Erneute OP 4 Wochen nach Vereisung?

  • hallo,
    meine Tochter ist 11 Jahre alt und leidet an einem Aphakieglaukom. 8 Jahre lang
    konnten wir den Druck mit Tropfen kontrollieren, doch leider stieg der Druck vor 4 Wochen über 30 mm Hg, sodaß ihr rechtes Auge (li nach 3 OP im Babyalter Restsehvermögen 0,5 %) in der Uniklinik Würzburg vereist wurde. Danach war
    der Druck eine Woche gut (12-15 mmHg) doch dann stieg er wieder an.
    Heute, nach vier wochen, war der Druck bei 39 mmHg. Dazu muß ich noch erwähnen,
    dass wir zu unseren Drucktropfen (azarga, brimonidin und travantan) auch seit
    2 Wochen Diamox nehmen. (mittlerweile 3 x täglich) Der Druck geht einfach nicht
    runter. Unser neuer OP-Termin ist erst am 10.1.2011, wg. Weihnachten. Dann soll ein
    Implantat gesetzt werden. Hält das Auge den Druck überhaupt so lange aus?
    Unser Augenarzt wollte uns zwar jetzt schon wieder nach Würzburg schicken um
    erneut vereisen zu lassen, aber wir haben Angst, dass das auf die kurze Zeit zu
    viel für das Auge ist!? Wir vermuten auch, da unsere Tochter das alles schlecht
    verkraftet und jetzt vor jedem Augendruckmessen panische Angst hat, dass deshalb
    ihr Druck so extrem hoch ist.
    Wir wissen einfach nicht, wie wir uns jetzt richtig verhalten!????

  • Hallo sandra,

    willkommen hier bei den Glaukom Kindern. Ihr und Eure Tochter habt ja auch schon einiges durchgemacht.

    Leider ist es bei einem Aphakieglaukom häufiger so, das der Druck schlecht runter zu bekommen ist. Was Tropfen angeht habt ihr ja auch schon alles ausgeschöpft, so wie es scheint.

    Der Op Termin ist sicher von Würzburg so gelegt worden, oder? Was haben die dort auf Eure Frage ob es möglich ist so lange zu warten gesagt?

    Nehmt ihr die Tropfen jetzt alle erstmal so weiter?

    Das natürlich die Angst auch ein Rolle spielt ist ganz klar. Versucht mit Eurer Tochter zu reden, ihr zu erklären was gemacht wird und was aus einem hohen Druck resultieren kann.
    Sicher ist es kein "einfaches" Alter und das zeigen von Angst sichet nicht so "angesagt".

    Ob eine erneute Vereisung wirklich sinnvoll ist, sollte von allen, dem Augenarzt und Euch zusammen entschieden werden, immer im Blick auf Eure Tochter gesehen, wie sie es verkraften würde und ob der (unter Umständen) kurze Erfolg das rechtfertigt.

    Wir wünschen Euch, das Eure Gedanken und Sorgen um die Augen Euch in den kommenden Wochen das bevorstehende Weihnachtsfest nicht gänzlich beeinträchtigen läßt und ihr ein bischen Ruhe und Erholung findet, was allen sicher dienlich ist, um die bevorstehenden Dinge im Januar bewerkstelligen zu können.

  • Hallo Sandra,
    ich kann eure Angst sehr gut verstehen. Deshalb ist es gut, dass du den Weg hierher gefunden hast. Somit erst mal ein herzliches Willkommen!
    Ja das Aphakieglaukom ist mit am schwersten beherrschbar, dass weiß ich spätestens nach dem diesjährigen Kinderglaukom-Tag. Es gibt hier noch mehr Kinder mit dieser Glaukomart.
    Was deine Tochter an Tropfen so einfiltern muss, ist schon heftig. Wir hatten mit unserer Tochter (jetzt 9 J.) nur etwa ein Jahr lang stabile Drücke per Tropfen. Uns wurde dann ein Implantat nahe gelegt, eben weil der Druck auf Dauer nicht zu senken gewesen wäre. Seit einem Jahr hat sie jetzt dank Implantat einen stabilen Druck ohne Medis; Wir tropfen nur noch rechts. Wenn so viele OPs das Kind und auch die Augen belasten, KANN ein Implantat für eine längere Zeit Entspannung bringen. Helene geniest diese Phase jetzt schon sehr. Die Angst ist erst mal kleiner geworden.

    Aus med. Sicht kann ich dir nicht sicher sagen, dass das Auge so lange diesen hohen Druck aushält, aber ich vermute ja. Über Weihnachten Kraft schöpfen, Ruhe tanken, ankommen, sich auf diese andere OP einstellen - das alles scheint mir sinnvoll zu sein. Evtl. könnte man noch einen zweiten Arzt befragen, um nicht vor Sorge wahnsinnig zu werden.

