Halli hallo...

  • Halli hallo.
    Mein Name ist Martina und mein Sohn heißt Lukas. Lukas ist jetzt fast acht Monate alt.
    Als mir zum ersten Mal der Verdacht kam dass mit seinen Augen etwas nicht stimmte war er nicht ganz fünf Monate alt. Sein rechtes Auge war stark gerötet und tränte auch. Als er auch vermehrt weinte fuhren mein Mann und ich mit ihm in die Notaufnahme der Kinderklinik. Dort versicherte man mir dass es sich um eine normale bakterielle Augenentzündung handle die einfach mit Tropfen und Salbe behandelt werden könnte.
    Als sich zwei Tage darauf auch noch das linke Auge verschlechterte machte ich mich wieder auf den Weg zum Kinderarzt. Dort wurde mir geraten das zweite Auge auch mit den selben Medikamenten zu behandeln. Als ich nach knapp einer Woche noch immer keine Besserung feststellte stellte ich mich wieder beim Kinderarzt vor. In dieser Zeit weinte Lukas auch vermehrt und war wie ausgewechselt. Er weinte oder schlief. Die Vertretung meines Kinderarztes versicherte mir dass Lukas nichts körperliches fehle sondern er einfach nur ein bisschen durch den Wind ist wegen der Entzündung. Wenige Tage später machte ich mich mit der Intention eine Überweisung für den Facharzt zu holen wieder auf zum Kinderarzt. Dieses mal reagierte diese aber anders. Sie schickte mich von sich aus sofort in die Notaufnahme der Augenklinik.
    Dort warf ein Augenarzt einen Blick darauf und meinte es käme ihm komisch vor er möchte dass wir am nächsten Tag zu einem Spezialisten gehen. Waren am nächsten Tag auch wieder da und da wurde dann ein Termin für eine Narkoseuntersuchung in einer Woche vereinbart.
    Die Diagnose der Untersuchung war wohl eindeutig. Angeborenes Glaukom, Hornhaut bereits total zerrissen und auch starke Aushöhlung der Sehnerven beiderseits.
    Lukas wurde eine Woche später an beiden Augen operiert. Nach der OP sah alles ganz gut aus. Bis auf die Schäden der Sehnerven und die der Hornhaut. Die nächste Untersuchung war für in zwei Monaten anberaumt.
    An Ostern dieses Jahres kam mir aber irgendwas komisch vor. Ich kann es nicht genau sagen was aber als Mutter kennt man sein Kind halt ziemlich gut. Narkoseuntersuchung wurde vorgezogen und es stellte sich heraus dass der Druck des rechten Auges wohl wieder erhöht ist. Lukas muss jetzt einmal täglich das rechte Auge mit Xalatan getropft bekommen. Die nächste Untersuchung wurde erst wieder in zweieinhalb Monaten anberaumt.
    Leider ist es so dass Lukas behandelnde Ärzte wohl sehr beschäftigt sind und es bis jetzt nicht möglich war einen Termin für ein aufklärendes Gespräch zu bekommen.
    Das letzte Gespräch hatten wir diese Woche mit einer Ärztin die zwar keine Spezialistin ist aber sich wenigstens Zeit genommen hat uns einige Fragen zu beantworten.
    Leider gibt es bei uns noch immer sehr große Unklarheiten weil die Aussagen immer sehr schwammig sind. Einige davon "passieren darf jetzt nichts mehr", "Die Anforderungen an ihn sind jetzt noch unbedeutend aber das ändert sich wenn er mal lesen muss oder Auto fahren", "oft kann man nichts tun um so ein kindliches Glaukom aufzuhalten".
    Jeder der Kinder hat kann sich vorstellen dass einem solche Aussagen Tag und Nacht im Kopf herum schwirren und einen nicht zur Ruhe kommen lassen.
    Wir sind mittlerweile echt verzweifelt und wissen echt nicht mehr weiter. Es gibt in Österreich leider nur wenige Ärzte die sich mit diesem Thema auskennen und deshalb ist es auch nicht wirklich möglich noch eine andere Meinung einzuholen.
    Lukas kann im Moment kaum das Haus verlassen. Auch drinnen muss er die Brille tragen weil es ihm einfach zu hell ist.
    Ein anderes Problem das wir haben ist dass Lukas sich nicht hinlegen lässt. Weder beim Wickeln noch sonst irgendwie. Leider haben wir nie eine klare Antwort bekommen was das Hinlegen betrifft ob es damit was zu tun haben kann.


    Vielleicht könnt ihr uns ja mit euren Erfahrungen weiterhelfen und uns ein paar Tipps geben!


