sicher Blind???

Hallo Namia,

wie Ela schon geschrieben hat, so kann es Dir leider keiner Beantworten.

Natürlich hat man am anfang Angst und indirekt wird diese Angst auch immer ein bischen da bleiben. Aber ich glaube man lernt damit umzugehen.
Wenn die Krankheit frühzeitig erkannt und auch sofort behandelt wird/wurde, so ist es schon mal ein sehr guter Anfang!. Die Kontrollen einhalten ist das was ihr leisten könnt.

Alle anderen Dinge stehen nicht in unserer "Macht". Leider.

Ich glaube allerdings auch, dass positives Denken bei solchen Sachen auch nicht ganz ohne Wirkung ist.

Wir können das Leben unserer Kinder begleiten und ihnen den best möglichen Weg ebnen, aber wir können sie leider nicht vor allem bewahren.

Ich wünsche Dir/Euch ganz viel Kraft! Geniesse Dein Kind, sehe es als "normales" Kind an und freue Dich über jeden Tag an dem es Dir lachend entgegenkommt!

Hallo Naima,

deine Ängste kann ich sehr sehr gut nachvollziehen.

Als wir vor über sieben Jahren die Nachricht des angeborenen Glaukoms bekamen, wussten wir nichts darüber. Inzwischen hat meine kleine Maus die 40. OP vor sich. Wir haben sieben Jahre dafür gekämpft, dass sie soviel Bilder mit in die Blindheit nehmen kann, wie nur möglich. Ich bereite sie jeden Tag auf diese Situation vor. Bei uns ist es unausweichlich. Trotzdem hole ich mir immer die Kraft für das Weitermachen bei Nele. Sie ist jeden Tag ein ganz normales Kind. Zeigt jeden: 'Hallo.... was wollt ihr alle von mir'. Und darauf bin ich ganz stolz. Nele steht noch eine OP bevor, auf die wir nun auch schon hinarbeiten. Es ist nicht wirklich schön, aber leider notwendig. Beitrag 'wir verlieren ein Auge'.

Das bedeutet aber nicht, dass deine kleine Maus das auch trifft. Jedes unserer Kinder hat eine andere Form. Niemand kann auch nur annähernd sagen, ob es eintritt oder nicht.

Gut, bei uns steht es nun fest. Trotzdem können wir gerade dann von unseren Kindern so viel lernen. Vor allem ihre Lebensfreude. Nele geht so souverän mit ihrer Geschichte um, dass ich mich manchmal schäme, dass ich soviel Schwierigkeiten damit habe.

Manchmal möchte man schreien, fragt sich warum und findet dann doch keine Antwort.

Nicole hat es schön gesagt, genieße jeden Tag mit deiner Maus und freue dich daran, dass sie sich auch täglich aufs Leben freut. Sie hat ihren Spaß. Hab ihn auch. Damit gibst du ihr das Gefühl, dass sie völlig normal ist.

Ganz viel Kraft für dich und deine Maus wünscht dir ganz lieb
Manuela

Hallo Naima

Ja, es ist traurig, was die kleine Nele bislang erleben musste und was ihr evtl. in naher Zukunft noch bevorsteht, aber solch schwerer Krankheitsverlauf ist nicht die Regel.
Unser Sohn hat auch schon sehr viele Operationen hinter sich, aber bei ihm konnte der Augeninnendruck immer wieder rechtzeitig gesenkt werden, sodass die Schäden am Sehnerv sich noch in Grenzen halten.

Mit dem was er sieht kommt er ganz gut zurecht, auch wenn er keinen Führerschein machen konnte und manchmal Hilfsmittel braucht.

In der Hoffnung, dass immer bessere Medikamente gefunden werden und die Augenchirurgie auch weitere Fortschritte macht, muss man mit einem Glaukom nicht zwangsläufig erblinden, oder eine Erblindung kann heutzutage zumindest aufgeschoben werden.

Daher schaue positiv in die Zukunft, wenn euch viele Augenarztbesuche und vielleicht auch einige Operationen bevorstehen.

Alles Gute!

Ute

Hallo Naima,

ich kann mich Ute nur anschließen.
Es ist manchmal ein harter steiniger Weg mit all den OP´s und Narkoseuntersuchungen , aber es muß sein und Ihr schafft das!!

Und zum Sehen: Wenn man den Druck unter Kontrolle hat und man regelmäßig zu den Untersuchungen geht, kann man meist das Schlimmste verhindern.
Natürlich gibt es schlimme Fälle wo man den Druck einfach nicht unter Kontrolle bekommt usw. aber das ist , wenn die Krankheit rechtzeitig entdeckt wurde , eher die Ausnahme.
Eine gewisse Angst wird immer unser Begleiter sein, aber mit der lernt man zu leben.
Mit der Zeit wird alles zur " Routine " , auch wenn es sich komisch anhört, bei uns ist es so.

Ich wünsche Euch viel Kraft, gute Nerven und eine Portion "Ruhe" .

Viele Grüße
Bettina

Hallo Naima,

das freut mich sehr, daß die Werte soweit in Ordnung waren ! und ihr wieder nach Hause konntet.

Ich finde der Fall mit der 45 jährigen Frau mit dem ebenfalls betroffenen Kind zeigt eindeutig, wie sich die Medizin weiterentwickelt hat., Unsere Kinder haben einfach schon viel mehr Therapiemöglichkeiten als früher. Da haben wir doch ein rießiges Glück !

