Halli hallo.
Mein Name ist Martina und mein Sohn heißt Lukas. Lukas ist jetzt fast acht Monate alt.
Als mir zum ersten Mal der Verdacht kam dass mit seinen Augen etwas nicht stimmte war er nicht ganz fünf Monate alt. Sein rechtes Auge war stark gerötet und tränte auch. Als er auch vermehrt weinte fuhren mein Mann und ich mit ihm in die Notaufnahme der Kinderklinik. Dort versicherte man mir dass es sich um eine normale bakterielle Augenentzündung handle die einfach mit Tropfen und Salbe behandelt werden könnte.
Als sich zwei Tage darauf auch noch das linke Auge verschlechterte machte ich mich wieder auf den Weg zum Kinderarzt. Dort wurde mir geraten das zweite Auge auch mit den selben Medikamenten zu behandeln. Als ich nach knapp einer Woche noch immer keine Besserung feststellte stellte ich mich wieder beim Kinderarzt vor. In dieser Zeit weinte Lukas auch vermehrt und war wie ausgewechselt. Er weinte oder schlief. Die Vertretung meines Kinderarztes versicherte mir dass Lukas nichts körperliches fehle sondern er einfach nur ein bisschen durch den Wind ist wegen der Entzündung. Wenige Tage später machte ich mich mit der Intention eine Überweisung für den Facharzt zu holen wieder auf zum Kinderarzt. Dieses mal reagierte diese aber anders. Sie schickte mich von sich aus sofort in die Notaufnahme der Augenklinik.
Dort warf ein Augenarzt einen Blick darauf und meinte es käme ihm komisch vor er möchte dass wir am nächsten Tag zu einem Spezialisten gehen. Waren am nächsten Tag auch wieder da und da wurde dann ein Termin für eine Narkoseuntersuchung in einer Woche vereinbart.
Die Diagnose der Untersuchung war wohl eindeutig. Angeborenes Glaukom, Hornhaut bereits total zerrissen und auch starke Aushöhlung der Sehnerven beiderseits.
Lukas wurde eine Woche später an beiden Augen operiert. Nach der OP sah alles ganz gut aus. Bis auf die Schäden der Sehnerven und die der Hornhaut. Die nächste Untersuchung war für in zwei Monaten anberaumt.
An Ostern dieses Jahres kam mir aber irgendwas komisch vor. Ich kann es nicht genau sagen was aber als Mutter kennt man sein Kind halt ziemlich gut. Narkoseuntersuchung wurde vorgezogen und es stellte sich heraus dass der Druck des rechten Auges wohl wieder erhöht ist. Lukas muss jetzt einmal täglich das rechte Auge mit Xalatan getropft bekommen. Die nächste Untersuchung wurde erst wieder in zweieinhalb Monaten anberaumt.
Leider ist es so dass Lukas behandelnde Ärzte wohl sehr beschäftigt sind und es bis jetzt nicht möglich war einen Termin für ein aufklärendes Gespräch zu bekommen.
Das letzte Gespräch hatten wir diese Woche mit einer Ärztin die zwar keine Spezialistin ist aber sich wenigstens Zeit genommen hat uns einige Fragen zu beantworten.
Leider gibt es bei uns noch immer sehr große Unklarheiten weil die Aussagen immer sehr schwammig sind. Einige davon "passieren darf jetzt nichts mehr", "Die Anforderungen an ihn sind jetzt noch unbedeutend aber das ändert sich wenn er mal lesen muss oder Auto fahren", "oft kann man nichts tun um so ein kindliches Glaukom aufzuhalten".
Jeder der Kinder hat kann sich vorstellen dass einem solche Aussagen Tag und Nacht im Kopf herum schwirren und einen nicht zur Ruhe kommen lassen.
Wir sind mittlerweile echt verzweifelt und wissen echt nicht mehr weiter. Es gibt in Österreich leider nur wenige Ärzte die sich mit diesem Thema auskennen und deshalb ist es auch nicht wirklich möglich noch eine andere Meinung einzuholen.
Lukas kann im Moment kaum das Haus verlassen. Auch drinnen muss er die Brille tragen weil es ihm einfach zu hell ist.
Ein anderes Problem das wir haben ist dass Lukas sich nicht hinlegen lässt. Weder beim Wickeln noch sonst irgendwie. Leider haben wir nie eine klare Antwort bekommen was das Hinlegen betrifft ob es damit was zu tun haben kann.
Vielleicht könnt ihr uns ja mit euren Erfahrungen weiterhelfen und uns ein paar Tipps geben!
LG Martina