    LG Martina

    "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben." - Alexis Carrel

  • Hallo Martina,


    Ich kann so gut nachfühlen was in euch vorgeht. Wir sind da auch durch, haben aber etwas mehr Glück gehabt weil der Sehnerv noch intakt ist. Aber die Hornhaut ist auch bei Yanick total zerrissen.


    Zwing dein Kind nicht zu liegen. Das muss furchbar schmerzhaft sein. Mein Kleiner wollte auch nicht mehr liegen, wir haben ihn wochenlang im Tragetuch herumgetragen. Lies doch mal unsere Vorstellung (Yanick und sein angeborenes Glaukom). Da antwortet Katinoblau, eine junge Frau die selbst ein Glaukomkind ist, dass "im Liegen ist der Druck immer schlechter, das wirkt sich bei Babys dann besonders aus". Zum Wickeln haben wir Yanick trotzdem immer hingelegt, er hat jeweils furchbar geschrien... :(


    Was das Schlafen anbetrifft: Es gibt Systeme die erlauben, ein Kind im Bett möglichst vertikal zu lagern. Diese werden oft bei Kindern mit Reflux-Problemen gebraucht. Das Bett wir ganz steil gemacht und das Kind mit einer Art Klettergurt (so wie zum Sichern eines Kletterers) am oberen Bettende befestigt damit es nicht herunterrutscht. Meist ist das aber für kleinere Babys gedacht, aber mit etwas Geschick kann man es sicher umbauen. Geh doch mal Googeln! Für Yanick haben wir es nicht angewandt denn als ich von dem System gelesen habe sind seine Schmerzen schon besser gewesen. Bei Yanick waren die Schmerzen schnell weg nachdem er operiert worden war.


    Yanick ist auch unglaublich lichtempfindlich. Ich kann kaum raus mit ihm und auch drinnen kneift er immer die Augen zusammen. Es ist schlimm sein Kind zu sehen wenn es sogar drinnen geblendet ist...


    Yanick und Lukas sind übrigens fast gleich alt (Yanick ist am 3.8.2012 geboren).


    Bezüglich Ansprechpartnern in Oesterreich kann ich dir leider keine Tipps geben. Wir haben in der Schweiz eine gute Adresse gefunden... aber das nützt euch wohl nicht viel. Wobei unser Arzt auch schon oesterreichische Klientel hatte weil er eben eine Grösse auf dem Gebiet ist. Falls dir das etwas bringt steh ich gerne zur Verfügung.


    Ich wünsch euch viel Mut und hoffe dass Lukas' Augendruck bald stabil ist und er weniger Schmerzen hat!


    Herzlich,
    Kathrin

  • Danke für deine Antwort Kathrin! :D


    Du hast mich, Gott sei Dank, in meiner Annahme dass ihm das Liegen Schmerzen bereitet bestätigt. Denn jetzt weiß ich dass ich mir das nicht einbilde. Eine konkrete Aussage zu dem Thema hab ich ja noch nie bekommen.


    Ich habe auch schön gehört dass die Behandlung in der Schweiz super sein soll. Leider ist es so dass dies nicht von der Kassa übernommen wird und es leider unmöglich ist Lukas Augen noch privat zu versichern.


    Sei froh dass der Sehnerv deines Sohnes noch völlig intakt ist! Lichtempfindlichkeit alleine reicht auch :( Ist schon manchmal eine extreme Einschränkung im Alltag! Vor allem wenn es jetzt wieder sonniger wird!


    Ich hoffe dass die OP bei euch langfristig hilft! Bei uns hat der Zustand leider nicht lange angehalten!


    Hat Yannick auch eine Spezial Brille? WIr bekommen die nämlich erst und ich hoffe dass er damit dann auch einigermaßen in die Sonne gehen kann. Mit der normalen Sonnenbrille habe ich im Moment keine Chance!


    Wünsche euch alles Gute!!!


    LG Martina

    "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben." - Alexis Carrel

  • Hallo!


    Ja, das mit den Ärzten kommt mir bekannt vor. Es tut mir wirklich sehr leid, dass es den Augen eures Sohnes so schlecht geht. Ich brauche zur Zeit auch eine Sonnenbrille, weil es so hell draußen ist und weil ich gerad operiert wurden bin. Wenn die Hornhaut wieder heilt, sollte es aber besser werden.


    Du musst dir klarmachen, dass Ärzte schwammige Aussagen machen, wenn sie es nicht besser wissen. Die wenigsten Ärzte sagen: Das weiß ich nicht. Irgendeine schwammige Formulierung fällt ihnen immer ein, wenn sie ihre Ratlosigkeit verschleiern wollen. Manchmal wollen sie auch nicht, dass man verzweifelt ist.


