Posts by drene

    Hallo liebe Forummitglieder, ich habe heute mal wieder ein Problem und möchte einmal eure Meinung dazu wissen.


    Ich fange ein mal damit an (und fasse mich kurz), das wir umgezogen sind und ich nun heute mit meinem kleinen Schatz den neuen AA getestet habe.


    Tomes (7 Jahre) hat ein beidseitiges Kont. Glaukom und Buthalmus.
    Links wurde 2004 operiert und rechts wollten sie noch abwarten, weil der Wert Grenzwertig sei. Zur Zeit Tropfen wir nicht.


    Das haben nun 4 Kliniken bestätigt.


    Ich bin völlig ratlos und weiß nicht, was ich machen soll....


    Also wir heute zum AA und zur Sehschule. (ich hatte einige Befunde mit bei, der Rest ist ja in der Charite` unauffindbar verschwunden...
    Die Dame von der Sehschule war sehr nett und Tomes hat auch gut mitgemacht. Nun wissen wir auch, das er eine Hornhautverkrümmung hat und seine Sehschärfe (mit Brille) zu 70 % beträgt... Was uns noch kein Mensch zuvor gesagt hat.


    Der Druck betrug heute vormittag : RA 19 + 2 (wegen der dünnen Hornhaut) also 21 und LA 11 (keinen Wert der Honhautdicke)


    Druckwerte vom letzten mal RA 12+2, LA 11


    Dann sind wir zur Ärztin gekommen, sie hat versucht in die Augen zu schauen und meinte, das sie uns dann Ende Januar wieder sehen möchte.


    Darauf meinte ich, das der AA doch schon zu hoch sei und angestiegen ist. Da meinte sie, nein auf dem RA sei kein Glaukom, da es nicht operiert wurde und wir zur Zeit nicht tropfen würden.
    (Unseren letzten Termin in der Schlossparkklinik hatte wir Anfang Oktober und da wollte Tomes nach sechsstündigen wartens auch keinen Augeninnendruck mehr messen lassen. Also wurde nur palpiert.)
    Und auf den letzten Befund haben sie ja auch keinen Augeninnendruck gemessen, weil er ja kein Glaukom habe.


    Sorry... bin ich wirklich so blöd? Ich habe ihr erklärt, das er dort nicht mehr mitmachen wollte aber sie ihn messen wollten. Daraufhin hat sie uns aus dem Behandlungszimmer gedrängt...


    Was soll ich eurer Meinung nun machen? In der Schlossparkklinik haben wir erst in einem Jahr wieder einen Termin zur Kontrolle.


    Ich bin völlig fertig. Hier ist leider nicht wirklich viel mit Augenärzten.... aber ich finde den Druck schon mächtig hoch, wobei mir letztens noch in der Schlossparkklinik gesagt wurde, das bei Kindern der Normalwert um 12 Hgmm steht.


    Wie und was würdet ihr jetzt machen? Den "alten" AA anrufen? Ich fühle mich nach Jahren mal wieder so hilflos... man steht daneben und kann nicht helfen... Aber ihr kennt ja auch dieses Gefühl...

    Hallo, mein Sohn Tomes ist auch Lichtempfindlich. Nicht mehr so stark wie am Anfang aber er kneift seine Augen immer zu wenn die Sonne scheint. Deshalb haben wir eine Sonnenbrille in seiner Sehstärke machen lassen, nicht zu sehr dunkel aber es hilft ihm sehr. Zusätzlich habe ich nur Mützen mit Schirmchen oder Basecaps die er trägt. Das hilft ihm auch schon etwas... Frage doch einfach mal bei deinem Arzt an was er davon hält...



    lg Doreen

    Danke Dir Barbara für deine Antwort. Wir waren inzwischen auch mit unserem Sohn dort (hatte mächtiges Glück einen Termin zu bekommen, da laut Schwester die nächsten freien Termine erst wieder ab Dezember zu haben sind). Der Herr Prof Erb ist ein sehr netter Arzt. Ich habe nun das Gefühl das wir bei ihm gut aufgehoben sind... Danke noch einmal für deine Antwort...



