Glaukom bei meinem 6 Monaten alten Sohn - Klinik Raum Süden

  • Hallo zusammen,

    bei meinem Kleinen wurde gestern völligst überraschend ein glaukom festgestellt. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen und auch heute könnte ich die ganze Zeit nur heulen...
    Er wird am Montag in Karlsruhe im Vincentius operiert. Dennoch möchte ich für die Zukunft mit ihm lieber in eine spezialisierte Klinik gehen. Gibt es hier Betroffene mit Erfahrung aus der Uniklinik Tübingen, Freiburg oder Heidelberg? Oder sogar zum vincentius?

    wir haben so schreckliche Angst vor der op und dass, was in nächster Zeit noch auf uns und den kleinen Mann zu kommt....

  • HI Yasmin,

    das ist alles andere als schön, aber aus unserer Erfahrung kann ich dir sagen, dass es ziemlich wahrscheinlich ist, dass es besser wird. Dennoch ist das natürlich nicht leicht! Und wie du mir ja bereits geschrieben hast, hast du unsere Story gelesen, von daher weiß du, dass es gut verlaufen kann. Zumindest bist jetzt ist alles gut. Bleibt aber hoffentlich auch so. :)

    Sehr gut ist, dass euer Sohn so schnell operiert wird! Welche OP wird denn gemacht?

    Ich wünsche euch alles Gute! Das wird wieder!

    LG Oliver


    P.S.: Deine Fragen hab ich dir per pm beantwortet.

    Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: http://tinyurl.com/l3kfl6s

  • So, mein Sohn wurde am Dienstag operiert. Da unser Bauchgefühl war in Karlsruhe einfach nicht gut und so haben wir mit viel Glück einen schnellen Termin in Freiburg in der Uniklinik bekommen. Da dann auch noch zufällig kurzfristig ein op-termin frei wurde, ging alles super schnell. Wir haben uns sofort sehr wohl dort gefühlt und den Ärzten dort vertraut.
    Die Op, eine Trabekulektomie, am rechten Augen lief sehr gut. Jetzt heißt es abwarten und in 3 Wochen ist die nächste Narkoseuntersuchung. Dann wird evtl das linke auge gemacht.
    Laut der Ärzte sind die Sehnerven noch nicht geschädigt und so hoffen wir, dass alles noch ein halbwegs gutes Ende nimmt. Aber die Angst bleibt dennoch...
    Wie klappt das denn mit den Augentropfen bei euch? Mein Sohn flippt schon aus, sobald er die Fläschchen sieht.

  • Hallo Yasmin,
    ich kann deine Angst gut verstehen, bin zwar keine Mutter sondern selbst von Glaukom betroffen aber ich kenne die vielen Operationen ind Alles Weitere nun seit 16 Jahren.
    Ich bin schon immer in der Klinik in Würtsburg, dort ist ein Prof der spezialisiert auf Glaukom ist. Auch mit dem restlichen Personal dort habe ich bisher nur gute Erfahrungen gemacht. In dieser Klinik sind Glaukompatienten aus ganz Deutschland.
    Ich komme auch aus dem süddeutschen Raum und habe einen längeren Weg in die Klinik, aber dieser lohnt sich auf alle Fälle. lgaiser89@googlemail.com
    Sicher ist es auch sinnvoll sich bei zwei oder mehr Kliniken beraten zu lassen, so hat immer mehrere Meinungen.
    Nun musst du aber selbst entscheiden, was du für am besten hällst. Über die anderen Kliniken kann ich dir leider nichts sagen.
    Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Kraft und Gesudheit.
    Wenn du noch weitere Fragen hast kannst du diese gerne hier im Forum stellen!
    Beste Grüße
    Marie

  • Hallo Marie,
    danke für deine Worte!
    Es tut einfach gut, sich mit Betroffenen austauschen zu können.
    wann wurdest du denn das erste Mal operiert? Und wie ist das mit deiner Sehfähigkeit heute?

    liebe grüsse
    yasmin

  • Hallo Yasmin,
    also ich war gerade mal vier Tage alt, als ich das erste Mal operiert wurde. Das war auch eine Trabekulektomie.
    Heute, also 16 Jahre später sehe ich noch 1/35 auf beiden Augen. Ich habe jedoch von Geburt an nie mehr als 1/20 gesehen. Meine Sehnerven waren aber auch schon immer geschädigt, und ich habe Trübungen an Hornhaut, Glaskörper und Linse. Dies kann aber bei jedem Kind unterschiedlich sein, ich kenne auch Kinder, die Glaukom haben und fast normal sehen.
    Aber mach dir jetzt bitte nicht zu große Sorgen, eine Sehbehinderung ist kein Weltuntergang. auch wenn es schwer zu verstehen ist, man hat ein ganz normales schönes Leben damit.
    Wenn du noch andere Fragen hast kannst du sie mir gerne stellen!
    Beste Grüße
    Marie

