• Hallo,

    Ich möchte mich herzlich für die Beiträge und Information in diesem Forum bedanken.
    Dank dieser Austausch wurden wir über die Symptomen bei unserem Sohn Alessio (10 Monate alt) alarmiert und haben ihn sofort untersuchen lassen. Der Schicksal war leider nicht auf unsere Seite und ein Grüner Star wurde diagnostiziert; unser Baby Sohn sollte innerhalb den nächsten 10 Tagen operiert werden !!!

    Wie alle anderen Eltern sind wir im Panik geraten, haben keine richtige Informationen erhalten, wurden mit der Seltenheit dieser Krankheit bei Kindern konfrontiert. Mein Rat für die Eltern die leider mit dem konfrontiert werden, ruhig bleiben und sich die Zeit nehmen das ganze zu verstehen und Spezialisten finden. Ferner die Tropfen reduzieren der Druck und man kann somit wertvolle Zeit gewinnen.

    Das ganze ist eigentlich sehr schnell gelaufen und hat vor knapp 14 Tagen mit der Diagnose begonnen. Da der Unispital in Zürich momentan kein einziger Kind in Behandlung hatte und der Spezialist Erfahrung auf Ca 10 Kinder hatte, haben wir uns entschieden weiterzusuchen. Wir sind in der Schweiz auf die Unispital in Basel und Clinique Montchoisi in Lausanne (CH) gekommen. Diese Standorte wurden uns von vielen Augenspezialisten empfohlen. Schlussendlich hat uns der Professor Mermoud innerhalb 18 Stunden empfangen. In der Klinik Montchoisi / Lausanne ist er zuständig für ein Glaucom Zentrum und fokussiert sich hauptsächlich auf solchen Krankheiten. Nach Recherchen in Internet ist er anscheinend weltweit als Glaukom Spezialist anerkannt

    Lange Rede, Kurzer Sinn, Prof. Mermoud und sein Team haben uns ein super Eindruck gegeben. Sie zeigen Routine und haben mehrere Kindern in Behandlung. Wir haben uns entschieden ihn dort behandeln zu lassen.

    Alessio wurde vor 8 Tagen operiert (Trabekulektomie) und unser Baby an dieser Moment wegzugeben war ein Alptraum. Obwohl Alessio nach die OP ziemlich verwirrt war, hat es nicht lang gedauert; er hat sich an seinem Piraten Auge schnell gewöhnt und hat nach 3 bis 4 Stunden wieder normal gespielt, wir konnten ihn nach Hause nehmen und er hat sogar die ganze Nacht durchgemacht.

    Vorgestern hatten wir eine Kontrolle (unter eine leichte Narcose); bis jetzt ist alles ok, Druck ist tief und seine Auge sieht fast wieder normal aus. (eine Missbildung wurde in beide Augen prognostiziert aber nur eine Auge ist (momentan) krank). Der Arzt meinte auch, dass der Nerve wenig geschädigt worden ist.

    Somit sehen wir jetzt Licht im Tunnel, es ist uns bewusst, dass Nachoperationen vielleicht notwendig werden und das der zweite Auge könnte jederzeit betroffen sein. Nicht desto trotz haben wir der Eindruck das unser Sohn noch gute Chancen hat ein normales Leben zu führen.

    Wenn meine Frau mich auf die Augengrösse Unterschiede aufmerksam gemacht hat, habe ich es zuerst nicht ernst genommen und gemeint sie übertreibt schon wieder. Sie hatte Recht und ich bin ihr unendlich dankbar, wer weiss was passiert wäre wenn wir diese Krankheit nicht so früh entdeckt hätten.

    Ich möchte auch noch was als Vater teilen. Ich bin normalerweise eher ein harter & sturer Mann. Ich bin generell der Meinung man soll Ruhe schaffen und sich von Emotionen distanzieren um Problemen anzugehen aber diese Situation war echt zuviel für mich; mein Baby könnte blind werden und ich bleibe machtlos! . Ich konnte meine Tränen im Büro, am Tel mit meiner Mutter nicht zurückhalten (seit 30 Jahren nicht mehr vorgekommen!) und habe unglaublich viel Unterstützung von meiner Familie, Mitarbeitern und Chefs erhalten (sie fragen jeden Tag nach!); dies hat mich extrem viel Mut gegeben, "Danke" .

