• Hallo,

    nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder im Forum.

    Seit Dezember letzten Jahres hat Lena eine Odyssee mit diversen Operationen, einer richtig heftigen Entzündung und der Konfrontation mit Schule, GU-Lehrerin und Psychologin hinter sich.

    Gestern waren wir nun mal wieder in Köln, um uns neben unserem "Hauskrankenhaus" noch eine zweite Meinung anzuhören.

    Die Ärztin dort hat Lena zum ersten Mal die Wahrheit gesagt, nämlich dass ihr Sehvermögen von vor den OPs (20 pro cent) nicht mehr ereicht werden kann. Lena ist jetzt fast blind und wird es auch bleiben. Aufgrund der schlechteren Durchblutung des Auges mit zunehmendem Alter wird das Sehvermögen sogar noch schlechter.

    Das war ein harter Schlag für uns alle!
    Mittlerweile leidet auch unsere jüngste Tochter sehr an der angespannten Situation und reagiert mehr und mehr mit Rückzug.

    Leider ist unser Optimismus, den wir hier gerne weitergeben würden, so gut wie aufgebraucht.

    Wir waren nicht auf diesen Verlauf der Krankheit vorbereitet.

    Deshalb ist es um so wichtiger, sich frühzeitig Hilfe zu holen und sich umfassend aufklären zu lassen.

    Schön, dass es dieses Forum gibt, das diese Aufgabe so weit es geht wirklich gut erfüllt!

    LG
    Petra

  • Hallo Petra,

    da habt Ihr echt was durchgemacht in letzter Zeit.
    Gut , daß Lena bei einem Psychologen ist, denn das hat sie sicher bitter nötig.
    Wenn man bedenkt was Schule für gesunde Kinder schon manchmal bedeutet ! Umso schwieriger ist es mit einem Handicap !
    Und wie kommt sie in der Schule mit?

    Ich drücke Euch die Daumen, daß vielleicht doch noch ein Wunder geschieht und sich die Sehfähigkeit verbessert. Wer weiß, was die Forschung noch alles bringt.

    Viele Grüße und alles gute für die schwere Zeit
    Bettina

  • Hallo Petra,

    es ist wirklich schwer zu verarbeiten, solche harten Worte. Auch wenn die Wahrheit immer besser ist und man sie schneller akzeptieren kann, als immer etwas "vorgegaukelt" zu bekommen.
    Dennoch müssen Kinder da erst einmal mit klar kommen. Schön, dass es psychologische Hilfe gibt!

    Ich könnte Euch, gerade auch in Bezug auf das Geschwinsterkind noch einen Familienkurs bei Bewegung im Dialog empfehlen. Dort werden die Geschwister immer mit einbezogen!!

    Das es mit dem Optimismus schwankt, man sich auf eine neue Situation wieder neu einstellen muß, ist völlig normal. Auch diese schwere Zeit wird hoffentlich gut verarbeitet werden und stärkt dann den weiteren Weg.

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und viele gute Gespräche für und mit Lena!

  • Hallo Petra!

    Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Tochter nicht gut geht. Ich wünsche Dir und ihr viel Kraft und Durchhaltevermögen! Und einen guten Arzt! Der ist durch nichts zu ersetzen. Auch der Psychologe. Wenn Lena lernen muss, mit der Blindheit zurecht zu kommen.

    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

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