Alphagan - erneuter versuch

  • hallo zusammen
    tja da sind wir wieder mit dem alten thema: alphagan!
    unsere augenärztin hat's schon lange "angedroht" und jetzt sind wir wieder dran, seit heute morgen. zuerst eine woche 1 mal täglich am morgen dann 2 mal, morgen und abend. vor 2 jahren hatte unsere tochter alphagan schon mal, da war sie knapp 4, sie schlief unmittelbar nach dem tropfen ein und schlief dann für 2-3 stunden.
    vielleicht weil sie jetzt älter sei, gehe es besser.... dies ist die aussage/hoffnung unserer ärztin.
    sie hat das tröpfli heute morgen bekommen bis jetzt merken wir noch keinen unterschied zu sonst, dass sie müder wäre oder so...
    wenn das so bleibt wäre das ja gut. mal sehen ob s in den nächsten tagen vielleicht noch eintrifft...
    wenn dann das alphagan noch den druck possitiv beeinflusst und auch sonst keine nebenwirkungen zeigt, hätten wir doch so freude.
    also, ich bin ja mal gespannt!
    liebe grüsse und bis bald
    esther

  • Hallo Esther,


    Toi, toi, toi,


    ich drücke die Daumen, dass es klappt.


    Wir kämpfen im Moment auch mit zu hohen Drücken. Ich habe mir jetzt ein Icare gekauft, damit ich herausfinden kann, wie die Tagesschwankungen sind und ob ich die Diamox, die er verschrieben bekommen hat, reduzieren kann. S. rechtes Auge ist jetzt schon so oft operiert und behandelt worden, da wird jeder weitere Eingriff risikoreicher, zumal es noch das Auge mit dem höheren Visus ist.


    Mich würde auch interessieren, wie deine Tochter das Alphagan jetzt verträgt. Vielleicht wäre das noch eine Alternative für ihn.



    Viele Grüße


    Ute

  • liebe ute
    das mit dem icare habe ich mir auch schon überlegt, wir gehen jedoch schön brav jeden monat zur druckmessung, vielleicht reicht das auch? ich möchte auch nicht zuviel wirbel für marsali wegen ihrem hohen druck machen, schon die x augentropfen, augenpflaster für 6 stunden/tag und eben die kontrollen reichen ihr absolut! aber mich würde es schon wunder nehmen, ob der druck schwankt im tag, oder woche....
    zudem ist der icare ja sinnlos teuer, oder? hab mich mal hier in der schweiz erkundigt, das hat mich fast umgehauen!
    so nun zum alphagan bei unserer tochter.
    wir tropfen nun seit letzten samstag morgen jeweils einmal pro tag - am morgen - zum schauen wie's geht und ab nächsten sa abend zwei mal täglich, wenn's gut geht und die nw ausbleiben oder gering sind.
    am so und mo haben wir gemeint zu beobachten, dass sie am morgen müde ist und auch etwas hässig und ungeduldig.... sie bekam kopfschmerzen, halsweh und am di wieder ihren ewigen eitrigen schnupfen... toll dachten wir, da haben wir's! aber es war wohl die 100ste erkältung bei ihr, die sie müde und leicht unausstehlich gemacht hat. sie ist nämlich nun nicht mehr müde, hals- und kopfweh sind weg, nur der schnupfen ist geblieben, aber den hat sie eh 11 monate im jahr!
    mit mail-absprache mit ihrer augenärztin gehen wir nun ab samstag dann auf 2 mal täglich.
    auch im kindergarten habe ich informiert und um beobachtungen gebeten, ihnen ist aber kein anderes verhalten oder vermehrte müdigkeit aufgefallen.
    also, dann werden wir mal sehen wie die wundertropfen dann auf den druck wirken. dass sehen wir dann in etwa 2 1/2 wochen bei der nächsten messung!
    wir hoffen, dass die nw weiter ausbleiben! ich hatte doch echt angst vor diesen "horror"-tropfen!
    liebe grüsse und euch alles gute, und allen anderen hier auch!
    liebe grüsse esther

  • Hallo Esther,


    ich wünsche Euch viel Glück mit Alphagan, dass es anschlägt !
    Das iCare ist schon toll - vielleicht gibt es in der Nähe einen Arzt der das Gerät hat ?
    Dann könnte man zwischendurch mal schnell messen- ist doch deutlich einfacher.


    Und passt weiterhin gut auf Eure Kleine auf !


