Hallo liebe Anne,
das sind keine gute Nachrichten die Ihr da zu hören bekommen habt.
Ich wünsche Euch aber ganz viel Kraft die schwere Zeit miteinander gut gegenseitig zu tragen und vielleicht auch zu ertragen,
denn es ich denke dass diese Chemotherapie nicht einfach ist.
Wir denken an Euch und drücken alle unsere Daumen.
Liebe Grüße - Isolde
Hallo Nicole,
habe eben erst den Bericht gesehen,
schönen Dank für die ganze Mühe die Ihr Euch gemacht habt,
habe mich und meinen Partner auch erkannt und musste feststellen:
"Ein schöner Rücken kann auch entzücken!" :]
Den Bericht von der Zeitung habe ich letztens schon entdeckt und gelesen.
Liebe Grüße aus dem regnerischen Badener Land.
Isolde
Hallo zusammen,
wir wollen uns mal kurz melden,
am vergangenen Montag (1.8.) waren wir nun in der Augenklinik der Uni Heidelberg zu nächsten Untersuchung mit dem Glaukom von Jonathan und waren insgesamt sehr überrascht,
dass a) zum einen Jonathan sehr sehr gut mitgemacht hat und es sogar brauchbare Werte gegeben hat.
Das muss ich einfach so betonen denn Jonathan ist da sehr schlimm all die Jahre gewesen, aber am Montag hat er mit viel Charme der Augenoberärztin gegenüber und den Orthopistinnen das Ganze gut gemeistert. Wir konnten am Ende sogar Bilder vom Sehnerven noch bekommen wo er auch tapfer mitgemacht hat.
Aber - es war dieses Mal so, mal schauen beim nächsten Mal.
und b) dass die Werte eigentlich OHNE Tropfen topp waren mit 15 und 13. Der Sehnerv war für die Oberärztin so gut gewesen, keine Verschlechterung zur letzten Messung.
Somit sind wir auch dieses Mal mit einem "blauen Auge" davon gekommen was das Tropfen betrifft,
jetzt haben wir wieder Verschnaufpause bis Februar 2012.
Das hören wir alle die wir mit dem Kind zu tun haben erst einmal sehr sehr gerne,
aber so richtig mag ich es noch nicht glauben, dass wir vielleicht tatsächlich von den Tropfen loskommen; das Leben ist noch lange beim Kind und oftmals bringt es auch Dinge zurück die unerklärlich sind und die man glaubte dass sie erledigt seien.
Aber für jetzt bin ich sehr sehr zufrieden.
Liebe Grüße - Isolde
Hallo zusammen,
seid Ihr alle gut nach Hause gekommen? - ich frage nur mal ganz neugierig?
Wir sind noch in die Stadt gefahren, waren im Münster in der Abendmesse die zufällig gerade um halbsieben begann,
anschließend noch in der "Mehlwaage" essen,
und dann ab nach Hause.
Auch heute sind meine "Nachwirkungen" immer noch sehr sehr angenehm und positiv.
Einfach auch hier nochmals von uns ein Danke schön an Dich liebe Nicole zusammen mit Deinem Mann und Deinem Team für diesen schönen Tag,
und wir freuenn uns auf ein Wiedersehen,
liebe Grüße - Isolde und Volker mit Jonathan
Hallo zusammen,
am Samstag ist es ja soweit dass der Glaukomtag ist,
eine Frage - gibt es da einen Treffpunkt?
Wieviele Eltern kommen denn von diesem Forum zu dem Tag?
Ich kenne die Räumlichkeiten nicht und weiß nicht wie gut besucht solch ein Tag ist.
Liebe Grüße - Isolde
Danke Nicole
für die Bücherliste,
die schon sehr wertvoll ist,
auch wenn kein Buch sich nur um dieses Thema dreht.
Schönen Gruß - Isolde
Gibt es Bücher in dem ein angeborenes Glaukom
genauer abgehandelt wird?
Hallo zusammen,
dieser Frage schließe ich mich auch an,
würde mich auch interessieren.
