Lichtempfindlichkeit

  • Hallo, wir sind neu hier und ich habe mal eine Frage an alle betroffenen Eltern. Unser Sohn Jonas ist 1 Jahr alt. Im Alter von 3 MOnaten wurden bei ihm ein angeborenes Glaukom festgestellt. Seid den wurde in bei Augen ein Trabekulotomie durchgeführt. Der Druck war danach bei 17 mmhg. Dennoch habe die Ärtze zu einer Kältetherapie geraten, diese ist auch auf beiden Augen druchgeführt worden, und zwar wurden jeweils 6 Stellen vereist.
    Nun zu meiner Frage. Jonas trägt seid er 6 Monate alt ist eine Brille, für seine Kurzsichtigkeit (-4 Dipotrien), seine Brille hat auch selbsttönende Gläser, da er sehr lichtempfindlich ist. Leider, scheint dies nicht auszureichen, weil er gerade jetzt, wo es schöner wird, draussen nur weint und sich bei uns an der SChulter versteckt. Hat vielleicht jemand erfahrung damit??? und kann uns weiter helfen?? Mir tut der kleine Mann so leid, ich würde ihm gerne helfen. Er kann doch jetzt nicht immer in der Wohnung bleiben. Gibt es vielleicht noch andere Möglichkeiten??
    Lieben Gruß JEssica

  • Hallo Jessica,


    ich begrüße dich ganz herzlich in diesem Forum.


    Wenn die Kältetherapie noch nicht so lange her ist, kann es sein, dass seine Augen dadurch noch mehr blendempfindlich sind als sie es sowieso beim Glaukom schon sind. Dann wird mit der Zeit die Blendempfindlichkeit etwas abnehmen.


    Ob Jonas eine Sonnenbrille mit seinen Werten tragen darf, musst du mit dem Augenarzt besprechen.


    Ich kann dir nur empfehlen, Jonas draußen immer ein Schirmmützchen aufzusetzen und ihn möglichst im Schatten zu halten.


    Sicher kann dir eine Mutter mit einem Kind mit angeborenem Glaukom noch weitere Tipps geben.


    Ich hoffe, dass du in Zukunft noch von vielen Tipps aus diesem Forum profitieren kannst.


    Viele Grüße


    Ute

  • Hallo Jessica,
    der Tip von Ute mit der Schirmmütze ist schon einmal das Wichtigste. Ausserdem sollten Sie einmal Kantenfiltergläser ausprobieren. Wichtig dabei ist, das Ihr Optiker Ihnen Kantenfilterbrillen zum Ausprobieren mit nach Hause gibt ! Sollte Ihr Optiker so etwas nicht haben, verraten Sie mir Ihren Wohnort und ich kann Ihnen dann einen Kollegen in der Nähe raussuchen der die entsprechende Ausrüstung hat. Bei der Fassungsauswahl muss man unbedingt darauf achten das sie nach oben und zur Seite gut abdichtet.
    Viel Erfolg und einen schönen 1. Mai wünscht Ihnen
    Jörg Windler

  • Hallo Jessica,


    bei unserem Dominik war es genau das selbe!
    Er war fast 4 Monate alt, als er operiert wurde und hat einen "trüben Streifen" in der Hornhaut zurück behalten, der ihn extrem lichtempfindlich macht.


    Als es Sommer wurde (er war ca. 6-7 Monate alt) hat er geschrien wie am Spieß als wir mit ihm nach draußen wollten.
    Wir haben angefangen uns nach Babysonnenbrillen umzusehen. Dadurch wurde es etwas besser.
    Er ging nie ohne Schirmmütze raus und auch die Sonnenbrille hat er sofort akzeptiert.


