Beiträge von petra

    Hallo Helmut,

    auch wir haben eine Tochter mit kongenitalem Glaukom, bei der der Augeninnendruck nicht mit den herkömmlichen Medikamenten in den Griff zu bekommen ist.
    Wir waren bei einem Augenarzt, der auch auf homöopathischer Grundlage behandelt.
    Er hat uns ein Vitaminpräparat enpfohlen, das eventuell den Druck senken könnte.
    Auch wir sind uns unsicher, ob wir unserer Tochter diese hochdosierten Vitamine geben sollen.
    Ich bin gespannt, ob mittlerweile noch jemand Erfahrungen damit gemacht hat.

    PS. Unsere Tochter ist mittlerweile 14 Jahre alt.

    LG
    Petra

    Hallo,

    nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder im Forum.

    Seit Dezember letzten Jahres hat Lena eine Odyssee mit diversen Operationen, einer richtig heftigen Entzündung und der Konfrontation mit Schule, GU-Lehrerin und Psychologin hinter sich.

    Gestern waren wir nun mal wieder in Köln, um uns neben unserem "Hauskrankenhaus" noch eine zweite Meinung anzuhören.

    Die Ärztin dort hat Lena zum ersten Mal die Wahrheit gesagt, nämlich dass ihr Sehvermögen von vor den OPs (20 pro cent) nicht mehr ereicht werden kann. Lena ist jetzt fast blind und wird es auch bleiben. Aufgrund der schlechteren Durchblutung des Auges mit zunehmendem Alter wird das Sehvermögen sogar noch schlechter.

    Das war ein harter Schlag für uns alle!
    Mittlerweile leidet auch unsere jüngste Tochter sehr an der angespannten Situation und reagiert mehr und mehr mit Rückzug.

    Leider ist unser Optimismus, den wir hier gerne weitergeben würden, so gut wie aufgebraucht.

    Wir waren nicht auf diesen Verlauf der Krankheit vorbereitet.

    Deshalb ist es um so wichtiger, sich frühzeitig Hilfe zu holen und sich umfassend aufklären zu lassen.

    Schön, dass es dieses Forum gibt, das diese Aufgabe so weit es geht wirklich gut erfüllt!

    LG
    Petra

    Hallo,

    heute habe ich mal wieder etwas Zeit um ein wenig zu verschnaufen, die letzten 2 Wochen waren ziemlich anstrengend.

    Erstmal vielen Dank für euer Mitgefühl, ich weiß, dass das, was wir im Moment erleben, für die meisten von euch nichts Neues ist.

    Felge, ich bewundere deinen Mut und deine positive Einstellung und wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Ich habe viel an euch gedacht, unsere Sorgen sind im Vergleich zu euren bestimmt nur kleine Sorgen.

    Lena ist nach der Sklerektomie noch einmal operiert worden, weil das Auge so stark entzündet war, dass das Entzündungsmaterial sich 2 mm dick vor dem Auge abgesetzt hat. Es musste zum Teil abgesaugt werden, zusätzlich ist der Schlemmsche Kanal noch einmal eröffnet worden.
    Seit 8 Tagen ist sie jetzt völlig blind. Die Schicht über dem Auge ist seit der zweiten OP unverändert einen halben Millimeter dick.
    Zum Glück scheint dahinter aber alles in Ordnung zu sein, deshalb sind wir zuversichtlich, dass nach Abklingen der Entzündung das alte Sehvermögen wieder hergestellt ist.
    Die Netzhaut wird auch regelmäßig untersucht, bis jetzt ist sie intakt.
    Lena ist zum Glück sehr gut gelaunt und scheint es regelrecht zu genießen, sich nach dem Stress in der Schule mal ausruhen zu können. Sie hat sich richtig erholt!

    Ich wünsche allen noch eine sorgenfreie Adventszeit.

    Petra

    Hallo,

    ich wende mich wieder einmal mit meiner Unsicherheit ans Forum, in der Hoffnung, dass ich wieder neuen Mut bekomme und mir sicherer in meinen Entscheidungen werden.

    Meine Tochter Lena ist mal wieder in der klinik in Dortmund, wo sie am Donnerstag operiert wurde (tiefe Sklerektomie, grauer Star). Am Freitag sah alles ganz gut aus , und sie durfte (nach einigem Quengeln) sogar schon wieder nach Hause.
    Samstag Morgen wachte sie mit starken kopfschmerzen und stark geschwollenem Auge auf , und wir fuhren sofort wieder in die Klinik. Diagnose: starke Entzündung des Auges.
    Sie musste natürlich da bleiben und wurde mit hochdosierten Antibiotika behandelt.