    Ich würde euch raten, nach einer Selbsthilfegruppe zu suchen. Wenn ihr könnt, fahrt zum Glaukomkindertag. Der ist dieses Jahr am 11.05. in Marburg, das ist zwar rech weit, aber dort werdet ihr sicher Leute finden, die euch mit euren vielen Fragen weiterhelfen können. Das Sehen ist für die Entwicklung wichtig, wenn euer Sohn wenig sieht oder kaum gucken kann, weil es so hell ist, solltet ihr euch professionelle Hilfe suchen. Ich habe gerade heute erst wieder über Sehtraining und solche Sachen für Kinder in einem Magazin gelesen, da gibt es einiges, was man machen kann.


    Falls ihr etwas Geld übrig habt oder eure Kasse das bezahlt, kann ich auch naturheilkundlich arbeitende Ärzte empfehlen. Die nehmen sich normalerweise auch die Zeit, mit ihren Patienten zu reden. Vielleicht könnte er oder sie auch die Heilung der Hornhaut etwas unterstützen. Einen Augenarzt zu finden, der so arbeitet, ist aber auch in Deutschland schwer. Ansonsten bleibt nur, einen normalen Arzt zu suchen, der sich ein bißchen Zeit nimmt.


    Wegen des Hinlegens: Ich hatte das bei Kathrin so verstande, dass das hauptsächlich in der Akutphase, als die Augen noch nicht behandelt/operiert wurden, ein Problem war, aber besser wurde, als getropft/operiert wurde. Wenn das bei euch ein dauerhaftes Problem ist, dass er schreit, wenn man ihn hinlegt, würde ich mal mit dem Arzt reden. Du hast sicher recht, wenn du annimmst, dass dein Sohn da Schmerzen hat, aber die sollten bei Behandlung eigentlich besser werden.


    Alles Gute, Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo,


    ich würde Katinoblau´s Aussage bezüglich Ärzte noch etwas ergänzen:
    einen Arzt suchen der sich Zeit nimmt, ja! Aber auch einer der sich mit der Behandlung von Kindern auskennt und im besten Falle einer der sich mit der Behandlung von Glaukom-Kindern auskennt. Es ist immer noch eine seltene Erkrankung mit der sich nicht alle Ärzte auskennen.

  • Hallo Martina,


    Katinoblau hat recht. Bei uns war das Problem mit dem Liegen in der Akutphase aktuell. Nach der OP hat es sich schnell gebessert und ist heute kein Problem mehr. Nur hat der Kleine etwas Zeit gebraucht um sich wieder an die liegende Position zu gewöhnen. Ich hatte das Gefühl dass er wie neu Vertrauen fassen musste.


    Kannst du mir sagen was für eine Operationstechnik bei euch angewandt wurde und wie alt dein Sohn da war?


    Das mit den Spezialbrillen interessiert mich: uns hat der Optiker gesagt es gäbe keine stärkere Sonnenbrillen als die der Kategorie 4 (also normale Sonnenbrillen). Wurde euch da etwas anderes gesagt? Denn bei Yanick reicht die Sonnenbrille der Kategorie 4 bei schönem Wetter nicht aus... :(


    Alles Gute euch!
    Kathrin

  • Hallo Kathrin,
    es gibt neben "normalen" Sonnbrillen noch die sog. Kantenfilterbrillen.
    Sie filtern bestimmte Strahlungsfrequenzen raus ohne die Kontraste zu "schlucken", was braune oder schwarze Gläser tun.


    Besser erklären kann das unser Optiker Herr Windler im Forum über Beratung optische Hilfsmittel.
    Vielleicht magst Du da ja mal nachfragen.


    Diese Brillen sind meistens von Radsportlern oder Skifahrern bekannt, die Gläser sind dann in den Farben gelb, grün, orange oder so. Es bedarf allerdings ein genaues austesten welche Filter von wem als angenehm empfunden werden.

  • Hallo an Alle!


    Ja das mit den Ärzten ist eben das Problem dass sich nur wenige auskennen. Ich bezweifle auch nicht dass Lukas jetziger Arzt ein guter Arzt ist aber es ist halt wenn einem immer nur die Diagnosen hingeworfen werden schwierig :( . Das mit der Sonnenbrille haben wir auch nur auf eigenes mehrfaches Nachfragen erfahren!


    Wir denken gerade darüber nach einen ICare anzuschaffen um selber ein bisschen Kontrolle und einen Ansatzpunkt zu haben wenn wir mit ihm in die Klinik fahren. Denn sonst wird man leicht mal abgewimmelt mit "man kann so eh nichts sehen".Habt ihr Erfahrungen mit dem ICare?