    Viel Glück
    Bettina

  • Hallo Esther,


    ich habe gerade meinem Mann erzählt, dass ihr wieder Alphagan anwendet, er kam gerade von der Interpharm in Hamburg zurück, das Thema des heutigen Tages war das Auge.
    Er war entsetzt. Inzwischen ist ja Alphagan bei Kleinkindern absolut kontraindiziert und es sei heute auch nochmal ausdrücklich ausgesprochen worden, dass wegen des Verdachts der schweren möglichen akuten und Langzeitnebenwirkungen (neben Müdigkeit auch Depressionen) aufgrund der Überwindung der Blut-Hirn-Schranke bei Kindern keinesfalls anzuraten sei und somit auch kein Off-Label-Use stattfinden dürfe.

  • hallo zusammen
    wir tropfen jetzt alphagan schon seit einiger zeit 2 mal täglich. am anfang war unserer tochter wirklich nichts anzumerken. im kiga war auch alles normal. uns fiel auf, dass sie aber schon etwas gereizter war als sonst, aber vielleicht hängt es auch mit anderem zusammen. nun war sie noch ein paar tage krank (magendarm-grippe) - da war sie schon sehr müde, schlief viel und war gar nicht fit. das ist aber - obwohl sie wieder gesund ist - jetzt geblieben. heute schlief sie sogar am morgen ein beim einkaufen - sie wollte unbedingt ins einkaufswägeli, sass schlapp drin herum und schlief dann sogar ein, das ist eher untypisch für sie, oder auch sonst für ein 6jähriges kind, oder?
    wir werden das noch ein paar tage beobachten, dann steht eh ein wechsel von alphagan zu compigan an- kennt diese tropfen jemand?? sie seien besser verträglich und weniger riskand wegen allfällligen nebenwirkungen?!
    barbara: ist dein mann den augenarzt? und was ist die interpharm? sorry, wohne wohl zu weit weg von hamburg....
    ich finde es schon speziell, dass hier in bern mit alphagan bei kindern nicht so restriktiv umgegangen wird wie bei euch? die ärzte lesen doch alle in etwa die selben berichte oder studien, oder??
    so, das wär's für heute zu diesem thema.
    liebe grüsse an euch alle
    esther

  • Combigan ist der gleiche Wirkstoff (Brimonidin) mit Timolol, einem Betablocker (z.B. Wirkstoff von Cosopt) kombiniert, macht das also nicht besser.


    Wir haben ja selbst unsere Erfahrungen mit Alphagan gemacht. Mein Mann ist Hochschullehrer Pharmazie (pharmazeutische Technologie und Biopharmazie) und nicht nur wegen unseres Sohnes hellhörig. Er ist aufgrund seiner Tätigkeit mit Anderen auch international verzahnt, und hatte nach unserer Baby-David-Erfahrung mit einem schottischen Kollege, Spezialist für Ophtalmika Kontakt aufgenommen (noch in 2003), inzwischen haben sie auch immer wieder ein Projekt zusammen. Dieser erzählte ihm, dass bei Alphagan ihm sogar Erwachsene in einer Studie vom Stuhl gekippt seien. Eine Meldung über unerwünschte Nebenwirkung hatten wir natürlich auch veranlaßt.


    Die Interpharm ist ein deutscher Pharmazie-Kongress.
    Und nein, abgesehen davon, dass die Fachinfo zu Alphagan und absolute Kontraindikation bei Pat. unter 2 Jahren noch nicht alt ist, sind viele eben nicht allzeit auf dem neuesten Stand (der Überblick ist auch kaum beizubehalten). Begegnet mir in meinem Fachgebiet leider auch sehr oft und ich will mich da nicht ausnehmen (z.B., dass dringend ein zeitlicher Abstand von zwei verbreiteten Medis eingehalten werden muss, und aufgrund der Nichteinhalten beißt so mancher Koronarkranke früher ins Gras...Weiß ich aber auch erst seit einem Jahr).


    Ich weiß nicht, woher deine Information zu den vemeintlich geringeren NW von Combigan stammt, sollte sie von deiner AÄ kommen, wäre mein Vertrauen in diese zumindest angekratzt.


    Nachtrag, nachdem ich meinem Man das erzählt habe: Nicht nur die Müdigkeit, 30% der Erwachsenen kreigen Depressionen!

  • Hallo Esther, Barbara,


    ich wußte, das Alphagan bei Kleinkindern kontraindiziert ist, aber daß man auch kein off label VERSUCH unter stengster Beobachtung machen kann bei einem 6 jährigen Kind, wußte ich nicht. Und nachdem sogar die Erwachsenen so starke Nebenwirkungen erleiden, frage ich mich schon, weshalb dieses noch auf dem Markt ist ?! Vielen Dank Barbara !



