir bislang niemand sagen können. Weiß hier jemand etwas dazu? Ich finde es ja schon einen großen Unterschied, ob es eben passieren kann, aber die Gefahr größer ist, oder ob es so 50/50 ist. Mir ist auch immer noch nicht klar, ob sie wirklich ein Glaukom hat, oder nur einen nach Katarakt-Op erhöhten Druck.


    Viele Grüße
    merin

    Liebe Foris,


    bei uns steht in Kürze mal wieder eine Kontrolluntersuchung an. Bislang wird immer der Druck gemessen (mit dem Goldmann-Tonometer) und der Visus. Seit September bestehen wir auch darauf, dass ein OCT gemacht wird. Leider verstehe ich aber gar nicht, was da zu sehen ist und der Arzt hatte auch keine Lust, es zu erklären. Vielleicht kann das jemand hier? Worauf müssen wir achten?
    Außerdem erinnere ich mich daran, dass Dr. Thieme empfahl, eine Bildgebung und eine Gesichtsfelds-Untersuchung zu machen. Beides ist bei uns meines Erachtens noch nie gelaufen. Was genau ist das und worauf sollte ich achten?


    Viele Grüße
    merin

    Liebe Manon,


    ja, da finde ich mich sehr wieder. Immer wieder erlebe ich Phasen der Trauer und auch der Hoffnungslosigkeit und manchmal nervt es mich, wenn mir dann Leute sagen "sei stark für dein Kind", an Orten, wo ich mich mal ausheulen möchte. Klar gibt es ganz viel Alltag, ganz viel normales Leben, aber es gibt eben auch diesen Rucksack, den wir als Familie tragen müssen und den sich niemand ausgesucht hat. Beides sehen zu können und zu dürfen - das finde ich immer wieder eine schwere Aufgabe.


    LG
    merin

    Liebe Heike,
    vielen Dank auch hier! Ich versuche, hier Infos zusammenzulesen, aber so recht sehe ich noch nicht durch. Auf jeden Fall werde ich bei der nächsten Augenarztuntersuchung mal nach den verschiedenen Bildgebungen und einem Gesichtsfeld fragen. Druck wird immer gemessen. Gibt es sonst noch was, was zu beachten ist?


    Viele Grüße
    merin

    Hallo Heike,


    vielen Dank für deine Antwort. Ja, ich suche gerade Hilfe für mich, unter anderem auch hier. Ich denke auch über psychotherapeutische Begleitung nach, habe aber noch niemanden gefunden, der/die passt. Bei einer Beratungsstelle waren wir auch lange angebunden, ich habe aktuell keine Idee, wie die uns noch weiter helfen könnten. Das haben sie selbst auch so gesagt. Die würden sicher konkret helfen, wenn es um Hilfsmittel oder Förderung geht, aber das ist ja im Moment nicht nötig. Meine Idee war daher, den Austausch mit anderen Eltern zu suchen, vielleicht auch mit Erwachsenen, die betroffen sind. Ich hoffe, dass mich das beruhigt. Ich denke auch wirklich, dass wir das schaffen. Aber ich bin eben auch immer wieder traurig, weil meine Tochter mit diesem Rucksack auf die Welt kam und nichts dagegen tun kann und weil sie selbst grad sehr hadert mit der doofen Brille und den doofen Tropfen.


    Liebe Grüße
    Katja

    Hallo Manon,


    vielen Dank für deine Antwort. Natürlich spüren Kinder unsere Verunsicherung. Nur kann ich die ja nicht wegmachen. Ich kann Orte dafür finden und mich versuchen, selbst zu beruhigen, aber auf Knopfdruck stark sein - das kann ich (leider) nicht.

    Hallo,


    dann stelle ich mal eine Frage, die mich gerade umtreibt, und die auch im Artikel benannt ist: Wie geht man gut mit dieser Angst um, das Kind könne erblinden? Was hilft dem Kind und mir als Mutter? Im Artikel liest sich das so entspannt, aber ich habe es nicht so erlebt ... Vielleicht ist es bei euch auch anders, weil die Kinder Umgang mit jemandem haben, der blind sein Leben lebt. Wir kennen niemanden und ich kann es mir nicht vorstellen und frage mich immer: Macht es Sinn, sich auf die Möglichkeit auch praktisch vorzubereiten? Wenn ja: Wie?
    Viele Fragen, ich weiß. Ich hoffe, ich trete euch damit nicht zu nahe.


    lg
    merin

    Hallo auch von mir,


    Schnabeltier kennen wir uns nicht aus dem grauen Star-Forum? Wie ging es bei euch weiter?


    Und: Kann mir jemand erklären, was ein CDR ist? Wo bekomme ich, was ich brauche, um die Expertin zu sein, die mein Kind braucht?

