sind mal wieder da

Hallo Coco,

habe Deine früheren Beiträge ebenfalls gelesen.

Ich persönlich teile nicht Deine Meinung, denn seitdem unser Justin operiert wurde, geht es ihm weitaus besser als vorher.
Das heißt jetzt aber nicht das ich Dich dafür verurteile, denn Du allein entscheidest was für Dein Kind gut ist.

Ich hätte mich damals gefreut, wenn mir jemand gesagt hätte, was mit Justin´s Auge los ist, dann hätte viel früher was unternommen werden können.
Jetzt hat er endlich seit 2 Monaten ein "normales" Leben ohne Schmerzen im Auge und kann seitdem sogar gut schlafen.
Sein Auge ist mittlerweile blind und derzeit wird abgeklärt, was er im nächsten Jahr für eine Schule besuchen wird. Bisher haben wir uns rein vom Gefühl her für die Sehbehinderen-Schule entschieden, haben aber im Dezember noch einen Besichtigungs und hospitations-Termin an einer nahen Schule.

Das Justin von Geburt an eingeschränkt ist haben wir nicht bemerkt sondern immer nur wissen wollen was es mit dem großen Auge auf sich hat. Naja nun ist es nicht mehr änderbar und wir machen das Beste draus.
Er ist fröhlich genau wie andere Kinder in seinem Alter, wissbegierig, Sportbegeistert und genauso zickig.

Ihm hat die OP auf jeden Fall geholfen und ehrlich gesagt würde ich sie jederzeit wieder machen lassen, wenn dadurch mein Sohn ohne Schmerzen durchs Leben ziehen darf. Er ist bisher nur 1 Mal operiert worden und hat noch keinen Marathon hinter sich (kann aber durchaus passieren und dann ist es immer eine Abwägung ob ja oder nein).

Drücke Euch die Daumen, das es Wotan weiterhin gut geht und er ohne OP durchs Leben gehen kann.

Jetzt gehts für meine 2 hier erst mal in die KiTa.

Hallo Coco,

ich freue mich das es Wotan so gut geht und er sich prima entwickelt!
Das ist es doch was alle Eltern für ihr Kind möchten und das ist gut so.

Ich denke schon, dass Eure Meinung akzeptiert wurde/wird. Wenn auch nicht jeder diese Entscheidung für sich nachvollziehen kann. So muß dieses auch von Euch akzeptiert werden.

Das die vielen Narkoseuntersuchungen und Op´s und Krankenhausaufenthalte nicht "spurlos" an einem Kinder vorbei gehen, ist hier sicher jedem klar und dieses wurde in meinen Augen auch nie bestritten.

Du sagst, Du kennst keinen Fall, wo wenige Op´s zu einem Jahrelangen Erfolg geführt haben. Solch einen "Fall" wie Du sagst (ich nenne es immer lieber solche Kinder) habe ich zuhause. Dominik ist mit 3 Monaten und mit ca. 3 Jahren operiert worden. Heute ist er 7 Jahre, benötigt keine Tropfen, geht ohne Probleme zum Augenarzt und läßt sich den Druck messen.
Die Trübung der Hornhaut, die ihn im Babyalter hat garnichts sehen lassen ist zurück gegangen. Für mich persönlich ein voller Erfolg.

Ich wünsche Euch und Wotan, dass er sich weiterhin gut entwickeln und ohne Schmerzen leben kann!

Hallo Coco,

freut mich , daß es Wotan gut geht!

Übrigens haben auch wir -bis jetzt ! - ein positives Beispiel zuhause. Unser Sohn wurde 1x re und 2x li
operiert und bekommt z. Zt. re 2x tägl. Azopt AT . Dadurch ist der Druck prima und da man es früh genug gemerkt hat ,hat er kaum Schäden am Sehnerv.

Gott sei Dank hat er auch sonst alles super weggesteckt !