    Nach der letzten OP (sie wurde gelasert und hatte vorher Diamox und danach starke Schmerzmittel bekommen) hatte sie eine Niereninsuffizienz un dmusste tagelang im Krankenhaus intravenös behandelt werden.

    Jetzt bin ich in Sorge, dass die Nieren wieder schlappmachen, die Ärzte können auch nichts anderes tun als die Blutwerte zu kontrollieren.

    Lenas psychische Verfassung hat sich in den letzten Wochen stark verbessert, jetz habe ich Angst, dass sie wieder einen Rückschlag bekommen.

    Ich habe uns in Köln angemeldet,um eine zweite Meinung einzuholen, bekomme aber keine Rückmeldung.

    Was kann ich noch tun

    LG
    Petra

    Hallo, ich habe der Einfachheit halber mal eine Kopie gemacht.

    Augentrost ist der Hauptbestandteil von Fairvital (empfohlenes Produkt):

    Schon seit sehr vielen Generationen ist Augentrost - wie der Name schon sagt - berühmt als Augenmedizin. Interessant ist es auch festzustellen, dass der Name dieser Pflanze in fast allen europäischen Sprachen ihren Wert als Augenmedizin anzeigt. So heißt Augentrost in Frankreich casse-lunettes (Brillenzerstörer), die Italiener nennen das Kraut luminella (Licht für die Augen) und im englischen heißt Augentrost eyebright (Augenglanz).

    Euphrasia gehört zur Familie der Scrophulariaceae und ist eine in unseren Bergwiesen weit verbreitete Pflanze. Sie ist ein Halbschmarotzer und zapft mit ihren Wurzeln die Wurzeln der benachbarten Gräser an; dort saugt sie die fertigen Nährsalzlösungen heraus. Der Volksmund nennt die Pflanze deshalb auch " Wiesenwolf" oder "Milchdieb", weil sie indirekt den Milchertrag des Weideviehs herabsetzt

    Aufgrund der inhaltlichen Wirkstoffe Gerbstoff, Bittertoff, Glycosid (Aucubin), Astansäure, ätherischem Öl, Euphrosid und Ixosid erklärt man den Augentrost als entzündungshemmend, schmerzlindernd, blutstillend und durchblutungsfördernd

    In der Schulmedizin gilt er als allgemein "augenstärkend" und findet Anwendung bei Augenentzündung (chronisch + akut), Bindehautentzündung (Konjunktivitis) und Lidrandentzündung (Blepharitis).

    Die Volksheilkunde und die Homöapathie schreiben dem Augentrost zusätzlich eine heilende bzw. lindernde Wirkung bei folgenden Leiden zu: Allergien, Augengeschwür, müde Augen, Augenschwäche, Augenverletzung mit Rötung, Appetitlosigkeit, Entzündung der Iris, Gerstenkorn, grüner Star, Grippe, Heufieber, Heuschnupfen, Hornhautflecken, Hornhautgeschwüre, Husten, Hysterie, Lidrandentzündung, Lichtempfindlichkeit, Lichtscheu, nervöse Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, Schnupfen, Tränensack-entzündung, Verdauungsbeschwerden, Vergiftung durch Alkohol und Nikotin, Zahnfleischbluten, Pollenflug, Bildschirmarbeit, trockene Heizungsluft oder Klimaanlagen können das Augen austrocknen, zum Jucken oder Brennen oder zu verstärktem Tränenfluss führen.

    Eine an der New Jersey Medical School, Newark, New Jersey durchgeführte Studie belegt, dass sich Euphrasia Officinalis bei durch Allergien hervorgerufenen Entzündungen im Augenbereich als wirksam erweist

    Achtung: Bei trockener oder verstopfter Nase sollte mit der Verwendung von Augentrost vorsichtig umgegangen werden, da Augentrost wegen seiner adstringierenden (zusammenziehenden) Wirkung den Schleimfluss verhindert.

    Augentrost ist im Fairvital-Produkt Augenvitamine enthalten.

    Zusätzliche Vitamine und ihre Wirkung:

    Vitamin A und Beta-Carotin schützen vor Nachtblindheit und halten die Netzhaut gesund. Vitamin A, C, E, Selen, die Carotinoide Zeaxanthin und Lycopin, Alpha-Liponsäure, L-Cystein, L - Methionin, L-Taurin, Glutaminsäure, NAC (N-Acetyl-Cystein), Schwarze Johannisbeeren, Heidelbeeren, sowie Bioflavonoide sind wirksame Antioxidantien. Sie können das Auge vor Zellschädigungen durch freie Radikale schützen. Ein Vitamin B-Komplex wird für eine gesunde Augenlinse und den Augennerv benötigt. Chrom, Folsäure, Omega-3-Fettsäuren, SAM, Quercetin, Hesperidin und Rutin schützen vor Ablagerungen in den Gefäßen und sichern somit eine gute Durchblutung des Auges. Ginkgo Biloba hat positive Eigenschaften für die Durchblutung des Auges. Augentrost unterstützt bei Ermüdungserscheinungen des Auges.