    Liebes Forenteam,


    ich finde es sehr irritierend, dass hier die Beiträge so anzeigt werden, dass die ältesten Beiträge eines Threads ganz oben stehen. Kann ich es irgendwie so umstellen, dass ich chronologisch von oben nach unten lesen kann? Das würde es mir sehr erleichtern.


    Vielen Dank!
    merin

    Wenn es dir recht ist, mache ich gern hier noch ein wenig weiter, dann kann ich alles auch mehrfach nachlesen. Ab wann hast du denn mit deiner Tochter offen über die Möglichkeit der Erblindung gesprochen? Ich habe das Gefühl, bei uns ist das Thema zu hintergründig da, vielleicht auch, weil wir Eltern ratlos sind, wie wir das gut thematisieren können. Durch die Augenarztbesuche (hier alle drei bis sechs Monate) ist es immer wieder Thema, aber meine Tochter (sie ist 11) zieht sich da oft auf einen Kleinkindstandpunkt zurück und tut so, als sei sie zu klein, um das zu verstehen. Mittlerweile finde ich das aber nicht mehr passend. Über psychotherapeutische Begleitung hatten wir nachgedacht, die Therapeutin (die meine Tochter bereits kennt, sie war in der Kita und Grundschulzeit schon in Therapie) meinte, sie fände es ungünstig, das gerade während der Pubertät zu machen, wo so viel anderes ansteht. Aber wenn es gebraucht wird, steht sie zur Verfügung. Meine Tochter hat zusätzlich auch eine Lerntherapie, geht auf eine Ganztagsschule und spielt ein Instrument, noch ein Termin wäre auch schwer unterzubringen.


    Kann man zum Verlauf bei deiner Tochter etwas nachlesen oder kannst du berichten? Ich glaube, mich würde es sehr beruhigen, verschiedene Verläufe zu kennen. In meiner weiteren Umgebung gibt es zwar einen Betroffenen, der ist aber mit 21 komplett erblindet und bestätigt somit meine schlimmsten Befürchtungen (auch wenn er natürlich ein fitter junger Mann ist). Leider habe ich keinerlei Kontakt mehr zu ihm, er war ein Kollege einer Verwandten, die nun woanders arbeitet.

    Hallo ihr alle,


    es ist nun lange her, seit ich hier geschrieben habe. Wir haben die vergangenen Jahre immer Azopt getropft und - ich schäme mich, es zuzugeben, das Thema etwas in den Hintergrund gedrängt. Nun möchte ich mich aber wieder damit befassen, vor allem, weil ich das Gefühl habe, dass ich meine Tochter gern besser begleiten würde. Der Druck war in den letzten Jahren mit Azopt immer so um 20, 21, auch mal 22, und es hieß immer, das sei so okay. Wir waren zwischenzeitlich auch im Virchow-Klinikum um eine Zweitmeinung einzuholen. Erst dort wurde 2018 dann die Bildgebung gemacht, da hätte ich viel früher drauf drängen sollen. Eine Gesichtsfelduntersuchung fand bislang nie statt.


    Aktuell bewegt es mich sehr, wie ich mit der Angst meiner Tochter vor Verschlimmerung des Sehens umgehen soll. Auch ich selbst habe Angst. Ich kenne gar keine Verläufe von Glaukomkindern. Ich würde mich daher gern austauschen, hier im Forum oder per Mail oder telefonisch. Steht ihr noch zur Verfügung Manon oder Nicole? Ingrid scheint inzwischen nicht mehr hier zu sein.


    Liebe Grüße und vielen Dank
    merin

    Hallo Manon, hallo Nicole,


    vielen Dank für Eure Beiträge. Nach dem langen Telefonat mit der Ärztin bin ich erstmal beruhigt, muss ich sagen. Ich werde aber ggf. telefonischen Kontakt zu Euch suchen, falls sich das wieder ändert. Ich hatte Herrn Thieme auch schon angeschrieben, er wird sicher auch nochmal antworten.
    Die Kliniklinks hatte ich schon angeschaut, bevor ich die Frage stellte. Es gibt dort keine Berliner Klinik.

    Hi Oliver,


    ich habe gestern mit unserer Augenärztin lange telefoniert. Nun bin ich etwas beruhigt und wir werden erstmal nur tropfen. Ggf. kommen wir später noch einmal auf einen Spezialisten zurück. Vielen Dank für Deinen Hinweis!

    Hallo Oliver,


    vielen Dank für die Empfehlung. Ich muss ehrlich sagen, so ganz überzeugt bin ich nicht, auch weil ein Aphakieglaukom ja noch einmal eine andere Sache ist. Wie seid ihr denn zu dieser Klinik gekommen?


    lg
    merin