Hallo
Es geht wieder los. Morgen muss ich wieder nach Freiburg, weil das Auge sich verschlechtert hat.Sie hat einen Buphthalmus und der ist auch noch rot.
Habe das Auge fotografiert und dem Arzt geschickt, er meinte es müsse nach der letzten OP besser aussehen.
Es folgt wohl gleich die nächste OP.
Sara geht es auch zur Zeit gar nicht gut, ob das mit dem Auge zusammenhängt?
Viele Grüße
Martina
Hallo Martina,
drücke euch die Daumen, dass es diesmal besser wird. Viel Kraft!
LG Manon
Hallo
Leider habe ich keine guten Nachrichten. Sara hat ein Gewächs, vermutlich ein Tumor hinterm Auge. Bin jetzt noch in Freiburg und werde von den Onkologen betreut.
Viele Grüße
Martina
Hallo Martina,
oh weh. Das sind wirklich schreckliche Neuigkeiten!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht!!
Seid lieb umarmt
Hallo!
Das tut mir sehr leid für Euch, ich hoffe, es kommen bald bessere Neuigkeiten und Ihr müsst nicht soviel aushalten. Viel Kraft!
Grüße Katinoblau
Hallo Martina,
auch von uns viele liebe Grüße. Wir drücken Euch die Daumen und wünschen Euch alles alles Gute ,viel Kraft und viel Glück für die kommende schwere Zeit!
Viele Grüße
Bettina
Hallo
Ich melde mich mal wieder, bei uns ist sehr viel passiert.
Der Tumor bei Sara hinterm Auge ist ein Neuroblastom und bis wir eine Diagnose hatten ist er schnell ums Auge rumgewachsen. Es war natürlich das Auge wo die Hoffnung war, dass sie ein ganz klein wenig sieht.
Ich habe dann gleich gesagt, dass ich die weitere Behandlung in Karlsruhe möchte und das ist nun auch so.
Jetzt nach 2 Chemoblöcken wurde ein MRT gemacht und der Tumor ist schön klein geworden. Aber ich wage zu bezweifeln, dass sie noch was auf dem Auge sieht. Getestet haben wir noch nicht, ist noch zu früh. Auf jeden Fall ist es wieder normal groß und auch die Lider sind nicht mehr geschwollen. Wir sind nun im 3.Chemoblock. Es folgt noch ein 4. Nun müssen die Ärzte schauen wie die Behandlung danach weitergeht. Entweder OP zur Entfernung des Resttumors, dann würde aber vermutlich auch das Auge entfernt werden oder wir kriegen ihn weiter mit Chemo klein. Ich bin natürlich für Auge erhalten und der Arzt hier auch, weil der Tumor so gut auf die Chemo anspricht. Mal schauen was die Experten in Köln dazu meinen. Noch was der Tumor ist ziemlich einzigartig, weil er eben nur am Auge ist und da eigentlich nicht hingehört. Sie haben schon verzweifelt den Haupttumor im Körper gesucht und nichts gefunden.
Sara geht es den Umständen entsprechend gut und sie verträgt alles gut.
Viele Grüße
Martina
Hallo Martina,
unter den Umständen sind es doch gute Nachrichten. Der Tumor ist kleiner geworden und spricht gut an, das ist ja toll! Und das es Sara soweit gut dabei geht und sie die Chemo gut verkraftet auch.
Ob und wieviel Sehkraft das Auge noch haben wird ist sicher eine spannende Frage für Euch, aber auch das wird sich zeigen.
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft, Mut und Geduld. Und vor allem auch viel Spaß und Freude an und mit Eurem Kind!
Hallo Martina,
ich wünsche Euch viel Kraft und viel Glück, dass der Tumor weiterhin auf die Chemo anspricht!
Weiterhin alles alles Liebe!
Viele Grüße
Bettina
Hallo
Ich melde mich mal wieder. Sara geht es gut, sie ist frech, kichert viel und fast immer gut drauf. Chemo hat sie super weg gesteckt.
Nun steht die OP in Freiburg an, weil noch ein kleines Stückchen Tumor übrig geblieben ist. Alles muss raus. Termin ist der 22.6.12 und am Mittwoch, wenn alles klappt, habe ich das Vorgespräch. Ich habe mich schon fast auf eine Prothese eingestellt. Bin gerade fleißig am Infos suchen, dass das vielleicht alles gar nicht so schlimm ist. Ich will vorbereitet sein.
Noch zur Info, der Arzt wollte das Auge schon im Herbst aufgeben, weil es fast nicht mehr zu operieren geht. Und mein Augenarzt hier hat sie vor kurzem untersucht und gemeint, die reagiert ja gar nicht auf Licht.
Heute war ich mal ziemlich fertig und da kam Sara und strahlte mich an und kichert. Da gehts einem dann wieder gut.
Viele Grüße
Martina
Hallo Martina,
so ist fein: schau Dir Dein Kind an und freue Dich darüber wie es sich entwickelt und wieviel freude es hat! Soetwas hilft einem ungemein neue Kraft zu schöpfen!
Für die bevorstehende schwere Zeit wünsche ich Euch viel Glück und Zuversicht!
