Jonathan - angeborenes Glaukom

Isolde-Jonathan

Hallo zusammen,

bin durch eine andere Mituserin Eurer Seite heute auf dieses Forum aufmerksam geworden,
möchte Euch kurz meinen Sohn Jonathan vorstellen, der mit einem Glaukom geboren wurde.
Da er bereits in der 36. SSW geboren wurde und auf die Intensivstation musste
wegen anderer Dinge die sein Syndrom betreffen, kam er in die Routine der Augenuntersuchung mit hinein - und somit wussten wir bereits in der 1. Lebenswoche, dass Jonathan einen beidseitig erhöhten Augeninnendruck hat.
Jonathan wird seitdem getropft - heute ist es Cosopt, früher war es Timosine und Trusopt. Das Cosopt ist eine Kombination aus beidem und erleichtert einem zumindest, dass 1x Tropfen wegfällt.
Jonathan wird morgens und abends getropft.
Im 1. Lebensjahr wurde Jonathan auf beiden Augen operiert - die OP verlief super, und unter der Gabe der Tropfen hat Jonathan heute einen im Ruhezustand eingestellten Druck von 14 und 15 auf den Augen, beim Schreien von 16 und 18 etwa.

Mich würden Familien interessieren, dessen Glaukomverlauf ähnlich war wie der bei Jonathan, d.h. von Geburt an.
Wie geht es heute Euren Kindern?

Speziell würde mich daran interessieren, wie überhaupt in dem Forum, ob die Kinder jemals von den Tropfen wegkommen, ob eine vollständige Genesung möglich sein kann oder ob die Kinder dieses Glaukom immer haben, ob dieses Risiko des Weglassen von Tropfen schonmal jemand eingegangen ist und mit welchem Erfolg.

Jonathan lässt sich die Tropfen nicht gerne geben - es ist jedesmal ein schrecklicher Kampf. Aufgrund seiner geistigen Behinderung versteht er nicht, für was er diese braucht, und wehrt sich immens. Ich habe kaum noch die Kraft, Jonathan dabei in Schach zu halten. Und von daher stelle ich die Frage.

Außerdem weiß ich irgendwie insgesamt zu wenig über dieses Glaukom.
Meine Mutter hat den Grünen Star und ist daran jetzt auch im Alter von 87 Jahren fast erblindet, allerdings hat sie es vorrangig auf einem Auge und konnte sich die Sehkraft bis fast vor kurzem doch erhalten, ebenso mit dem Tropfen von Cosopt u. noch einem anderen Medikament.

Einen schönen Gruß - Isolde

Ingrid

Hallo Isolde,

schön, dass Du Dich trotz des Gewitters - bei uns kracht es z.Zt. ganz schön - so schnell von den rehakids hierüber gemacht hast! Es würde mich für Dich freuen, wenn Dir jemand aus dem user-Kreis hier die Fragen zu den Tropfen beantworten könnte, ich kann es leider nicht. Aber ich habe gerade auch, was die Tropfen angeht, von den Tipps anderer user hier profitiert; seit Ende Januar bekommt Maxi das sehr altmodische Medikament Pilo-Öl, scheint bei ihm gut zu wirken, und der Tipp kam von einer Mutter aus der Schweiz! Wäre doch toll, wenn Dir ähnlich geholfen werden könnte! Und damit das auch alles Hand und Fuß hat, gibt es ja noch den medizin. Beistand zweier Ärzte, von denen Dir eine ja bestens bekannt ist!

Viel Spaß noch beim Stöbern,

Ingrid

Nicole Stege

Hallo Isolde,

erstmal ein Herzliches Willkommen hier im Forum!

Das die Tropfen nicht auf Gegenliebe stoßen, ist gut nachzuvollziehen.
Aber es gibt (meines Wissens nach) nur zwei Möglichkeiten. Entweder es kann durch eine Op der Druck so gut gesenkt werden, dass man keine Tropfen mehr benötigt oder zumindest für einen Zeitraum nicht mehr. Oder man Tropft den Druck runter.
Mehr Möglichkeiten gibt es leider nicht, den Druck konstant im "Normbereich" zu halten.
Ob eine Op ausreicht und welche, dass ist bei jedem Kind unterschiedlich!

Eine vollständige Genesung kann bei einem Glaukom nicht erfolgen, denn es handelt sich um eine chronische Krankheit. Es kann eine Zeit kommen, wo der Druck in Ordnung ist und man einige Zeit Ruhe hat, der Druck kann (muß aber nicht) jederzeit wieder ansteigen und somit zu einer Sehrestverschlechterung führen. Deshalb werden unsere Kinder ihr Leben lang damit zurecht kommen müssen, den Druck messen zu lassen und evt. auch Tropfen zu müssen.

