• Hallo, ich bin ganz neu hier, weil ich mir im Moment Gedanken um meine Tochter (fast 4 Monate) mache.
    Und zwar ist folgendes. Sie ist mit einem angeborenen beidseitigen Katarakt geboren. Am 29.11. wurde die erste Katarakt-OP am rechten Auge durchgeführt. Leider lief da etwas schief und sie musste am 03.01. noch einmal auf dem Auge operiert werden. Da wurde festgestellt, dass der Druck bei 26 wäre. Man hat das erst mal auf den eingeklemmten Glaskörperstrang (weswegen noch mal operiert werden musste) geschoben und sie ist jetzt nicht medikamentös eingestellt. Seit ein paar Tagen fällt mir aber auf, dass das Auge wieder etwas größer wirkt. Allerdings immer nur morgens. Über den Tag ist es bisher immer wieder besser geworden. Kann es trotzdem sein, dass es ein Glaukom ist? Sie bekommt im Moment Inflanefran forte Tropfen. Die können den Druck ja auch erhöhen. Was habt ihr so für Erfahrungen? Woran habt ihr den Star bei euren Kindern erkannt?
    Gestern waren wir zur Kontrolle im KH. Da wurde der Druck aber nur mittels Drücken mit den Fingern geprüft. Laut Ärztin wäre ihrer Meinung nach erst mal in Ordnung... Mache mir aber solche Sorgen um mein Mäusel. *schluchz* Sie hat mit dem Katarakt doch schon genug zu tun.
    Am 07.02. steht die nächste OP an. Da würde der Druck noch mal geprüft werden. Aber ist es dann nicht vielleicht schon zu spät?


    Sorry für langen Text. Aber bin jetzt bissel durch den Wind.


    Liebe Grüße

  • Hallo Dina und Andreas,


    Anfang Februar ist es noch nicht zu spät, bei uns war der Druck über 6 Wochen sehr hoch und es ist ohne Folgen geblieben...aber je eher, je besser. Vielleicht dem Arzt mal ein wenig Druck machen, ich hab schon gemerkt, daß es manche nicht ganz so ernst nehmen was die Eltern beobachten...wir haben deshalb schon Klinik und Ärzte gewechselt, das hat uns sehr viel geholfen und wir sind jetzt besser aufgehoben.


    Ich kann auch verstehn, was euch im Moment alles durch den Kopf geht. Bei uns war es nach dieser Diagnose auch so....1000000000 Fragen warum weshalb wieso und und und.....das muß man erst mal verarbeiten


    Liebe Grüße Helga!! ;)

  • hallo dina und andreas
    herzlich willkommen in diesem forum. hier seit ihr mit euren fragen wirklich sehr gut aufgehoben, mir auf jeden fall geht es so! hier schrieben mega tolle leute mit.
    wir haben zwei kinder mit angeborenem katarakt - die tochter wird bald 5 und unser sohn bald 3 1/2 jahre. sie hat auch ein sekundärglaukom inzw. auf beiden augen. ich denke dass es im februar nicht zu spät ist, falls ihr dann doch noch mit tropfen anfangen solltet, wenn der druck doch zu hoch sein sollte.
    was hat den die ärztin zu euren beobachtungen gesagt, dass das auge am morgen jeweils grösser ist? vielleicht könnt ihr ja mal am morgen den druck "messen" lassen, ich meine schon das palpieren (spüren). unsere ärztin ist mit dieser methode sehr treffsicher. sie schafft es meist fast genau den druck zu spüren, der dann in der nächsten narkose gemessen wird.
    wie hat eure kleine die beiden ops und die damit verbundenen spitalaufenthalte, tropfen, nachkontrollen.... überstanden? und wie geht's euch damit und mit der diagnose - mögt ihr erzählen?
    liebe grüsse aus der schweiz
    esther

