grüner star

  • Hallo Lara,


    ich habe das Glaukom (grüner Star) seit meinem 15. Lebensjahr mit entsprechenden Sehnervschäden und schon zahlreiche Operationen hinter mit bzw noch vor mir. Medikamentös bin ich austherapiert und kenne auch die vielen "Begleiterscheinungen der Medis" - die sind für die kleinen Würmer aber noch heftiger als für uns Erwachsene.

  • Hallo Lara,


    Herzlich Willkommen ...


    hier im Forum hat wohl fast jeder ein Kind mit " grünem Star " ... :(
    Oder meintest du speziell das angeborene Glaukom ?
    Benni hat Sekundärglaukom ( erst Katarakt - dann Glaukom ) !


    Wieviel sieht deine Tochter noch , wie sind die Drücke ? Wenn Du Lust hast - meld dich doch ruhig über PN !


    Liebe Grüße :)


    Bianka

  • Hallo Lara,


    prima,daß Du hierhergefunden hast. Denn hier findest Du ja viele Betroffene. Hoffentlich hilft Dir dieses Forum auch bei vielen Fragen weiter wie uns auch.
    Dank Nicole und Ralf.


    Schreib uns doch auch Eure Geschichte .


    Viele Grüße Bettina

  • guten morgen ihr lieben
    hier ist meine geschichte
    lara ist vor knapp 6 jahren geboren worden sie war der sonnenschein in unserem leben, es ging nicht lange so weil irgendwie fing ihr auge an zutränen und es war etwas größer als das andere und kein augenarzt konnte uns sagen warum bis wir dann mal in essen waren bei meinen schwiegereltern weil mein schwiegervater im sterben lag war ich bei einem augenarzt und die war sich ganz sicher das es der grüne star ist um ganz sicher zugehen mußten wir in die uni klinik in essen dort wurde sie in narkose versetzt und dann kamm der hammer und es bestätigte sich dann kamm die erste op die tränenkannäle wurden durchstochen das half erst ein bißchen dann war der druck irgendwie ne ganze zeit auf 30 und dann wurde sie verreist das war sehr schmerzhaft für sie und der druck war im normbereich und vor zwei wochen das gleiche wieder ein augendruck von 40 und sofort verreist worden jetzt haben wir einen augendruck von 12-14 und das macht mich froh
    aber die angst bleibt das sie irgendwann blind wird aber ich hoffe nicht so früh
    ich hoffe ich höre was von euch
    gruß frauke

  • Hi Frauke,
    lies mal im Forum rum, unsere Kinder haben alle solche Geschichten. Ihr seid nicht alleine! Das Forum ist ja auch als In-Die Zukunft-Sehen-Können-Hilfe gedacht. Besonders Mut macht mir (als Mutter eines 4 1/2-jährigen, der das Ausmaß der Erkrankung sicher auch noch nicht begreift), wie die älteren Kinder hier nach Schilderungen ihrer Mütter damit umgehen ( und das "Kind" Lars-Michael natürlich auch :D )


    Mal ganz klein anmerk: Punkte und Kommata können Texte ein wenig auflockern...

  • Zitat

    Original von Barbara
    Hi Frauke,
    lies mal im Forum rum, unsere Kinder haben alle solche Geschichten. Ihr seid nicht alleine! Das Forum ist ja auch als In-Die Zukunft-Sehen-Können-Hilfe gedacht. Besonders Mut macht mir (als Mutter eines 4 1/2-jährigen, der das Ausmaß der Erkrankung sicher auch noch nicht begreift), wie die älteren Kinder hier nach Schilderungen ihrer Mütter damit umgehen ( und das "Kind" Lars-Michael natürlich auch :D )


    Mal ganz klein anmerk: Punkte und Kommata können Texte ein wenig auflockern...


    Hallo Barabara,


    oh wie niedlich - ja ich gehe immer für jünger durch - mein "Alter glaubt wie eh und jeh niemand :D.
    Prof. Kohlhaas meinte letztes Jahr in Dortmund vor dem OP-Saal "Lars-Michael jetzt nehm ich Dir deine Bauklötze (dicke Brille) weg!

  • hallo ihr lieben
    das mag ja sein das alle diese probleme haben, aber ich wurde ja nach meiner geschichte gefragt: Also hab ich meine geschichte geschrieben.
    gruß frauke

  • Liebe Frauke,


    ich vermute, das Missverständnis ist dadurch entstanden, dass deine Geschichte über deine Tochter in die falsche Rubrik gerutscht ist.


    Sie gehört eigentlich in die Abteilung "Mitgliedervorstellung".



    Vielleicht kannst du deine Geschichte dort noch einmal dort hineinschreiben.


    In dieser Spalte geht es um spezielle Themen und Fragestellungen, die du hier neu beginnen kannst oder zu denen du eine Antwort schreiben kannst.


    Auch wenn du kritisiert worden bist, lass dich nicht entmutigen und stelle deine Fragen.


    Viele Grüße


    Ute

  • Hallo Frauke,


    ich denke nicht , daß die Äußerungen in den Texten zuvor " negativ " Dir gegenüber gemeint waren - weswegen auch ?


    Es war eher eine allgemeine Feststellung , daß wir alle bzw. unsere Kinder leider auch diegleichen Probleme mit dem Glaukom haben wie ihr jetzt ! Werte das bloß nicht als persönlichen Angriff !!