Schöne Grüße - Isolde
Hallo Helmut,
nachts? 8o, okay ....
muss ich mir den Wecker stellen am Wochenende X(,
ansonsten müsste es unter der Woche die Nachtschwester in der Heimeinrichtung machen.
Ich drücke mir mal selber die Daumen, dass der Kelch vielleicht doch noch an uns vorüber geht.
Habe gerade in einem älteren Arztbericht gesehen, dass der Innendruck im August auf dem einen Auge 16 war, allerdings in Narkose.
Insofern - ein bisschen Hoffnung bleibt für den Aufschub, solange es möglich ist.
Danke.
Schönen Gruß - Isolde
Hallo Nicole und Ralf,
danke für Infos hier,
ja und die Mail habe ich auch bekommen,
schicke alles heute oder morgen zu Euch ab und überweise dann auch das Geld.
Danke.
Schönen Tag - Isolde
Original von Manonwollte das Geld (Teilnehmerbeitrag) f. d. Glaukomtag überweisen.
Hallo zusammen,
welches Geld? - wieviel?
Ich habe nochmals über den Flyer gelesen - habe aber nichts gefunden wieviel der Tag kostet.
Kann mir da jemand mehr sagen? - oder bekommt man die Unterlagen dazu erst bei Anmeldebestätigung?
Danke
Schönen Gruß - Isolde
Hallo Nicole,
das ist ja schön, wenn Du ihn dabei hast,
sonst hätte ich gesagt, ob Du ihn mir bitte senden könntest an die Adresse die ich bei meiner Anmeldung gestern in der Mail hinterlassen habe.
Aber wir werden uns dann sicher sehen, hoffe ich.
Ich weiß ja nicht wie groß es dort ist und wie man sich erkennen könnte.
Aber das hat noch ein bisschen Zeit.
Lieben Gruß - Isolde
Original von UteDie Frage ist nun, wann die Sehnervschädigung eingetreten ist, bzw. sich evtl. verschlechtert hat, nach dem Absetzten der Augentropfen? Man darf natürlich nicht zusehen wie der Sehnerv sich permanent verschlechtert, denn eine Schädigung bleibt auf ewig bestehen.
Hallo Ute,
die Sehnervenschädigung entstand schon im 1. Lebensjahr als der Druck trotz tropfen von Timosine und Trusopt in Kombination bei weit über 20 gelegen hat. Das war schon vor der 1. OP gewesen.
Ob die Sehnerven nun durch das Weglassen der Tropfen noch mehr geschädigt wurden, das muss dann in einer Narkose geschaut werden, das geht ambulant gar nicht zu machen,
weil er ja nicht still hält und mal 1/2 Minute geradeaus die Ärztin anschaut.
Den 1. August muss ich nun abwarten.
Aber es ist schon gut zu wissen wie das so bei Euren Kindern allen verläuft.
Lieben Gruß - Isolde
Original von UteVermutlich wehrt dein Sohn sich gegen das Tropfen oder warum wäre es so schlimm für euch wieder damit anzufangen?
Hallo Ute,
ja - es ist das Wehren,
Jonathan kann man halt nicht so einfach auf einen Stuhl setzen und sagen, leg den Kopf zurück und mach die Augen auf.
Er wehrt sich vehement dagegen sobald man ihn deswegen anfasst.
Das sind die reinsten Kraftakte mittlerweile - ich kann ihn quasi nur hinlegen und ihn einkesseln und mit der einen Hand das Lid auseinander nehmen und versuchen mit der anderen Hand zu tropfen. Dabei kneift er die Augen dann so feste zu, dass das Lid gar nicht richtig zu fassen ist.
So haben wir das die ganzen Jahre gemacht - seit Geburt.
Den einzigen Fortschritt den wir am Montag in Heidelberg gesehen haben war der, dass er nicht die ganze Ambulanz zusammengeschrieen hat, als der Arzt ihm den Kopf gehalten hat und das Lid öffnete.