    Jetzt hat er seit letztem Sommer eine Kantenfilterbrille. Dank Herrn Windler (Optiker der Low Vision Kreis) haben wir ausprobieren und herausfinden können welcher Kantenfilter der richtige für Dominik ist. Wir haben verschiedene Kantenfiltergläser (sind "bunte" Gläser in gelb, grün, blau, orange,...) mit nach Hause bekommen. Herr Windler hatte sie in Kinderbrillengestelle eingearbeitet, so das Dominik sie hervorragend testen konnte.
    Wir habe sie ihm einfach hingelegt und geschaut, welche er selber nimmt. Immer auch seine "normale" Sonnenbrille mit dabei. Es stand dann fest, dass er die orangenen Gläser am häufigsten nahm.


    Jetzt ist er 4 1/2 Jahre und äußert ganz klar, dass er damit besser sehen kann.


    Ich weiß, dass viele Augenärzte nicht gerade begeistert sind von Kantenfiltern. Uns wurde sogar gesagt, sie wären zu teuer für ein Kind, da es in keinem Verhältniss steht ob sie jetzt eswas bringen oder nicht. Wie haben es trotzdem gemacht und bei uns hat es sich als genau richtig erwiesen. Dominik achtet jetzt immer schon selber darauf, dass er seine Brille aufsetzt wenn er raus will.


    Hier gibt es eine Erklärung zu Kantenfilter:


    http://www.tbsv.org/svb/kantenfilter.html


    Die unserer Erfahrung nach wirklich guten Kinder-Sonnenbrillen sind von Julbo:


    http://www.julbo-eyewear.com/de/de/Junior/


    Hier noch weitere Seiten:
    http://www.babybanz.ch/index.asp


    http://www.sonnenschutz-bedarf.de/sonnenbrillen.html


    Am Besten wäre es, wenn Ihr Euch einen Optiker aus dem Low Vison Kreis anvertraut, der kann Euch am besten Beraten!


    Ich hoffe, dass Ihr eine gute Lösung findet, damit der junge Mann auch Spaß am Sommer hat!


    Was sagt eigentlich Euer Augenarzt zu der Problematik?

  • Hallo Jessica,


    Du hast ja schon hilfreiche Tipps bekommen.
    Unser Tim hat auch ein angeb. Glaukom auch mit knapp 4 Monaten operiert.
    Er war und ist nicht so sehr blendeempfindlich, aber doch deutlich mehr als unsere Tochter.
    Ich setzte Ihm ja sowieso draußen immer eine Mütze auf und im Sommer auch eine Schirmmütze . Und das reicht Ihm Gott sei Dank auch aus.


    Aber wie Nicole schon erwähnt hat- wende Dich an einen Fachmann und wenn der sagt Kantenfilter, dann lohnt sich auch das Geld dafür, denke ich,
    Denn was gibt es für Kinder schöneres als draußen herumzutoben !


    Viel Glück
    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo,
    die Kältetherapie ist jetzt 3 Wochen her. Bei der letzten dauerte diese extrme Lichtempfindlichkeit 2 Wochen an. Vielleicht seh ich im Moment einfach alles zu eng. Wir hatten nicht mit einer weiteren OP gerechnet und waren deshalb sehr enttäuscht. Und Jonas ist im Moment sehr anstrengend (Er bekommt Zähne, gleich 5 auf einmal) und sehr Mama bezogen. Muß mich wohl noch etwas in Geduld üben. Aber vielen Dank für die tolle Tips. Ohne seine Schirmmütze geht es garnicht. Das haben wir schon festgestellt.
    Viele liebe Grüße
    Jessica

