Glaukom in der 12 Lebenswoche

    Hallo zusammen,

    habe im Forum Eure Berichte über Glaukom gelesen. War sehr interessant und auch informativ. Toll, dass es diese Seite gibt, es hat mir die letzten Tage doch sehr geholfen.

    Bei unserem Sohn Finn hatte ich in der 12 Lebenswoche festgestellt, dass sein linkes Auge leicht trüb ist.
    Wir sind dann gleich zum Kinderarzt, jedoch sah dieser nichts, hat uns aber an eine Augenärztin überwiesen. Am selben Tag waren wir auch dort. Diese bestätigte die Trübung und stellte auch fest, dass das Auge vergrößert ist und meldete uns als Notfall in der Uni Augenklinik in Tübingen an. Am darauffolgenden Tag waren wir in Tübingen und dort wurde entschieden, dass er am Montag operiert wird.
    Das war natürlich ein riesiger Schock für uns, da wir erst in Tübingen erfahren haben wie ernst es wirklich ist, eine Vorahnung hatten wir ja von unserer Augenärztin. Rechtes Auge ein Augendruck von 11 mmHg, linkes Auge 30 mmHg.
    Übers Wochenende bekamen wir drucksenkende Tropfen mit (Timohexal 0,1% und Azopt).
    Der Montag war schrecklich. Morgens um 4 Uhr gings los, weil wir um 7 Uhr mit der Narkoseeinleitung dran waren. 2 Stunden Voruntersuchung, 1,5 Stunden OP (3,5Std Vollnarkose mit 12 Wochen, Schluck!).
    OP verlief gut, die Oberärztin war zufrieden. Dann hieß es abwarten.
    Finn schlief nach der Narkose bis abends. Zum Essen musste ich ihn wecken, zum ersten Mal.
    Die Nacht war sehr anstrengend, da Finn nur weinte und nicht in den Schlaf fand.
    War froh, dass wir am nächsten Tag heim durften.
    Wir mussten 3 mal täglich das Augen tropfen (Pilomann 1% und Dexamytrex) und das gesunde Auge für zwei Stunden abkleben.
    Nach zwei Tagen wieder nach Tübingen zur Kontrolle, alles soweit in Ordnung.

    Jetzt sind es 4 Wochen her seit der OP. Finn hat sich an die Augentropfen gewöhnt und schreit mittlerweile nicht mehr so häufig. Das Auge brauchen wir seit letzter Woche nicht mehr abkleben.
    Am 10 November werden die Fäden gezogen und beide Augen noch mal untersucht (Vollnarkose, Schluck!). Dann sind wir mal gespannt was rauskommt.
    Irgendwie ist es komisch, keiner kann einem so richtig sagen was auf einen zu kommt.
    *Weitere OPs?
    *Wie viel kann Finn sehen?
    *Bleibt der Augendruck konstant?
    *Braucht er eine Brille?
    *Was sind die nächsten Schritte nach der OP?
    Bei den Ärzten heißt es immer Es könnte sein ... Es ist möglich ....
    Das alles hat uns sehr verunsichert, worauf ich im Internet stöberte und diese Seite entdeckte. Habe viele Berichte gelesen und auch festgestellt, dass bei jedem Kind die Krankheit anders verläuft.
    Wenn Ihr Lust habt uns zu schreiben würde wir uns freuen.

