Hallo wir sind neu hier !

    Ich stelle uns mal kurz vor,
    Mein Mann Ingo und ich Sandra sind 37 Jahre wir haben Drei Kinder Chantal 13 Jahre, Joel 11 Jahre und der kleine Mann Jerodin ist 6 Jahre.
    Und was uns paziert ist,ist eigendlich unglaublich !
    weil ich alls Mama es schon immer wichtig fand die Ohren und Augen untersuchen zu lassen,bin Ich von klein an mit unseren Kindern zu den fach Ärzten gegeangen.
    Die Ärzte stelten bei Jerodin schnell fest das er ein Tunelblick und die Rot Grün schwäche hatt.Dan bekamm Jerodin immer wieder Kopf schmerzen,wir waren beim Kinderarzt und Ich hatte so ein komisches gefühl das es auch von den Augen kommen könnte.
    Also bin ich hin doch unserer Augenarzt war nicht da sondern eine vertretung,der erzählte mir dan das Jerodin in der Augenklinik muß wegen Papillenexkavation,er sprach mit mir alls wäre es schon lange bekannt.War auch auzer uns und der Kinderärztin den Sie hatte ja kontakt mit dem Augenarzt auf grund der anderen sache,
    Ich wuste gar nicht was das ist ich war total durcheinander ?( ,wir sind dan zur Uniklinik in Essen.Und da herscht ja ein Kahaus,es wurden viele Test gemacht .
    Jerodin muß jetzt Stationär aufgenommen werden,mann will dan alle 4 Stunden den Augendruck messen um eine Therapie heraus zu fienden.
    Doch alls ich fragte ob mich mal ein Arzt aufklären könnte über folgen oder was es genau ist sagte mann mir das macht der Stationsarzt mit dem ich ein Termin zur Stationärenaufnahme mache und alls ich Ihn fragte sagte mann mir das macht der Arzt von unten ich war 8 stunden mit Jerodin in diesem Haus und weiß gar nichts,Kann uns bitte hier einer helfen ? danke danke

    Hallo Sandra,
    Willkommen im Forum!
    Das Du durcheinander und total verunsichert bist,kann ich gut verstehen.Das man bei Jerodin alle 4 Stunden den Augeninnendruck messen möchte ist ein so genanntes Tagesdruckprofil.Anhand des Profils kann man sehen welchen Druckschwankungen er unterliegt und ob gegebenfalls gehandelt werden muß (Tropfen zum AID senken etc.).
    Eine Papillenexcavation ist eine Verletzung des Sehnervs die aufgrund eines zu hohen Augeninnendruck erfolgt/erfolgen kann.Sprich ein dauerhaft zu hoher Druck führt zu dieser Verletzung.
    Warum ist dort kein Arzt der Dir als Mutter/Eltern keine vernünftige Auskunft erteilen kann??
    Würde der Mannschaft mal "freundlich" auf die Füße treten.Ansonsten mußt Du dich wohl oder übel in Geduld fassen und weitere Untersuchungsergebnisse abwarten.....
    Wünsche Euch alles Gute
    LG Ela

    Hallo Sandra,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

    Es ist manchmal schon unfassbar, daß manche sogar beim Augenarzt waren und dann sowas nicht erkannt wurde!
    Manchmal ist es wirklich gut, wenn mal ein anderer Arzt schaut. Ging uns beim Zahnarzt so!

    Unfassbar ist es für mich , daß Dir in der Klinik keiner Auskunft gibt !! Das habe ich Gott sei Dank noch nie erlebt!
    Fragen und nochmal fragen !!! Da muß man hartnäckig sein !! So lange bis man alles weiß, was man wissen will. Laß Dir den OP Bericht kopieren, dann kannst Du in Ruhe alles nachlesen.

    Wegen der Exkavation hat Dir ja Ela schon geantwortet.
    Es muß aber kein Glaukom sein. Es kann auch nur eine angeborene Ausbuchtung der Papille sein. Ich habe mal ein Kind im Krankenhaus kennengelernt, bei der das so war!

    Spätestens nach den Untersuchungen werdet ihr Bescheid wissen. Wann ist denn der Termin?