    lg Doreen

    Hallo, erst einmal noch "FROHE OSTERN" ich wollte einmal fragen, wo der Prof. Erb in Berlin zu finden ist. Wir sind jetzt schon eine Weile in der Charite Wedding und seid dem vorletzten Besuch ist Tomes seine Akte weg und es sind immer neue Ärzte da. Ich bin völlig unzufrieden und unsicher geworden, da wir jetzt auch nicht mehr Tropfen sollen und niemand irgendwelche Druckwerte hat zum Vergleich... oder oder oder... Ich suchen einen wirklich guten Arzt rund um Berlin... Wer kann helfen... lg Doreen

    Hallo, ich wollte einmal nachfragen, wo ihr seid mit euren Zwergen.... bzw. auch zufrieden seid...?


    Würzburg soll sich ja mit dem kindl. Glaukom recht gut auskennen... Wart ihr alle schon einmal dort????


    Bin am überlegen, ob ich mir da nicht einmal einen Termin hole... Ist halt ziemlich weit weg und die Zeit fehlte mir auch immer...*habe leider keinen guten Chef in der Sache...* und mein Urlaub war immer bei uns in der Klinick verplant...


    Bin jetzt aber am überlegen... in eine "Fachklinick" zu fahren...


    lg drene

    Hallo Tanja,


    Tomes hat zuerst eine Sonnenbrille verschrieben bekommen. Da war er knapp 2 Jahre alt. Worauf ich aber immer drängen mußte, da er jetzt immer noch sehr Blendempfindlich ist. Es ist nicht mehr so schlimm wie damals, als er so klein war, hat jetzt aber immer noch mit der Sonne zu kämpfen. Das kommt denke ich einmal von den Haabschen Linen...


    Neue Gläser mit Stärke und Tönung (60%) haben wir, sie sollen nicht ganz so dunkel sein, sonst öffnen sich die Linsen stark... und wir kommen auch sehr gut zurecht..
    seid 1,5 Jahren. Zur selben Zeit haben wir dann auch eine normale Brille bekommen, wobei Tomes ein Kurzsichtiges und ein Weitsichtiges Auge hat... echt komisch... aber so etwas gibt es auch.. Wobei es für ihn etwas schwerer war, sich an die Brille zu gewöhnen...


    ich hatte Dir gerade eine mail geschrieben...


    Liebe Grüße


    Drene

    Hallo ersteinmal... wir hatten auch eine Zeit lang Cosopt - S tropfen müßen...
    Tomes war nach dem tropfen immer so müde... und anscheinend brennen sie auch ganz schön... meinte er jedenfalls... nach ca. 3 Monaten hat er auch einen Ausschlag bekommen und die Nase lief auch ständig... bis er dann 2 Pseudokruppanfälle bekommen hat. Worauf die Ärzte in der Charite`ihn dann auf Trusopt umstellten.


    Mir ist auch aufgefallen, das er nicht er selbst war... Er war kaum noch zu bändigen... richtig aufgedreht... ich weiß gar nicht wirklich, wie ich das beschreiben kann... Jetzt ist er unter Trusopt wieder ganz normal geworden.... er ist aktiv, aber nicht überdreht... nicht so völlig unter Strom gesetzt...


    Leider müßen wir warscheinlich wieder laut der Charite`auf Cosopt-S umstellen... Das werde ich dann am kommenden Montag erfahren... Es wurde uns nur schon mal vorab telefonisch gesagt... was ich Tomes nun wirklich nicht wirklich antun möchte... Bei den ganzen Nebenwirkungen die das Cosopt-S zu bieten hat... Was passiert eigentlich, wenn er irgendtwelche Schäden davon trägt?


    Seid lieb gegrüßt...


    Drene

    Hallo Lars-Michael,


    ersteinmal vielen DANK für deine Erklärung... Ich hatte mich hier im Internetwirrwar schon versucht ein wenig zu orientieren... aber da ich der englischen Sprache nicht mächtig bin und leider auf den deutschen Seiten wenig dazu steht... habe ich nichts wirkliches dazu gefunden... Also verstehe ich jetzt richtig? das ab 1 Schluß ist...?