    Grüße Silvia

    Hallo Silvia,

    ja, das ist erst mal ein Schock für die Eltern wenn mit dem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Uns ging es ja genauso, wir merkten auch, daß das linke Auge trüb war und viel größer. Wir hatten fast den selben Ablauf wie bei euch. Nur operiert wurde nicht weil es zu kompliziert war.
    Unser Kind hat auch viel geweint, hatte wohl auch starke Schmerzen. Da steht man als Mutter ganz hilflos da und weiß nicht was man noch tun kann.
    Mit der Zeit gewöhnt man sich irgendwie an die Situation, man lernt auch damit umzugehn und wenn man sieht wie gut sich das Kind trozdem entwickelt gehts einem damit etwas besser.
    Es ist aber tatsächlich so, daß die Ärzte auch nicht genau sagen können wie es später mal wird, das muß man auf sich zukommen lassen und darf sich gar nicht so sehr reinsteigern, das würde zu viel Kraft kosten und das Kind spürt das dann auch.
    Ich kann nur sagen... meine kleine Tochter ist jetzt 7 Jahre alt sieht noch 2% auf dem rechten auge am linken nur hell /dunkel und ein paar Bildränder ... aber sie ist ein sehr glückliches zufriedenens Kind und hat sich trotz Behinderung sehr gut entwickelt.
    Eine besondere Freude ist, daß sie bei dem wenig sehvermögen das sie hat in der Schule sehr gut ist und sogar den Lesewettbewerb gewonnen hat... 2. Beste war ein Mädchen mit Glasauge, das sagt - glaub ich alles

    Ich wünsche dir und deinem Kind auf jeden Fall viel Kraft und das alles gut verläuft. Wenn du Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben

    LG Helga

    Hallo Silvia,

    herzlich Willkommen hier im Forum. Wie Du sicher an den Beiträgen schon gesehen hast, ist es fast allen gleich ergangen, die Ängste und Sorgen die man sich macht, können hier alle nachvollziehen.

    Genaus deshalb haben wir das Forum eingrichtet, damit man sich mit Menschen, die ähnliches erlebet haben austauschen kann, allein zu merken das man nicht alleine ist mit dem Problem hilft oft schon weiter.

    Auch bei uns war der erste Ablauf ähnlich. Dominik war in dem Alter.
    Die Fragen kommen, wenn der erste Schock und der Krankankausaufenthat überstanden ist.

    Die Ärzte können einem oft keine Antworten geben, weil diese Erkankung zum einen sehr selten ist und zum anderen bei jedem Kind anders verläuft.

    Was sicher ist, dass ihr mit Eurem Kind noch oft Krankanhausbesuche vor Euch habt. Anfangs kann der Druck meist nur in Narkose gemessen werden, ebenso kann das Auge nur dann in Ruhe angeschaut werden. Später wird der Druck dann ohne Narkose gemessen werden können, aber Augenarztbesuche werden ein Leben lang bleiben.

    Ob einen Brille nötig ist und wie die Sehkraft ist, wird sich erst im laufe der Zeit herausstellen. Wenn eine Sehkraft "gemessen" werden kann, so sagt das aber auch nicht unbedingt etwas darüber aus, wie er damit zurecht kommt.

    Ob der Druck konstant bleibt kann niemand sagen, wenn man "Glück" hat, bleibt er nach einer Op einige Zeit im Normbereich, aber er kann immer wieder ansteigen und deshalb sind regelmäßige Kontrollen sehr wichtig!

    Es werden noch einige Dinge dazu kommen wie z.B. Frühförderung, die ihr beantragen solltet. ABer zuest ist es wichtig dass der Druck im Normbereich ist und nach den Krankenhausstrapazen einigermaßen zur Ruhe kommt.

    Stelle Deine Fragen, es sind alle bereit Dir mit ihren Erfahrungen weiterzuhelfen.

    Hallo Helga, Hallo Nicole,

    vielen herzlichen Dank, für die schnelle Antwort.
    Dass es sehr wenig Kinder gibt mit dieser Krankheit, habe ich auch schon bemerkt.
    Unsere Augenärztin hat bisher nur drei ähnliche Fälle behandelt. Allerdings war von denen keiner so jung. Trotzdem macht Sie einen vertrauenswürdigen und kompetenten Eindruck (immerhin hat auch Sie richtig und schnell reagiert).
    So kann Sie uns vom Verlauf her wenig sagen, sie meinte gestern, dass das Auge recht gut aussieht und Finn vielleicht keine Brille braucht da der Sehnerv in Ordnung zu sein scheint (was Sie erkennen konnte!).
    Trotzdem weiter beobachten und erst in zwei bis drei Jahren kann man feststellen wie viel und gut er tatsächlich sieht.