  • Hallo Esther, wir haben ja noch gar keine Diagnose! Im Moment habe ich nur die Vermutung. Und hoffe das ich vollkommen daneben liege obwohl alles dagegen spricht. Die Ärztin meinte es wäre alle in Ordnung, aber genaues könnte sie halt erst bei der NU feststellen. X(
    Ansonsten gibt es zu uns noch zu erzählen, dass wir neben unsere Tochter noch einen großen Sohn haben. Der ist bereits 8 und hat ebenfalls den angeborenen Katarkt. Er wurde mit drei Jahren auf beiden Augen operiert und kam gleich Kunstlinsen eingesetzt. Seit dem war er nie wieder im KH. :D Bei ihm hätte es nicht besser laufen können. Linsen sitzen fest und zum Ausgleich hat er noch eine Gleitsichtbrille.
    Die Kurze war ja bisher zweimal im KH. Die erste OP war nicht so toll. Die OP eigentlich schon, aber sie hat vorsorglich Diamox intravinös bekommen und das überhaupt nicht vertragen. Blutbild war total im Keller. Sie hing vier Tage am Tropf. Dabei mussten dreimal neue Zugänge gelegt werden. War alles nicht so schön. Der zweite Aufenthalt war vollkommen unkompliziert. Donnerstag rein zur OP und Freitag früh wieder nach Hause. Tropfen lässt sie sich prima. Ich halte ihr dazu allerdings nicht das Auge auf, sondern lasse den Tropfen ins Auge laufen.
    Unser "Hausaugenarzt" ist immer ganz glücklich, dass sie mit ihren paar Monaten schon so toll mitmacht.
    Hat eurer Sohnemann kein Glaukom? Oder ist der Druck überhaupt schon mal geprüft wurden? Bei unserem Sohn ist das nämlich noch nie gemacht wurden. Dabei gehen wir alle 3 Monate zur Kontrolle. Werde das nächste Mal auf jeden Fall danach fragen.
    Liebe Grüße
    Diana

  • hallo diana
    merci für deine antwort. unserem sohn wird alle sechs monate in vollnarkose den druck gemessen. hier wird das bei allen katarakt babys / kindern solange gemacht, bis der druck im wachzustand gemessen werden kann - und nicht nur gefühlt. alle anderen kataraktbabys, kinder die ich kenne, die hier in bern in behandlung sind, kommen alle sechs monate zum druck messen - oder natürlich öfter, wenn der druck denn angestiegen ist.
    komisch, das dies bei eurem sohn nie gemacht wurde...
    hat jemand von euch eltern den katarakt denn auch vererbt? bei uns war ' ich.
    hier werden kunstlinsen meistens nur implantiert, wenn kontaktlinsen oder brille gar nicht geht. somit hat unsere tochter eine starbrille und unser sohn meistens kontaktlinsen, ausser er hat sie grad mal wieder verloren oder ist dermassen erkältet und hat brennende augen, wie jetzt grad...
    beide kinder hatten bis 1 1/2 resp. 2 jahre kontaktlinsen mit der enspr. brille dazu....
    beim sohn ist der druck bis jetzt immer gut gewesen. bei der tochter war bis diesen sommer nur das re auge betroffen, seit sept. ist aber der druck links auch angestiegen...
    so, nun wünsche ich euch noch einen schönen samstag nami!
    liebe grüsse esther

  • Bei uns hat der Papa den Katarakt vererbt. Weil die Kinder aber auch nie auf ein Teil ihres Erbes verzichten können... :P
    Hatten heute Augenarzttermin und der meinte, dass man einen erhöhten Druck nicht am Auge erkennen könnte. Da müsste der Druck schon enorm hoch und mindestens ein Jahr so hoch gewesen sein ehe es ein Auge verformt. Hoffe ich mal das er recht hat... Ansonsten haben wir ja Anfang Februar wieder KH-Termin. Dann wissen wir auf jeden Fall mehr.
    Habe heute aber blöderweise vergessen zu Fragen warum beim Großen nie der Druck gemessen wird. Aber der hat in zwei Wochen eh Termin. Vielleicht liegt es dann ja doch daran, dass er die Kunstlinsen trägt. Finde es im übrigen komisch warum manche Krankenhäuser die Linsen erst so spät einsetzen. Ist doch eigentlich die, meiner Meinung nach, beste Alternative um ein normales Sehen zu erlernen.


    Ich bleibe euch aber noch ein bissel erhalten. Mindestens bis wir einen genauen Druckwert haben.

  • Hallo Diana,


    ich hoffe mal, meine E-Mail ist angekommen?


    Schön, dass es eine kleine "Entwarnung" gegeben hat. Dennoch kann ich Euch nur empfehlen, den Druck bei beiden Katarakt-Kindern im Auge zu behalten!


    Leider stimmt es nicht ganz, dass es ein Jahr lang und eines enorm hohen Druck bedarf, ehe es zu Sehnervenschädigungen kommt.


    Dominik ist mit 3 1/2 (Lebens)-Monaten operiert worden, kurz vor der OP war der Druck auch "nur" um die 35 mmHG rum, dennoch waren Schädigungen des Sehnerven da und die Hornhaut ist gerissen und das Kammerwasser nach vorn getreten. Es waren ( je nach dem wie lange der Druck im Bauch schon hoch war) es nur 3 Monate zu hoher Augeninnendruck.


    Aber ich denke, ihr seid jetzt gewarnt und werdet sicher alles weiterhin beobachten.
    Ich drücke die Daumen, dass Ihr von diesem Schicksal verschont bleibt!