    Die Sache mit dem Liegen ist mir ein Rätsel. Ich habe ihm die letzten drei Tage ein Zäpfchen gegeben (auf Rat meiner Kinderärztin) und dann hat er sich auch hinlegen lassen. Also muss er Schmerzen haben! Werde da am Montag definitiv nachhacken. Weil wenn er Schmerzen hat heißt das doch eigentlich dass es mit dem Druck wieder schlechter sein muss. Das wäre zumindest meine logische mit Menschenverstand erarbeitete Antwort. Er schläft ja auch nicht durch er ist nachts sicher stündlich wach. Da komische ist aber dass der mit knapp zwei Monaten schon total brav durchgeschlafen hat.


    Kathrin
    Lukas hat auf Nachfrage jetzt eine Brille auf Rezept bekommen! Wie schon erwähnt sind dies Kantengläser und er hat einen Pol3 Filter.Die sind wphl nicht billig aber bei uns übernimmt die mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit die Kasse! Ich sage dir gerne bescheid wenn wir sie haben ob sie auch bei schönem Wetter hilft!
    Lukas hatte eine Trabekulotomie beidseitig da war er fünf Monate!


    Eine Frage hätte ich noch an alle die ihren Kinder die Augen eintropfen müssen. Wie schafft ihr dass so dass ihr sicher seid dass die Tropfen auch reingehen?


    Alles Liebe euch Allen!
    LG Martina

    "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben." - Alexis Carrel

  • Liebe Martina,




    auch unsere Tochter (knapp 5 Monate) leidet an einem - einseitigen - Glaukom.
    Ihren ersten akuten Anfall hatte sie erst vor ein paar Wochen, allerdings
    hatten wir Glück: die Diagnose konnte am ersten Tag gestellt werden, an dem sie
    körperlich mitgenommen war (wollte nicht mehr liegen, hat nur auf meinem Arm geschlafen und viel geschrien). Durch verschiedeneTropfen konnte
    der Druck gesenkt werden, sie bekommt nun täglich Timolol und ist vorerst
    einigermaßen stabil.




    Zum Schreien im Liegen: unsere Tochter hat an den zwei Tagen ihres
    Glaukom-Anfalls auch nicht auf dem Rücken liegen wollen, seitdem ist es kein
    Problem mehr. Nachts kam sie alle halbe Stunde bis Stunde, was sonst auch nicht
    ihre Art ist. Falls der Druck tatsächlich zu hoch ist: Könnt ihr nicht mehrere Tropfen bekommen?
    Wir hatten Trusopt, Xalatan und Timolol, als sie den Anfall hatte und jetzt
    eben nur noch Timolol. Hast Du schon einmal auf die Augäpfel getastet und z.B. mit
    der Härte Deiner eigenen verglichen? Als unsere Maus ihren Glaukom-Anfall
    hatte, war ihr Augapfel sehr hart.




    Zum Tropfen: wir legen ein Depot im Augenwinkel. Wenn sie die Augen öffnet,
    fließen die Tropfen hinein. Entscheidend ist bei ihr, dass sie das Fläschchen
    nicht sieht.




    Ich wünsche euch sehr, dass euer Arztbesuch erfolgreich war!!




    LG,


    Doro

  • Hallo!


    Ich hoffe dass gestern alles gut gelaufen ist beim Arzt. Hast du mehr Informationen erhalten? Auch zum Thema "Lukas will nicht liegen"?


    Danke für die Infos bezüglich der Brillen! Ich werde mich mal erkundigen. Da Yanick lichtempfindlich ist frag ich mich aber ob es reicht nur gewisse Frequenzen rauszufiltern... Die Helligkeit an und für sich müsste doch vermindert werden oder? Drinnen hält er es unterdessen ohne Brille aus.


    Bezüglich den Tropfen und da Yanick gleich alt ist wie Lukas: wir gehen zu zweit ans Werk. Erst erklären wir Yanick was wir tun und dass wir das tun damit seine Augen heilen und dass die Prozedur zu seinem Besten ist auch wenn's nicht angenehm ist. Danach legen wir ihn auf den Boden (Spielwiese) und ich fixiere knienderweise seinen Kopf indem ich ihn zwischen meinen Knien "einklemme" (sanft). Dann halte ich das Oberlid mit einem Daumen fest und zieh ev ganz leicht Richtung Augenbraue. Mit dem Daumen der anderen Hand zieh ich dann das Unterlid nach unten. Interessanterweise hat das Unterlid mehr Spiel als das Oberlid obschon man das Gegenteil denken könnte... Mein Mann hält die Händchen des Kleinen und tropft dann ins Auge das man unterdessen 2-3 mm öffnen kann.