    Meine Fragen:
    *Was versteht man unter Frühförderung und wo beantrage ich diese?
    *Sollte ich eine Zusatzversicherungen bei der Krankenkasse abschließen, bietet sich so was an und wenn ja welche?
    *Hat jemand Erfahrung mit einer Augendruck-Mess-Pistole? Zufällig hatte unsere Uniklinik bei unserm ersten Besuch ein solches Gerät von einer Mutter ausgeliehen. Der Druck lässt sich ohne Narkose messen. Zwar nicht 100%ig genau, vielleicht aber entspannter als bei jeder Kleinigkeit nach Tübingen zu fahren (1,75 Std Fahrzeit eine Strecke und dann noch die Wartezeiten).

    Wir sind dankbar um jede Antwort/Info.


    Grüße Silvia

    hallo silvia
    unsere tochter (5 1/2) hat ein sekundär glaukom, auch schon seit sie 4 monate alt ist. links kann der druck bis jetzt "nur" mit tropfen auf ca, 15 gehalten werden. rechts geht^s leider gar nicht und auch mit implantierten ahmed und x verschiedenen tropfen ist er bei 30 und höher.
    warum wurde denn bei finn gleich operiert und nicht erst mit tropfen probiert? oder hätte das nichts gebracht?
    da wir aus der schweiz sind, kann ich dir zu deinen frühförderungs und krankenkassen fragen nicht helfen, bei uns läuft das glaub ich alles ein wenig anders. aber da gibt es sicher genug andere forum benützer die weiter helfen können!
    liebe grüsse und viel power bei all dem was noch kommt!
    esther

    Hallo Silvia,

    Ein herzliches Willkommen auch von mir und Glückwunsch zu dem kleinen Finn.
    Obwohl unser Sohn nun zu den Großen gehört, über die hier berichtet wird, kann ich mich noch ganz gut an die Zeit der Diagnosestellung und der ersten Krankenhausaufenthalte erinnern, wenn auch sein Glaukom ein anderes ist, (wie bei Esthers Tochter und daher auch zunächst mit Tropfen behandelt wurde).

    Wie du schreibst, ist nur ein Auge betroffen. Das ist doch schon einmal etwas beruhigend und glücklicherweise ist sofort gehandelt worden, nachdem die Trübung und der erhöhte Druck auffielen. Ob es weitere OPs geben wird, weiß z.Zt. niemand und das ist auch gut so, sonst würde man sich nur noch mehr beunruhigen.

    Wenn nur ein Auge betroffen ist und Finn dieses Auge nicht richtig nutzen konnte, kann es sein, dass dieses Auge sehschwach wird. Daher musste das gesunde Auge auch abgeklebt werden. Wie gut er schließlich mit dem Auge sehen wird, wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen.

    Ich denke bei Glaukom ist eine Brille nur erforderlich, wenn noch andere Augenfehler vorliegen, z.B. eine Kurz- oder Weitsichtigkeit oder eine Hornhautverkrümmung. Allerdings kann es vorkommen, dass durch die Operation am Auge oder wegen erhöhter Blendempfindlichkeit eine Brille erforderlich wird. Ich würde also eher davon ausgehen, dass er irgendwann eine Brille verschrieben bekommt. Aber das ist nun wirklich ein ganz kleines Übel. Bei einseitiger Fehlsichtigkeit wird auch oft eine Kontaktlinse verordnet.

    Im letzten Jahr, als die Druckwerte bei unserem Sohn sehr schwankten, hatte ich für ein Wochenende das Icare- Druckmessgerät unserer Augenklinik mit nach Hause bekommen, nachdem Fr. Prof. Käsmann mich damit geschult hatte.
    "Unter Hilfsmittel" habe ich über meine Erfahrungen hiermit geschrieben. Nun ist unser Sohn schon älter und ich kann mich darauf verlassen, dass er bei der Messung still hält.
    In eurem Fall wäre es natürlich von großem Vorteil, wenn euer Augenarzt ein solches Gerät zur Verfügung hätte. Dadurch könnte sicherlich die ein oder andere Narkoseuntersuchung eingespart werden.

