Yanick und sein angeborenes Glaukom

    Hallo Kathrin,

    vielen Dank wir hatten wirklich viel Spaß in Marburg.

    Es ist toll das ihr einen Optiker gefunden habt. Wir haben seinerzeit auch einen Optiker gehabt der die Kantenfilter in Kindebrillengestelle gebaut hat damit wir sie testen konnten. Die eigentliche Brille haben wir immer welche von Julbo genommen in die dann die Kantenfiltergläser eingebaut wurden.
    Die Julbobrillen hatten immer den Vorteil das sie schon "rund" sind und gut an den Seiten abdecken.

    Heute müsste das Wetter gut gewesen sein für Euch.
    Ich drücke Euch die Daumen das es besser wird mit der Lichtempfindlichkeit und das der Optiker den richtigen Einfall hat!!

    He, das tut mir leid, dass das nich klappt mit der Sonne. Ich drücke euch beide Daumen, dass es mit der Zeit besser wird.

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

    Hallo!

    Lange ist's her seit wir das letzte Mal geschrieben haben...War gerade megaviel los!

    Am Dienstag waren wir mal wieder in der Klinik Augendruck messen. Beide Augen haben sich bei 15 eingependelt und die Filtrationsblasen (es wurde damals eine tiefe Sklerektomie vorgenommen) haben sich sehr gut entwickelt. Wir sind super glücklich!

    Yanick's Lichtempfindlichkeit hat leicht nachgelassen. Wir sind so weit, dass wir an sonnigen Tagen im (dichten) Schatten mit Yanick spielen können ohne dass der seine Sonnenbrille trägt! Wow! Bei der Kontrolle wurde uns gesagt, dass immer noch eine gewisse Trübung der Hornhaut bestünde. Mit etwas Glück würde sich diese jedoch noch resorbieren. Diese erklärt ja auch die Lichtempfindlichkeit... Was immer noch sehr schwierig ist für Yanick sind alle Geräte, die ihn fortbewegen: Das Auto (trotz extra angebrachten getönten Scheiben hinten), Veloanhänger und Kinderwagen. Vermutlich kann er einfach die wechselnden Lichtverhältnisse denen er ausgesetzt ist nicht aushalten... Ebenfalls sehr mühsam sind für ihn Situationen in denen er einer punktuellen Lichtquelle ausgesetzt ist (z.B. in der Wohnung wenn draussen die Sonne scheint und somit das Fenster sehr hell ist...).

    Wir sind also auf gutem Wege und hoffen, dass diese positive Rückmeldung anderen Hoffnung machen kann!

    Wir wünschen euch schöne Tage, gesunde Kids und schöne Ferien! ;)
    Kathrin

    Hallo Kathrin,

    das sind wirklich gute Neuigkeiten! Wir freuen uns mit Euch!
    Dann ist der Sommer ja auch für Euch langsam etwas entspannter und ihr könnt es immer mehr geniessen.

    Vieles braucht einfach auch seine Zeit und Yannik wird älter und sich an einige Dinge auch mehr und mehr gewöhnen.
    Euch auch schöne Ferien!

    Ja, das klingt jetzt so ähnlich, wie als meine meine Hornhaut mal gar nicht mehr wollte. Nach zuviel Computerarbeit, hat sie dichtgemacht und das Auge sah ziemlich übel aus, die Beschwerden sind eskaliert.
    Das Problem mit beweglichen Lichtquellen und dem Wechsel von Dunkel zu Hell war, dass das Auge da fokussiert und diese Bewegung war (sehr) schmerzhaft. Ich kann mich errinnern, dass ich in dunklen Räumen echt Probleme mit hellen Computerdisplays hatte, ich konnte noch nicht mal wählen, weil die Nummern am Telefon beleuchtet waren. Ich habe damals Medis gekriegt, die die Pupillenbewegung fixieren, das hat sehr gut geholfen, leider erhöht es auch den Druck und ist somit für die Daueranwendung ungeeignet. Abgesehen davon hat Saunieren sehr gut geholfen (tut es immer noch, ist echt ein Wundermittel), aber das geht für Kinder auch nicht so recht. Falls ihr noch etwas Geld übrig habt, könnt ihr mal Conisan A probieren, dass hilft mir auch immer gut. Das sind homöopathische Tropfen, die bei degenerativen Augenerkrankungen eingesetzt werden, und die tun Wunder, wenn der Selbstheilungsprozess gefragt ist.

    Wie auch immer, es freut mich, dass es bei Euch besser geworden ist. Hoffe auf weitere positive Entwicklung.
    Grüße Kantinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

    Hallo!

    Vor einer Woche waren wir wieder bei der einer Kontrolle in der Klinik. Resultat: alles bestens, Druck beidseitig bei ca 11 mmHg. Wooooow! Wir sind überglücklich!

    Yanick geht's super gut, er entwickelt sich bestens, ist interessiert und quicklebendig. Einzig die Lichtempfindlichkeit macht ihm noch zu schaffen. Da es jetzt Herbst ist, ist die Sonne glücklicherweise weniger start. Aber dafür steht sie tiefer am Himmel, das scheint dem Kleinen Probleme zu machen.

