grüner star mit verbindung zum Lowe Syndrom???

Coco

Erst mal danke für das Verständnis was uns trotz alledem entgegengebracht wird!!
Wir haben uns das auch nicht leicht gemacht diese Entscheidung zu treffen, aber wir wollen erst andere Möglichkeiten ausprobieren und alles andere ausschöpfen, bevor wir unseren Zwerg auf den OP-Tisch legen und operieren lassen.

Jetzt mal zum Lowe Syndrom:

Ich habe eine Tante deren Sohn am Lowe Syndrom erkrankt ist. Er hat zwar nur den grauen Star und ist auch daran operiert wurden. Durch das Lowe Syndrom hat er auch andere Krankheiten und ist zu 100 % behindert und mittlerweile Blind.

Meine Tante hat mich darauf aufmerksam gemacht das hinter dem grünen Star auch das Lowe Syndrom bzw. auch andere Syndrome stecken können. Sie sagte ich solle dieses erst einmal untersuchen lassen, bevor ich unseren Sohn operieren lasse. Denn sollte da wirklich das Lowe Syndrom dahinter stecken hat es erst recht keinen Sinn dieses operieren zu lassen, denn das Lowe Syndrom endet leider in den meisten Fällen tödlich!

Wir werden jetzt alles Mögliche in die Wege leiten um unseren Sohn untersuchen zu lassen um zu erfahren woher der grüner Star wirklich kommt und was es damit auf sich hat! Denn diese Krankheit kommt nicht einfach so und ist einfach da, irgendwoher muss er ja kommen, denn unser Zwerg hat es nicht geerbt!!

Sollte es euch interessieren mit dem Lowe Syndrom, könnt ihr es gern mal Googlen indem ihr einfach Lowe Syndrom eingebt, vielleicht hilft es auch anderen Eltern weiter!

Wir werden natürlich weiter berichten, was bei uns so raus kommt und wie es unserem Sohn geht!!!

Mein Mann hat auch mit einer Psychologin über unsere Entscheidung gesprochen und diese findet unsere Entscheidung sehr Verantwortungsvoll und macht sich auch für uns nochmal kundig was es noch für Möglichkeiten gibt.

Wir werden auch zu einem Homöopathen gehen und uns da mal erkundigen was es für Möglichkeiten gibt!!!

LG

Coco und Klaus

Ute

Hallo Coco und Klaus,

mir ist bekannt, dass es eine Reihe von Syndrome gibt, die auch den "Grünen Star" beinhalten, unter anderem auch das Lowe-Syndrom.
Das ist jedoch sehr selten und die meisten Kinder, die daran leiden, haben auch noch andere schwerwiegende Beeinträchtigungen, (mehr oder weniger geistige Behinderung, Nierenerkrankung) wie du schon geschrieben hast.

Ob dein Sohn nun als Grund für seinen erhöhten Augeninnendruck an diesem Syndrom leidet, kann evtl. eine genetische Untersuchung zeigen. Wenn es sich um eine rezessive Erbkrankheit handelt wäre das evtl. denkbar. (Hoffentlich nicht!)

In vielen Fällen ist jedoch der Grund für ein angeborenes Glaukom eine Entwicklungsstörung im Mutterleib und die Kinder haben keine weiteren Beeinträchtigungen.

Ich habe da mal ein wenig gegoogelt und diese Liste gefunden, die zahlreiche Syndrome und Krankheiten mit "Grünem Star" enthält.

Vielleicht hilft es euch ja irgendwie weiter eine Diagnose zu finden.

http://www.onjoph.com/deutsch/kaden/kongenit.htm

Viele Grüße

Ute

Manuela

Hallo Coco und Klaus,

ich kann zwar Eure Entscheidung nicht wirklich verstehen, aber ich respektiere diese aufrichtig. Es ist wirklich nie leicht, Entscheidungen zu treffen. Vor allem, wenn es darum geht, das Richtige zu tun. Weil nämlich keiner weiß, was das Richtige je sein wird.

Mein Kind hat den Buphtalmus (Glubschauge). Dies ist die im Internet überlicherweise gut dokumentierte Form des angeborenen grünen Stars. Schöne große Augen. Während der Entwicklung im Mutterleib sind auf beiden Augen der schlemmsche Kanal und das Trabekelmaschenwerk nicht bis gar nicht angelegt. Daher ist eine OP bei uns immer unausweichlich. Der größte 'Feind' unserer Kinder ist nunmal das Wachstum und der schnelle Heilprozess.

Bei jedem Kind sieht diese Fehlbildung anders aus. Es gibt hierfür keine Vergleichsmöglichkeiten.

Aber eins kann ich Euch schon mal versprechen, ich habe auch mal über eine Heilpraktikermöglichkeit versucht, herauszufinden, was wir tun können, um die vielen Operationen nicht machen zu müssen. Doch leider kann hier die Naturmedizin nichts ausrichten. Es ist und bleibt eine Fehlbildung. Ein genetischer Defekt wurde bei ihr bereis ausgeschlossen.

Ich kann Eure Schritte nachvollziehen, denn ich bin neben den OP's auch diesen Weg gegangen.

Von ganzem Herzen bin ich in Gedanken bei Euch. Viel Glück und noch mehr Kraft.

Manuela

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