An Gaby - Glaukom-Spezialisten in München

Liebe Gaby,

wie geht es dir und Tassilo inzwischen? Ich hoffe, die Druckwerte sind immer noch stabil. Bei Rafael lief es das vergangene Jahr über leider nicht so toll. Die Druckwerte waren trotz Diamox, Trusopt und Xalatan immer viel zu hoch, da er aber so oft krank war - der Kindergarten lässt grüßen - mussten viele NKU mehrmals verschoben werden. Anfang Januar 2008 wurde in der Augenklinik nochmals ein CPC auf beiden Augen gemacht, das war Eingriff Nr. 17. Anfang Februar hatten wir dann ein langes Gespräch in der Augenklinik und es wurde uns Dr. Neuhann empfohlen. Wir bekamen sehr schnell einen Termin und hatten ein längeres Gespräch mit ihm und entschieden uns am Ende, es mit einer TOT zu versuchen, geplant war zunächst ein Auge. Nach einer, wieder mal, krankheitsbedingten Verschiebung, war es am 12.03 so weit. Da die Druckwerte wieder mal so hoch waren, entschied sich Prof. Neuhann, nach Rücksprache mit mir, den Eingriff gleich auf beiden Augen vorzunehmen. Er meinte dann anschließend, dass auf dem rechten Auge der Kanal gut zugänglich war, links war er sich nicht sicher, ob er den Kanal erwischt hätte, da das Gewebe sehr vernarbt gewesen sei. Jetzt heißt es mal wieder abwarten. In der Zwischenzeit werden wir wieder von unserem Augenarzt betreut.
Wenn ich mich recht erinnere, hast du mal geschrieben, dass ihr auch eine TOT von Prof. Neuhann habt durchführen lassen. Welche Erfahrungen habt ihr bisher mit seinem Vorgehen gemacht? Wäre schön, wenn du etwas berichten könntest, wenn du Zeit hast.

Liebe Grüße von Sofie

Liebe Susi,

wie geht es Lena inzwischen? Ich weiß, dass all das am Anfang unheimlich schwierig zu bewältigen ist. Wenn es dich interessiert, dann kannst du die Geschichte von Rafael in der Rubrik Vorstellung "Rafael 23.04.04" in Kurzform nachlesen.
Wir waren bis Februar 2008 in der Augenklinik und es wurden bis dahin 17 Eingriffe an den Augen vorgenommen. Leider aber bisher keine dauerhafte Drucksenkung erreicht. Daher sind wir dann nach einem ausführlichen Gespräch mit den behandelnden Ärzten in der Augenklinik zu Prof. Neuhann, um dort eine zweite Meinung einzuholen und andere Methoden zu versuchen. Jetzt müssen wir mal abwarten, was das alles so bringt. Wir werden aber auch weiterhin mit den Ärzten der Augenklinik in Kontakt bleiben. Von wem wird Lena in der Klinik betreut?
Wenn du willst, kannst du mir gern deine mail-Adresse geben, dann kann ich dich gerne ausführlich informieren oder dir vielleicht ein paar Fragen beantworten.
Ich wünsche dir viel Kraft!!!
Viele Grüße,
Sofie

Hallo Susi,

bei Rafael nahm auch fast immer Prof. Kampik die Eingriffe vor, ansonsten hatten wir es meist mit Dr. Rudolph oder Frau Dr. Ring zu tun. Mit Dr. Ehrt eher seltener und mit Fr. Dr. Hofer noch nie. Mit Dr. Rudolph und Dr. Ring kamen wir immer sehr gut zurecht, obwohl Rafael noch bis jetzt alles andere als ein einfacher Patient ist. Wir zogen Prof. Neuhann v.a. deswegen dazu, weil sich bei Rafael bisher keine dauerhafte Drucksenkung erreichen ließ. Er hat seine Praxis übrigens auch in München und ist Belegarzt im Rotkreuz-Krankenhaus in München.
Ich würde an deiner Stelle die nächsten NKU und eventuell auch Eingriffe abwarten, denn vielleicht gehört ihr ja zu den Glücklichen, so dass sich der Druck bei Lena sehr schnell und dauerhaft stabilisiert. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen.
Ich weiß, das hört sich jetzt zwar sehr platt an, aber man muss bei dieser Krankheit sehr viel Geduld lernen, auch um der Kinder willen, denn man möchte ihnen ja so ein normales Leben wie nur irgendwie möglich ermöglichen. Und es geht trotz der ganzen Belastungen, die sicher noch auf euch zukommen!!! Man muss sich einfach zugestehen, dass es immer ein ewiges Auf und Ab der Gefühle sein wird!!!
Liebe Grüße und Kopf hoch,
Sofie.

Hallo Susi,

im Moment sind wir nicht persönlich in der Augenklinik, wir werden aber auf jeden Fall mit Frau Dr. Ring und Dr. Rudolph telefonischen Kontakt halten, um sie über den weiteren Verlauf zu informieren. Aber jetzt müssen wir wieder mal mehrere Wochen warten, bevor man überhaupt etwas über einen möglichen Erfolg oder Misserfolg dieser OP sagen kann. Es heißt eben mal wieder abwarten und hoffen, wie schon seit fast 3,5 Jahren.
Wie geht es Lena und Dir inzwischen?

Grüße, Sofie

Liebe Ulli,

schön, mal wieder was von dir zu hören. Wenn ich es richtig verstanden habe, dann seid ihr inzwischen auch bei Prof. Neuhann gelandet. Wart ihr vorher noch in Würzburg?
Wir müssen jetzt abwarten, was die TOT bei Rafael bringt. Bei ihm wurden ja beide Augen gleichzeitig gemacht, da die Druckwerte so extrem hoch waren. Im Moment scheint sich der Druck auf beiden Augen langsam einzupendeln. Wir hoffen natürlich sehr. Es wäre schön, wenn wir endlich mal eine lange stabile Phase hätten.

Wie geht es Laura denn im Kindergarten? Rafael geht sehr gerne hin, auch wenn er noch viel alleine spielt und immer noch einige Zeit braucht, sich an neue Situationen zu gewöhnen, da er einfach vom Sehen her eingeschränkt ist.

Liebe Grüße von
Sofie