  • hallo diana
    ich kenne hier in der schweiz nur wenig kinder, die kunstlinsen haben, habe mal einen kleinen jungen getroffen, beim augenarzt der welche hatte, und dann noch ein paar, "ein-äuger", die "nur " auf einem auge den gr. star haben.
    hier in der schweiz - oder in nur in bern? werden kontaktlinsen/brillen bevorzugt.
    mir ist das nicht unsympatisch, denn bei meiner linsenimplantation vor fast 10 jahren ist beim linken - guten auge - ziemlich viel schief gelaufen - und dass müsste ich bei den kindern dann doch lieber nicht haben! darum sind mir linsen/starbrillen doch ganz sympatisch, und die kunstlinsen dann bitte gerne später, wenn die beiden aktiv dazu ja sagen können und ein wenig verstehen worum's geht und was alles geschehen könnte....
    mein mann sieht dem auge unserer tochter jeweils an, wenn der druck wieder sehr hoch ist - ich nicht ,denn ich bin schliesslich ja auch sehbehindert...
    liebe grüsse und macht's gut.
    esther

  • Nicole: Ja, deine Mail war angekommen. Danke. =) Das mit der Sehnervschädigung ist richtig. Und uns auch vollkommen klar. Es ging darum das der Augapfel an sich verformt. Dafür braucht es wohl mindestens ein Jahr. Der Druck bei der Kurzen wird sowieso kontrolliert, weil er ja schon mal zu hoch war. Könnte (was ich ganz doll hoffe) an dem eingeklemmten Glaskörperstrang gelegen haben. Dieser hat den Ablauf wohl erheblich vermindert. Deswegen wurde auch erst noch mal das rechte operiert bevor jetzt das linke dran ist. Danke dir auf jeden Fall für die Daumen die können wir gut gebrauchen.


    Esther: Was ist bei dir denn schief gelaufen? Meinem Mann wurde nämlich jetzt im Oktober auch im rechten Auge eine Linse eingesetzt. Er trug bis dahin auch ausschließlich Kontaktlinsen. Jetzt hatte er aber eine Netzhautablösung und weil kein Loch zu finden war konnte man das nur mit Öl "reparieren". Dafür brauchte es aber einen Gegendruck. Bisher hat er sich strikt geweigert eine Linse implantieren zu lassen. Bis jetzt geht aber alles gut. Er muss auf das endgültige Ergebnis aber noch bis Mai / Juni warten dann wird das Öl erst wieder "abgelassen". Wenn es dann alles i. O. ist möchte er sich auch das andere Auge machen lassen.
    Im Moment pendelt sein Druck in dem operierten Auge allerdings auch um die 22...

  • Hallo Dina,


    ich muß dir dazu sagen, daß es keine so lange Zeit braucht bis sich der Augapfel verformt. Bei unserer Kleinen war der Druck 2-3 Monate und das linke Auge wurde deutlich größer,...sogar für einen Laien sichtbar.
    Man kann es jetzt nach fast 7 Jahren immer noch gut erkennen, da es sich auch nicht mehr verwachsen hat


    LG.Helga

  • Da kann ich wohl wirklich nur auf das Ergebnis bei der NU warten. :( Bei ihrer ersten OP am 29.11. war der Druck ja noch vollkommen in Ordnung. Und bei der zweiten am 03.01. wohl bei 24 oder 26 (mein Mann denkt es waren 26, mir ist als hätte sie 24 gesagt). Das komische ist halt nur, dass das Auge nicht immer groß ist. Nur morgens. Gestern zum Beispiel war es den ganzen Tag normal. Heute finde ich, dass es auch relativ normal aussieht. Sie hat allerdings gerade auch eine Infektion und damit "schmieren" im Moment beide Augen etwas...

  • Hallo Diana,


    ich kann mir gut vorstellen, wie Euch zumute ist mit der Ungewissheit, ob Eure Tochter nun ein Glaukom entwickelt oder nicht. Da ihr ja eine Menge Erfahrungen mit Kataraktoperationen habt, brauche ich euch sicher nicht zu sagen, dass ein Sekundärglaukom bei Kindern, die in einem sehr frühen Alter am Katarakt operiert werden müssen, leider relativ häufig vorkommt, nämlich dann, wenn es nach der Operation zu Verwachsungen im Auge kommt.


    Euer Sohn, der ja erst mit 3 Jahren operiert wurde, hatte da eine viel bessere Ausgangsposition. Da seine Augen schon fast ausgewachsen waren, konnten ihm Kunstlinsen eingepflanzt werden. Bei Babys ist man da vorsichtiger, weil die Augen noch stark wachsen.


    Unserem Sohn wurden auch im Alter von 4 Monaten an beiden Augen die Linsen abgesaugt. Er trägt eine Starbrille. Mit 2 Jahren entwickelte sich ein Sekundärglaukom an beiden Augen.


