Posts by schiller

    Hallo, vielen Dank fuer deine Antwort, jetzt weiss ich worum es geht und bin schlauer :) ich komme ganz durcheinender mit den ganzen Krankheiten meines Kindes und mit allen "Neuigkeiten"
    Viele Grüsse,
    Justina

    Hallo Ihr Lieben,


    wir haben uns lange nicht gemeldet, bei uns hat sich auch einiges geändert. Nun ist unser kleine Kämpfer 2 Jahre alt geworden :] Wir können nur tief atmen und sagen, dass das zweite Jahr von Dominiks Leben einfach nur besser war. Allgemein gesuntcheitlich betrachtend ist "alles in Ordnung" :)
    Wegen Glaukom - Dominik bekommt seit einen einem Jahr: Trusopt und Timo-Comod und die Arzte wollen ihn nicht operieren (so lange Druck in Ordnung ist).
    Jetzt zu meiner Frage - ich haben im Forum gelesen ueber Bifokal-Brille, was ist das? Brauchen das alle Kinder mit Glaukom?
    Wir haben jetzt ein Rezept fuer neue Brille fuer Dominik bekommen und da steht nur - "Kinderbrille mit Kunststoffglas".
    Kann mir das jemand erleuchten? :P
    Gruss,
    Justina

    Hallo,


    Ich wollte mal kurz schreiben wie es bei uns aussieht. Wie Ihr euch auch bestimmt erinnert ist unser Sohn nach vielen schlimmen Geschichten mit drei Monaten erfolgreich am linken Auge operiert. Seit ungefähr August 2010 hatten wir Ruhe mit den Auge gehabt, wir mussten nur zur regelmäßiger Kontrolle. Es war alles in Ordnung, wir haben uns so gefreut, dass endlich alles klappt. Dominik entwickelte sich korrekt und alter gemäß. Im November hatte Dominik auch die erste OP von dem Feuermall in seiner linken Gesichtshälfte (wodurch das Feuermall viel blasser geworden ist). Die OP sollte ungefähr 3 noch mal wiederholt werden und das sollte reichen, damit Dominiks Gesicht am beiden Seiten gleich aussieht. Doch dazu ist es noch nicht gekommen Wie ihr schon weiß hat Dominik das Sturge Weber Syndrom, doch alle Ärzte haben uns versichert, dass Dominik nur zwei Symptome hat (Feuermall und Glaukom), nichts deutete danach, dass es anders sein sollte. Doch am 14.12. ist unser Glück geplatzt, Dominik hatte die ersten Krampfanfälle (und somit auch ein typisches Sturge Weber Syndrom). Die Krampfe waren so stark, man könnte sie auch nicht mit vielen Medikamenten stoppen, so nach einem Tag wurde Dominik für 3 Tage ins künstliches Koma gesetzt. Ihr könnt euch denken war wir durchgemacht haben, wir wussten nicht mehr weiter, unser Welt ist zusammengebrochen, wir haben eine Woche lang nicht geschlafen, gegessen, usw. so lange war Dominik auf einer Intensivstation. Dan waren wir 3 weitere Wochen in der Neurologie-Klinik, wo man ihn erfolgreich auf die Medikamente eingestellt hat. Seitdem leben wir in ständiger Angst, aber wir freuen aus, dass Dominik wieder der alte ist, dass er wieder lacht, dass wir nicht mehr zuschauen müssen, wir er leidet. Wir machen jetzt viel Gymnastik und seit paar Tagen läuft Dominik schon ganz stoltz (noch mit unserer Hilfe) aber wir hoffen, dass sich das nach einiger Zeit ändert.
    Seit einer Woche bekommt er Betoptic in das Auge, will der Druck schon wieder um 25 mmhg ist. Wir hoffen, dass wir das was im Dezember erlebt haben, nicht mehr passiert, das könnten wir nicht mehr verkraften.
    Viele liebe Grüße an alle,
    Justyna&Peter&Dominik

    Hallo an Alle,
    wir waren lange nicht da, weil viel bei uns passiert ist, wir haben eine schwere Zeit hinter uns (später noch mehr dazu) aber jetzt habe ich eine wichtige und dringende Frage. Könnt Ihr uns einen guten Augenarzt der sich mit Glukomkinder auskennt empfehlen? Und die zweite Frage wir suchen auch eine Klinik in der Nähe von Hanau/Frankfurt?
    Viele liebe Grüße an alle,
    Justyna

    Hallo,


    wir drücken auch ganz fest die Daumen, dass doch alles gut wird. Wir wünschen euch auch viel Kraft.