  • David ist im Januar 2003 geboren, erhielt zuletzt eine Kryotherapie im Dezember 03. Der erste Sommer war eine Katastrophe, bereits im 2. Sommer, also mit 1,5 Jahren hatte sich das deutlich gelegt. Heute tobt er auch am Strand und das ur mit Schirmmütze, ohne Sonnenbrille.
    Zur Ablehnungsbedürftigkeit muss ich noch sagen, dass in vielen Fällen die Kinder nach der Kryotherapie nicht adäquat schmerzbehandelt werden. Erwachsene sagen, dass die Kryo sehr schmerzhaft ist und gerade Babys können sich da ja schwer mitteilen. Es wird durch die Kälte ja eine Bidnehautentzündung mitverursacht, die Tage anhält. David hatte viel geweint und war teilweise einfach erschöpft und ruhte an einer Schulter.
    Erst bei der letzten Kryo (er hatte mehrere) hatte ich mit dem Anästhesisten gesprochen, weil die bereits im Op eine hohe Dosis Paracetamol gegeben hatten und uns somit "draußen" (wir hatten die letzten Male wegen Unstimmigkeiten mit der Kinderklinik den Eingriff ambulant durchführen lassen) nur noch wenig Spielraum mit Schmerzmitteln zur Verfügung stand. Beim lettzen Eingriff hatte David im Op ein Optoid erhalten (starkes Schmerzmittel) und wir konnten somit zu Hause noch parac. und Ibiprofen dazugeben. Da ging es ihm dann viel besser.

  • HAllo alle zusammen,
    wir sind auf dem richtigem Weg, seid dem Wochenende geht es deutlich besser. Jonas kann draussen sitzen im Schatten und spielen. Und mit seinem lauflern Wagen durch den Garten tappern, ohne zu weinen, er lacht wieder und wir sind sehr erleichtert.
    Nach der Op hat er auch sehr starke Schmerzmittel bekommen, da muß ich sagen, sind die Anästehsisten sehr gut und auch die Krankenschwestern. Wir haben ihm auch noch ein paar Tage lang Paracetamol gegeben, weil wir nicht wollten das unser kleiner Mann leiden muß. Das muste er schon genug, bevor die Diagnose gestellt wurde. Deshalb sind wir da immer etwas ängstlich.
    Ich wünsche euch noch eine schöne sonnige Woche.
    Lieben Gruß Jessica

  • Hallo Jessica,
    bei uns ähnliche Geschichte, Bennet 18 Monate mit Diagnose angeborenes Glaukom.Erkannt mit gut 11 Monaten. Trabekulotmie bds. Die Lichtempfindlichkeit war extrem, ich konnte gut drei Monate kein Auto mit ihm fahren oder Buggy. Er hat bitterlich geschrien. Es dauerte ca weitere drei Monate bis das nachliess. Jetzt braucht er meist nur eine Schirmmütze und seit dem er eine Brille mit Zylindergläsern hat ,ist es noch besser geworden.
    Kurz zu eurer Sonnenbrille : Wir wollten auch eine sich tönende Brille habe, uns wurde aber davon abgeraten, da Kinder die Pupillen noch träinieren und diese Brille nimmt dem Auge jegliche Arbeit ab.
    Fand ich irgendwie einleuchtend.
    Haben eine Bulbo Sonnenbrille, bin aber nur mäsig zufrieden. Du kannst sie eigentlich beidseits aufsetzen, hast du aber zwei verschiedene Stärken geht das nicht und du musst dir eine Markierung machen die hoffentlich bleibt. Dann finde ich sitzt sie nicht halb so gut wie die richtige Brille. Naja sein Optiker hat sie uns empfohlen sie haben gute Erfahrungen mit den. Nicole Stege schwört auch auf sie
    also vielleicht sind wir nur ein Einzelfall.
    Dann weiter, eine Frage hätte ich zu der Kältetherapie bei einem Druck von 17 ?????
    Ich habe gehört das in der Schweiz (glaube ich ) und hier in Berlin im Virchow die Kältetherapie abgeschafft wurde. lasern soll wohl sinnvoller sein.
    So ich hoffe ich habe dich ncht durcheinander gebracht, das sind ja auch nur meine Erfahrungen.
    Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und baldiges Durchbrechen der Zähne. :D
    Alles liebe lasst mal weiter von euch hören Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    zu den Julbo Sonnenrillen noch mal eben.


    Es gibt von Julbo viele verschiedene Kindersonnenbrillen. Das fängt bei kleinen Kindern an und ist nach Alter entsprechend gestaffelt bis zum Schulkindalter und älter.


