Uni- Augenklinik Köln

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch kurz unsere Geschichte erzählen.
Bei unserem Sohn wurde letztes Jahr durch Zufall der Glaukom festgestellt bds. li.48 und re.35. Seit einem Jahr sind wir in der Uni- Augenklinik Göttingen in Behandlung mit Augentropfen haben sie Versucht den Druck zu senken. Zur Zeit tropfen wir li. Cosopt und Clonid Ophtal morgens und abends und zur Nacht travatan in beide Augen.
Allerdings ist der Druck immer noch sehr hoch vor allem links immer zwischen 25 und 35.
Bei unserem letzten Besuch wurde uns jetzt zur OP geraten, da es mit Tropfen nicht mehr zu behandeln ist. Und wir wurden auch gefragt, ob wir eine zweite Meinung eingeholt haben (was wir nicht gemacht hatten), dann wurde uns die Klinik in Köln empfohlen da die dort mehr Glaukom Kinder behandeln würden, als in Göttingen aber es wurde auch dazu gesagt dass die bald in Rente gehen, allerdings habe ich jetzt nicht ganz verstanden, ob der Prof. der Augenklinik in Rente geht oder was die meinten, weil ich hier jetzt gelesen habe, dass viele Eltern die Klinik in Köln empfehlen.
Die Augenklinik in Göttingen hat uns auch die Klinik in Würzburg empfohlen.

Meine Frage an euch habt ihr auch sowas in der Richtung gehört, oder was könnten die gemeint haben, ob der Spezialist im Bereich des Kinder Glaukoms in Rente geht?
Und welche Augenklinik könntet ihr mir empfehlen die auf Kinder spezialisiert sind?

Liebe Ute,

unser Sohn wird im Juni 7, das Glaukom wurde durch purem Zufall oder Glück entdeckt.
Letztes Jahr wurde er eingeschult und wir mussten vor der Einschulung zum Gesundheitsamt zur Untersuchung, wo einige Tests durchgeführt wurden unter anderem auch ein Seh und Hörtest. Und beim Sehtest ging irgendwann mit dem linken Auge nicht mehr viel er hat angefangen zu raten und war sich unsicher die Ärztin dort hat uns dann geraten zum AA zu gehen, um prüfen zu lassen ob er eine Brille braucht.
Ich habe dann auch sofort versucht einen Termin zu machen, aber wie üblich erst in 5 Wochen wurde mir gesagt und diese 5 Wochen vergingen einfach nicht. Während diesen 5 Wochen habe ich mir immer intensiver das linke Auge angesehen wo ich dann bemerkte dass es im Vergleich zum rechten viel grösser war.
Als endlich der Tag unseres Termins gekommen war wurde wieder ganz normal ein Sehtest durchgeführt diesmal 1a alles ok, der AA sagte dann zu mir das viele Kinder zu aufgeregt wären bei dieser Einschulungsuntersuchung und dann einfach nicht so mitmachen wie sie sollten, aber es wäre alles in Ordnung ich bräuchte mir keine Sorgen machen und er bräuchte auch keine Brille.
Er füllte dann schnell noch das Schreiben für das Gesungheitsamt aus, das keine Brille notwendig sei und wollte sich schon verabschieden, da sprach ich ihn drauf an, dass mir das linke Auge grösser vorkommt, als das rechte ich habe ihm gesagt vielleicht bilde ich mir das nur ein, aber mir wäre es lieber wenn sie sich das auch mal angucken. Und dann fing er an mit Lineal und anderen Instrumenten zu Untersuchen, da wurde dann auch zum ersten mal der Augendruck gemessen er holte dann auch einen Kollegen dazu und für mich war in dem Augenblick klar, dass etwas nicht stimmt.
Und dann kam auch alles Schlag auf Schlag die Überweisung, die Untersuchungen, die Tropfen und doch nie die Gewissheit wie geht es jetzt weiter. Sonst hat er keine Augenkrankheiten allerdings eine dicke Hornhaut so dass bei jeder Messung 5,5 abgezogen werden muss am linken Auge und am echten Auge 4 abgezogen werden muss.