    Für Euch , Esther, hat sich das Thema Alphagan nun wohl auch endgültig erledigt nach den erneut heftigen Nebenwirkungen. Bei Euch ist es wohl schwer nich was zu finden, was hilft, oder ?


    Viele Grüße
    Bettina

  • Dass der Off-Label-Use auch bei Kindern über 2 nicht mehr drin ist, sei das Neue, was diskutiert wurde.
    Zu den Nebenwirkungen: Es gibt ja eine Menge Medikamente, die schwere NW auslösen können, es muss dann halt eine Nutzen-Risiko-Abwägung stattfinden. Und im Falle von Brimonidin gibt es halt Erwachsene, die weder Depressionen kriegen, und eine Sedierung, wenn sie sie überhaupt bemerken, in Kauf nehmen.


    Nur generell sind Medikamente, die die Blut-Hirn-Schranke passieren, also zentral wirksam sind, bei Kindern, bei denen ohnehin die Blut-Hirn-Schranke noch nicht ausgeprägt ist, mit großer Vorsicht anzuwenden, wenn überhaupt (oder sie sogar zentral wirken sollen). Bei diesen Medis wird die Dosis dann auch nicht pro kg Körpergewicht berechnet sondern deutlich niedriger, wenn überhaupt Erfahrungen bei Kindern vorliegen.


    Wir sind in der letzten Zeit auch wieder deutlich strenger in der Anwendung von unseren AT (Cosopt, Trusorpt und Xalatan), d.h. wir bestehen darauf, den Nasen-Tränengang wieder selbst zu komprimieren (das durfte David lange Zeit selbst machen) und mindestens eine Minute lang (es war leider eingerissen, das auf teilweise nur 10 Sekunden zu verkürzen), um die Möglichkeit der systemischen Nebenwirkungen zu verkürzen und siehe da, die Alpträume (bekannte NW bei Beta-Blockern in der Bluthochdrucktherapie) das monatelange nächtliche Schwitzen von David (wir mussten ihn teilweise nachts umziehen) ist weg (Blutbild etc war o.K., kein Anhalt für irgendeine Infektion). Klar können Kinder auch aus anderen Gründen Alpträume haben (und deshalb vielleicht schwitzen?), aber auch die 3 (!!)-minütige Komprimierung zur Verringerung systemischer NW (wenn erforderlich) wurde auf der Interpharm angesprochen.


    Ich weiß ja nicht, ob Brimonidin bei Esthers Tochter nicht die Ultima ratio ist, aber wir würden es bei unserem Sohn keinesfalls mehr anwenden.

  • liebe bettina und barbara
    danke für eure beiträge.
    ja so einfach ist das eben leider nicht mit alphagan oder eben combigan weglassen. für unsere tochter gibt es im augenblick keine brauchbare andere therapie. sie hatte wirklich alle AT in allen verschiedenen kombinationen, sie hatte diveres OPs inkl. einer ahmed valve, unterspritzungen, wir machten osteopatie zur unterstützung, begleitung.... der druck war immer wieder hoch, sehr hoch und der sehnerv ist schon beschädigt und wenn's so weitergeht läufts auf einer erblindung des re. auge raus. wir haben ja nicht noch das "gute" linke, denn das hat auch einen zu hohen druck, aber ist im augenblick stabil mit cosopt s und xalatan.
    und nein, mein vertrauen in unsere augenärztin ist nicht angekratzt, weil sie sagt, das combigan besser sei. von irgendwo wird sie diese infos haben. und sie sagte ja nicht combigan sei super und NW frei. ich fühle mich bei ihr noch immer sehr gut aufgehoben.
    und wegen den NW von alphagan, komischerweise ist sie an einem tag müder und schläfriger als am anderen.... heute ist sie beispielsweise wieder mega fit, trotz alphagan. und gestern war sie auch fit, am samstag dafür total k.o.!!
    barbara, was würdest denn du tun, wenn du in unserer situations wärst, wenn du sagst, du würdest auf keinen fall je wieder alphagan und co. tropfen??
    liebe grüsse und bis bald
    esther

  • Die Aussage, das Combigan besser sei, kann ich nicht nachvollziehen, ist doch der Inhaltsstoff mit 1,3mg/ml Brimonidin in der gleichen Konzentration vorhanden wie in den Alphagan. Die "Verdünnung" durch den zweiten Inhaltsstoff Timonolol dürfte eher marginal sein.