    Viele Grüße und viel Glück
    Bettina

    Danke für die Antworten, ;)
    Wir haben am 23.07.10 den Termin in der Uniklinik.
    Die test die gemacht wurden waren Augeninnendruck der zu hoch war,so wie eine Gesichtsfeld untersuchung die auch nicht gut war und eine GDxPro``Symmetrieanalyse auf den Bildern leider deutlich erkennbar das, das linke Auge mehr betroffen ist wie das rechte.
    Die Ärzte sagten mir das sie alle vier Stunden den Augeninnendruck messen wollen um eine pasende Terapie zu fienden.Leider wiesen wir gar nicht ob diese Krankheit heilbar ist noch wiesen wir nicht welche Terapie möglichkeiten es giebt ( außer Augentropfen) oder ob sich der zu stand verschlechtern kann noch wiesen wir nicht ob es auch andere Augenkliniken giebt die auf Kinder Spezialisiert sind.
    Ich denke mal das Ihr mehr mit den Untersuchungen anfangen könnt wie Ich, wir haben ein Termin bei unsere Kinderärztin die sich bereit erklärt hatt mit uns ein Gespräch zu führen wen die Praxis zu ist damit Sie auch zeit hatt,aber leider ist er erst Montag und das macht mich verrückt so viele fragen und keine antworten.

    LG Sandy

    Hallo Sandra,

    Schön, dass du zu uns gestoßen bist.

    Leider hört es sich nicht gut an, was du da so schreibst. Ich habe so das Gefühl, dass eine wohl schwerwiegende Augenkrankheit bei deinem Sohn übersehen oder spät entdeckt wurde. Das schließe ich daraus, dass bislang niemand dir eine Diagnose mitteilen mochte und die Kinderärztin sich extra Zeit nehmen will.

    Es ist tatsächlich so, dass ein Tunnelblick, ein eingeschränktes Gesichtsfeld, eine Excavation und zu hoher Augeninnendruck sowie Kopfschmerzen auf ein Glaukom hinweisen können.

    Eine Therapie wären dann Augentropfen, die den Druck senken oder eine Operation.
    Damit muss man versuchen, ein Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten.

    Wann und wie ist denn der Tunnelblick festgestellt worden und hat Jerodin jetzt auch Kopfschmerzen?

    Am besten du notierst dir alle deine Fragen, damit du sie in der Aufregung nicht vergisst und lass dich auf jeden Fall auch stationär aufnehmen, dann findet sich bestimmt eine Gelegenheit, Fragen zu stellen.

    Wenn du in unserem Forum ein wenig rumliest, kannst du über Glaukom eine ganze Menge erfahren und lernen. Das gibt Sicherheit im Umgang mit den Augenärzten.

    Und wie Bettina schon geschrieben hat, lass dir alle Untersuchungsberichte in Kopie aushändigen.

    Ich wünsche euch alles Gute und bin gerne bereit weitere Fragen zu beantworten.

    Ute

    Hallo !
    Danke für Deine Antwort und Dein Angebot Dir Fragen stellen zu dürfen,
    Die erste wäre für uns ganz wichtig, da ich so entsetzt über die Zustände im Krankenhaus war, ob es noch eine andere Klinik gibt, die in der Nähe von Oberhausen wäre, wo auch Kinder behandelt werden.
    Die Zweite wäre: Stimmt es, daß Menschen mit dem Glaukom nicht sofort erblinden sondern es soll schleichend sein ?? Oder ist es nur Panikmache? Denn davor haben wir so eine Angst.
    Ich habe den Befund von der Symmetrieanalyse mitbekommen und den Brief für den Augenarzt und da steht unter Diagnose Papillenexkavation Glaukom.
    Unter Therapievorschlag steht nur stationäre Aufnahme am 23.07.10
    Du hast ja nach dem Tunnelblick gefragt. Der wurde vor zwei Jahren festgestellt, man sagte uns aber daß er sich bei kleinen Kindern oft verwächst, was er wohl nicht getan hat.
    Dann habe ich noch eine Frage: Bekommt Jerodin dann auch eine Brille, und wie sieht das mit der Schule aus? Er wird nach den Ferien eingeschult.

    Hallo Sandra,

    Wie du schreibst, lautet die Diagnose "Glaukom" und dann bist du ganz sicher hier richtig bei uns.

    Ich kann mir schon vorstellen, dass der Untersuchungsmarathon ganz schön anstrengend für deinen Sohn und für dich waren. Besonders wenn man zum ersten mal in einer Uniklinik ist und von einem Untersuchungszimmer ins andere geschickt wird und dann nicht gesagt bekommt, was dabei herausgekommen ist, dann ist man sicherlich verärgert und weiterhin angespannt.

