Zylindergläser ja/nein und andere Fragen

  • Ich hatte heute ein langes Gespräch mit den Ärzten im Virchow Klinikum, um ungefähr 20 Fragen zu stellen die ich noch hatte.
    So jetzt sitze ich zu Hause, studiere seine Narkoseuntersuchungsberichte und habe schon wieder Fragen.
    Kurz zu unserer Geschichte Bennet ist 14 Monate alt und hat ein sehr spät diagnostiziertes Kongenitales Glaukom beidseits.
    Z.n. Trabekulotomie bds.
    Visus: nur binokular möglich 20/240
    Druck stabil mit cosopt s bisher
    Objective Refraktion: Re -2,0 Li -2,0 bis - 3,0 nicht richtig messbar wg. breitem horizontalem Descement Streifen
    Zusätzlich hat er einen Astigmatismus,habe im Pschyrembel nachgelesen.Soweit klar.



    Bennet soll jetzt, auf mein Nachfragen hin, eine Sonnenbrille erhaten mit einer Stärke die sie in drei Wochen bei der nächsten Narkoseuntersuchung versuchen wollen etwas besser zu messen.
    Im Pschyrembel steht zum Astigmatismus das Zylindergläser eine Form der Therapie sind .
    So meine Frage: soll ich auf Zylindergläser bestehen ? soll er auch eine normale Brille bekommen? Weil bisher nur die Rede von einer Sonnenbrille war. Finde ich aber irgendwie unlogisch nur eine Sonnenbrille zu tragen.
    Dann hat man mir gesagt das Kantenfilterbrillen nur etwas sind für Pat. mit Netzhautschädigungen. Stimmt das?



    Dann noch ein paar Fragen großes Grinsen
    Was bedeutet Verdacht auf Irisdysgenesie?


    Oder Embriotoxon post. ?


    Oder Papille tief exkaviert, pigmentierter Randsaum Re cdr 0,9 unten randständig exkaviert ,oben geringer Restrandsaum Li cdr 0,9 -1,0? Hä? Ich weiß was exkaviert heißt aber mit dem Randsaum und den cdr Werten kann ich nichts anfangen.


    Was ist eine Berkanmembran? Stand in Verbindung mit dem Kammewinkel z.T. verschlossen mit Berkanmembran.


    Was ist der Normbereich der Bulbuslänge?


    Und letzte Frage: Wie kann der Visus Präop. 20/460 sein und jetzt 20/240?
    Vielen Dank für alles was ihr mir beantworten könnt.
    Ganz lieben Gruss Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    Ich verstehe deine Aufregung, habe gesehen, dass du die gleichen Fragen auch an Fr. Prof. Käsmann gestellt hast, aber noch keine Antworten erhalten hast.


    Ich will mal versuchen, einige deiner Fragen zu beantworten.


    Zu Astigmatismus: Astigmatismus ist eine Hornhautverkrümmung, die sehr viele Leute haben, ich z. Beispiel auch und mein Sohn auch. Die Hornhautverkrümmung wird in Grad angegeben und mit Zylindergläsern ausgeglichen. Man sieht es meiner Brille z.B. nicht an, dass sie zusätzlich zu meiner Kurzsichtigkeit auch eine Hornhautkrümmung ausgleicht.



    Wenn du Embriotoxon mit y googlest, also Embryotoxon, dann findest du etwas darüber. Dieser Ausdruck steht mit dem Axenfeld-Rieger-Syndrom in Verbindung.


    Wie du ja schon geschrieben hast, soll der Sehnerv von Bennet zu 90% geschädigt sein. Soviel ich weiß, bedeutet 0,9 cdr eben 90% Sehnervkopfschädigung, leider.


    Der Visus ist bei so kleinen Kindern wie Bennet noch nicht so genau meßbar. Es kommt auf die Tagesform des Kindes an. Auch bei unserem Sohn sind in dem Alter oft unterschiedliche Ergebnisse herausgekommen.
    Immerhin hat sich bei Bennet ja der Visus nach der Operation scheinbar verbessert. Waren die Hornhäute evtl. durch den hohen Druck eingetrübt?


    Zu den anderen Fragen kann ich dir leider nichts schreiben.