Ich denke, wenn Du hier auf der Homepage noch ein wenig stöberst, wird Du noch einige Informationen zu dem Glaukom finden.

Stehe jedezeit zur Verfügung (per Mail odet Telefon) Fragen so gut es geht zu beantworten!

Bettina

Hallo Isolde,

bei uns ist der Verlauf ähnlich.
Mit 4 Monaten OP, seitdem tropfen wir auch eine Kombination wie Ihr. Der Druck ist manchmal auch 14mm Hg aber auch öfter bei 20 mm Hg.

Zum Thema Tropfen weglassen : Wir haben sie mal 10 Tage vor einer Untersuchung weggelassen. Der Druck stieg auf ca. 25 mm Hg. Man sagte Tropfen weglassen !!! Der Sehnerv sieht bei Tim noch recht gut aus. Aber meine Frage : Warum wohl ?? Wahrscheinlich weil wir immer getropft haben.
Wir sind dann wieder zu unserer Klinik und haben wieder begonnen zu tropfen. Es ist mir auch deutlich wohler dabei. Und der Druck gibt uns Recht. Ich will nichts versäumen und auch bei meinem Kind keine Experimente machen.

Ich habe das große Glück, daß sich Tim gut tropfen lässt. Er liegt hin und macht toll mit. Er kennt es ja nicht anders. Mit Cosopt hatten wir allerdings auch Probleme !
Da meinte er , die brennen bzw. tun weh und er hat Theater gemacht. Jetz tropfen wir Betamann und Azopt. Leider beides mit Konservierungsstoffe, bin aber am Überlegen, ob wir evt. auf Timolol wechseln sollen, da es da ohne Konservierungsstoffe gibt.
Öfter tropfen ist bei uns ja nicht das Problem.

Besprecht doch auch mal mit Eurem Arzt, ob man es mal mit einer anderen Kombi. versuchen kann. Wenn er sich Dein Sohn vielleicht auch nicht so gut ausdrücken kann- vielleicht tun sie ja doch richtig weh ???
Tim ist nämlich normal auch hart im nehmen !

Viel Glück- Viele liebe Grüße

Bettina

Nicole Stege

Hallo,

mal eben zu dem "brennen" bei den Augentropfen.
Manchmal hilft es, wenn man die Tropfen im Kühlschrabk aufbewahrt und dann kalt tropft, dann tut es nicht so weh!
Wir haben Trusopt getropft, die Dominik anscheinend auch immer gebrannt haben,
nach Absprache mit dem AA haben wir sie dann kalt getropft und siehe da es war besser!

Ingrid

Stimmt, Nicole, kann ich von uns bestätigen. Beim ersten Mal Tropfen von Cosopt hat Maxi auch gesagt, sie brennen. Durch Kühlstellen und durch Abdrücken des Tränenkanals unmittelbar nach dem Tropfen hat sich das gegeben; inzwischen "erträgt" er sie ganz normal wie alle anderen auch ( GsD!!!).

Bettina

Hallo,

danke für den Tipp, leider hat das bei uns letztes Jahr nicht geholfen.
Wenn ich aber so lese, daß es bei Euch geholfen hat, dann frage ich mich schon, warum bei uns nicht. Vielleicht hat er gleich aus Prinzip danach geweint, weil er ja wusste, daß das die gleichen AT sind.
Ich werde es wohl nochmal versuchen, und nun gleich gekühlt.

Viele Grüße
Bettina

Bennet

Hi mein Name ist Tanja,
mein Sohn hat ebenfalls ein angeborenes Glaukom bds. Leider wurde es erst sehr spät erkannt so etwa im 12 Monat. Jetzt ist er 14 Monate haben also noch nicht so ein langen Vorlauf.Bennet ,mein Sohn, hat eine 90% ige Sehnervschädigung.
Nach seiner Trabekulotomie ist der Druck schnell wieder angestiegen und jetzt topfen wir zwei mal/d Cosopt s.Er schreit wenn ich ihn hinlege,allerdings macht er das auch wenn ich wickeln möchte, obwohl das an zwei unterschiedlichen Orten geschieht.Na jedenfalls tropfe ich sie schnell, nehm ihn hoch, texte ihn zu und er spielt weiter. Schätze also die Schmerzen können bei ihm nicht so gravierend sein.
Vor uns liegen auch noch eine Menge Narkoseuntersuchungen bevor,wobei wir regelmäßig
den Druck so versuchen zu messen.Hat sogar an einem Auge schon mal geklappt.
Werde berichten wie es weiter geht, als nächte aufregende Etappe steht die Kita an.
Liebe Grüße aus Berlin Tanja

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