    LG
    Petra

    Hallo zusammen,

    gestern waren wir mit unserer Tochter bei einem anderen Augenarzt, der auch begleitende Therapien zur Senkung des Augeninnendrucks anbietet.
    Er hat uns ein Vitaminpräparat empfohlen, zB. Fairvital oder DHA.
    Hat jemand Erfahrung mit diesen synthetischen Zusatzpräparaten?
    Ich plädiere eigentlich zur Aufnahme von natürlichen Vitaminen, die in Obst und Gemüse vorhanden sind, nur leider isst unsere Tochter so gut wie kein Gemüse und nur ausgewählte Obstsorten. Ist diese Aversion gegen bestimmte Lebensmittel vielleicht typisch für Glaukom-Kinder?

    LG
    Petra

    Hallo Herr Windler,

    vielen Dank, Herrn Siewert kennen wir schon durch die Erstversorgung mit Bildschirmlesegerät und Kantenfilterbrille.
    Er ist wirklich der Experte, was die Sehhilfen angeht!

    LG
    Petra

    Hallo Herr Dr. Grieshaber,

    schön, dass man hier die Gelegenheit hat, sich mit seinen Fragen an einen Fachmann zu wenden!

    Meine Tochter Lena hat ein beidseitiges kindliches Glaukom, das zu einer Erblindung des linken Auges im Vorschulalter geführt hat. Auf dem rechten Auge ist der Visus ca.20%.

    Durch zahlreiche Operationen verschiedenster Art (kein Implantat) hat sich ein grauer Star gebildet. Vor einiger Zeit ist noch eine Kurzsichtigkeit eingetreten, die die Sehfähigkeit zusätzlich beeinträchtigt.

    Der behandelnde Arzt im Krankenhaus empfahl uns Kontaktlinsen, da diese durch den geringen Abstand zum Auge eind bessere Wirkung haben.

    Meine Fragen dazu:
    Welche Kontaktlinsen sind geeignet und wie vertragen sich Kontaktlinsen mit den Augentropfen?

    Viele Grüße
    Petra

    Hallo Rike,

    Lena hatte bis Ende der 6. Klasse eine GU-Lehrerin, die aber dann der Ansicht war, dass der GU-Unterricht nicht mehr nötig sei. Wir haben aber im Nachhinein bemerkt, dass die schulischen Leistungen und vor allem das Engagement der anderen Lehrer nachgelassen haben.
    Die Möglichkeit einen GU-Lehrer zu beantragen besteht immer, leider lehnt Lena aber diese Hilfe strikt ab.

    Letzte Woche habe ich Lena für eine psychotherapeutische Behandlung vormerken lassen. Wir hoffen, dass sie dort ihr Handikap akzeptieren lernt und und mehr Selbstbewußtsein bekommt (geht im Moment gegen Null).

    Ansonsten haben wir kein Hilfen, gibt es denn welche, die man beantragen kann?

    LG
    Petra

    Hallo Bettina,

    Eine neue Schule bedeutet sicher Stress, aber ich glaube, dass die Lehrer in einer Schule für Kinder mit Sehbehinderungen einfühlsamer mit den Schülern umgehen.
    Die Klassen sind viel kleiner und die Förderung, aber auch die Forderung der Kinder, ist besser.

    Lena ist zur Zeit auf einem Regelgymnasium, stofflich hatte sie bis vor kurzem keine Probleme, sie war immer eine gute Schülerin und brauchte keine besondere Unterstützung. Jetzt hat aber ihre Sehkraft extrem abgenommen und sie ist auch endlich so weit, dass sie sich meldet, wenn sie im Unterricht etwas nicht sieht.
    Eine Reaktion eines Lehrers war letzte Woche: "Dann setz doch eine Brille auf, wenn du nicht sehen kannst!" und "Guck nicht so dumm in der Gegend rum."

    Man muss jedes Jahr mit jedem einzelnen Lehrer Gespräche führen, Kommunikation unter den Lehrern findet anscheinend nur sehr spärlich statt, und auch bei informierten Lehrern haben wir zur Zeit den Eindruck, Lenas Handikap wird als "Anstellerei" abgestempelt. Schon sehr entmutigend!

    Wir waren übrigens heute zusammen joggen, es war richtig schön.
    Unser Ziel für die Zukunft: dreimal ind der Woche zu laufen (ersetzt natürlich keine Sozialkontakte mit Gleichaltrigen, wie sie in der Regel bei Freizeitsport üblich sind).

    Aber immerhin!