    Schwierig, schwierig, ich da ja nicht hineingewachsen und mit dem was-wäre-wenn mussten mir uns nicht mehr beschäftigen, weil Davids "gutes" Auge nach der einmaligen Op bezüglich des Drucks imemr o.K. war, und das zu tropfende andere Auge funktionell eh hinüber ist und wir die (trotz Tropfen) leicht erhöhten Drucke in Kauf nehmen dürfen. Und ich will dir sicher nicht psychisch eins mit der Keule rüberhauen, aber die Frage ist doch auch angesichts des katastrophalen Befundes, ob eine dauerhafte Senkung möglich ist und nicht zusätzlich zur evt. kaum aufzuhaltenden Verschlechterung noch das Kind schwer beeinträchtigende NW in Kauf genommen werden.


    Die Druckmessung müsste doch jetzt anstehen (Du schriebst am 7.3. von 2,5 Wochen), ist denn wenigstens eine positive (sprich drucksenkende) Wirkung zu sehen?
    Mit der unterschiedlich ausgeprägten Müdigkeit ist durch unterschiedliche Resorption schon zu erklären, abgesehen sind bei uns Nicht-Getropften auch Fitseinskurven zu beobachten.


    Bitte nicht falsch verstehen, ich bemühe mich, mich nicht einfach weit aus dem Fenste zu lehnen, aber mich plagt immer noch das schlechte Gewissen, dass wir monatelang unser Baby eingeschläfert hatten und auch fachlich ist Alphagan imemr wieder Thema bei uns.

  • Hallo Esther und Barbara,


    so hatte ich das damals auch im Kopf - Esther - daß ihr schon alles durchhabt. Hoffentlich findet sich doch noch irgendwas was hilft !!Ich drücke Euch ganz fest die Daumen !!


    Das beruhigt mich aber sehr Barbara, daß das neu ist . Ich dachte schon ich hätte ausgerechnet bei diesem Thema etwas verpaßt zu lesen.
    Ich habe es sehr bedauert, nicht zu dieser Interpharm gehen zu können. Aber Hamburg war mir doch zu weit wegl( Gott sei Dank ist sie auch ab und zu in Stuttgart.) Das Thema wäre wirklich toll gewesen .Ich freue mich schon auf die Berichte in der Zeitung !
    Aber Du hast wirklich recht. Es ist zur Zeit fast unmöglich noch alles Neue mitzukriegen- finde ich.


    Viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Esther, Barbara, Bettina,


    ja, was macht man nur, wenn fast nichts mehr geht, die Augen mit Tropfen austherapiert sind und eine OP ziemlich riskant ist.


    Wir sind ungefähr in der gleichen Situation wie Ihr, Esther. S. ist auch immer sehr müde von den Tropfen, ich merke es besonders am Nachmittag, wenn er seine Aufgaben macht. Regelmäßig wird er eine Stunde nach dem Tropfen sehr müde und muss sich erst einmal hinlegen. Er bekommt zwar nicht Alphagen, aber Iopidine, Xalacom und Trusopt sind auch eine ganz starke Mischung. Er hat dann einen sehr niedrigen Blutdruck. Der Hausarzt hat ihm Tropfen dagegen verschrieben, aber die dürfen bei Glaukom gar nicht genommen werden.


    S. hat genau wie deine Tochter, Esther, eine Ahmed-Valve im rechten Auge und es wird immer riskanter dieses Auge zu operieren.
    Vor ein paar Wochen habe ich mir ein Icare gekauft, damit ich den Augeninnendruck selbst kontrollieren kann und so evtl. eine bessere Dosierung der Augentropfen vorgenommen werden kann.


    Da S. an dem rechten Auge mit der Ahmed Valve seit einiger Zeit wieder hohe Drücke hat, massiert er nun wieder öfter dieses Auge.
    Es ist erstaunlich, wie der Druck nach einer Augenmassage, bei der das künstliche Filterkissen wohl ausgedrückt wird, sinkt. Ich habe vor und gleich nach einer Massage gemessen. Das macht bei ihm z.T. 7-8 mmhg aus.


    Esther, vielleicht kannst du das ja mit der Augenärztin einmal besprechen und das Auge bei deiner Tochter auch massieren.


    Auch wir brauchen dringend ein Medikament, das diese Nebenwirkungen nicht hat!!!