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und helfe dir gerne weiter sofern ich kann.


    Liebe Grüße


    Ute

  • Hallo Tanja,


    Auch ich will versuchen Dir ein paar Fragen zu beantworten.


    Descement Streifen, sind Risse in der Hornhaut. Die bilden sich, wenn sich das Auge bei Kindern aufgrund des Druckes ausdehnt . Man sieht dann eine Trübung der Hornhaut.


    Daß er nur eine Sonnenbrille bekommt, wäre ja schon unlogisch. Frag doch nochmal nach.
    Bei den Gläsern wird aber sicher die Hornhautverkrümmung mit berücksichtigt. Das siehst Du dann auch auf der Brillenverordnung mit ... Grad. angegeben, wie Ute schon erwähnte.


    Zu Kantenfilterbrillen wurde hier schon mal was geschrieben. Ansonsten schreib doch mal an unseren Low vision Experten im Forum.Der kann Dir sicher weiterhelfen.


    Zum Randsaum : Ideal ist ein breiter vitaler Randsaum. Das heißt je weniger Randsaum um so schlechter. Und pigmentiert heißt normalerweise, daß er dunkler ist.


    Über der cdr Wert wurde hier schon viel geschrieben. Lars Michael hat es mal toll erklärt.
    Wichtig ist für Dich, wie Ute schon erwähnt hat: Je mehr der Wert gegen 1 geht desto schlechter, d. h. desto mehr ist der Sehnerv ausgehöhlt. Das wäre bei Bennet leider ein schlechter Wert. Aber lass den Kopf nicht hängen, bei Kindern kann sich der Sehnerv ja noch regenerieren. Bei uns hat er sich z. B. um ca.0, 2 bei einem Auge verbessert , nachdem der Druck gesenkt wurde .


    Von der Barkanmembran habe ich schon mal was gehört, weiß aber nicht mehr, was es war.


    Zu dem Visus vor und nach der OP kann ich dir nicht viel sagen.
    Logisch wäre bei Euch, daß die Hornhauttrübung von der Du geschrieben hast sich verbessert hätte nach der Drucksenkung, dann wäre wohl auch der Visus besser.
    Wurde der Test immer beidäugig gemacht ?
    Ist das rechte Auge auch so stark geschädigt ?
    Bei so kleinen Kindern ist es wirklich sehr von der Tagesform abhängig, wie sie mitmachen. Selbst unsere 5 jährige machte mal so schlecht mit, daß wir nochmal einen Termin machten, weil wir nicht glauben konnten, daß sie so schlecht sehen kann. War dann auch alles ok !





    Leider kann ich Dir auch nicht mehr weiterhelfen. Stöber doch nochmal im Forum oder auch im Lexikon von Nicole.


    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hi Bettina
    Beide Augen wurden immer in Narkose gemessen , der cdr ist re 0,9 und li 0,9-1,0
    Obwohl ich im Moment von Bennets Werten manchmal das Gefühl habe das er fast Blind sein müsste, habe ich in keinster Weise das Gefühl das er in irgendeiner Weise sehbehindert ist. Re sieht einen hoch vorbeifliegenden Vogelschwarm, hebt die kleinsten Krümel auf, stolpert nie , läuft nirgends gegen, hat auch mit geringen Kontrasten keine Probleme,er ist nur auffallend Lichtempfindlich.
    Und da ich nicht davon ausgehen kann, das sich die Ärzte drei mal so vermessen haben, habe ich irgendwie Angst das der grosse Knüller noch kommt, wenn er älter ist.
    Wir von seinem zZt doch relativ normalen Zustand in einen Förderbedürftigen Zustand zu kommen.
    Die Frühförderin hat ebenfalls z.Zt keinen Förderbedarf festgestellt.
    Ich habe jetzt die Hoffnung das mir die Ärzte sagen mitte März das er eine Spontanheilung durchgemacht hat und alles wieder chic ist :) wär doch toll.


    Ganz lieben Dank für die ausführlichen Antworten
    Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    ich würde dir natürlich wünschen, daß dein Kleiner eine Spontanheilung hätte.....ich kann auch nicht verstehn das die Frühförderung keinen Förderbedarf festgestellt hat. War es die allgemeine Frühförderung oder die Blinden und Sehbehindertenfrühförderung?


