Beiträge von flohhupf

Hallo Alina!
Toll, dass Du dieses Thema für Deine Arbeit ausgewählt hast. Ich hoffe, meine Ideen kommen nicht zu spät und Du schreibst noch an Deiner Arbeit...

Unser Sohn Florian ist mittlerweile 12 Jahre alt.
1.) Welche Einschränkungen hat Ihr Kind durch die Erkrankung an Glaukom?
Aufgrund des angeborenen Cataract wurde Flo mit 2 Monaten auf beiden Augen operiert und die getrübten Linsen wurden entfernt. Mittlerweile wissen wir, dass durch diese so früh notwendigen OPs häufig ein Sekundärglaukom entsteht. Das wussten wir damals noch nicht, ist vielleicht auch besser so, dass man Infos so nach und nach erfährt und verarbeiten kann.
Der Sehnerv war mit 6 Monaten durch den hohen Druck von 40-45 schon so weit beeinträchtigt, dass Flo dort mittlerweile nur 2 % sehen kann, sozusagen "einäugig" sieht.Auf seinem guten linken Auge ist der Druck erst mit 8 Jahren höher gestiegen (25-28), so dass er dort 20-25 % sieht.
In den ersten zwei Lebensjahren wurde Flo ca. 15 Mal operiert (Laserbehandlungen, Verklebungen), dann hatte er drei Jahre Ruhe, mittlerweile sind es ca. 25 OPs.
Flo hat eine Integrative Kindergartengruppe besucht, er war in der Grundschule in der Förderschule "Sehen" (30 km entfernt) und seit Sommer ist er auf dem Gymnasium hier am Ort. Bzgl. seines Schulbesuchs empfindet er sich, glaube ich, nicht als eingeschränkt.
Es fällt ihm schwer, Abstände oder Bürgersteigkanten einzuschätzen, er ist extrem blendempfindlich, was mit Kappe oder Kantenfilterbrille gut zu bewältigen ist. Er liest sehr gerne und der Lesestein "fliegt"so schnell über die Zeilen, dass Flo sich dort nicht eingeschränkt fühlt. Er kennt es ja auch nicht anders und ist meistens zufrieden. Allerdings hofft er, dass in 5 Jahren ein selbstfahrendes Auto erfunden wird, mit dem auch sehbehinderte Menschen fahren dürfen. Der Nachteil des fehlenden Führerscheins ist für ihn gegenüber seiner zehnjährigen "gesunden" Schwester schon traurig...

2.) Wie gehen ihre Kinder mit dieser Erkrankung um? Sind die psychischen Folgen sehr groß (z.B häufiges Weinen des Kindes,...)?
Flo ist selbstbewusst und fröhlich. Das schwierigste sind für ihn die vielen OPs, die ihn natürlich zum Weinen bringen. Trotzdem versucht er immer so tapfer zu sein, dass es mir in der Seele weh tut ... Da wir zu den Narkoseuntersuchungen oder OPs immer mit dem Zug von NRW nach Flensburg bzw. Würzburg fahren, ist diese "ätzende Angelegenheit" für Flo auch ein wenig mit positiven Erlebnissen verbunden, da das unterwegs sein in Bus und Bahn zu Flos Hobby geworden ist. Weiterhin ist die intensive Zeit im Krankenhaus zwischen uns beiden für ihn - und mich - auch ein Stück weit positiv.

3.) Wie gehen die Kinder mit dieser Krankheit um?
Er setzt sich sehr bewusst mit seiner Behinderung auseinander, wir reden viel mit ihm darüber. Er hat z.B. auch die Kuscheltiere in sehbehinderte und sehende Tiere eingeteilt. Er schreibt z.B. erfundene Geschichten über unsere Familie, in denen er erzählt, dass er oder andere sich mit seiner Sehbehinderung auseinandersetzen.
Manchmal versucht er seine Sehbehinderung als Entschuldigung einzusetzen, um bestimmte Aufgaben nicht erledigen zu müssen ("Ich bin aber doch sehbehindert!").
Er sieht auch die positiven Konsequenzen seiner Sehbehinderung, z.B. durch seinen Schwerbehindertenausweis das kostenlose zweckfreie Bus- und U-Bahn - Fahren in allen möglichen Städten Deutschlands.

4.) Wie gehen Sie damit um ein glaukomerkranktes Kind zu haben?
Das Leben mit Flo ist manchmal federleicht, aber auch mal tonnenschwer. Wir haben seine Erkrankung schon nach 1 Lebenswoche beim Augenarzt feststellen müssen. Da ich selber auch Cataract habe (Visus RA: 2 %, LA 85%), und ich meine Ausbildung an einer "Blindenschule" machte, habe ich mich schon früh mit dem Thema "Sehbehinderung" beschäftigt. Allerdings war ich irgendwie betriebsblind und dachte, mit der nächsten OP wird dann alles gut... So richtig realisiert habe ich Flos Sehbehinderung erst mit der Anmeldung im Kindergarten, weil in dem ärztlichen Gutachten stand: Lebenslange Sehbehinderung und Entwicklungsrückstand. So schwarz auf weiß, kapierte ich allmählich, dass wir froh sein können, den Zustand zu erhalten, mit einer Verbesserung können wir eigentlich nicht rechnen...
So sind wir dankbar für jeden guten (Seh-) Augenblick und hoffen, dass es viele federleichte Phasen gibt.