    Du schreibst das du einen Wert von 0,7 und 0,8 hast... Wieweit ist bei Dir das Gesichtsfeld eingeschrenkt? Oder kann man das nicht so einfach beschreiben? Bzw. hast du keine Einschrenkungen? *sorry, falls ich zu persönlich werde...* Es ist nur schwer, sich so etwas vorzustellen...


    Bei meinen Sohn wurde ja ein dysgenetisches congenitales Glaukom / Buphtalmus diagnostiziert.. Heißt es das er nun doch Einschrenkungen hat? Oder es nicht sein muß...


    Ich bin ja am Montag bei unserer anderen AA. Mal schauen, wie weit sie sich dazu äußert. Mir scheint es, das die Ärzte sich nicht so weit aus dem Fenster lehnen wollen und genau etwas dazu sagen möchten... Oder ich bin nicht wirklich hartnäckig genug...


    Ich würde mich wahnsinig freuen, wenn alles in Ordung ist... das wäre wirklich eine gute Nachricht bei dem ganzen Bangen und Ängsten... Da versteht mich bestimmt jeder hier in diesem Forum... aber man will doch wissen, wo man steht... Wie man mit den kleinen umgeht, bzw. wenn er vorrent zur Straße habe ich totale Angst das er sie nicht sieht... z.B....


    So, ich wünsche allen ein schönes und erholsames Wochenende, auch wenn das Wetter nicht wirklich schön ist...


    Lg Doreen

    Hallo Bianka,


    nein, Herrn Dr. Nölle kennen wir nicht... Wir waren, wie schon gesagt, bei Frau dr. Amm... und waren auch sehr zufrieden.... Das mit dem persönlichen Kontakt, kann ich mir ganz gut vorstellen... Wir waren damals auch öfters dort... uns kannten sie auch schon... gerade weil Tomes seine OP hatte, weil er noch so klein war und wir dort eine Nacht übernachten mußten... Was leider alles die liebe Nachtschwester ertragen mußte, da er die ganze Nacht nur geschrien hatte und eine ältere Dame aus dem Zimmer sich nur beschwert habe...


    Kiel hat soweit ich mitbekommen habe auch schon recht gute Erfahrung mit kleinen Glaukompatienten... Wir hatten damals auch einen Jungen kennengelernt, ich glaube er hieß Kevin... Das war auch ein so TAPFERER kleiner Junge... schade, wir waren wohl alle etwas aufgeregt... und hatten nicht an die Adressen gedacht auszutauschen...


    Wir hatten in Großenbrode (kurz vor Fehmarn) gewohnt... Oh... ich vermisse die See... und meine "große" nochmehr...


    In Kiel konnte man immer so gut einkaufen... *in Errinnerungen schwelg...*


    Wo kommt ihr denn her?


    Ich drücke euch jedenfalls ganz dolle die Daumen, das alles gut verläuft.... und sich nichts verschlechtert hat...


    Wie oft müßt ihr eigentlich in die Klinik? Wir müßen ja wieder im oktober hin... (waren jetzt im August) und davor hatten wir vor einem Jahr die Kontrolle... und sonst immer nur beim Augenarzt messen... Das ärgert mich so... weil ich total dagegen war, so lange zu warten... Das mit dem messen beim AA ist doch nicht so genau... leider...


    Ein schönes WE und liebe Grüße...


    Wir haben volles Programm am WE... Die "große" hat Einschulung und der kleine am nöchsten Tag Geburtstag...

    Hallo Ute,


    ja du hast recht... das rechte Auge wurde nicht operiert nur das linke A.


    Dem rechten ging es auch immer noch ganz gut... Bin heute auch noch einmal alle Unterlagen durchgegangen. Der Druck vom RA war 2004 mit 18 mmgh angegeben... Und bei den letzten Messungen blieb er bei 10mmgh.
    Und nun ist er bei 24mmgh. So das wir nun tropfen müßen und Ende Oktober noch einmal in die Klinik und es nun entschieden wird, ob sie das RA auch operieren werden oder nicht...
    Der cdr wert wurde eigentlich nur bei der ersten Untersuchung gemessen... Da stand er bei 0,6. Danach haben sich alle genauerern Untersuchungen nur noch um das LA gekümmert.
    Es hieß nur... RA: Augeninnendruck 10mmgh... Ich hatte mich auch umentschieden und wollte in eine andere Klinik... und nun kommen solche Befunde raus....