    Nochmals "DANKE"DANKE"DANKE" an dieser Forum und deren Beteiligten.

    Beste Grüsse

    Stéphane

    P.S Bitte entschuldigen Sie mein schlechter Wortschatz und Grammatik, meine Muttersprache ist Französisch

  • Hallo Stéphane,

    es ist total schön, dass Du den Mut gefunden hast als das hier ins Forum zu schreiben! Auch Dir dafür ein dickes Danke schön!

    Genau solche "Geschichten" oder besser gesagt Schicksale haben uns dazu bewogen diese Initiative zu gründen. Was Du schreibst, gibt wieder neuen Elan weiter zu machen, da man durch solche Rückmeldungen merkt, dass es wertvoll ist und hilft.

    Schön, dass ihr so kompetente Ärzte gefunden habt. Es ist wichtig, dass ihr Euch dort gut aufgehoben und betreut fühlt.

    Wir wünschen Euch für Alessio alles Gute, er wird seinen Weg machen, mit Euch an seiner Seite.

    Würde mich freuen wenn ihr weiterhin über den Verlauf berichtet!

  • Vielen Dank Nicole,

    So etwas zu schreiben mache ich eher selten...bin erleichtert, dass es nicht total daneben angekommen ist. ;)

    Ihr könnt auf mich zählen, ich werde weiter berichten, das ist ein absoluter Minimum

    Alles gute

    Stéphane

  • Hallo Stephane,
    ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Es ist nicht daneben angekommen, was du geschrieben hast. Es hat mich tief berührt, wie du durch die Not deines Kindes an deine Gefühle gekommen bist. Ihr habt es richtig gemacht, den Arzt (Spezialisten) gesucht, dem ihr vertrauen könnt.
    Und dein dickes Dankeschön ist sicher ein Riesengeschenk an die Initiatoren hier. Schön, wenn ihr weiter berichtet.

    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • bonjour stéphane
    bienvenu ici! jetzt schreibe ich aber auf deutsch weiter. schliesslich ist das ja auch meine muttersprache...
    danke für deine worte, sie sprechen wohl vielen von uns aus der seele!
    ich bin wie du siehst auch aus der schweiz. m. mermoud kennen wir auch schon. unsere tochter (8j) wurde vor einem jahr von ihm im montchoisi operiert. wir sind sonst in bern in behandlung und dort sehr sehr zufrieden. die ärztin hat viel erfahrung mit katarakt und glaukom kindern. habt ihr bern auch in betracht gezogen?
    lausanne ist natürlich praktisch weil's französisch ist da. von wo seit ihr den in der ch?
    unsere tochter hat gr. star und ein sekundär glaukom auf beiden seiten. ihr könnt in diesem forum über sie lesen, wenn ihr mögt.
    viel kraft und ich freue mich von euch zu lesen!
    macht's gut
    au revoir
    esther

  • Salut Stéphane

    Deine Geschichte hat mich auch sehr berührt.
    Wir hoffen fest, dass bei Alessio alles stabil bleibt.

    Unser Sohn hat das Axenfeld-Riegersyndrom von meinem Mann geerbt. Da spielen Glaukome auch eine starke Rolle. Unser Sohn hat eine Fehlbildung (verwachsene Haut über dem Kammerwinkel) im Auge und deshalb ist er Glaukomgefährdet, aber zum Glück ist bis jetzt der Augedruck gut. Aber man muss sich mit dem Gedanken anfreunden, dass es halt immer passieren kann und das Gleichgewicht finden, dass keine zu grosse Angst den Alltag prägt.

    Von wo seid ihr genau aus der Schweiz? Das würde mich auch wunder nehmen ;) Wir wohnen im Fribourgerländli... :D

    Machs gut und freue mich auch von euch zu hören...

    liäbs Griässli weasly

    Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!

Jetzt mitmachen!

Sie haben noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registrieren Sie sich kostenlos und nehmen Sie an unserer Community teil!