Und mittlerweile bin nicht nur ich an dieser Aktion beteiligt, sondern auch die Wohneinrichtung in der Jonathan unter der Woche lebt. Und das ist auch nicht dort 1 Bezugsperson, sondern eben immer im wechselnden Dienst mehrere - auch Personen die dann nicht so das Durchsetzungsvermögen haben.
Von daher meinte ich - das wird eine heftige Sache werden, wenn er wieder getropft werden müsste.
Liebe Grüße - Isolde
Hallo Christel,
Dein "Abschweifen" war echt gut :],
denn jetzt weiß ich wieder wie dieses Gerät heißt "I-Car" und was da geschossen wird sind diese Kügelchen.
Das habe ich auch gesehen, nur diese Kügelchen gehe ja nicht in dem Sinne in das Auge wenn ich das recht gesehen habe, also nicht so dass Jonathan davon etwas spüren würde.
Mit dem Verständnis - das ist für ein großes Problem,
denn wie Du aus meiner Signatur lesen kannst, hat Jonathan leider nicht nur dieses Glaukom, sondern ein Syndrom 
und eine Folge des Syndroms ist die geistige Behinderung, Wahrnehmungsstörung und diverses anderes :(, dazu eine gewisse Unruhe und Hyperaktivität wobei es kein ADHS ist.
Mit seinen 14 Jahren ist er auf einem Stand von höchstens 5-6 Jahren, aber er versteht nicht was mit ihm da passiert.
Ein Druckmessen ist für uns ein immenser Kraftaufwand. 3 Leute müssen das Kind festhalten. Daher haben die meisten Ärzte lieber die Narkose bevorzugt. Aber wir können das Kind nicht immer in Narkose deswegen legen, denn für seine restlichen Dinge aus dem Syndrom heraus (u.a. Herz) ist das auch nicht gut.
Schnieef ... daher alles nicht so einfach :(.
Schönen Gruß - Isolde
Hallo zusammen,
in unserer Vorstellung habe ich schon einmal (in 2007) kurz erzählt dass mein Sohn ein angeborenes Glaukom hat, das im 1. Lebensjahr auf beiden Seiten operiert wurde.
Vor der OP war der Druck teils bis 26/28 hoch gewesen, nach der OP mit Tropfen (zuletzt Cosopt) war er meist im Bereich von 16 / 18.
Jetzt sind wir umgezogen von München nach Heidelberg und sind dort an der Augenklinik.
Prof. Kolling meinte im letzten Jahr, wir werden versuchen keine Tropfen mehr zu geben, denn er hat die Vermutung dass durch die OP im 1. Lebensjahr der Druck soweit gesenkt wurde dass Jonathan ohne Tropfen klar käme.
Es wurde dann eine Narkoseuntersuchung gemacht in der der Druck um die 18 war. 3 Monate ohne Augentropfen war der Druck immer noch um die 18 - Messung auch in Narkose.
Jetzt waren wir am vergangen Montag wieder in Heidelberg. Sie haben dort ein neues Messgerät das nicht mehr ins Auge eingeführt werden muss, sondern quasi ähnlich einer Laserpistole vor das Auge gesetzt wird. Man muss nur das Augenlid hochheben und dann wird wie beim Laser etwas ins Auge "geschossen" (was aber nicht ins Auge geht) und anhand dieses "Schießens" erhält derjenige der misst einen Wert im Display.
Dieser war wieder um die 18.
Mein Sohn wird im Juli 14 Jahre und die Oberärztin war der Ansicht, dass der Druck von 18 doch auf Dauer zu hoch ist, zumal eine Sehnervenschädigung in geringerer Form vorliegt. Sie würde gerne evtl. wieder die Tropfen einsetzen.
Wir haben am 1.8. wieder einen Termin und dann wird es sich wohl entscheiden, ob wir wieder tropfen müssen, was für alle beteiligten Personen arg schlimm wäre.