    Ich habe auch bei jeder Untersuchung einen anderen Wert zwecks Dioptrin... mal +3, dann mal -1,5 auf einem Auge... in den Befunden...


    Ich habe mir für kommenden Montag noch einmal einen Termin geben lassen... Und werde auch noch einmal vorsprechen... mal schauen.... was passiert...


    vielen Dank ersteinmal und lg


    Doreen

    Hallo Bianka,


    nein, wir sind nicht mehr in Kiel.... leider.... wir waren damals bei Frau Dr. Amm... und waren wirklich sehr zufrieden. Auch soweit mit der Klinick... obwohl es nur einen Stuhl für 2 Personen zum sitzen gab... aber in Kiel war alles noch ein wenig menschlicher... was in den großen Klinicken überhaubt nicht mehr der Fall ist...


    Wir sind dann gezwungendermaßen berufsbedingt 2004 umgezogen. Und sind zur Charite`nach Berlin gekommen...


    2004 wurde eine Trabekulotomie und Trabekulektomie gemacht. ....


    Und bei wem seid ihr in Behandlung? Wir haben schon überlegt mit Tomes wieder nach Kiel in Behandlung zurück zu kommen... Habe hier ein ungutes Gefühl... ich weiß aber gar nicht wirklich, wie ich das alles regeln soll... Meine Chefin spielt jetzt schon dolle verrückt.... weil ich öfters mal einen freien Tag für die Klinik brauche... wie macht ihr das denn? Ich schaffe das alles gar nicht in meinen Urlaub... soviel habe ich leider nicht...


    lg Doreen

    Hallo Nicole,


    danke für deine Antwort, ja, Sehtest wurden schon öfters gemacht... Der AA sagt überhaubt nichts dazu... Wenn ich ihn frage, weicht er aus... Die Schwester vom AA meinte, das er auf beiden Augen eine Sehkraft von 50% hat. Unsere Kinderärztin hat sich am Montag ( wir waren zur U8) richtig erschrocken.... der Sehttest ist ziehmlich schlecht ausgefallen. Wir haben jetzt eine Frühförderungsbescheinigung bekommen...
    Wobei ich sagen muß, ich renne wirklich bei jeden kleinen bißchen zum Arzt... Irgendwie wird man nicht ernst genommen... verstehe das nicht... man ist so hilflos...


    lg Doreen

    Hallo,


    ich war mit Tomes in der Charite`. Mal wieder zur Narkoseuntersuchung... So nun habe ich den Befund vorliegen.Es steht R cdr 0,8 und L cdr 0,3 geschrieben. Kann aber damit nichts weiter anfangen. bzw. ist ja ein Wert, der den Sehnervschaden beschreibt... oder? Kann man aus diesem Wert sehen, wieviel Tomes noch sehen kann? oder nicht... Wie kommt ihr auf diese angaben, wieviel Prozent eure kleinen noch sehen können? Immer wenn ich unseren AA frage, sagt er mir, das er es noch nicht sagen kann, da es zu früh sei... Leider haben die AA in der Sehschule auch keine Zeit einem groß etwas zu erklären....


    Danke im voraus für eure Antworten...


    liebe grüße Doreen

    Hallo, ich wollte mich noch einmal kurz vorstellen.. Ich war schon im alten Forum angemeldet und habe hier immer still mitgelesen... Erstmal ein HALLO an alle "Neuen"...


    Mein Name ist Doreen und habe 2 Kinder. Meine "Große" Annemarie ist 6, fast 7 Jahre alt und der "Kleine" Tomes Arthur wird 4 Jahre alt...


    Tomes hat auf beiden Augen ein angeborenes Glaukom / Buphthalmus.


    Das LA wurde 2004 mit einen Augeninnendruck von 32mmhg in Kiel operriert. Das RA lag immer so bei 18 mmhg.
    Die neusten Werte liegen bei einen Druck von LA 12,2 mmhg und RA bei 24 mmgh. Wobei wir jetzt auch wieder 2x tgl. mit Timophtal sine 0,5% tropfen müssen...


    Liebe Grüße Doreen