    Bei uns war es auch so, daß man fast nicht merkte das das Kind sehbehindert ist. Sie sah Stecknadeln am Boden liegen und Haare an meinem Pulli usw. Aber Kinder können das sehr gut kompensieren und je älter sie werden, desto mehr merkt man es dann. Bei manchen Dingen stossen sie dann an ihre Grenzen.


    Wegen der Frühförderung muß ich sagen, wenn es die allgemeine Frühförderung war, die haben von Sehbehinderung oft nicht viel Ahnung....
    LG Helga

  • Hi Helga
    Tja ich schätze mal das war jemand vom Blinden und Sehbehindertenverein.
    Sie arbeitet als Lehrerin in einer Blinden und Sehbehinderten Schule und hat ebenfalls ein Glaukom.
    Sie hat uns ein paar Spieltips gegeben wie wir Bennets Augen gezielt trainieren können, z.B.eine Kugel auf einem Tablett hin und her rollen lassen oder in ein schmales Gefäß Dinge rein machen.Wobei Bennet damit keine Probleme zu haben schien.
    Sie hat ebenfalls angeboten weiter in Kontakt zu bleiben, das wenn wir vermehrten Förderbedarf feststellen es nur sagen müssen.
    Außerdem hat sie angeboten in der Kita wo er im Mai hingeht, den Erzieherinnin Tipps im Umgang mit Sehbehinderten zu geben.


    Deinen Erzählungen zu folge scheint es mit deinem Kind sehr ähnlich zu sein, das man anfangs von der Sehbehinderung nicht viel mitbekommen hat.
    Was ist dir jetzt anderes aufgefallen, wo stößt sie an Grenzen?
    Kannst du mir ein paar Beispiele nennen wie dein Kind frühgefördert worden ist, jetzt, und in der Phase wo die Erkrankung weniger aufgefallen ist?
    Danke schonmal
    eine gute Woche wünschen Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    keine Frage, dein Sohn sieht, aber wie deutlich sieht er? Nach dem Befund hat er einen schlechten Visus und man weiß noch nicht, ob das Gesichtsfeld schon eingeschränkt ist, zumindest an dem schlechteren Auge. Wenn du das bessere Auge einmal abklebst, kannst du vielleicht erkennen, ob er nun anders reagiert. Durch das Glaukom ändert sich der Visus ja nicht wesentlich, das Gefährliche daran ist ja, dass sich mit der Zeit immer größere Gesichtsfeldausfälle bilden können, die letztendlich zur Erblindung führen können.


    Hast du die augenärztlichen Befunde der Frühförderin gezeigt? Was meint sie dazu?


    Eine Spontanheilung wäre zwar schön, aber da muss ich dir ein wenig die Illusion nehmen, vielleicht regeneriert sich der Sehnerv aber noch etwas.


    Wenn Bennet großes Glück hat, sind seine Operationen erfolgreich gewesen und er braucht keine weiteren, vielleicht auch keine Augentropfen oder nur wenige. Aber du darfst nie das Glaukom vergessen, auch wenn es ihm gut gehen sollte. In jedem Alter kann sich sein Zustand verschlechtern, Glaukom ist eben nicht heilbar.


    Als unser Sohn noch klein war, habe ich auch einmal testen wollen wie gut er sieht und habe mir einen eigenen Sehtest ausgedacht.
    Ich habe an einen Stock nacheinander Fäden aus verschiedenen Materialien geknotet und unseren Sohn dann aufgefordert, diesen Faden jeweils zu greifen. Dabei habe ich beobachtet, ob er ihn spontan findet, oder ob er danach sucht.
    Zunächst habe ich einen weißen Wollfaden genommen, danach einen Zwirnsfaden und zuletzt durchsichtige Nylonfäden verschiedener Stärke. Danach hatte ich eine ganz gute Vorstellung wieviel er in der Nähe sieht. Ich glaube er war zu diesem Zeitpunkt 3 Jahre alt.



