Hallo,
Ich wollte mal kurz schreiben wie es bei uns aussieht. Wie Ihr euch auch bestimmt erinnert ist unser Sohn nach vielen schlimmen Geschichten mit drei Monaten erfolgreich am linken Auge operiert. Seit ungefähr August 2010 hatten wir Ruhe mit den Auge gehabt, wir mussten nur zur regelmäßiger Kontrolle. Es war alles in Ordnung, wir haben uns so gefreut, dass endlich alles klappt. Dominik entwickelte sich korrekt und alter gemäß. Im November hatte Dominik auch die erste OP von dem Feuermall in seiner linken Gesichtshälfte (wodurch das Feuermall viel blasser geworden ist). Die OP sollte ungefähr 3 noch mal wiederholt werden und das sollte reichen, damit Dominiks Gesicht am beiden Seiten gleich aussieht. Doch dazu ist es noch nicht gekommen Wie ihr schon weiß hat Dominik das Sturge Weber Syndrom, doch alle Ärzte haben uns versichert, dass Dominik nur zwei Symptome hat (Feuermall und Glaukom), nichts deutete danach, dass es anders sein sollte. Doch am 14.12. ist unser Glück geplatzt, Dominik hatte die ersten Krampfanfälle (und somit auch ein typisches Sturge Weber Syndrom). Die Krampfe waren so stark, man könnte sie auch nicht mit vielen Medikamenten stoppen, so nach einem Tag wurde Dominik für 3 Tage ins künstliches Koma gesetzt. Ihr könnt euch denken war wir durchgemacht haben, wir wussten nicht mehr weiter, unser Welt ist zusammengebrochen, wir haben eine Woche lang nicht geschlafen, gegessen, usw. so lange war Dominik auf einer Intensivstation. Dan waren wir 3 weitere Wochen in der Neurologie-Klinik, wo man ihn erfolgreich auf die Medikamente eingestellt hat. Seitdem leben wir in ständiger Angst, aber wir freuen aus, dass Dominik wieder der alte ist, dass er wieder lacht, dass wir nicht mehr zuschauen müssen, wir er leidet. Wir machen jetzt viel Gymnastik und seit paar Tagen läuft Dominik schon ganz stoltz (noch mit unserer Hilfe) aber wir hoffen, dass sich das nach einiger Zeit ändert.
Seit einer Woche bekommt er Betoptic in das Auge, will der Druck schon wieder um 25 mmhg ist. Wir hoffen, dass wir das was im Dezember erlebt haben, nicht mehr passiert, das könnten wir nicht mehr verkraften.
Viele liebe Grüße an alle,
Justyna&Peter&Dominik