    LG
    Petra

    Hallo Rike,

    schön, dass es so viele aktive Kinder und Eltern gibt, die den Mut zum Ausprobieren haben und sich trotz Einschränkungen nicht unterkriegen lassen!

    Die Blista haben wir bereits besucht, Lena war auch schon zum Probeunterricht und Probewohnen da. Das war allerdings vor Beginn des 6. Schuljahres, jetzt ist sie in der 8. Klasse. Wir haben auch nicht wirklich ohne die ständig anwesenden Betreuer mit Schülern sprechen können, was ich sehr schade fand.

    Lenas Fazit nach 5 Tagen Blista: Nie im Leben kriegt ihr mich da hin, die behandeln mich, als ob ich behindert wäre!

    Du siehst, der Startversuch ist nicht so gut gelaufen.

    LG
    Petra

    Hallo Bettina,

    gestern habe ich noch mal mit meinem Mann über das Thema Judo gesprochen, er war nicht so begeistert wegen potentieller Verletzungsgefahr am noch sehenden Auge.
    Kommt es denn häufig vor, dass sich die Kinder beim Judo verletzen?

    Obwohl ich weiß, dass Sport wichtig ist, möchte ich Lena nicht noch zusätzlichem Druck aussetzen.
    Mental geht es ihr zur Zeit nämlich gar nicht gut, sie hat viel Stress in der Schule und zieht sich extrem zurück.

    Hat jemand Erfahrungen mit der Blista in Marburg?
    Wir überlegen ernsthaft, wie wir Lena davon überzeugen können, dort weiter zur Schule zu gehen. Das ist natürlich ein großer Schritt und selbst für uns als Eltern alles andere als einfach.

    Wahrscheinlich bin ich hier am falschen Ort mit meinem Thema, sorry, aber ich bin noch nicht so geübt im Forum!

    LG
    Petra

    Hallo,

    vielen Dank für die vielen Anregungen.

    Ich werde das alles mal mit Lena besprechen und sie überreden, das eine oder andere auszuprobieren. Vielleicht bin ich einfach zu überängstlich (werde mich bessern).

    Im Grundschulalter war Lena im Schwimmverein. Das hat ihr viel Spaß gemacht, aber aufgrund der vielen OPs hat sie irgendwie den Anschluss verloren.

    Mit 14 ist es natürlich nicht leicht, allein etwas Neues anzufangen, zumal sie sehr schüchtern ist.

    Eine Möglichkeit wäre, ihre 12jährige Schwester zu motivieren, zu der sie ein sehr gutes Verhältnis hat. Judo macht bestimmt beiden Spaß!

    Hallo Nicole,

    vielen Dank für den Tip,ich werde die Frage mal an den Experten weiterleiten.
    Pferde sind leider nicht Lenas Welt, aber asiatische "Kampfsportarten" sind doch supercool!
    Lena kommt gleich aus der Schule, da werd ich sie doch sofort mal fragen.

    LG
    Petra

    Halo zusammen,
    vielen Dank für die nette Begrüßung.
    ZUm Thema Sport: Lena nimmt zwar am Sportunterricht teil, sitzt aber die meiste Zeit auf der Bank. Bei Ballspielen kann sie den Ball nicht erkennen und auch beim Geräteturnen ist sie sehr unsicher. Lediglich, wenn Leichtathletik (Werfen ausgenommen) auf dem Programm steht, ist sie dabei.
    Der Lehrer ist jetzt dazu übergegangen, ihr schrifliche Aufgaben zu stellen, die sie in einem bestimmten Zeitraum bearbeitet haben muss.
    Trotzdem ist Sport auch für mich ein wichtiges Thema. Lena lebt nämlich nach dem Motto "no sports", und das ist natürlich auch nicht gut, zumal sie sehr niedrigen Blutdruck hat. Mich würde interessieren, ob es einen Sport gibt, der nicht völlig uncool ist, nicht körperlich überfordert, und bei dem auch Kinder oder Jugendliche mit einer Sehbehinderung Erfolgserlebnisse haben können.
    Vielleicht ist ein Arzt im Forum, der diese Frage beantworten kann?

    Hallo,
    wir sind Lena, Hannah, Andreas und Petra. Lena ist unser Glaukom-Kind, wobei man mit 14 eigentlich ja nicht mehr "Kind" sagen darf.
    Lena hat ein beidseitiges juveniles Glaukom, ihre Sehfähigkeit ist stark eingeschränkt. Sie wird integrativ beschult, bis vor enem Jahr hatte sie eine GU-Lehrerin.
    Es wäre schön, wenn wir auf diesem Weg Eltern von Kindern im ähnlichen Alter finden würden, über alle anderen Gleichgesinnten freuen wir uns natürlich auch!
    LG
    Petra