    Anfangs hat er aber die Augen so zugekniffen dass man kaum 1mm öffnen konnte. Zudem schlug er so um sich, dass das zielen mit den Tropfen fast unmöglich war. Aber irgendwie macht er heute besser mit, weiss nicht wieso...


    Wenn ich alleine bin mach ich's folgendermassen: ich leg ihn auf den Rücken, bete dass er so liegenbleibt und sich nicht kehrt 8) und tropfe dann zwei Tropfen (auch wenn's nur einen Tropfen braucht) in den Augeninnenwinkel bei der Nase. Dann öffne ich das Auge mit beiden Daumen wie oben beschrieben und die Flüssigkeit läuft hinein. Sobald das Auge wieder geschlossen ist tupfe ich die überflüssige Tropfenflüssigkeit mit einem Kleenex weg. Alleine ist es echt schwer, der Kleine hat Kraft und packt gezielt meine Hände um sie wegzuschieben...


    So, ich hoffe dass die diese Infos weiterhelfen.


    Liebe Grüsse!
    Kathrin

  • Hallo zusammen!


    Hab den Arzttermin leider erst nächste Woche. Muss mich also leider noch ein bißchen gedulden.
    Gott sei Dank ist es mit dem Schlafen ein bißchen besser geworden!


    Ich mache es mit den Tropfen so dass ich ihn in meinen Arm lege und ihn so gut festhalte. Dann mache ich ihm ein Depot und ziehe am Unterlied. Funktioniert mittlerweile ganz gut auch wenns einem im Herzen weh tut. Aber ich denke mittlerweile kennt er es schon und weiß was kommt.


    Doro
    Da habt ihr wirklich Gück gehabt dass man das so schnell diagnostiziert hat!
    Bei uns lagen zwischen erstem Arztbesuch und Diagnose circa vier Wochen!
    Ist eure Tochter denn auch bereits so lichtempfindlich oder konnte das durch die schnelle Diagnose abgewendet werden?


    Kathrin
    Wegen der Brille solltest du wirklich noch mal mit deinem Arzt sprechen.
    Ansonsten wird der Sommer nicht "lustig".
    Ich weiß jetzt schon kaum wie ich den Tag herumkriegen soll. Da im Moment die Sonne so extrem scheint und rausgehen für vielleicht fünf Minuten geht.
    Im Schatten geht es ja einigermaßen aber da wird ihm dann natürlich langweilig wenn er immer am gleichen Fleck ist!


    Alles Gute,
    LG Martina

    "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben." - Alexis Carrel

  • ... ist unsere Tochter nicht besonders. Wir hatten allerdings in der
    Zeit, in der Druck zu hoch war, schon den Eindruck, dass sie
    lichtempfindlich war. Allerdings sieht sie auf dem betroffenen Auge
    ohnehin nicht viel, so dass sie möglicherweise auch deshalb insgesamt
    nicht so lichtempfindlich ist.


    LG,
    Doro

  • Lichtempfindlichkeit und Sehvermögen haben nicht zwangsläufig etwas miteinander zu tun.


    Die von Katrin und Martina beschriebene Lichtempfindlichkeit rührt wohl eher von der verletzten Hornhaut her. Ich bin auch lichtempfindlich auf dem operierten Auge und das ist blind. Ich war da auch lichtempfindlich als ich noch was gesehen habe. Diese Lichtempfindlichkeit ist eher wie ein Reflex, man kriegt das Auge einfach nicht mehr auf, es tränt und ist rau und geschwollen, die Oberfläche juckt und man hat die ganze Zeit das Gefühl, irgendetwas im Auge zu haben. Es ist wie eine Art Dauerblendung, Licht erscheint grell und man kriegt Kopfschmerzen davon. Es ist anders als wenn es nur ein bißchen hell ist.


    Als ich auf dem Auge noch was gesehen habe, war ich kurz nach der ersten Hornhauttransplantation 2, 3 Tage lang extrem lichtempfindlich, ich konnte nicht mal abends die Lichter der Stadt angucken. Das war die normale Lichtempfindlichkeit, es war wie so ein Stich im Auge, man hat es zugekniffen, langsam wieder aufgemacht, und dann hat es sich an die Beleuchtung gewöhnt. Die Ärzte waren damals der Meinung, dass das ein gutes Zeichen ist, weil das Auge die Hornhaut annimmt (und sich, so interpretiere ich es, das Auge an den neuen Input gewöhnen muss). Aber das ist anders gewesen als diese Dauerblendung bei schönem Wetter.

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

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