Weiterhin alles Gute für Euch
Viele Grüße
Bettina

Hallo Naima,

so viele Fragen auf einmal. Ich hoffe, ich beantworte sie dir hier so gut wie möglich.

Wie du in den nachfolgenden Beiträgen gelesen hast, ist Nele tatsächlich eine Ausnahme. Daher, bitte nimm sie nicht zum Maßstab. Aber wie Bettina auch sagt, es wird zum Alltag. Da kommt auch meine Kraft her. Es ist für uns ein Stück weit Normalität geworden.

Wir waren in dieser Woche wieder in Berlin - Schlossparkklinik - zu einer weiteren Untersuchung. Bei einer Routine beim Augenarzt wurden wieder zu hohe Druckwerte festgestellt. Also musste ich außer der Reihe zu einer Narkoseuntersuchung. Hierbei musste ich wieder mal lernen, wie verdammt wichtig auch das Tropfen unserer Kinder ist. In dem Entlassungsbericht stand nichts drinnen, ob wir wieder tropfen sollten. Manchmal gibt es ja auch Therapiepausen. Das war wohl leider ein Fehler. Wir werden Ende April mit einem Implantat versuchen, jetzt den Druck runter zu bekommen. Aber ob das jetzt ein Baerveldtimplantat ist, kann ich derzeit noch nicht sagen.

So jetzt zu dem Sehvermögen. Neles rechtes Auge muss definitiv irgendwann entfernt werden. Wann das sein wird, liegt an der Hornhautdicke. Geht die noch weiter nach unten, müssen wir dieser Tatsache wohl nachgeben. Aber derzeit ist es Gott sei dank noch nicht so weit. Ist aber die Frage, was ist besser: ein Kind, was kaum noch draußen Spielen darf mit anderen Kindern, kein Sport mehr machen darf oder eine Prothese.

Neles linkes Auge hat in einem Abstand von 5 bis 7 cm noch die Möglichkeit, in Farbe zu sehen. Sie lernt damit lesen und schreiben. Allerdings liegt das Hauptaugenmerk auf der Punktschrift. Sie hat zu Hause ein Bildschirmlesegerät und in der Schule einen PC mit Kamera. Und in der richtigen Größe kommt sie gut zurecht.

Nimm es nicht so schwer. Nele ist eine Ausnahme. Glaub mir, Nicole und Bettina haben sie bereits kennen gelernt. Du merkst ihr nichts an. Sie ist wie jedes andere Kind. Oft hört sich auch alles nur schlimm an. Vielleicht ist es das für Außenstehende, für uns ist es unser Weg.

Seid ganz lieb gegrüßt
Manuela

Hallo Naima und Manuela,

das stimmt. Nele ist ein ganz besonders tolles fröhliches Kind - so wie wir sie kennengelernt haben!
Meine Kinder wissen auch immer noch wer Nele ist!

Alles Gute Euch
Bettina

Hallo vater,

es gibt inzwischen verschiedene Implantate, die helfen sollen, das Kammerwasser abzuleiten.
Unser Sohn hat seit mehr als 7 Jahren ein solches Implantat im Auge. Es heißt Ahmed Valve. Damals hatte er eine ganz kritische Zeit mit extrem hohen Drücken (Glaukomanfällen) am rechten Auge, die erst mit dem Implantat in den Griff bekommen wurden. Allerdings ist er weiter auf Augentropfen angewiesen und es mussten inzwischen auch weitere Eingriffe per Laser vorgenommen werden.

Unser Sohn ist inzwischen ausgewachsen und so denke ich nicht, dass das Implantat ausgetauscht werden muss, das Auge wächst meines Wissens in der ersten beiden Lebensjahren am meisten.

Schwieriger ist deine Frage, wie lange das Implantat im Auge verbleiben kann.
Hoffentlich für immer!
Es gibt aber Fälle, bei denen musste das Implantat nach einer gewissen Zeit entfernt werden, weil es überhaupt nicht mehr durchlässig war oder das Auge das Implantat nicht vertrug usw.
Was dann passiert, weiß ich nicht.

Ob sich die Hornhaut regeneriert möchtest du wissen.
Unser Sohn hatte niemals eine eingetrübte Hornhaut, deshalb kann ich es dir nicht beantworten.

Ich hoffe, dir ein wenig weitergeholfen zu haben. Bei speziellen Fragen kannst du dich aber auch an unseren Augenarzt hier im Forum wenden.

Viele Grüße

Ute

Hallo Vater,

zu der eingetrübten Hornhaut und ob sie sich wieder regenerieren kann möchte ich Dir antworten.

Bei den Aussagen, die wir von Ärzten erhalten haben, war es immer fragwürdig ob so eine Trübung wirklich wieder weggeht.
Bei Dominik ist es so, dass das ganze Auge trüb war und sich diese Trübung weitesgehend zurückgebildet hat. Doch da wo der Riß in der Hornhaut ist, hat er einen "trüben Streifen" zurück behalten. Dieser ist zwar mit dem bloßen Auge jetzt nicht mehr zu sehen, aber die Trübung ist da und das genau im Sehzentrum, wo er druchschaut.

Ein Arzt hat mal zu uns gesagt, es müßte so sein, dass diese Trübung wieder verschwindet, da er es bei keinem Erwachsenen gesehen hat, dass diese Trübung dann noch da ist.
Aber wie bei allen Dingen, es gibt wohl keine Garantie.

Wichtig ist, dass schnell der Druck gesenkt wird, dann bestehen die besten Chancen.