Bei meinem Sohn wurde es mit 6 Jahren festgestellt bis dahin hat er nie irgendwelche Beschwerden gehabt. Auch in diesem gesammten letzten Jahr hat er alles über sich ergehen lassen einmal im Monat müssen wir zum Druck messen zum AA und alle drei Monate in die Poliklinik in Göttingen. Wir lagen drei mal mit ihm stationär in Göttingen.
Am Anfang hatte ich auch Angst, dass sich das alles auf seine Schule auswirkt, aber hat es nicht, trotz des ganzen hin und her mit AA und Klinik ist er gut in der Schule und wird auch versetzt.

Ganz Ehrlich habe ich eigentlich Angst vor der OP, weil uns oft gesagt wurde dass es wieder zuheilt gerade bei Kindern noch schneller zuheilt. Welche Erfahrungen habt ihr mit der Glaukom OP? Könnte man es vielleicht doch noch mit Tropfen behandeln oder wäre das Risiko dafür zu gross?

LG

Nurdan

Hallo Ela,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe heute schon einen Termin vereinbart, aber leider erst mitte Juni. Naja müssen wir nun abwarten. Ich hoffe dort können sie uns weiter helfen zumindest die OP verhindern. Aber es wird schon seine Gründe haben das alle mit Köln zufrieden sind, wobei ich mit Göttingen eigentlich auch keine Probleme hatte sie haben halt nach einem Jahr Behandlung gesagt dass wir eine zweite Meinung einholen sollen, da sie nicht soviel Erfahrung mit Glaukom Kindern haben.

Wünsche Euch auch alles Gute
LG Nurdan

Hallo Ela,

hast Recht kommt wirklich selten vor dass Ärzte das machen.
Aber wir hätten ja auch alleine drauf kommen können...

Ich habe noch eine Frage. Wir hatten Ende des letzten Jahres vor eine Zusatzversicherung für unseren Sohn abzuschliessen. Haben damals auch mit unserer gesetzlichen Versicherung gesprochen und denen die Situation geschildert und die haben gleich gesagt dass wir keine Chance hätten nach bekannt werden der Krankheit eine Versicherung abzuschliessen.
Meine Frage jetzt an euch wie sieht das aus hätten wir vielleicht doch die Möglichkeit auf eine Zusatzversicherung?
Falls ja welche würdet ihr mir empfehlen und wie müsste ich vorgehen?

Hallo Ela,
erstmal Danke dass du mir geantwortet hast.Zwischenzeitlich habe ich mich auch schon erkundigt, also es stimmt, ist schon eine chronische Erkrankung bekannt dann nehmen sie diese Krankheit aussen vor also alles was damit zu tun hat wird nicht übernommen.
Wir hatten jetzt am 11.05. unseren Termin in der Uni-Klinik in Würzburg bei Prof. Grehn wir haben uns für die Klinik in Würzburg entschieden und auch für eine drucksenkende OP Ende Juli der Termin steht auch schon nach dem Urlaub. Ich war erst noch am Überlegen, ob ich den Termin im Juni in Köln noch abwarten soll bevor wir uns entscheiden aber dann habe ich mir gedacht die Kliniken sind beide auf Kinder Glaukom spezialisiert bzw. die Prof.
Jetzt habe ich unseren Termin in Köln schon abgesagt und in Würzburg schon den OP Termin vereinbart hoffe es geht alles gut :)))
Habt ihr auch schon den OP Termin in Köln oder ist das zum Tagesdruckprofil die Stationäre Aufnahme?
Der Prof. Grehl hat zu uns auch gesagt, dass unser Sohn höchstwahrscheinlich nur auf dem linken Auge den Glaukom hat und auf dem rechten Auge nicht er wird das während der Zeit in der Klinik noch mal ohne Tropfen überprüfen. Er hat uns richtig Mut gemacht auch dass unser Sohn vielleicht sogar garkeine Tropfen mehr benötigen würde, aber er hat uns natürlich auch über die Risiken aufgeklärt. Wir haben ein richtig komisches Gefühl hoffen es wird alles besser, aber erstmal machen wir unseren Urlaub mit ihm, dann die Klinik...