    Liebe Grüße Justyna und Dominik

    Hallo Miteinander,


    was mich noch interessieren wurde - sind mit der Bedienung/Service irgendwelche Kosten verbunden?


    Gruss,
    Justyna

    Hallo,


    Till danke für deine Erklärungen, jetzt verstehe ich endlich wie das ganze funktioniert :) Gut, dass wir das Forum gefunden haben und alle unsere Fragen beantwortet werden. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir von den Ärzten als Eltern nicht wahr genommen werden na ja. Zu den Messungen sind wir nicht weiter ein bisschen verzweifelt, weil wie ich schon früher geschrieben habe gibts in der Klinik in Polen kein I-care, was mich total sauer macht, weil wir eigentlich im 21. Jahrhundert leben Man will seinem Kind helfen aber irgendwie hat man die Hände gebunden. Na ja, nochmal danke, jetzt haben wir ein paar Tage Urlaub verdient :)


    Viele Grüße,
    Justyna

    Hallo miteinander,


    danke, danke, danke für alle die Erklärungen und Worte der Aufmunterung :] Ich frage so viel, weil ich einfach alles richtig machen und bestmöglich meinem Kind helfen will. Wie oft werden eure Kinder untersucht?


    Till kannst du noch mal schreiben wie kann ich das verstehen Ergo: die Messung liegt falsch.
    Nun kann man sagen, dass dann einfach ein paar mmHg obenauf addiert werden - wie bei unterschiedlichen Hornhautdicken auch - aber so 100% lässt sich der Druck denn doch nicht ermitteln. sind die eigentlichen Werte höher oder niedriger als gemessen?


    Viele Grüße,
    Justyna

    Hallo,


    Nicole als Tonopen meine ich generell die "Mobile" Messgeräte. Danke für deine klare Erklärungen, wir müssen noch viel lernen.


    Esther wie lange tropft ihr dann insgesamt nach einer OP? Ich weiß wirklich nicht ob das nicht zu kurz war


    Wie sind die Erfahrungen von anderen Eltern? Wie lange wird nach eine OP getropft?


    Viele Grüße,
    Justyna

    Hallo,
    vielleicht kennt jemand eine Antwort - Ihr seid schon erfahren mit der Erkrankung. Wir leider total unsicher und verzweifelt wollen alles richtig machen. Könnten die Tropfen (Tobradex und Tropicamid) den damaligen hohen Augedruck verursacht haben?
    Wie sind eure Erfahrungen mit Tonopen Messungen?
    Noch eine Frage haben alle Kinder mit Glaukom ein Bupthalmus?


    Viele Grüße,
    Justyna, Peter und Dominik

    Hallo,
    Till erstmal danke für deine Erklärungen. Ich hoffe, dass die Ferien gut waren.
    Wir wollten, dass Prof. Erb unser Kind betreut, wir hatten schon eine Sprechstunde reserviert aber leider hat er die Möglichkeit nicht die Kinder unter einem Jahr zu operieren (laut der Sekretärin).


    Jetzt haben wir eine andere Frage vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen oder kennt eine Antwort.
    Nach der OP Dominiks werte waren zwischen 20-25 mmHg (Schiotz), man hat uns gesagt, dass nach der OP das so sein kann. Wir wollten noch eine zweite Meinung und sind in die Charite ein Monat nach der OP, da waren die Werte mit einem Tonopen gemessen zwischen 24-36 mmHg. Man hat uns eine erneute OP geraten. Damals bekam Dominik noch Tabradex und Tropicamid. Nach paar Tagen sind wir zu der Klinik wo er operiert wurde, man musste noch die Nähten aus dem Auge entfernen und gleichzeitig in der Narkose die Augendruckwerte gemessen und es waren schon wieder 17 mmHg (Schiotz) - bds. (Glaukom hat er Gott sie Dank nur links). Die Ärztin meinte, dass er keine OP braucht. Aber wir haben nicht nachgelassen, waren noch einmal in die Charite und haben uns so verabredet, dass wenn Dominik eine OP braucht, dann können wir gleich bleiben. Nach der Untersuchungen (3 mal während drei Stunden) waren die Werte zwischen 11-14 mmHg (i-Care). Es sind jetzt zwei Monate nach der OP und Dominik bekommt seit einem Monat keine Tropfen.
    Kann uns vielleicht jemand erklären, ob das normal ist? (die Augendruckwerte). Wir freuen uns natürlich, dass die Werte so gut im Moment sind, aber wollen auch nichts verpassen
    Gruss,
    Justyna