    Bezüglich einer Zusatzversicherung kann ich dir leider keine Informationen geben.

    Viele Grüße

    Ute

    Hallo Esther.

    Bitte nicht verwirren lassen, ausnahmsweise antwortet "Papa Kai". Silvia und ich lesen und schreiben uns im Forum zusammen durch.
    Danke für Deine Antwort. Ich muss schon sagen, wie bewegend es hier im Forum zugeht, sofort Antworten, Infos oder Ratschläge zu bekommen, das ist schon toll.

    Nach der Diagnose bis zur OP ging alles ziemlich schnell in unserm Fall. Bevor wir uns hier vorstellten hatten wir ja schon einige Beiträge gelesen und uns auch schon gefragt, ob es wirklich richtig war der OP so zügig zu zustimmen, oder ob wir durch Tropfen den Druck in Griff bekommen hätten. Aber die OP war richtig und auch notwendig. Uns wurde die Situation so erklärt:
    Es gäbe 2 Möglichkeiten die den erhöten Druck erklären. Die Schlemmsche Kanäle (Trabekel-Werk, welches ja das Auginnenwasser abfliessen lässt) sind 1. von Geburt an nicht angelegt oder komplett verwachsen, oder 2. auf dem Auge liegt eine Membran, welche das Abfliessen verhindert. Es gäbe 2 Behandlungsmöglichkeiten. Entweder OP, welche eher und wahrscheinlicher zur Besserung führe, oder eine Tropfen-Behandlung, welche jedoch nur zur Verzögerung des Problems führe. Dabei würde eine Verschlechterung (auf Dauer gesehen) fast garantiert sein, weil das Abfließ-Problem nicht behoben wäre. Auf Grund der sehr frühen Erkennung (dank Silvia) könnten Schädigungen verhindert werden.
    Nach der OP wurde die erste Vermutung bestätigt, dass das Auge mit einer Membran bedeckt war. Das Trabekel war glücklicherweise angelegt und an dieser Stelle wurde die Membran auch geöffnet, sodass das Kammerwasser wieder Abfließen kann. Jedoch besteht die Gefahr einer Verwachsung.
    Wie bei allen beschriebenen Fällen hier, bedarf auch Finn's Auge einer regelmäßigen Kontrolle.

    Wow, einmal angefangen kann man nicht mehr aufhören zu schreiben.

    Danke für deine "Power-Wünsche" und Liebe Grüße

    Kai

    Hallo Kai,

    ein herzliches Willkommen an einen Vater! Mein Mann fragt sich schon immer, ob er der einzige ist, der hier mal schreibt und mitliest. Leider sind Männer hier eher wenig vertreten. Umso mehr freut es mich.

    Deine Wiedergabe der Erklärung ist sehr gut und genau richtig. Bei Kindern ist genau deshalb eine Op die bessere Therapie. Tropfen können später immer noch mal hinzu kommen, wenn der Druck ansteigt, aber eine dauerhafte und effizientere Drucksenkung erreicht man, in dem Fall des angeborenen Glaukoms, immer mit einer Op.

    Silvia hatte unten noch ein paar Fragen gestellt: zum einen wegen einer Zusatzversicherung. Ich weiß jetzt nicht welche Sie meinte, eine private Zusatzversicherung? Da müsstet ihr mal anfragen, ob das nach der Diagnostellung noch möglich ist, meistens nehmen die dann genau die Erkrankungen raus und dann macht es kaum Sinn.

    Die Augendruck-Messpistole nennt man iCare Tonometer, damit kann der Augeninnendruck ohne Betäubungstropfen gemessen werden.

    Zu der Frühförderung kann man erst etwas genaues sagen, wenn ich weiß wo ihr wohnt. Grundsätzlich kann einem jemand im Gesundheitsamt oder aber wenn es eine Blinden- und Sehbehindertenschule gibt etwas dazu sagen.

    Ich hatte Silvia eine Mail geschickt, Ihr könnt mich gerne anrufen, dann können vielleicht noch mehr Fragen beantwortet werden. Zudem kann ich Euch eine Broschüre schicken, ist ein Leitfaden für Eltern von Kindern mit verminderter Sehkraft.