    Dass die Psyche den Druck mit hochtreibt, ist sicher möglich. Wir hatten vor der Entscheidung zu einem Implantat zunächst ein Tagesdruckprofil (24 h), um zu sehen, wie der Druck sich über den Tag verteilt. Danach waren wir sicherer in unserer Entscheidung.

    Besonders wichtig - das schreibe ich hier immer wieder - ist die Ruhe und Ausgeglichenheit der Eltern. Panik, ausgesprochen oder nur gefühlt, nehmen die Kinder auf, die begonnene Pubertät tut dann noch das ihre.

    In welchem Alter hattet ihr die (von mir vermutete) Katarakt-OP? Betroffen ist das rechte Auge? Hat das linke auch eine Behandlung?

    Ich wünsche euch von Herzen eine gute Weihnachtszeit, trotz alledem.

    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Sandra,

    auch von uns ein herzliches Willkommen hier!

    Es wurde wohl schon alles gesagt. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass Stress... den Druck hochtreibt. Mit Sicherheit tut Euch die ruhige Zeit über Weihnachten allen gut!

    Ich wünsche Euch ein sehr geruhsames und auch frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr mit erfolgreichen Behandlungen!

    Viele Grüße
    Bettina

  • Danke für die beruhigenden Antworten.
    Nachdem der Augendruck bei 39 mmHg lag, haben wir beschlossen, Laura von
    der Schule beurlauben zu lassen und nicht mehr zum Druckmessen zu gehen.
    Allerdings hatten wir noch einen Termin bei Dr. Romstöck in Altdorf, zwei Tage
    vor Weihnachten. In der Praxis und auch der Arzt waren alle so nett, dass Laura
    scheinbar weniger Angst hatte. Auch die Tage ohne Schule und ständigem
    Druckmessen haben sie wieder entspannter werden lassen.
    Wir konnten es gar nicht glauben, aber der Druck war auf 18 mmHg gesunken.
    Das war das schönste Weihnachtsgeschenk für uns alle.
    Gestern war der Wert bei 22 mmHg, weil sie wieder etwas aufgeregt war.
    Wir haben nun auch den Augenarzt gewechselt, da unsere Tochter schon Bauchweh
    bekam, wenn man nur den Namen unseres ehemaligen Arztes erwähnt hat.
    Nächste Woche haben wir nun den Kontrolltermin in Würzburg und am Tag darauf
    soll sie wieder operiert werden. Wir würden jedoch gerne ausprobieren, ob sie nicht
    doch ohne Diamox auskommen würde und hoffen, dass sie die OP doch noch nicht
    braucht.

  • Hallo Sandra,

    das sind doch gute Neuigkeiten, wenn der Druck wieder fällt , wenn der Stress weg ist.
    Manchmal kann ein Arztwechsel sicher helfen. Dann sind alle entspannter.

    Hoffentlich klappt alles bei der OP...

    Alles Gute ,viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Sandra!
    Auch mit unserem Sohn sind wir mittlerweile in Würzburg bei Prof. Grehn in Behandlung. Flo wurde bei Druckwerten von 25-39 insgesamt ca. 15-20 Mal (irgendwann haben wir aufgehört zu zählen) durch Laserbehandlungen operiert. Zwei Mal wurde auch im monatlichen Abstand eine erneute Laserbehandlung durchgeführt. Schwierig ist ja bei dieser Methode, nicht zu viel Gewebe zu zerstören, so dass der Druck dann auf einmal zu niedrig ist. Der Vergleich mit dem Waschbecken (Wasserhahn oder Abflussreparatur) aus diesem Glaukomforum gefällt mir echt gut.
    Eine Ärztin meinte zu uns, da müsse man vielleicht doch über andere Methoden nachdenken, den Druck in den Griff zu bekommen. Diamox hatten wir auch ausprobiert, aber das hat sich extrem auf das (sowieso schon schlechte) Essverhalten unseres Sohnes ausgewirkt. Gott sei Dank hat sich der Druck nach den vielen OPs gut einstellen lassen und seit knapp 2 Jahren haben wir Ruhe. Mit 3 Tropfenarten ist der Druck zwischen 14-18 stabil. Also unserem Sohn haben die vielen Laser-OPs zu einem stabilen Druck verholfen und wir wünschen Euch das Vertrauen in die erfahrenen Hände der Würzburger Ärzte, unserem Sohn haben sie geholfen. Für die Untersuchung nächste Woche alles Gute Eure Bettina

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