    Viele Grüße


    Ute

  • Hallo Tanja,


    Tomes hat zuerst eine Sonnenbrille verschrieben bekommen. Da war er knapp 2 Jahre alt. Worauf ich aber immer drängen mußte, da er jetzt immer noch sehr Blendempfindlich ist. Es ist nicht mehr so schlimm wie damals, als er so klein war, hat jetzt aber immer noch mit der Sonne zu kämpfen. Das kommt denke ich einmal von den Haabschen Linen...


    Neue Gläser mit Stärke und Tönung (60%) haben wir, sie sollen nicht ganz so dunkel sein, sonst öffnen sich die Linsen stark... und wir kommen auch sehr gut zurecht..
    seid 1,5 Jahren. Zur selben Zeit haben wir dann auch eine normale Brille bekommen, wobei Tomes ein Kurzsichtiges und ein Weitsichtiges Auge hat... echt komisch... aber so etwas gibt es auch.. Wobei es für ihn etwas schwerer war, sich an die Brille zu gewöhnen...


    ich hatte Dir gerade eine mail geschrieben...


    Liebe Grüße


    Drene

  • Das mit der Spontanheilung war ja nur ein Wunschtraum. :(
    Bennet hat leider beide Augen gleich stark betroffen und der Prof hatte gesagt das er defenitiv einen Gesichtsfeldausfall haben wird.
    Als ich der Frühförderung gesagt habe das Bennet einen Visus beidseits von 0,07 hat, sagte sie das geht ja noch!
    Ich meinte: ja er ist nicht blind!! ?(
    Naja ich habe mir überlegt, ob sie evtl im ersten Moment 0,7 verstanden hat. Am Schluss sagte sie noch das sie sich sicher ist das Bennet als Integrationskind in der Kita aufgenommen wird mit dem Visus.
    Also wird sie sich dessen bewusst sein. Aber irgendwie werde ich langsam stutzig ,sollte ich nochmal woanders nachhaken und Bennet nochmal vorstellen?
    Ich möchte ihm keine Hilfe untersagen aber es schien mir ebenfalls z.Zt nicht so erforderlich ein mal die Wo jemanden mit Bennet spielen zu lassen.
    Da war mir der Gedanke lieber das ich Ideen erhalte wie ich ihn fördern kann.
    Aber nach den letzten beiden Beiträgen bin verunsichert.
    Ich würde gerne wissen wie eure Kinder gefördert worden sind.
    Ich habe am 5.März einen Termin bei der Beratungsstelle für Sehbehinderte, dort werde ich nochmal nachhaken.
    Das mit dem Sehtest finde ich eine gute Idee, werde das mit Bennet mal ausprobieren zumindest für einen 14 Monatigen.
    Wenn wir wieder eine längere Pause von allen Arztterminen haben, dann könnte ich schon ab und zu seine Erkrankung vergessen.
    Allerdings sobald sein Verhalten von der "Norm" abweicht denke ich oft : hat er jetzt Kopfschmerzen? Oder ist der Schnupfen eine Nebenwirkung des Mediamentes? was weiss denn ich.
    Ich möchte die Krankheit nicht vergessen aber auch nicht ununterbrochen an sie denken.
    Ist schon schwer die Waage zu halten.
    Besonders wenn die Familie dauernd sagt:" er sieht doch alles" !!
    Naja sie meinen es nur gut ....


    Könnte in diesem Forum ewig weiter schreiben , ist alles so spannend.
    Ganz liebe Grüsse Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    das kenn ich, bei uns sagen die Leute auch immer - die sieht doch was .... ja, sie sieht was, aber wieviel ??
    Ich merkte im Ki.Ga. z.B. wenn ich sie abholte, daß sie mich in einer Entfernung von 2m noch nicht erkannte...sie schaute zu mir ganz ernst und abwartend bis ich was sagte...dann fing sie an zu lachen und lief zu mir. Sie sah also eine Person aber nicht welche. Beim einkaufen passierte es, daß eine Frau neben mir stand mit einem Mantel gleicher Farbe wie meiner ,sie hatte auch ungefähr die gleiche Figur und Haarfarbe wie ich. Meine kleine verwechselte sie mit mir und als sie das merkte war sie richtig geschockt und fing an zu schrein.
    Sie stößt an vielen kleinen Dingen an ihre Grenzen, kann z.B. auch ihren Schulweg (obwohl einfach) nicht alleine gehn..


