Kontrolltermin in Würzburg

  • Hallo zusammen,
    hallo liebe Bianka, Ute und Bettina,

    ich danke Euch für Eure guten Wünsche und fürs Daumendrücken, es hat geholfen!! Endlich kann ich auch von uns mal wieder was positives berichten: Maxis Druck war heute re/li 11/12, einfach spitze! Prof. Grehn ist auch ganz beigeistert und wird natürlich erst mal nicht operieren. Maxi hat gestrahlt, er war richtig glücklich, dass er sich jetzt ganz unbeschwert auf die Sommerferien freuen kann.

    Maxis Tropfentherapie besteht ja seit gut 2 Wochen aus 2x Cosopt, 3x Pilo-Öl und Xalatan zur Nacht. Prof. Grehn meinte, das sei sehr ungewöhnlich, um nicht zu sagen unorthodox, aber wen schert das schon, wenn es hilft? Er glaubt außerdem, dass bei den Wirkstoffen von Pilo-Öl und Xalatan keine Gewöhnung eintritt wie bei den Betablockern. Die Wirksamkeit von Cosopt wird sicher in den nächsten Wochen nachlassen, aber er glaubt nicht, dass dies den Druck auf Werte jenseits von 20 ansteigen läßt. Wenn in ca 4-6 Wochen der Druck auf einem ähnlichen Niveau liegt wie heute, dann glaubt Prof. Grehn an eine anhaltende Druckreduktion. Das wäre dann wirklich sowas wie Weihnachten und Ostern auf einen Tag!

    Das Ergebnis der Druckmessung war mir eigentlich schon nach dem Sehtest klar: beim letzten Mal konnte Maxi links nicht mal mehr die erste Reihe aus der Standardentfernung lesen, heute sogar 3 Reihen! Das zeigt, wie sehr der Visus von dem Druckgleichgewicht bzw. -ungleichgewicht im Auge abhängt und was das bei aphaken Augen bedeutet! Anfang Juli sind wir wieder in Heidelberg zur Brillenüberprüfung, außerdem wollen wir einen neuen Anlauf mit Kontaktlinsen wagen, diesmal aber harten. Maxi möchte es gerne versuchen und die 6 Wochen Ferien sind eine gute Gelegenheit.

    Mir ist heute ein ganzes Felsenmeer vom Herzen gefallen, wie Ihr Euch sicher vorstellen könnt. Ich wünsche Euch einen schönen Feiertag morgen ( so es einer bei Euch ist ) und ein schönes langes Wochenende,
    viele Grüße,
    Ingrid

  • Hallo Ingrid,


    SUUUUPER !!!!
    Das freut mich echt für Maxi ( und auch für Euch alle natürlich ...) !
    Man muß ja auch mal Glück haben ....Benni´s Ahmed li hat ja auch toll angeschlagen !
    Echt Prima Nachrit !!!

    Liebe Grüße
    Bianka

  • Hallo Ingrid,

    endlich mal was Positives !!!!
    Das ist ja echt super toll !!!!!!!!!!
    Das haben wir uns alle mit Euch gewünscht, daß es endlich mal wieder besser wird bei Maxi. So viele Rückschläge kann man ja kaum verkraften.

    ´Toll, daß er jetzt endlich mal eine Zeit geniesen kann!
    Und wir drücken Euch weiter die Daumen, daß es noch lange so bleibt !!!!!

    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo Ingrid,

    das sind ja Superwerte!!!

    Ich hätte nie geglaubt, dass durch eine Tropfenumstellung solche Superwerte erreicht werden können. Das ist ja fast ein Grund, Maxis Tropfenkombination auch bei S. auszuprobieren. Aber ich befürchte bei ihm bringt Pilocarpin nichts, weil damit m.W. die Pupillen zusammengezogen werden und S. Pupillen sind so verschnitten bzw. verwachsen, dass sie fast nicht mehr reagieren. Aber ich werde da mal nachfragen.

    Viele Grüße und ein schönes langes sonniges Wochenende!

    Ute

  • Hallo Ute,

    also wegen der Pupillen brauchst Du Dir keine Sorgen machen: Maxis wurden zusätzlich zu den Katarakt-OPs als Säugling chirurgisch geöffnet. Sie sehen ungleichmäßig groß aus, die linke ist größer als die rechte und "zackiger" geschnitten. Seine Pupillen reagieren überhaupt nicht auf Lichteinfall ( spielen nicht ), reagieren auch nicht auf Atropin (? die Tropfen zum Weitstellen ).

    Prof. Grehn hätte glaube ich von sich aus dieses Medikament nicht ausprobiert - er hat letztlich auf meinen Vorschlag reagiert, weil im Januar wirklich niemand, auch er nicht, wußte, was nur wenige Wochen nach der 2. CPC mit Maxis Augen los ist. Er ist immer noch fast ungläubig, dass Maxi das Öl ohne Nebenwirkungen, v.a. Schmerzen ( müssen wohl krampfartige Muskelschmerzen sein ), verträgt, obwohl das Öl doppelt so hoch dosiert ist wie die normalen Tropfen ( 2% statt 1%) und er es ja inzwischen dreimal bekommt. Prof. Grehn sagte mir im Januar, dass die Reaktion auf Pilo-Öl sehr schnell da sei, wenn es wirkt, er sprach von ein paar Tagen bis höchstens 2 Wochen ( wir brauchten 2 Wochen!). Den Tipp mit dem Öl bekam ich von einer Leserin hier im Forum, von der ich länger nichts mehr gehört habe, ich glaube es war eine Mutter aus der Schweiz, deren Sohn auch bds. Aphakieglaukom hat. Ich hatte einfach Angst vor der damals avisierten OP ( eine tiefe Sklerektomie ), bei der ich befürchtete, dass sie ebenso wenig bringt wie die CPC, umso schwieriger wäre Maxis psychische Stabilisierung geworden. Prof. Grehn meinte damals, einen Versuch wäre es wert; vielleicht gilt das auch für Euch?

    Schönen Abend noch,
    Ingrid

  • Ingrid, wunderbar.
    Ich finde solche Erfahrungsberichte ja auch beruhigend, weiß man doch, dass es da evt. etwas in der Hinterhand gäbe, wenn der Druck wieder steigen sollte...

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