  • Hi Yasmin,

    dass die Sehnerven noch nicht geschädigt sind, ist ja super. Bedeutet also, dass er eine Chance hat völlig normal zu sehen. Wenn die Augen noch nicht viel größer sind als normal, hat er eventuell nicht mal eine Kurzsichtigkeit.
    Das mit den Augentropfen, war für uns drei, insbesondere zu Beginn, auch eine absolute Qual, weil er ja auch immer geweint und sich gesträubt hat, sobald wir loslegen wollten; genau wie bei euch.
    Wir haben irgendwann angefangen, ihm die Tropfen während des Schlafens zu geben, das hat meist sehr gut geklappt. Er hat sich etwas erschrocken im Halbschlaf, ist aber nur selten wirklich davon aufgewacht. Versuchts mal! Eine gewisse Zeit könnte euch das mehr "Ruhe" bringen. Morgens, mittags, abends,..... damit hättet ihr drei mal Tropfen schon erledigt. Da er noch sehr jung ist, schläft er ja noch viel, so dass ihr vielleicht sogar fünf mal schafft.

    Viel Erfolg und alles Gute!!
    Oliver

    Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: http://tinyurl.com/l3kfl6s

  • Halli hallo liebe Eltern,

    Mein Sohn ist 5 Monate alt geworden. Er hat prächtige schöne Große Augen (schwarz/braun--noch). Mir ist vor 1 Monat aufgefallen das auf dem Linken auge die IRIS gleicht größer ist als dass des rechten auges.

    Gestern waren wir beim Augenarzt und dieser hat uns sofort an die UniKlinik Kiel überwiesen. Termin erst in 4 Wochen (denen ist es egal ob es ein Säugling ist)... ICH WERDE WAHNSINIG. Verdacht auf GLAUKOM.. Wie sollen wir es aushalten die lange wartezeit bis der kleine mal ordentlich mit NArkose untersucht wird. Ich konnte seither nicht schlafen udn auf der Arbeit bin ich nur am Recherchieren um mich bischen schlauer zu machen..

    Jedoch fehlen die gesammten Sympthome bei unserem kleinen..

    Lichtempfindlichkeit, Feuchte Augen, Kratzen der Augen usw usw.. Auch kein Schreikind.

    Durch zufall hat der Augenarzt es vorerst so festgehalten udn uns mit dem Verdacht auf GLAUKOm überwiesen an die Uni Klinik. Ich komma ktuell mit meienr Frau nicht klar. 3-4 Wochen warten und diese unklarheit. Der Augenarzt konnte den kleinen nicht ganz untersuchen da er nicht ruhig blieb.

    Wie kann man noch feststellen durch optisches schauen ob es wirklich GLAUKOm sein könnte.. kann es auch was anderes sein.. Wie gesagt die linke IRIS ist größer als der rechte.. Aber keine entzündungen oder verfärbungen.


    Ich versteh nicht wie die Mediziner Eltern so lange auf trapp haleten können beis olchen wichtigen angelegenheiten.. 3-4 Wochen warten bis der Termin wahrgenommen werden kann.

    Könnt Ihr eure Erfahrungen dazu sagen wie der Verdacht bei euren Kindern aufgefallen ist udn Ihr zum arzt gegangen seit. Wir waren nur So zu Kontrolle da wir dachten wir lassen sicherhaltshalber dne kleinen auch mal beim Augenarzt untersuchen.

    Edited once, last by MAyestro (May 4, 2016 at 10:48 AM).

  • Hallo Mayestro,
    Es tut mir schrecklich leid, dass ich deinen Beitrag erst jetzt gelesen habe! Ich habe schon so lange nicht mehr hier ins Forum geschaut und ich glaube es gibt hier keine Benachrichtigungsfunktion, oder?

    Wie geht es deinem Kleinen den aktuell?

    Wir waren heute in Freiburg in der uniklinik zur Kontrolle... Unser Zwerg ist inzwischen 2 Jahre alt und entwickelt sich prima.
    Haben seit der Op im Februar 2015 bis Juli 2016 Monoprost getropft und bei den regelmäßigen Kontrollen mit dem iCare immer gute Werte gehabt. Die waren dann so gut, dass Prof Lagreze aus der uniklinik Freiburg vorgeschlagen hatte, die tropfen abzusetzen. Jetzt nach zwei Monaten ohne Tropfen sind die Werte immer noch in der Norm. Auf dem eine Auge 15 und dem anderen 12. Wir sind so mega happy! Die Sehnerven haben überhaupt keine Schäden abbekommen und bis auf eine Kurzsichtigkeit auf dem rechten Auge und der damit verbundenen Brille ist alles top!
    Toi toi toi - hoffentlich bleibt das auch so! Uns ist jedoch auch ganz klar, dass sich dieser Zustand auch ändern kann. Umso glücklicher sind wir, mit der uniklinik Freiburg und Prof lagreze und auch unserem örtlichen Augenarzt, ein tolles Team gefunden zu haben, bei dem wir uns sehr gut aufgehoben fühlen.

    Wenn du liebe Mayestro oder sonst jemand noch fragen an uns hat, nur zu! Uns hat dieses Forum in der ersten Zeit sehr sehr geholfen und wir würden gerne dazu beitragen, dass andere Betroffene diese Hilfe hier auch erfahren.

    Liebe Grüße,
    Yasmin

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