grüner star

  • Hallo ihr lieben! Sorry das ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe, aber nur streß immoment. Lara ist schon 2x wieder operiert worden. Und jetzt geht es nicht mehr: Und das ist mist. Ich wollte mal fragen was es noch für Möglichkeiten gibt. Es gibt doch bestimmt leute die mir helfen können.


    Ganz lieben gruß von Frauke, Lara

  • Hallo Frauke,


    ich kann mir vorstellen, dass der Stressfaktor ziemlich hoch ist. Wenn ich so zurückdenke, dann war auch bei uns das erste Jahr, nachdem bei unserem Sohn die Diagnose Glaukom gestellt worden ist (Die ganze Geschichte kannst du unter Vorstellung ..... - Rafael 23.04.04 nachlesen), das, das uns bisher die meisten Nerven gekostet hat. Dann lernt man lagsam, sich mit dieser Krankheit zu arrangieren.
    Welche OPs wurden bisher bei Lara durchgeführt? Ihr solltet dann unbedingt auch mal zu anderen Spezalisten gehen - Es wurden hier im Forum ja schon einige genannt - und euch eine zweite Meinung einholen. Viele Augenärzte haben sich nämlich nur auf bestimmte OP-Methoden spezialisiert, es gibt aber eine Menge von verschiedenen Methoden und Ansätzen. Außerdem muss man auch fairerweise sagen, dass die Kinder sehr unterschiedlich reagieren. Die eine Methode, die bei einem Kinde eine jahrelange Drucksenkung bewirkt, bringt bei einem anderen Kind überhaupt nichts oder nur einen sehr kurzfristigen Erfolg. Um es etwas zynisch zu formulieren: Auch unser Sohn hat bereits viele try and error Versuche hinter sich und es bleibt uns nicht anderes übrig, als immer wieder mal einen neuen Versuch zu starten und eine neue Methode auszuprobieren, wenn die andere wirklich erfolglos ausgereizt wurde.
    Und lasst euch vor allem nicht sagen, dass mit den beiden OPs bereits alles ausgereizt sei. Lasst euch einfach von verschiedenen Ärzten und Augenkliniken informieren, was sie in Laras Fall denken!!! Ich weiß, dass das unheimlich viele Termine und einen hohen zeitlichen Aufwand bedeuten, aber eine andere Chance hat man bei dieser Krankheit im Moment leider noch nicht, auch weil bei Kindern viel zu wenig Erfahrungswerte vorhanden sind.


    Ich wünsche dir ein gutes Durchhaltevermögen!!!

  • Hallo Sofia
    Danke für deine Antwort. Lara ist 6Jahre alt und hat es von geburt an. Und sie ist tapferer als wir. Sie wurde schon am Tränengang durchstochen, damit die Tränenflüssigkeit ablaufen kann. Dann wurde sie am ganzen auge herum vereißt (cryo) bzw.kälte therapie , und jetzt ist nichts mehr frei. Wenn sie es weiter machen würden, dann würde das auge zusammen fallen. Alles sch.....! Das schlimme ist noch nicht mal die termine sondern alle kids unter einen hut zubringen. Aber mal schauen was es noch gibt. Ich wünsche euch alles gute und ganz viel kraft.


    Gruß Frauke , Lara

  • Hallo Frauke,


    ich wollte nur noch mal nachfragen, warum bei Lara der Tränenkanal durchstochen wurde?? Das hat eigentlich nichts mit Glaukom zu tun. Oder meinst du den Schlemmer´schen Kanal, der das Kammerwasser abtransportiert?
    Rafael wurde am Schlemmer´schen Kanal schon mehrfach mit operiert. Rechts zweimal Goniotomie und einmal Trabekulotomie, links je zweimal Goniotomie und Trabekulotomie. Dazwischen eine Masse von Kryos und CPC auf beiden Augen.
    Was meinen die Ärzte mit, das Auge könne zusammenfallen? Glauben sie, dass die Gefahr eines zu großen Druckabfalls besteht?
    Vielleicht solltet ihr es doch mal in Würzburg versuchen?


    Lasst euch nicht unterkriegen!!!

  • Hallo Frauke,


    verstehe ich das richtig, dass noch keine Trabekulotomie oder ähnliches gemacht wurde?
    Es wurde bislang jedesmal eine Cyro gemacht?


    Wo seid ihr noch in Behandlung?
    Ich denke auch, dass ihr dann noch einmal eine zweite Meinung einholen sollte!


    In der Schweiz wird z.B. keine Cyro mehr bei Kindern gemacht. Kannst aber auch gerne mal bei Dr. Grieshaber hier im Forum anfragen!


    Vielleicht wäre jetzt einfach mal die Zeit für eine andere Op Methode.


    Ich drücke Euch die Daumen!

  • Hallo Nicole


    Sie ist bis jetzt nur vereißt worden am auge und halt denn Tränenkanal durchstochen.
    Mehr bisher noch nicht. Und jetzt mal abwarten. Wir sind in der uni essen in behandlung, und augenarzt. Was ist das denn was du meinst? Weil kenne mich damit auch nicht so gut aus.


    Gruß Frauke und Lara

  • Hallo Frauke,


    das der Augendruck "nur" durch eine vereisung dauerhaft gesenkt werden kann, ist meines Wissens nach sehr unwahrscheinlich. Bei Kindern muß in den meisten Fällen operiert werden.


    Im Lexikon werden verschiedene Op Methoden kurz erklärt:


    Trabekulotomie:
    Drucksenkender Eingriff beim konnatalen und kindlichen Glaukom. Um den Abfluss des Kammerwassers zu verbessern bzw. erst zu ermöglichen, werden die innere Wand des Schlemmschen Kanals und das Trabekelwerk mit einem spezielles Instrument, dem sog. Trabekulotom, eingeschnitten.