5.) Wird Ihr Kind von anderen Kindern aufgrund seiner Erkrankung geärgert?
Das kommt schon mal vor, besonders weil Flo keine Kontaktlinsen tragen kann und seine dicke Brille schon sehr auffällig ist. Das Ärgern ist allerdings jetzt im Gymnasium am Wohnort nicht so schlimm wie an seiner "alten" Grundschule mit anderen sehbehinderten und blinden Kindern. Dort feilscht man auch um jeden Sehrest und der beste "Seher" ist oft der King.
Das gute soziale Klima in Flos jetziger Klasse ist aber auch den tollen Lehrerinnen von Flo zu verdanken. Sie haben sich bewusst Zeit genommen, mit Flos Mitschülern Simulationsübungen zu machen und sich mit Flos "Sehen" bzw. "Nicht-Sehen" auseinanderzusetzen.
Hänseleien kommen meistens im fremden Umfeld vor (auf der Straße, im Laden). Cool wäre, wenn man da die passende Antwort parat hätte, die einem leider erst 2 Stunden später einfällt....

Viel Erfolg wünscht Deine Bettina

Hallo Anne!
Ja, wir sind zwar schon lange hier im Forum Lesende, haben aber bisher noch keine Beiträge geschrieben. Wir waren 2009 in Dortmund auf dem Glaukom-Kindertag und haben in der Kinderfragerunde auch vom Abdrücken gehört. Allerdings haben wir es trotzdem noch nicht durchgeführt... Auf dem Glaukom-Kindertag hat es uns super gefallen! Leider konnten wir im letzten Jahr nicht nach Freiburg kommen, aber auf den Fotos sah es auch so aus, als wären nicht so viele dabei gewesen wie in Dortmund. Schade eigentlich, denn gerade der Austausch unter "ähnlich Betroffenen" ist so hilfreich.
Vielleicht sieht oder liest man sich jetzt ja mal öfters...?
Viele Grüße Bettina

Hallo,
Eigentlich haben wir den Eindruck, dass sich die Nebenwirkungen der Augentropfen vorwiegend in den ersten Lebensjahren ausgewirkt haben, beispielsweise auf die Müdigkeit. Früher konnten wir ihn kaum wach halten und sogar während des Dreirad fahrens ist er eingeschlafen... Mittlerweile ist davon nichts mehr zu spüren und er ist nach der Augentropfengabe genau wie vorher. Wir haben auch bisher noch nie abgedrückt. Warum habt Ihr vor 2 Jahren damit angefangen?
Viele Grüße Eure Bettina

Hallo Sandra!
Auch mit unserem Sohn sind wir mittlerweile in Würzburg bei Prof. Grehn in Behandlung. Flo wurde bei Druckwerten von 25-39 insgesamt ca. 15-20 Mal (irgendwann haben wir aufgehört zu zählen) durch Laserbehandlungen operiert. Zwei Mal wurde auch im monatlichen Abstand eine erneute Laserbehandlung durchgeführt. Schwierig ist ja bei dieser Methode, nicht zu viel Gewebe zu zerstören, so dass der Druck dann auf einmal zu niedrig ist. Der Vergleich mit dem Waschbecken (Wasserhahn oder Abflussreparatur) aus diesem Glaukomforum gefällt mir echt gut.
Eine Ärztin meinte zu uns, da müsse man vielleicht doch über andere Methoden nachdenken, den Druck in den Griff zu bekommen. Diamox hatten wir auch ausprobiert, aber das hat sich extrem auf das (sowieso schon schlechte) Essverhalten unseres Sohnes ausgewirkt. Gott sei Dank hat sich der Druck nach den vielen OPs gut einstellen lassen und seit knapp 2 Jahren haben wir Ruhe. Mit 3 Tropfenarten ist der Druck zwischen 14-18 stabil. Also unserem Sohn haben die vielen Laser-OPs zu einem stabilen Druck verholfen und wir wünschen Euch das Vertrauen in die erfahrenen Hände der Würzburger Ärzte, unserem Sohn haben sie geholfen. Für die Untersuchung nächste Woche alles Gute Eure Bettina

Hallo Anne!
Seit sehr langer Zeit bin ich mal wieder in diesem Forum und habe interessiert Deine Beiträge von Ole gelesen. Wir haben einen mittlerweile 12 Jahre "alten" Sohn mit angeborenem Cataract und Sekundärglaukom.
Aber nun zu den Augentropfen: Auch bei Flo wurde von Anfang an getropft, er hat auch mal ein Jahr Xalatan zur Nacht bekommen, da war er auch ungefähr 3 Jahre alt. Nach ca. einem Jahr bekam er plötzlich kleine Pickelchen unter seinem rechten Auge, was auf eine Allergie gegenüber Xalatan zurückgeführt wurde. Laut Auskunft der Augenärzte sei das eine häufige Nebenwirkung. So wurde dann Xalatan weggelassen und wir tropfen seitdem Lumigan. Flo bekommt zusätzlich zu den Lumigantropfen auch noch 3 x täglich Trusopt und Alphagan. Wir haben uns anfangs auch immer völlig entsetzt die "Wischzettel" der Tropfen durch gelesen und haben verwirrt bei den Ärzten nachgefragt, ob wir das wirklich unserem kleinen Knirps schon geben sollen. Mittlerweile haben wir es uns abgewöhnt, diese Beipackzettel zu lesen, denn sie machen nur Angst und viele Alternativen hat man halt nicht. Allerdings haben wir so manche Nebenwirkung besser einordnen können, nachdem wir hier im Forum davon gelesen haben (z.B. absolute Müdigkeit nach Verabreichung der Tropfen).
So jetzt ist mein Beitrag sehr lang geworden, aber ich hoffe, Dir damit ein wenig weiter geholfen zu haben. Viele Grüße Deine Bettina