    Hallo silvia, Kai und Finn,

    auch von uns herzlichen Glückwunsch zum Baby und willkommen hier.

    Wir wohnen nicht so weit weg von Euch. Vielleicht faht Ihr sogar fast bei uns am Haus vorbei wenn Ihr nach Tübingen fahrt. Wir wohnen in Balingen - Weilstetten.

    Wir sind auch in Tübingen in Behandlung und sehr ! zufrieden Dort seid Ihr in guten Händen.

    Auch wir können gut nachvollziehen, wie es Euch gerade geht, unser Tim war ca 4 Monate alt, als die Diagnose feststand und er operiert wurde . Angeb. Glaukom beiseits. Auch hier war eine OP die richtige Entscheidung. Auch wenn es das 1. Mal nichts gebracht hat. Die 2. ( nur links ) hatte bis jetzt Erfolg.


    Wegen dem iCare Gerät : Ich kenne dieses Gerät sehr gut, denn es war meines, mit dem Finn gemessen wurde.Und ich freue mich sehr ! , daß es schon einem Kind genützt hat.
    Angeblich haben dich auch andere Kinder ganz gut messen lassen.

    Es ist meiner Ansicht nach ein tolles und recht genaues Gerät. Und vor allem gewöhnen sich die Kinder an die Messungen. Unser Sohn hat sich mit knapp 3 1/ 2 Jahren das 1. Mal mit dem Goldmann T. messen lassen. Das hätten wir sicher nicht geschafft, wenn wir dieses Gerät nicht hätten.

    Am Wochenende findet eben in Tübingen ein Ärzte- Workshop zum Thema Glaukom statt. V.a. auch angeb. Glaukom... Da werden sie auch über dieses i Care und Ihere Erfahrungen damit berichten. Bin mal gespannt !! Werde Euch berichten.


    Zur Frühförderung. Da musst Du Dich mal kundig machen, wo die nächste Stelle ist.
    Bei uns kommt eine Dame von einen Sehbehinderten / Blindenschule. Ich kann sie gerne mal fragen, ob sie sich in eurer Gegend auskennt. Sie macht gezielt Spiele mit den Kindern und kann so die Entwicklung einschätzen.

    Zum Thema Zusatzversicherung. Wir haben eine private Zusatzversicherung. Aber auch erst nach der Diagnose abgeschlossen. D. h. alles was mit Glaukom, Brille... zu tun hat, ist ausgeschlossen.
    Frag mal bei eurer Krankenkasse nach, die haben oft Partner, bei denen die Tarife günstiger sind.


    Und nun wünschen wir Euch , daß die OP erfolgreich war und Ihr die Zeit mit Eurem tapferen Sohn geniesen könnt.

    Viele liebe Grüße (aus der " Nähe " )

    Bettina mit Familie

    Hallo Ute.

    Auch Dir danken wir für Deine Infos.
    Durch Dein Thema, bezüglich der Hilfsmittel, haben wir uns durch gelesen. Während der Anwendung mit dem ICare bei unserem ersten Klinikbesuch waren wir ja dabei, allein schon um unseren Kleinen zu halten. Denn so ohne weiteres ließ er die Messung nicht über sich ergehen. Ich war fasziniert, wie ein 12 Wochen junges Kindlein 3 Erwachsene mit festhalten beschäftigt für solch eine Messung. Jedenfalls ist uns die Anwendung im Groben bekannt (s. Deiner Beschreibung). Es stellte sich für uns eher die Frage, ab welchem Druckgrad, Sehbehinderungsgrad, oder ab welchem Erkrankungsgrades es sich lohnt ein solches Gerät zu beschaffen. Ist ja auch nicht ganz billig, und so wie ich die Krankenkassen kenne übernehmen die bestimmt nichts. Wir werden trotzdem nachhaken.
    Bezüglich des Erkrankungsgrades sind wir, im Vergleich mit vielen anderen hier, momentan noch sehr gut dran. Jedoch haben wir bis zur Klinik, welche ein ICare oder zumindest ein ähnliches Gerät hat, eine Fahrzeit von 1,75 Std, eine Strecke. D.h. wir müssten bei jeder Sorge um den Druck dort hin. Unsere Augenärztin kann nur mit den herkömmlichen Geräten messen (nix für unsern dabei!). Ihr und uns ist auch kein anderer Augenarzt aus der Nähe mit diesem Gerät bekannt.
    Naja, wir werden sehn.