    Ich bin auch vor einigen Monaten das erste Mal auf dieses Forum gestoßen und profitiere von den " Alten " wie auch von den " Neuen " Glaukom-Muttis ( und Lars-Michael :D ).


    Es ist für uns alle sehr hilfreich über die Krankheit unserer Kinder zu schreiben und man bekommt dadurch auch oft neue Erkenntnisse und Denkanregungen !
    Man vertieft sein Wissen und den Umgang mit dem Glaukom durch den interessanten Austausch in diesem Forum !


    Also , schreib ruhig über eure Probleme und stell deine Fragen - ich denke mal jeder hier wird versuchen - soweit wie es uns möglich ist - sie zu beantworten ( wir haben hier im Forum ja auch noch die ärztl.Unterstützung von 2 AÄ - Vielen Dank !!! :) )
    Also keine Hemmungen ......!


    Liebe grüße
    Bianka

  • Hallo Bianka,


    du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Die jüngeren können von den alten "Glaukom-Grufties" viel lernen. Obwohl ich im anderen Forum einer der "Admins" bin, verfolge ich auch dieses Forum. Ich habe mich auch schon mit Frau Prof. Käsmann ausgetauscht, die mit wichtige Ansätze gegeben hat. Wenn die Diagnose Glaukom gestellt ist, dann kann man das leider nicht mehr ändern. Bei mir ist es inzwischen soweit, das nur "Schadensbegrenzung" möglich ist. Auf gut deutsch bedeutet das, dass ich ca. alle 6-8 Monate stationär in die Klinik darf. Mittlerweile gibt es ja auch schon viel modernere Medikamente als noch Anfang der 80iger Jahre, allerdings auch mit mehr Nebenwirkungen. Der eine verträgt Sie hervoragend un der andere widerum nicht.
    Ich versuche auch mögliche Fragewstellungen, soweit es mir möglich ist zu beantworten.

  • Hi Frauke,
    tut mir leid, wenn das falsch rübergekommen ist, war wirklich nicht als "ist doch nichts besonderes" gemeint, sondern als Mutmacher.
    Man vergleicht ja unwillkürlich doch und mir persönlich geht es so, dass ich einerseits froh bin, dass David - noch? - nicht so betroffen ist, wie andere Kinder, andererseits kann ich mich noch sehr gut an die Wochen und Monate nach der Diagnosestellung erinnern. Auch jetzt vergehen ja Tage, an denen wir gar nicht daran denken (die Augentropferei läuft ja routinemäßig ab) und Tage (z.B. vor AA-Untersuchungen oder sogar Narkoseuntersuchungen, die aber wegen der guten Kooperation zur Zeit nicht notwendig sind), an denen man bangt oder bei Gesprächen über Möglichkeiten der Kinder oder kleinkindlichen Berufswünschen bitter feststellt, dass dieses dem eigenen Kind wohl verwehrt bleiben wird.
    Und dann liest man, z.B., dass Lars-Michael anscheinend ein ganz normales Leben führt, obwohl er kein Goldschmied oder Autorennfahrer geworden ist.

  • Hallo Barbara,


    sage wir mal ein fast "normales Leben" - wie lebe ich?
    Die Angst ist immer dabei und morgens nach dem Aufstehen ist der erste Blick auf eine Lampe ob ja keine Lichtringe vorhanden sind. Arbeiten darf ich nur in Teilzeit, da ich durch die IOL-Linsen doch ein klein wenig eingeschränkt bin - ich versuche das Beste daraus zu machen. Autofahren ist nicht, da ich aufgrund meiner früheren starken Kurzsichtigkeit noch nie einen Füherschein besessen habe. Beruflich bin ich in einem kleinen Musikgeschäft als Verkäufer tätig und spiele auch mehrere Instrumente, als da wären: Akkordeon, Keyboard, Conga's und im Spielmannzug die Parade-Snare-Drum. Die Augentropferei läuft bei mir leider nicht mehr routinemäßig ab, da mein Körper keine Tropfen mehr verträgt. Mit dem chronischen Bronchialasthma (2 x tgl. Peak Flow Messung und Asthmatagebuch führen) kann ich einigermaßen leben, so lange ich mich an bestimmte "Spielregeln" halte. Alle 6-8 Monate mal nach Dortmund zu Prof. Kohlhaas, was an den Äuglein machen lassen und dann wieder 6 Monate fast ungestörtes "Leben". Normalerweise fällt das bei mir mit den Augen nur auf, wenn mir jemand tief in die Augen schaut, die linke Pupille ist immer riesengroß was allerdings auch zu Problemen führt, z. b. wollten mich zwei Polizisten
    beim Karnevalsumzug in Braunschweig aus dem Umzug nehmen, da Sie der Meinung waren, ich hätte Drogen genommen (große Pupillen).
    Ja und dann hat mich ein User aus dem anderem Forum angerufen und wir haben dann als Privat-Projekt die Initiative-Augentropfen aus der versenkung gehoben.

  • Hallo ihr lieben!!!!
    Ich wollte mich mal wieder melden. Bei uns ging alles drunter und drüber, Lara ist ja vor 6 wochen eine cryo. Und jetzt schon wieder. Es ist alles gauenvoll aber was sollen wir machen. Wenn einer was weiß oder ob es noch andere Therapien gibt dann meldet euch doch mal bitte. Danke im vorraus.


    Gruß Frauke

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