Hallo Martina,
das hört sich alles an wie ein Marathonlauf, bei dem man aber die Distanz und die Hindernisse auf dem Weg noch nicht kennt. Und die Kraft dafür kriegen wir dann manchmal von den kleinen Wesen, den Kindern selbst. Es scheint, als wären diese Kinder nicht ausschließlich irdische Wesen.
Ich glaube, manchmal kommen Kinder auf die Welt mit einem Auftrag an uns große Leute. Dann denkt man als Mutter: ich habe nicht um diese Aufgabe gebeten, ich habe gar nicht die Befähigung dafür. Und doch: gerade diese Frau oder jener Mann sind dafür geeignet, sollen dem Kind auf den Weg helfen, sollen einzigartige Eltern sein. Die Zusammenhänge darum werden sich uns erst später erschließen. Auch ich frage mich zur Zeit wieder sehr oft, warum gerade ich mit 2 sehr schwierigen Kindern (von insgesamt 4) "beschenkt" worden bin. Das ältere, mein Sohn, lebt nicht mehr. Das jüngere hat mich mit ihrer körperlichen Erkrankung hierher geführt und ist auch sozial schwer zu händeln. Da kommt frau schon ins Grübeln. Doch ich werd nicht schlauer dabei. Mir bleibt eigentlich nur, einzusehen, dass alles einen Sinn hat, den ich erst später erfassen werde.
Warum ich das hier schreibe? Ich möchte dir Mut machen, darauf zu vertrauen, dass es für euch und für Sara gut ist, wie es wird.
Du machst das total richtig: informierst dich, wappnest dich für jeden möglichen Fall und holst dir Kraft aus dem Lächeln und Kichern deiner Tochter. Es ist wahrscheinlich genau das, was du dafür brauchst. Und wenn du dann noch Menschen um dich herum hast, die dich/euch wahrnehmen und unterstützen, dann ist es gut. Denn jeder Marathonlauf lebt auch von der Begleitung, vom Coaching, von der Nahrung zwischendurch.
Ich wünsche euch für den Mittwoch und die weitere Zeit ganz viel Kraft und Mut und viele kleine Glücksmomente.
LG Manon
Hallo
Wir haben heute dem Glaukom für immer Ade gesagt, ich hoffe auch dem Krebs.
Sara hat das Auge entfernt bekommen. Sara geht es gut und die OP ist auch gut verlaufen. Bis Sonntag trägt sie nun einen Druckverband und dann darf ich mit der Prothese üben.
Manon
Danke für die schönen Worte
Viele Grüße
Martina
Hallo Martina,
wir wünschen Euch ganz viel Kraft für diese Zeit und drücken Euch ganz tüchtig die Daumen das ihr alles gut verarbeiten könnt.
Den Krankheiten lebewohl zu sagen ist eine gute Vorstellung, die sicher auch Sara hilft.
Wir hoffen dennoch weiterhin mal was von Euch zu hören bzw. zu lesen, auch wenn ihr mit Glaukom nichts mehr zutun haben wollt 
Liebe Martina,
auch ich wünsche Euch viel Kraft und viel Glück für Euren weiteren Weg!
Schön, dass es Sara soweit gut geht.Ich drücke Euch die Daumen, dass es positiv weiter geht!
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Martina,
aus deinen Worten lese ich Erleichterung pur, ganz viel Zuversicht und vor allem Stärke. Ich ziehe meinen Hut (ich habe wirklich einen!) vor dir.
Möge es Sara und euch allen als Familie endlich gut gehen. Ihr wart hier ein wichtiger Partner für uns.
Vielleicht berichtest du uns ab und zu über euer Ergehen. Wir werden Sara nicht vergessen.
Liebe Grüße
Manon
Hallo
Ja ich bin erleichtert, es ist vorbei. Das Hoffen und Bangen hat ein Ende, wir haben zwar verloren, aber ich hoffe das wir dann Ruhe haben mit dem Auge. Es kann nur besser werden.
Ich werde gerne über Sara berichten und auch gerne, wenn ich kann, anderen helfen.
Viele Grüße
Martina
Hallo
Wir haben es geschafft.
Gestern war die Chemo zuende und am 5.11.12 darf Sara wieder in den Kindergarten.
Nun bekommt sie noch ein Jahr Retinsäure und dann hoffe ich habe ich mit dem Thema nichts mehr zu tun.
Sara geht es gut, sie hat nur Unsinn im Kopf.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten klappt das auch mit dem Glasauge gut.
Viele Grüße
Martina
Hallo Martina,
glückwunsch zur überstandenen schweren Zeit!
Schön das es Sara so gut geht! Und das sie bald wieder in den Kindergarten darf 
Wünsche Euch das es weiterhin so gut klappt mit dem Glausauge und das die weiteren Befunde immer positiv ausfallen!
Hallo
War grade mal wieder hier.
Die Freude über die Überstandene Chemo dauerte nicht lange.
Ein paar Krebszellen haben überlebt und nun hat sie einen unheilbaren Hirntumor.
In den Kindergarten darf sie trotzdem, die bemühen sich sehr ihr noch ein paar schöne Tage zu schenken.
Sara ist sehr schwach, kann nur noch liegen und schläft viel.
Viele Grüße
Martina
Sie haben noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registrieren Sie sich kostenlos und nehmen Sie an unserer Community teil!