    Sehr geehrter Herr Dr. Grieshaber,


    vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Können Sie uns noch schreiben was bedeuten die Wendungen:
    - relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent,
    - Peripherie anligend.


    Schoene Grüße,
    Justyna

    Hallo Herr Doktor Grieshaber


    wir waren bei einer Untersuchung in der Charité u Heute haben wir den Befund bekommen. Können Sie uns den Inhalt genauer ekleren?


    VAA: LA Sickerkissen bei 12 Uhr, relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, periphere Iridektomie bie 12 Uhr, VK tief, Pupille rund (HH+Differenz im Durchmesser 1 mm li. re).
    Fundus: Papille vital, randscharf, bds. 0,2 CDR, Makulae mit schönem Wallereflex, Peripherie anligend, kein Hämangiom nachweis am Fundus.


    Schönen Gruß,
    Peter.

    Hallo Miteinander,


    wir waren bei einer Untersuchung in der Charité u Heute haben wir den Befund bekommen. Könnte uns jemand den Inhalt genauer Ekleren?


    VAA: LA Sickerkissen bei 12 Uhr, relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, periphere Iridektomie bie 12 Uhr, VK tief, Pupille rund (HH+Differenz im Durchmesser 1 mm li. re).
    Fundus: Papille vital, randscharf, bds. 0,2 CDR, Makulae mit schönem Wallereflex, Peripherie anligend, kein Hämangiom nachweis am Fundus.


    Schönen Gruß,
    Peter.

    Hallo Miteinander,


    wir waren bei einer Untersuchung in der Charité u Heute haben wir den Befund bekommen. Könnte uns jemand den Inhalt genauer Ekleren?


    VAA: LA Sickerkissen bei 12 Uhr, relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, periphere Iridektomie bie 12 Uhr, VK tief, Pupille rund (HH+Differenz im Durchmesser 1 mm li. re).
    Fundus: Papille vital, randscharf, bds. 0,2 CDR, Makulae mit schönem Wallereflex, Peripherie anligend, kein Hämangiom nachweis am Fundus.


    Schönen Gruß,
    Peter.

    Hallo
    Unser kleiner ist ein Junge Dominik und er ist ein liebes und sehr fröhliches Kind, trotz allem was er schon erlebt hat sein Lachen ist für uns eine richtige Belohnung für alle die Sorgen.
    Dominik hat Glaukom im linkem Auge. Ja wir haben ein OP-Bericht, das Augendurchmesser ist grösser als im rechtem Auge, die Hornhaut ist auch dicker, über Iris und Kammerwinkel kann ich nichts finden, es steht nicht einmal ob es Offenwinkel- oder Engwinkelglaukom ist Kann man das irgendwie aus der Beschreibung herausfinden?
    Es steht da auch, dass Kammerwinkel schwer zu sehen ist, weil die Hornhaut vernebelt ist und es gibt da noch sehr viele Gefäße.
    Ich kenne noch nicht alle die für Glaukom typische Begriffe, welche OP-Methoden gibt es noch außer Trabekulektomie?


    Grüße Justyna, Peter und Dominik

    Nochmals danke fürs Interesse.


    Also genau genommen ist der Weg nach Berlin 100 km länger, aber trotzdem kommen wir früher an, weil es in Polen nur sehr wenige Autobahnen gibt. Wir haben schon einen Termin für eine Untersuchung in der Charite nächste Woche. Meinst Du es wäre besser wenn wir zu Prof. Erb fahren? Wir haben nämlich auch schon mit Ihm Kontakt aufgenommen, leider sind die Wartezeiten sehr lange.