    Sicher sind nicht alle Brillen von denen für alle Kinder das optimale!


    Den Vorteil, den ich (bei den Brillen die wir bislang hatten) sehe ist, dass diese Gestelle das Auge schön umschließen und dadurch am Rand auch gut abdecken.


    Das Kinder ansonsten keine Sonnebrille brauchen, weil sich die Pupille trainieren sollen, ist auch vollkommen richtig!
    Hier handelt es sich aber um blendempfindliche Augen. Und wenn die Alternative ist, mit einem blendempfindlichen Kind nicht nach draußen zu können, weil es dauernd schreit und ihm die Sonne unangenehm ist, so finde ich persönlich es besser, für die kuze Zeit eine Sonnenbrille aufzusetzen. Das ist aber eben eine Sache die man nur für sich selbst bzw. für sein Kind entscheiden kann.

  • Hi Nikole,
    da hast du schon Recht die Brillen umschliessen das Auge super und ich würde meinem Kind genauso sofort die Sonnenbrille aufsetzen wenn benötigt, keine Frage. Mir ging es hier nur um die Gläser die sich schon bei der geringsten Helligkeit abdunkeln, obwohl evtl gar nicht benötigt. Von daher bevorzuge ich beide Brillen seperat zu haben.
    Würde Bennet aber genauso auch ständig die Sonnenbrille aufsetzten wenn , wie gesagt erforderlich. :)


    Also bis bald lieben Gruss Tanja und Bennet

  • Hallo, alle zusammen.
    Ich werde auf jeden Fall noch mal mit unserem Optike sprechen. Jonas Lichtempfindlichkeit hat sich zwar gebessert, möchte ihm das spielen draussen aber noch angenehmer machen.Da seine Brille sich nicht sehr schnell tönt, werden wir uns übe eine seprate Sonnenbrill noch mal beraten lassen, das wir im September auch in den Urlaub fliegen möchten und wir da keine böse Überraschung erleben möchten. Wir möchten das auch Jonas den Urlaub geniessen kann.
    Die Kältetherapie wurdn angewendet um den Druck unter 15 zusenken, sosagte man uns, damit die Ärtze einen gewissen "Spielraum" haben, damit wir evtl. auf die Augentropfen verzichten können, oder nur noch 1,mal tropfen müssen.
    Ich muß noch los werden, das es sehr gut tut, zu wissen, das wir nicht alleine sind mit unseren Problemen und Sorgen.
    Lieben Gruß Jessica

  • Hallo Jessica,


    für den Urlaub ist eine seperate Sonnenbrille sicher sehr sinnvoll! Zumindest wenn ihr in den Süden fliegt oder an die See fahrt.


    Zu den Optikern hier noch ein Tip:
    http://www.low-vision-kreis.de
    unter Ansprechpartner findet man Optiker (die sich auf Sehbehinderte spezialisiert haben) nach Postleizahlen sortiert.


    Ich denke, da geht es ziemlich allen hier ähnlich, dass man merkt wie gut es ist, sich austauschen zu können.
    Genau deswegen haben wir das Forum, die Homepage und die Initiative ins Leben gerufen. ;)

  • Hallo Nicole.
    Unser Optiker gehört dem low vision kreis an. Gott sei dank.
    Nun mal eine andere Frage, ist jemand von euch schon mal in eine Mutter Kind Kur gefahren, auf Grund des Glaukoms??? Oder auf Grund der psychischen Belastung der Eltern?? Mein Kinderarzt hat mir das vorgeschlagen und meine Krankenkasse hat total blöde reagiert. Vielleicht weiß ja jemand etwas dazu.
    Lieben Gruß

  • Hallo Jessica,


    es ist heutzutage leider "normal" das die Krankenkassen nicht begeistert reagieren.
    Sie versuchen alle Kosten abzuwenden, indem oft erstmal abgelehnt wird.