Drücke Euch ganz doll die Daumen und auch allen anderen die noch eine stationäre Aufnahme vor sich haben ;))
LG Nurdan

Hallo ihr lieben,

wollte nur mal kurz erzählen wie weit wir im moment sind mit Necat.
Also wir wurden am 18.08.09 in Würzburg stat. aufgenommen am 19.08.09 war dann die erste drucksenkende OP am 21.08.09 die zweite und am 24.08.09 dann die dritte.
Mittlerweile liegen wir schon über einer Woche hier in der Klinik der Druck ist nach der dritte OP jetzt so LALA mal bei 26 dann bei 22 und manchmal bei 31.
Sein Auge ist voll mit Blut das ist auch der Grund warum er so oft opperiert wurde, er wird stdl. getropft und jeden morgen nüchtern zum Prof. gebracht er entscheidet dann was zu tun ist.
Aber ich bin langsam am verzweifeln ist das normal dass man so oft in so kurzer Zeit opperiert wird??
Die Ärztin hier hat mir gesagt normal ist es nicht das mit dem Blut im Auge aber es kommt halt schon mal vor???
Der Druck war bei der Aufnahme so ca. bei 30 dass es nach der OP höher sein kann haben die mir gesagt aber dann hatten wir auch mal zwischendurch 51 erreicht höchstwert den wir bisher überrhaupt hatten er hat vor der 2. und 3. OP dann auch Diamox Tabletten bekommen dann war er auch am Tropf aber hat alles nichts gebracht. Jetzt nach der 3. bekommt er nurnoch die Tropfen was meint ihr oder wie war es bei euch??
Er kann auch mit dem OP Auge nichts sehen im moment??
Sollte jetzt eigentlich kurz sein aber ist doch etwas länger geworden

LG Nurdan

Hallo Ingrid,
Hallo Ute,

erstmal Danke, dass ihr mir geantwortet habt.
Ja dann haben wir uns sicherlich gesehen ich glaube wir waren sogar Zimmernachbarn
Der Timo war übers WO zuhause ist dann am Montag mit seiner Mama wieder gekommen wurde dann opperiert (Laser-Op) sind dann 2 Tage später entlassen worden.
Du hast Recht ich habe bei meinem Sohn auch das Gefühl dass ihn im moment alles belastet. Vor allem aber auch dass er seit über einer Woche das rechte Auge nur zum sehen hat und dort jetzt auch der Druck ansteigt. Schade dass wir uns nicht hier kennen gelernt haben.
Ute wie sind denn die Werte jetzt bei deinem Sohn und wie oft wurde er insgesammt opperiert bevor das Implantat bekommen hat?

LG aus der Uni-Augenklinik Würzburg
Nurdan

Halli Hallo,
wollte mal wieder liebe grüsse da lassen.
Nun ist es doch schon ein jahr her, dass ich hier war kurz nach diesem unendlichen Klinik Aufenthalt.
Und ich muss sagen der Aufenthalt hat sich gelohnt :))) seitdem ist der Augendruck immer konstant geblieben wir waren nunmehr auch schon seit über 6 monaten nicht mehr in der Klinik
macht alles unser Augenarzt hier.
Dort müssen wir auch nurnoch alle 4 bis 6 Wochen hin HOFFEEEEEE es bleibt jetzt auch für immer so.Nehmen auch nurnoch 1 Augentropfen (Travatan)und das nur zur Nacht wobei da auch irgendwann mal ausprobiert werden soll, ob er das denn überhaupt noch braucht.
Man lebt aber trotzdem immer mit der Angst, dass es jeden Augenblick wieder los geht :((

Das ist erstmal alles von uns...:))

LG Nurdan