    Es gibt mehrere große Kliniken in Deutschland in denen Spezialisten für Glaukom bei Kindern wirken, wenn du hier schaust, hast du eine Auswahl.

    http://www.glaukom-kinder.de/Klinik-Links.htm


    Also, Personen, die Glaukom haben müsen nicht zwangsläufig erblinden. Es wird versucht durch Tropfen und/ oder Operationen einen Verlauf aufzuhalten, der zu einer Erbliindung führen kann. Ja, es ist ein schleichender Prozess.

    Ob Jerodin eine Brille bekommt, kann ich nicht sagen. Wegen Glaukom braucht man nicht zwangläufig eine Brille, auch wenn wohl die meisten Glaukom-Kinder eine Brille tragen.
    Das hängt von von der Sehschärfe oder anderen Gegebenheiten am Auge ab.

    Ich denke in der Augenklinik wird oder wurde auch der Visus gemessen. Das ist der
    Prozentwert wieviel Jerodin sieht. Es wäre nun wichtig für dich zu wissen wie hoch dieser ist und auch wieviel Einschränkungen im Gesichtsfeld festgestellt wurde.

    Fast alle unsere Glaukomkinder besuchen eine normale Schule, einige sind Integrationskinder.

    Ich schreibe dir in einer Email noch meine Telefon-Nr. , dann kannst du mich auch gerne
    anrufen.

    Ute

    Hallo Sandra,

    ich weiss nicht wie weit oberhausen von köln entfernt ist,

    aber da wärt ihr beim Proffesor Konen sehr gut aufgehoben,und bekommt wirklich alles beantwortet.
    Proffesor Kriegelstein ist für privatpatienten zustädig,aber der kukt beim erstenmal immer mit drauf,nur geht der leider in paar wochen oder monaten in Rente.

    ich bin dort seit 1jahr,und sehr zufrieden

    lg naima

    Hallo Sandra,
    willkommen hier im Forum.
    Als ich gerade eure Geschichte gerade las, habe ich einen dicken Hals bekommen, weil wir ähnliche Erfahrungen gemacht haben mit unserer Klinik. Inzwischen lasse ich mich nicht mehr verar...en, frage nach, stelle Glaubwürdigkeiten in Frage usw. Hatte anfangs auch total die Panik. Inzwischen weiß ich dass unsere Jüngste nicht zwangsläufig erblinden muss aber irgendwann kann. Unser Ziel: ein Fortschreiten so lange wie möglich aufhalten.
    Einen guten Ruf soll auch die Uniklinik Bonn haben:
    Uniklinikum
    Augenklinik Bonn
    Ernst-Abbe-Str. 2
    53127 Bonn
    Tel.: 0288/287-15505
    email: augenklinik@uni-bonn.de

    Ich drücke euch die Daumen für den stationären Aufenthalt und einen guten Arzt, der euch zuhört, aufklärt und die richtige Therapie einleitet.

    Zur Einschulung: Oft ist eine Regelschule mit Integration das Optimum. Ist ein langer Prozess manchmal. Aber bei der Diagnose nicht problematisch, wenn man eine Schule findet mit engagiertem Lehrern, Direktor,.... Unsere Helene fühlt sich sehr wohl mit dieser Lösung (kommt jetzt in die 3. Klasse). Zuerst hatten wir ja "nur" Linsenlosigkeit nach op. Grauem Star, jetzt seit 11 Monaten Sekundärglaukom infolge der OPs(auch zu spät diagnostiziert trotz regelmäßiger Vorstellung in Uniklinik).

    Ich will euch ganz doll Mut und Hoffnung machen, dass das zu schaffen ist und ihr da hineinwachsen werdet. Hier im Forum werden euch viele Menschen begegnen, die euch zur Hilfe werden.

    Liebe Grüße von Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

    Hallo Sandra,

    wie Ute schon erwähnt hat ist es laut Bericht eindeutig ein Glaukom, was auch zu den Symptomen passt.

    Und daß sich die Erblindung schleichend entwickelt ist wirklich so. Der Sehnerv geht durch den Druck langsam kaputt.
    Das heißt man kann die Gefahr einer Erblindung aufhalten. Bei kleinen Kindern kann sich der Sehnerv sogar noch ein wenig regenerieren.
    Das heißt früh erkannt ist ein Glaukom oft beherrschbar.

    Wo wohnt ihr denn? Welche größere Stadt ist denn bei Euch in der Nähe? Dann kann man Euch besser einen Tipp geben wegen der Klinik.

    Wenn ein stationärer Termin vereinbart ist, dann hat man sicher mehr Zeit für Euch ! Vielleicht wird mit Euch auch besprochen, ob man operieren kann.

    Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Erfolg bei dem nächsten Termin!
    Viele Grüße
    Bettina

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