    Ja zur Frühförderung... als sie 3 Monate war begann das. Es wurde z.B. eine kleine Discokugel an ihr Bettchen gehängt die glitzerte und blinkte in bunten Farben, damit sollte das Sehen angeregt werden. Sie wurde auch in Fein und Grobmotorik gefördert. Es wurde gemalt und Spiele gespielt auch wenn es manchmal so aussah als bräuchte sie das alles nicht. Aber es hat ihr gut getan...wir bekamen die Förderung alle 2 Wochen für 2 Std.


    Lass dich ruhig nochmal gut beraten....


    LG.Helga

  • Hallo Tanja,


    ich weiß natürlich nicht, welche Kinder in Berlin ein Anrecht auf Sehbehindertenfrühförderung haben, aber ich denke, dass Bennets Erkrankung und sein derzeitiger Visus ein Grund sind, sie in Anspruch nehmen zu können.
    Klar, es gibt Kinder, die noch schlechter sehen oder ganz blind sind.


    Die Frühförderin hat unseren Sohn im Alter von 4 Jahren bis zur Einschulung alle 4-6 Wochen besucht und hat dann verschiedene Spiele mit ihm gespielt, ihm auch Material dagelassen. Für mich war die Beratung immer wertvoll, besonders vor der Einschulung. Sicher, du kannst auch alleine sinnvolle Spiele mit Bennet machen, aber die Frühförderin sieht doch viel eher, ob Defizite vorhanden sind und was man vor Schulbeginn noch üben sollte., z. B. ist das Musterlegen in einer richtigen Reihenfolge eine Vorübung für das Abschreiben.


    Unser Sohn hat auch durch Puzzle seine Augen geschult. Es war immer interessant wie schnell er doch die richtigen Teile fand. Da kannst du schon mit großen, einfachen Holzpuzzles anfangen.


    Später dann hat ihm sicher das Bauen mit Legosteinen nach Vorlage weitergebracht.


    Ich denke jedoch bei Bennet ist jetzt erst einmal Türme bauen angesagt, da übt er auf jeden Fall die Auge-Hand-Koordination.


    Frag am besten bei deinem nächsten Beratungstermin im März wegen Frühförderung noch einmal nach bevor du etwas versäumst.


    Klar, habe ich es nicht so gemeint, dass du ständig an die Krankheit denken sollst. Es sollte nur ein Hinweis sein, dass du auch nach einer längeren stabilen Phase immer mit erneuten Druckproblemen rechnen musst.


    Viele Grüße


    Ute

  • Hi Ute
    ich glaube ich habe dich schon richtig verstanden :]
    Ich sehe das genauso wie du, allerdings ist mir erst so einiges erst in diesem Forum richtig bewusst geworden.
    Ich informiere mich auch nochmal bzgl. der Frühförderung.
    Habe in Berlin noch eine zweite Adresse, werde mich da morgen mal melden.
    Danke auch dir Helga für die sehr ausführliche Antwort.Die Beispiele haben mir einen kleinen Einblick gegeben. Ich denke auch für Bennet wäre ein Besuch alle vier bis sechs Wochen sehr hilfreich.
    Lt unseren Ärzten sollte sich unsere Familie ebenfalls den Druck mal messen lassen und bei meinem Mann wurde tatsächlich ein" grenzwertiger" Druck von 20 mm/Hg (klingt in unseren Augen mikrig :tongue: ) und ein cdr von 0,4 gemessen. Er soll jetzt alle viertel Jahre zur Kontrolle.
    Schon krass die Vorstellung das aufgrund der Erkrankung unseres Sohnes evtl. mein Mann profitiert.
    Ich meine wer geht schon ohne Beschwerden und als Nichtbrillenträger zum AA und lässt sich einer Untersuchung unterziehen die mal eben 18 euro kostet.



    PS Danke Nicole für den Link , war eigentlich schon mal da drin habe aber heute noch ein paar interessante Sachen gefunden.


    Danke euch allen für die genial schnelle Reaktionszeit Tanja und Bennet

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