    Wenn Du Dich dafür entscheidest, kannst Du immer noch Widerspruch einlegen!


    Wir selber haben auch mal gesucht, eine Kur für Sehbehinderte Kinder zu finden. Also nicht für mich, sondern für Dominik. Das einzige was ich herausbekommen habe war, dass die Klinik Nordseedeich eine Schwerpunktkur für Sehbehinderte und Blinde Kinder hat:
    http://www.mutter-kind.de/inde…54454866#Schwerpunktkuren


    Wir haben uns damals für einen Familienkurs bei Bewegung im Dialog entschieden und diese Entscheidung nie bereut, es war das Beste was wir je für Dominik machen konnten!
    Siehe auch unseren Bericht unter: Archiv -> Familienkurs Kleve:
    http://www.glaukom-kinder.de/Kleve.htm


    Es hat ihm unheimlich gut getan und uns auch. Aber es ist eben nicht nur "urlaub" dort, sondern es wird verarbeitet, was man bislang so alles durchgemacht hat.


    Falls Du da Fragen zu hast, auch wie es dort mit den Kosten und dem Antrag etc. ist, kannst Du Dich gerne bei mir melden, ich helfe da gerne weiter.

  • Hallo, JOnas soll bei einem Druck von 18 bds nochmals eine Kältetherapie bekommen. Jetzt ist meine Überlegung, da er ja danach so Lichtempfindlich ist, damit zu warten bis September. Oder ist das egoistisch?? Aber meine Gedanken dabei sind, es ist sein 1 Sommer, und den soll er genießen. Er ist bis jetzt alle 6 - 8 Wochen zu NU oder Op gewesen. Kann ich da warten bis Sep? Die Nu kann ja laufen, aber halt nicht die Kältetherapie. Lg Jessica

  • Hallo Jessica,


    grundsätzlich sollte man bei einem Druckanstieg schon schnell handeln, denn je länger der Augeninnendruck zu hoch ist, desto mehr Nervenfasern werden unwiederbringlich absterben.


    Je mehr Nervenfasern abgestorben sind, desto höher die Sehaussfälle.


    Wenn Du das Gefühl hast, dass dieser Eingriff aufgrund der noch nicht dramatisch hohen Werte nicht gemacht werden braucht, dann ist das eine Sache.


    Aber "nur" weil er dadurch Lichtempfindlicher wird, würde ich (meine Meinung) nicht warten.


    Dafür gibt es gute Kindersonnenbrillen, mit denen er seinen ersten Sommer auch gut verbringen kann.

  • Hallo,
    Jonas bekommt jetzt eine neue Sonnenbrille und wir kommen gerade aus Essen. Der Druck im li. Auge liegt bei 14, Juhu. und am re. AUge bei 20 , da haben sie heute noch einmal vereist. Aber wir freuen uns schon über den Teilerfolg.
    Lieben GRuß

  • Hallo Jessica,


    na da freuen wir uns mit und drücken die Daumen das der Druck so schön unten bleibt!


    Ich nehme an, dass ihr zu eurem low vison Optiker geht, der sollte euch gut geraten, was eine Sonnebrille angeht.


    Schönes Wochenende!

  • Hallo,
    waren mal wieder zur NU. Leider ist der Druck am li. AUge auf 25 Hoch gegangen, re auf 18 runter. Naja, jetzt wollen sie warten bis Ende September. Es ist auch eine Skia gelaufen. JOnas trägt zur Zeit eine Brille mit -4 Diop. und soll nun - 8 und -9 Diop. bekommen. Waren allerdings vor 3 Wochen in der Sehbehindertenambulanz zur Sehkontrolle, die war unverändert. Kann mir das garnicht erklären. Wieso ist die Kontrolle ohne Veränderung und die Skia zeigt jetzt eine solche VErschlechterung?? SOllen wir uns eine 2 Meinung holen?? Gibt es spezelle Kinderaugenärzte??
    Lieben GRuß JEssica

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