    In der Klinik hat uns die OP-Verantwortliche erzählt, dass vor ein paar Tagen ein knapp 2 Jahre altes Kind operiert wurde, das schon mehrer Operationen gehabt hat. Diese haben jedoch keinen Effekt gehabt, da sie schlecht ausgeführt waren resp. die falsch Operationstechnik angewendet wurde. Das finde ich echt schlimm! Da meinen gewisse Aerzte etwas von der Sache zu verstehen und beschädigen zusätzlich ein eh schon angeschlagenes Auge... und das ohne eine Besserung zu erreichen. Und zudem wurde mehrfach (!) operiert. Das geht für mich schon fast ins Thema Körperverletzung. Glücklicherweise geht's dem Kind nun seit der Operation bei "unserem" Arzt gut!

    Ich wünsche euch allen nur das Beste!
    Kathrin und Familie

    Hallo!

    Das freut mich sehr für euch. Ich wünsche, dass alles weiter so gut bleibt und der Kleine sich gut entwickelt.

    Diese tiefstehende Herbstsonne ist aber auch nervig. Besonders beim Autofahren. :)

    Liebe Grüße
    Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

    Hallo liebe Forenmitlieder,

    Im Moment läuft bei uns viel, daher kann ich nur kurz schreiben. Aber ich wollte unbedingt noch zwei Informationen in diesem Forum ablegen in der Hoffnung dass sie den Eltern die neu mit diesem Thema konfrontiert werden weiterhelfen:

    1. Wir waren wieder mal bei Doc anfangs Jahr und es ist immer noch alles bestens, wir sind überglücklich. Yanick entwickelt sich prächtig und es ist eine ware Freude ihm beim Wachsen, Entdecken und Lernen zuzuschauen!

    2. Das Thema Lichtempfindlichkeit ist bei uns noch nicht vom Tisch leider, aber es ist deutlich besser als noch vor einem Jahr. Folgende Massnahmen haben uns geholfen: Sonnenbrille mit BRAUNEN Gläsern und einer Form, die gut aufs Gesicht passt, d.h. dass möglichst wenig Licht über die Seiten zu den Augen dringen kann. Dazu immer eine Baseballkappe da die das längste "Vordach" hat und somit den besten Blendschutz. Schliesslich haben wir auch Autotuning betrieben und sind nun sehr glücklich mit unseren getönten Scheiben. Yanick ist viel ruhiger im Auto. Idealerweise bringt man sehr dunkle Folien an den Hintertüren und dem Kofferrraum an und tönt auch die vorderen Scheiben mit dunklen Folien. Dazu haben wir einen Vorhang gebastelt, den man an den Vordersitzen und den Hintertüren befestigen kann. Ziel dieses Vorhangs ist es, Yanick vom Licht das von vorne durch die Windschutzscheibe und die Fenster der Vordertüren eindringt abzuschirmen.

    Soviel also zu unserer Situation, ich hoffe dass unser Bericht etwas Licht in die Welt von neu betroffenen Eltern bringt. Denn anfangs war es wirklich hart... (siehe unsere ersten Berichte).

    Im Juli kommt nun unser 2. Baby zur Welt und wird präventiv gleich einem Augendrucktest unterzogen. Aber wir sind guten Mutes, die Warscheinlichkeit ein 2. Glaukomkind zu haben liegt laut Arzt bei 5%. Und notfalls wissen wir es zumindest sofort und nicht erst wenn Symptome auftauchen.

    Herzlich,
    Kathrin und Familie

    Hallo!

    Endlich schreibe ich mal wieder woran wir sind: Yanick's Zustand ist immer noch stabil, der Augendruck ist perfekt und das nächste Mal können wir sogar die Messung ohne Narkose durchführen (oder zumindes probieren). Er ist jetzt 2,5 Jahre alt und abgesehen von der Lichtempfindlichkeit, die aber auch noch etwas abgeklungen ist, geht es ihm prächtig! Wir sind sehr glücklich!

    Im Juli 2014 ist seine kleine Schwester zur Welt gekommen. Mit 3 Wochen wurde auch sie einem Augendrucktest unterzogen. Wir sind sehr glücklich dass ihre Augen gesund sind! Und nun erleben wir mit Staunen wie es ist, ein "normales" Baby zu haben (Yanick war zwischen 3 und 9 Monaten in einem sehr schlechten Zustand wegen dem Glaukom).

    Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz!
    Kathrin und Familie

    Hallo liebe Forummitglieder,

    Hier wieder mal ein update der aktuellen Situation. Yanick geht es zu unserer grossen Freude sehr gut. Im Mai waren wir bei einer auf Sehschwäche spezialisierten Optikerin. Diese hat mit ihm den ersten Sehtest gemacht mit kapp 4 Jahren. So wie's scheint hat er ein Sehvermögen von 0.25, was eher schlecht ist... erstaunlich, denn wir sehen im täglichen Leben keinerlei Einschränkungen und sind somit davon ausgegangen, dass er super sieht.

    Seither ist Yanick in einem Frühförderungsprogramm. 1 x pro Woche kommt eine auf sehschwache Kinder spezialisierte Heilpadagogin zu uns und "spielt mit ihm" (natürlich mit einer pädagogischen Absicht). Yanick macht sehr interessiert mit und freut sich immer wenn sie kommt :)

    Im Dezember gehen wir dann wieder Augendruck messen. Wir sind sehr zuversichtlich.

    Ganz liebe Grüsse!
    Kathrin

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