Ich sehe es auch so wie Nicole : Man hat Eure Meinung durchaus akzeptiert ! Jeder muß für sich und sein Kind und in jedem Fall neu entscheiden.
Wir haben nur unsere Sichtweise kundgetan - nicht Euch in irgendeiner Art "verurteilen" wollen!

Viele Grüße und weiterhin viel Glück!
Bettina

Hallo Coco,
ich denke, solange das Kind ohne OP klarkommt und durch Tropfen der Druck untengehalten werden kann, sehen bestimmt viele auch keine Notwendigkeit operieren zu lassen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass erst operiert wird, wenn es nicht mehr geht und das Kind Schmerzen hat bzw. der Druck unstabil ist. Es freut mich, dass Dein Sohn keine Schmerzen hat. Wenn Du aber mal erleben solltest (was ich Dir bzw. Deinem Sohn nun wirklich nicht wünsche!!!!), dass dein Kind es vor Kopfschmerzen nicht mehr aushält, fürchterlich weint, sich den Kopf hält und sich hin und her wälzt vor Schmerzen, trotz Diamox 2 Stunden vorher, und es erst besser wird, nachdem er nochmals (nach 4 Stunden) eine Diamox und mittlerweile 600 mg (?) Ibuprofen intus hat, dann wirst Du Dir sicher überlegen, ob Du Deinem Kind dass nochmals zumuten wirst oder doch operieren läßt. Bei uns ist es nun so, wenn das nochmals bzw. häufiger in kurzen Abständen passiert, wird mein Sohn sofort damit einverstanden sein, sich das Auge entfernen zu lassen. Eine andere Möglichkeit besteht bei uns nicht mehr.
Ich glaube nicht, dass es sich nicht einer der Eltern hier leicht gemacht hat und einfach einer OP zugestimmt hat. Ich denke, jeder hat gut die Vor- und Nachteile abgewägt, genauso wie Ihr das getan habt. Es geht doch darum, die Sehkraft zu erhalten und das Kind vor Schmerzen zu bewahren.
Liebe Grüße
Felge

Hallo Coco,
klinke mich nun wieder mal ein, die le. Tage war es mir einfach zu viel, weil zu viel los war.
Schön, dass ihr hier wieder reingeschaut habt. Nein, es hat euch keiner verurteilt, glaube ich. Doch dass jeder eine Meinung und Erfahrung mit in die Diskussion rein bringt, ist wohl normal. Gut, wenn jede(r) die Ansicht des anderen stehen lasen kann.
Zum Thema Psyche:
Es ist wohl IMMER ein Komplex von Ursachen, wenn ein Kind verhaltensauffällig ist. Für Kind A ist es absolut stressig, wenn dauernd Tropfen und AA-Besuche anstehen, dann geht es nach einer OP evtl. besser. Für Kind B ist es eher zu ertragen und kann mit KH nicht umgehen. Und dann spielen so viele andre Faktoren eine Rolle: familiäre (Belastungs-)Situation, Geschwisterkonstellation, Umgang des sozialen Umfeldes mit der Behinderung, etc. Es wäre zu einfach, Auffälligkeiten nur mit KH und OPs zu begründen.
Bei Helene spielt z.B. eine Rolle, dass sie zu den drei großen Geschwistern einen größeren Altersunterschied hat, in den ersten zwei Jahren sich alles nur um die Erkrankung (Katarakt und OPs, Sehen lernen) und deren Bewältigung gedreht hat, meine eigene Lebenssituation ziemlich katastrophal war, der Vater dem Kind auch heute kaum Grenzen setzen kann usw. Heute geht es mir mit meinem Leben gut, die großen Kinder haben weniger Berührungspunkte mit ihr, also Stressfaktoren weniger. Trotzdem hat sie eingefahrene Verhaltensmuster, die eine normale Beziehungsfähigkeit erschweren. Dann muss man Hilfe von außen suchen. Da sind wir jetzt auch dran.
Ich wünsche euch mit Wotan lange Zeiten der Entspannung.

LG Manon