Mir kam nun aber noch die Idee, nachdem ich gelesen habe, dass mehrere OP's bei vielen Kindern gemacht wurden, ob denn eine weitere OP evtl. uns weiterhelfen könnte den Druck weiter zu senken,
ich weiß jetzt nicht, ob im Laufe der Zeit diese Tränenkanäle wieder zugehen können. Soweit stehe ich nun nicht in der Materie.
Mich würde ein Austausch mit Eltern interessieren deren Kinder ebenfalls ein angeborenes Glaukom haben das auch gleich nach der Geburt entdeckt wurde und deren Kinder auch schon etwas älter sind und somit ein kleiner Entwicklungsverlauf erkennbar ist.
Es ist nur rein interessehalber um mich mal generell über dieses Glaukom zu informieren. Was ich so zu lesen bekomme im Internet ist immer das Gleiche und recht sachlich beschrieben in kurzen und knappen Worten.
Mich würde mehr die Praxis interessieren, daheim im Alltag
Liebe Grüße - Isolde
Hallo Nicole,
möchte mal gerne nachfragen, ob es diesen Ausweis immer noch gibt,
wie hat er sich denn inzwischen bewährt?
Machen die Ärtze und Kliniken mit beim Ausfüllen?
Frage - werden nach jeder Untersuchung die Augendruckwerte dort notiert, so dass jeder Arzt sofort den Verlauf des Innendrucks beobachten kann?
Und auch welche Medikamente getropft werden zu welchen Uhrzeiten?
Liebe Grüße - Isolde mit Jonathan
Hallo zusammen,
bin durch eine andere Mituserin Eurer Seite heute auf dieses Forum aufmerksam geworden,
möchte Euch kurz meinen Sohn Jonathan vorstellen, der mit einem Glaukom geboren wurde.
Da er bereits in der 36. SSW geboren wurde und auf die Intensivstation musste
wegen anderer Dinge die sein Syndrom betreffen, kam er in die Routine der Augenuntersuchung mit hinein - und somit wussten wir bereits in der 1. Lebenswoche, dass Jonathan einen beidseitig erhöhten Augeninnendruck hat.
Jonathan wird seitdem getropft - heute ist es Cosopt, früher war es Timosine und Trusopt. Das Cosopt ist eine Kombination aus beidem und erleichtert einem zumindest, dass 1x Tropfen wegfällt.
Jonathan wird morgens und abends getropft.
Im 1. Lebensjahr wurde Jonathan auf beiden Augen operiert - die OP verlief super, und unter der Gabe der Tropfen hat Jonathan heute einen im Ruhezustand eingestellten Druck von 14 und 15 auf den Augen, beim Schreien von 16 und 18 etwa.
Mich würden Familien interessieren, dessen Glaukomverlauf ähnlich war wie der bei Jonathan, d.h. von Geburt an.
Wie geht es heute Euren Kindern?
Speziell würde mich daran interessieren, wie überhaupt in dem Forum, ob die Kinder jemals von den Tropfen wegkommen, ob eine vollständige Genesung möglich sein kann oder ob die Kinder dieses Glaukom immer haben, ob dieses Risiko des Weglassen von Tropfen schonmal jemand eingegangen ist und mit welchem Erfolg.
Jonathan lässt sich die Tropfen nicht gerne geben - es ist jedesmal ein schrecklicher Kampf. Aufgrund seiner geistigen Behinderung versteht er nicht, für was er diese braucht, und wehrt sich immens. Ich habe kaum noch die Kraft, Jonathan dabei in Schach zu halten. Und von daher stelle ich die Frage.
Außerdem weiß ich irgendwie insgesamt zu wenig über dieses Glaukom.
Meine Mutter hat den Grünen Star und ist daran jetzt auch im Alter von 87 Jahren fast erblindet, allerdings hat sie es vorrangig auf einem Auge und konnte sich die Sehkraft bis fast vor kurzem doch erhalten, ebenso mit dem Tropfen von Cosopt u. noch einem anderen Medikament.
Einen schönen Gruß - Isolde