    Trabekolektomie:
    augendrucksenkende Operation, bei der das Kammerwasser durch einen operativ angelegten Skleraltunnel unter die Bindehaut geleitet wird und dort ein sog. Sickerkissen bildet. Vom Sickerkissen aus kann das Wasser über die Venen und die Lymphgefässe der Bindehaut abfliessen.


    Wer ist denn Eure behandelnder Arzt in Essen?
    Was wurden denn jetzt gesagt, wenn die der Meinung sind es kann nicht mehr vereist werden?

  • Hallo Nicole


    Es wird wohl darauf laufen das wir nach Köln müssen. Da kennt mann sich wohl besser aus damit. Aber ich weiß nicht was mann sonnst noch machen kann. Weil lara hat schon viel mitgemacht. Aber ist sehr tapfer kann mann nicht anders sagen.
    Da wo wir aufgeben könnten macht sie weiter, und das ist bewundernswert. Aber wir geben die hoffnung nicht auf.


    Gruß Frauke und Lara

  • Hallo Frauke,


    da würde ich mir auch mal eine 2. Meinung einholen.


    Wenn noch keine andere OP Methode versucht wurde finde ich das auch seltsam. Gibt es dafür Gründe ? Frag nach ! Nur so erreichst Du das Beste für Dein Kind.


    Zu den OP Methoden hat Dir Nicole ja schon was geschrieben und auch in dem Lexikon findest Du ja vieles. Stöber mal darin rum, dann verstehst Du auch die Berichte besser.


    Viel Kraft und Durchhaltevermögen
    Viele Grüße
    Bettina

  • Hallo ihr lieben


    Ich muß heute mit Lara wieder zum Augenarzt. Dann werde ich mal fragen was es noch alles gibt um denn Augendruck zusenken. Weil kann ja nicht sein das mann bei Erwachsenen mehr machen kann als bei einem Kind. Hoffe bin erfolgreich dabei.
    Wenn ich daran denke wird mir ganz anders, weil immer der Gedanke da ist wie hoch mag er wohl wieder sein. Naja bin ja hart von außen und innen ganz weich.


    Bis denn ihr lieben Frauke und Lara

  • Hallo Nicole


    Der Augendruck liegt bei Lara auf 22, das ist noch in ordnung. In zwei Wochen reden wir über Möglichkeiten für Lara. Ich hoffe wir finden noch was für sie.


    Gruß Frauke und Lara

  • Hallo Frauke,


    na das ist doch schon ganz gut. Da ist man doch ein kleines bischen Erleichtert.


    Lasse nicht locker und frage nach, es geht schließlich um die Augen Deiner Tocher!
    Und leider ist es so, dass der der nicht fragt oft auch keine Informationen erhält.


    Sicher gibt es noch Möglichkeiten für Lara. Wir drücken weiter die Daumen!

  • Guten Morgen


    Ja das mit dem Augendruck ist ok. Aber das problem ist der steigt bei ihr immer so schnell an. Das ist mist bei ihr, aber wir sind hart im nehemen. Lara ist hart im nehmen das muß mann ihr lassen. Sie steckt alles weg wo wir noch dran knabbern.
    Das ist echt eine scheiß Krankheit (sorry ).


    Danke das ihr die Daumen drückt.


    Gruß Frauke und Lara



    P.S. Wie geht es eigentlich Dominik

  • Hallo Frauke,


    ja das "nervige" an dieser Krankheit ist, dass es immer wieder eine Berg- und Talfahrt ist.
    Mal glaubt man alles ist gut und schwupp ist der Druck wieder mal hoch...


    Umso wichtiger ist es, die Phasen zu geniessen, wenn alles in Ordnung ist.


    Dominik geht es gut, der Druck ist im Normbereich. Beim Augenarzt läßt er am liebsten mit dem iCare messen, aber auch mit dem Goldmann klappt es. Zudem wird auf dem einen Auge jetzt auch ein HRT gemacht (zur beurteilung und 3D Foto machen vom Sehnervenkopf).
    Bei dem anderen Auge geht es nicht wegen der Hornhauttrübung.


    Das einzige was ihn zur Zeit plagt ist, dass seine Wimpern immer mal wieder nach innen wachsen und ihm auf der Hornhaut scheuern. Als vorher Narkoseuntersuchungen gemacht wurden, wurden die immer gleich mit gezogen. Aber jetzt will er sie nicht ziehen lassen....


    Er ist ein fröhlicher (typischer) Junge mit einer normal ausgeprägten Nein Phase ;)
    Für ihn heißt es jetzt Kontaktlinse einsetzten üben, denn schließlich will er in den Ferien zu Oma und Opa und die können das nicht :rolleyes: Mal sehen ob wir das hinbekommen....

  • Hallo Nicole


    Das freut mich das es eurem sohn gut geht. Und das es immer eine Berg und Talfart ist schon klar. Aber es ist immer wieder schrecklich da,mit umzugehen. Mein Mann und ich sind zwar stark, aber so stark auch nicht mehr. Uns fehlt manchmal die kraft dazu. Und wissen nicht wo wir neue Kraft herholen sollen. Aber aufgeben werden wir nie. Das wäre auch schlimm für Lara.
    Wir hofen das es bei eurem Sohn so bleibt wie es ist. Drücken euch die Daumen.


    Gruß Frauke und Lara

Jetzt mitmachen!

Sie haben noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registrieren Sie sich kostenlos und nehmen Sie an unserer Community teil!