    Wenn der Druck deutlich erhöht ist, habe ich auch das Gefühl, dass seine Augen dicker aussehen, aber dann nicht nur für kurze Zeit.
    Allerdings haben viele Glaukompatienten die höchsten Druckwerte in den frühen Morgenstunden habe ich mal gelesen.


    Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr beunruhigt und wünsche Euch, dass bei der nächsten NU alles wieder in Ordnung ist und der erhöhte Druck tatsächlich durch den Glaskörperstrang hervorgerufen wurde.


    Viele Grüße und alles Gute


    Ute

  • Hallo Diana,


    erst mal auch ein Hallo von uns!


    Bei unserem Sohn war es auch so, daß ich zum Arzt gesagt habe,daß unser Sohn so rießige Augen hat. Die waren richtig auffallend groß. Und sie waren ja auch nicht trüb...
    Allein aufgrund der Größe hatten wir dann den Verdacht und die OP folgte mit knapp 4 Monaten!!
    Ich glaube also auch, daß man das durchaus erkennen kann bei so kleinen Kindern !
    Und da der Druck bei Glaukompatienten ja wirklich morgens höher sein soll,kann das doch gut sein.


    Bei uns kommt ja oft die Oma und auch Sie sagte früher oft: Heute ist Tim´sAuge aber wieder groß !! Und Menschen , die die Kinder nicht ständig aber regelmäßig sehen können das vielleicht noch besser beurteilen.


    Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen, daß sich die Diagnose Glaukom bei Euch nicht bestätigt!!!


    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo,


    Also das mit den großen Augen kann ich nur bestätigen, jetzt wo meine Josie krank ist ( Grippevirus erwischt) merk ich auch wieder das die Augen größer sind, sie klagt dann auch immer über Stirnweh. Bei jeder Erkältung steigt bei ihr auch der Augendruck und nach den Tropfen wirds dann kurze Zeit besser.
    Allerdings haben wir die Spitzenwerte meistens am späten Abend.
    Nächste Woche müßen wir dann wieder in die Uniklinik zur Kontrolle....hoffentlich ist der Druck wieder ok...letztes mal war er bei 30


    Viele liebe Grüße


    Helga

  • Ja, das blöde ist halt diese Ungewissheit. Man achtet wirklich auf jedes kleine Zeichen. Wenn ich eine Diagnose hätte wüßte ich ja auch das was gemacht wird, aber dieses Gewarte. :( Schrecklich.
    Heute ist das Äuglein auch wieder ganz normal. War es gestern ja auch schon.
    Ich habe auch gelesen, dass es ein Cortison-Glaukom gibt. Und die Kurze hat ja seit Ende November Cortison-Tropfen bekommen. Die sind jetzt erst auf einen Tropfen (vorher 6, dann drei) reduziert wurden. Ich finde danach war es schon etwas besser. Und seit Montag bekommt sie Floxal, weil das Auge bissel sifft und seit gestern (Dienstag) war das Auge auch nicht mehr groß.... Aber es ist halt alles so ungewiss.
    Dazu kommt noch, dass sie in dem Auge auch eine KoTaLi hat und die Lider sowieso immer oben und unten an der Erhöhung (starke KoTaLi) "hängen" bleiben.
    Mein Mann ist heute im KH und fragt mal nach, ob wir doch noch mal vor der OP am 07.02. kommen sollen. Mal sehen was die sagen. Machen können die ja ohne Narkose eh noch nichts. Selbst beim abtasten wackelt die Maus wie ein Entenpopo.
    Könnt ihr eigentlich alle selbst palpieren (so hieß das abtasten doch, oder ?(). Oder könnt ihr wenigstens in etwa erkennen ob der Druck da höher ist?


    Tut mir leid, wenn ich euch nerve. Aber bin momentan echt zwischen den Welten.


    Liebe Grüße

  • Hallo Diana,


    nerven tut hier keiner!!! Genau dafür haben wir dieses Forum, diese Homepage und die Initiatve ins Leben gerufen. Damit man sich austauschen kann, seine Zweifel und Hoffnungslosigkeit, die einen manchmal überkommen, zum Ausdruck bringen kann.


    Und jeder der hier schreibt, hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann es absolut nachvollziehen!


    Zu Deiner Frage: ich selber kann nicht palpieren. Zumindest könnte ich keinen genauen Wert ermitteln. Ich denke, wenn der Druck sehr hoch wäre , würde ich es auch ertasten können.
    Ich fühle manchmal einfach so, um ein Gefühl zu bekommen, wie "weich" das Auge ist, wenn der Druck normal ist.


    Aber ich weiß, dass es Eltern gibt, die es beherrschen den Druck ziemlich genau zu palpieren!
    Finde ich eine sehr beachtliche Leistung!


    Was ist aber bitte eine KoTaLi???

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