    Liebe Grüße

    Kai

    Nicole, danke für deine Begrüßung.

    Bin schon etwas stolz und gerührt. Andererseits ist es für mich selbstverständlich mich hier mit einzubringen, ist ja genauso mein Sohn und auch ich muss mich mit der Problematik ausseinandersetzen. Und ich denk hier kriegt man Infos aus erster Hand.

    Deshalb: Männer, haut in die Tasten!

    Wegen weiteren Fragen und der Broschüre, melden wir uns noch. Danke.

    Liebe Grüße

    Kai

    Hallo Bettina.

    Erst mal herzlichsten Dank, dass Ihr Euer ICare der Augenklinik ausgeliehen habt. Sonst hätte unsere erste Augendruckmessung wahrscheinlich unter Vollnarkose stattgefunden. Aber mit dem Gerät, sensationell.
    Mit der Augenklinik kann ich Dir nur recht geben, sehr freundlich, Sie nehmen sich Zeit für alle Fragen und erläutern auch verständlich. Also, wir sind sehr zufrieden.
    In Sachen Zusatzversicherung haben wir uns schon gedacht, dass die Kassen nach Diagnose entsprechende Bereiche ausschliessen. Wir werden aber dran bleiben, auch was die Frühförderung betrifft.
    Wenn Du uns vom Workshop berichten könntest, wäre klasse.

    Grüße

    Kai

    Hallo Ihr 3,

    freut mich sehr, daß Euch das iCare eine Narkose erspart hat !! Genau darauf spekuliere ich seit einem Jahr. Seitdem messe ich Tim und nehme auch immer die Werte mit und habe Werbung für das Teil in Tü gemacht. Vielleicht schaffen Sie sich doch noch eines an .

    Wer behandelt Finn denn dort?

    Klar werde ich hier von dem Workshop berichten. Vielleicht gibt es ja was Wichtiges für uns alle.

    Viele Grüße
    Bettina

    Tag Bettina.

    Finn wird in Tübingen überwiegend von OÄ Fr. Dr Reinthal behandelt. In Zusammenarbeit mit FÄ Fr. Dr Altpeter (Ambulanz) und Hr. Dr Schütthoff. Bei der Nachuntersuchung (4 Tage nach OP) war dieses Team anwesend und zusätzlich wurde noch eine Ärztin hinzugezogen (Name leider nicht mehr bekannt, irgendetwas mit "Brei..., oder ...brei"). Mit dieser Ärztin hatten Sie sich auch über die Beschaffung des ICare's unterhalten (haben wir mitgelauscht). Hoffentlich Trägt Deine Werbung bald "Früchte - bzw ICare" ;)

    Grüße

    Wir 3

    Hallo ,

    na prima, habe ich mir schon gedacht.
    Bei Frau Reinthal sind wir auch ! Sie hat auch Tim das letzte Mal operiert. Sie ist einfach super nett und unkompliziert und auch bei Herr Schüttauf sind wir ab und zu. Er kann es ganz toll mit Tim. Eigentlich mag unser Sohn alle dort sehr und fühlt sich wohl.

    Frau Altpeter hat wohl vorrangig das Gerät getestet. Bin mal gespannt, was sie berichtet.
    Und die andere Ärztin ist Frau Aisenbrey. Es sind eben wie schon erwähnt alle sehr bemüht und habe alle die Ruhe weg und viel Geduld mit Kindern !

    Freut mich wirklich mal jemanden kennenzulernen, der in der Nähe wohnt und auch im gleichen Krankenhaus behandelt wird.

    Viele Grüße
    Bettina

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