    Hallo,
    danke fürs Interesse und die Antworten. Meine Mann ist in der Arbeit, deshalb werde ich die Frage beantworten. Unsere Geschichte ist zum Weinen (wenigstens für uns). Wir kommen aus Polen und das ist das schlimmste was unserem Kind passieren konnte. Die meisten Ärzte haben keine Ahnung was Sturge-Weber Syndrome ist Aber von Anfang an, als Dominik geboren wurde hatte er schon ein Naevus Flammenus im Gesicht, wie uns im Krankenhaus gesagt wurde ist das alles nicht so schlimm, vielleicht wird das irgendwann verschwinden und wenn nicht, dann müssen wir uns daran gewöhnen Wir haben überall einen guten Chirurgen gesucht (immer die gleiche Antwort, man kann nichts machen), bis eines Tages (Dominik war noch nicht 3 Wochen alt) haben wir gemerkt, dass das linke Auge größer und vernebelt ist, wir sind dann gleich schnell zum einem Augenärtztin, Sie wusste nicht was es ist und hat uns gesagt, dass wir eine Kinderklink besuchen sollten. So sind wir in das andere Ende Polens (nach Warschau) gefahren über 5 Stunden Fahrt. Dort ist die Diagnose gefallen Glaukom, wir bekamen Tropfen (Betoptic) und wurden nach Hause geschickt. In drei Wochen sind wir zu Untersuchung, der Augendruckwert war 37 sie wollten uns schon wieder Tropfen geben und nach Hause schicken Das habe ich schon nicht mehr ausgehalten und gefragt ob wir vielleicht nicht bleiben können, damit Sie sich das genauer ansehen. So bin ich mit Dominik in Warschau geblieben und mein Mann musste nach Hause. Wir waren dort über eine Woche und was hat man dort gemacht 5 mal täglich die Augen getropft, bis die Augendruckwerte 14 waren und haben uns schließlich nach Hause geschickt. Nach diese einer Woche war ich fix und fertig, die ganze Zeit geweint, niemand wollte uns helfen, unser Kleiner wurde nicht einmal in Narkose untersucht, obwohl ich vielmals darum gebeten habe. Ich habe auch vielmals gefragt, ob er vielleicht operieren sein sollte, die Antwort war nein, weil die OP schlimm enden könnte, weil er auch ein Hämangiom im Auge hat, was zu Blutungen führen könnte. So sind wir ganz verzweifelt schon wieder nach Hause (er bekam 4 mal Täglich Tropfen Trusopt und Betoptic) und weiter alleine auf sich gestellt und weiter gesucht. So sind wir in das zweite Klinik, dort wurde Dominik in Narkose untersucht, wie festgestellt wurde ist eine OP schnell notwendig (die Augendruckwerte sind schon wieder gestiegen) aber sie können nicht operieren, weil sie die nötigen Geräte nicht haben, wir wurden in das dritte Klinik geschickt (die letzte in Polen). Dort hatte Dominik schließlich eine OP (nach 2 Monaten suche), aber wie wir schon geschrieben haben, sind die Augendruckwerte nicht so gut, nach der OP zwischen 20-25. Gestern waren wir bei einer Untersuchung und der Druckwert war erstmals 24 und die zweite Messung ergab 16. Die Ärztin meinte, dass das zweite gut ist. Wir wissen echt nicht mehr weiter, die Druckmessung ist auch mit einem altem Gerät (Schoetz) gemacht und meistens Dominik weint unheimlich, was meiner Meinung nach nicht die richtigen werte zeigt :(
    Was ich noch sagen wollte, inzwischen haben wir auch erfahren, dass Dominik mit Naevus Flammenus nicht leben muss :) weil in Deutschland z.B. macht man das mit einem Farbstofflaser und sobald wir das nötige Geld haben, und vor allem die Augensituation sich geklärt hat, können wir mit den Behandlungen anfangen.
    Vielleicht könnt Ihr uns noch etwas mit dem Auge weiter empfehlen?


    Viele Grüße Justyna, Peter und Dominik