    Ute

  • Esther, würdest du mir bitte mal eine Liste machen, was die Kleine tropft? Wir sind ein wenig verwundert, dass der Betablocker erst jetzt dazugenommen werden soll (das Timolol, was in Combigan neben dem Brimonidin ist), gelten der Carboanhydrasehemmer, Timolol und Prostaglandin eigentlich als vorzuziehen, gerade in der kindlichen Glaukomtherapie. Der Letztere (z.B. Xalatan) ist zudem am besten drucksenkend.


    Ihr beide (auch Ute), der GöGa fragt nochmal: Drückt Ihr wirklich mehrere Minuten den Tränen-Nasengang direkt nach dem Tropfen zu?


    Müdewerden beim Sohn ist nicht erstaunlich, Iopidine gehört in die gleiche Gruppe wie Alphagan und ist bei Kindern auch gut ZNS-gängig.

  • Hallo Barbara,



    Gut, dass man sich hier mit so vielen Betroffenen austauschen kann und dann noch mit jemanden mit dem beruflichen Hintergrund von dir und deinem Mann.


    S. hat zwar die Tränengänge abgedrückt, aber sicherlich nicht 3 Minuten lang. Ich schätze oftmals höchstens 1 Minute lang.


    Nun hat er gleich heute Mittag mit Hilfe eines digitalen Kurzzeitweckers 3 Minuten zugehalten. Somit bekommt er erst einmal ein Zeitgefühl dafür, wie lang 3 Minuten überhaupt sind, besonders wenn er es eilig hat, ist das wichtig, finde ich. Dieser kleine "Wecker wird ab jetzt zu seiner ständigen Ausrüstung gehören, genau wie der Kühlbeutel im Sommer.


    Ich werde nächste Woche berichten, ob sich eine spürbare Änderung ergeben hat.


    Danke für deine Bemühungen.



    Ute

  • Eine Frage noch an Barbara:


    Ist Xalatan und co auch bei Kindern so wirksam ? Ich dachte gelesen zu haben, daß diese Gruppe bei Kindern lange nicht so gut wirksam ist wie bei den Erwachsenen.


    Oder ist das falsch ?


    Viele Grüße an alle und viel Glück
    Bettina

  • hallo zusammen
    bei uns haben die frühlingsferien begonnen, d.h. wir sind z.t. recht viel unterwegs, waren grad eben 3 tage weg, ich und die kinder, mein mann musste (noch) arbeiten... jetzt bin ich da und kann auf eure fragen antworten.
    der druck wurde am 24.3. zuletzt gemessen, er war rechts 21 und links liess sie sich mal wieder nicht messen, aber beim palpieren meinte sie er sei tiefer als rechts. druck messen ist für unsere tochter ja nach wie vor eine nervenprobe. ich bin schon sehr froh, dass es rechts geht.
    vor dem alphafan tropften wir zuletzt: cosopt s bds, 2 mal täglich, spersa carpine re 3 mal täglich und xalatan bds, 2 mal täglich.
    dann kam ja alphagan ins spiel:


    Morgen
    Cosopt s beidseits
    Alphagan re


    Abend
    Cosopt s beidseits
    Alphagan re
    Xalatan beidseits


    jetzt wechseln wir (seit heute)
    Morgen
    Cosopt links
    Azopt rechts
    Combigan rechts


    Abend
    Cosopt links
    Azopt rechts
    Combigan rechts
    Xalatan beidseits


    Tränenkanäle abdrücken tun wir nicht, davon lese ich bewusst hier zum ersten mal. wie geht das denn genau? davon hat unsere aä noch nichts gesagt. werde sie ende april fragen, wenn wir zur nächsten druck messung gehen. wir halten die minimalen zeitabstände zw. den einzelnen tropfen aber immer ein.


    ute, das mit der augenmassage interessiert mich auch sehr. hast du dafür von irgendwo eine anleitung? es geht vielleicht ins gleiche rein, wie die osteopatie die wir eine zeitlang gemacht haben??


    so, das wär's für heute.
    lg
    esther

  • Du kennst doch sicher diesen kleinen Knubbel im inneren Augenwinkel. Das ist die Öffnung des Tränen-Nasen-Gangs (deshalb läuft die Nase so schrecklich, wenn man heult). AT werden sehr gut systemisch von der Nasenschleimhaut aufgenommen, das Medikament, fließt also über den Tränen-Nasengang ab. Direket nach dem Tropfen gut zudrücken, neuere Empfehlung für 3 Minuten.
    Irgendwo habe ich sogar mal eine gedruckte Anleitung gesehen, ich weiß aber nicht mehr wo. Muss mal morgen den Mann fragen.

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