Normaldruckglaukom

Bettina K.

Hallo zusammen,
durch einen Zufallsbefund beim Sehtest (der ist 100% gut ausgefallen), wurden wir im Frühjahr mit der Diagnose Glaukom bei unserem 10jährigen Sohn konfrontiert.
Der Sehnerv ist stark eingefurcht, der Druck schwankt zwischen 12 und 18.
Nach einiger Zeit des Beobachtens wurde uns im Oktober nahegelegt, mit den Tropfen anzufangen.
Gleichzeitig haben wir die Medikamente abgesetzt, die er wegen seines Asthmas nimmt. Die Bronchien sind nun nicht mehr ganz so belastbar, der Druck liegt nun zwischen 12 und 16.
Die Augenärztin vor Ort bestellt uns nun alle 3 Monate zum Druck und Gesichtsfeld.
Im Arztbericht der Uniklinik habe ich heute gelesen, dass sie eine wöchentliche Druckmessung empfehlen...... Gibt es noch ein Leben außerhalb des Wartezimmers???
Wie oft geht ihr zum Druckmessen?
Viele Grüße Bettina K.

Bianka

Hallo Bettina,

die Augenarztpraxis ist unser zweites Zuhause ! Benni muß auch 1x wö zur Druckkontrolle ( ich weiß garnicht mehr genau seid wievielen Monaten wir das jetzt schon so machen . ....? ) Benni ist nun 4 1/2 J. alt und wenn der Termin mal ausfällt fragt er schon etwas enttäuscht warum ? Der AArzt wird auch nicht mehr mit Doktor angeredet - Benni beschränkt sich nur auf den Nachnamen ( Vornamen habe ich ihm lieber noch nicht gesagt ) . Er gehört schon " fast " zur Familie !

Eigendlich müßten wir engmaschigere Messungen durchführen ( mindestens 1x tägl. ) aber mein Gästebett wollte ich dort noch nicht aufklappen ).
Mit der Zeit gewöhnt man sich daran und wir müssen auch nicht lange im Wartezimmer sitzen 15 Min im Durchschnitt ...
Es gibt also schlimmeres. Und für unsere Kleinen macht man es doch gerne. Ich habe das Glaukom lieber so regelmäßig unter Kontrolle. Dann braucht man sich wenigstens keine Vorwürfe machen, wenn der Druck mal ansteigt - sonst bemerkt man es ja auch nicht immer , wenn man nur alle 1/2 Jahr zur Kontrolle geht !
Liebe Grüße
Bianka

Bettina

Hallo Bettina,

herzlich willkommen hier!
Wir sind nicht so oft zur Kontrolle, da sich unser Tim (3 Jahre ) den Augendruck nicht so gut messen lässt. Wir versuchten es ein Mal im Monat, aber es klappte nicht so gut.
Daher bekommt es jedes Vierteljahr eine Narkose,in der dann der Druck gemessen wird, der Sehnerv angeschaut wird, evt. ein Bild gemacht wird.....
Und das alles in aller Ruhe.
Wir hoffen jetzt , dass er sich allmählich an die Druckmessung gewöhnt und Ihm die Narkosen erspart werden.

Aber eines bleibt: Die vielen Arztbesuche , Krankenhausbesuche und die Ungewissheit !!
Da geht es uns hier allen gleich.
Ich wünsche Euch viel Glück !!

Viele liebe Grüße
Bettina

Ute

Hallo Bettina,

die Diagnose "Glaukom" bedeutet leider für viele von unseren Kindern ein "lebenslanges Abonnement" beim Augenarzt und oftmals auch in der Augenklinik.

So kann es sein, dass man besonders bei Stellung der Diagnose, nach Operationen,bei Änderung der Tropftherapie oder bei starken Druckschwankungen häufige Augenarztbesuche hat.Unser Sohn hatte schon zeitweise tägliche oder mehrmalige Termine während einer Woche, dann aber auch wieder, wenn der Druck sich stabilisiert hat, sind die Abstände der Untersuchungen länger, allerdings nie länger als 6 Wochen.

Nur so kann in seinem schwierigen Fall im Notfall schnell eingegriffen werden.

Insgesamt hatte er wohl schon ungefähr 450 Tage in seinen 16 Lebensjahren beim Augenarzt gewartet oder in der Augenklinik zugebracht.

Klar, die Augenarzttermine sind uns aus lästig, aber da zu schluren ist in unserem Fall unverantwortlich.

Wenn dein Sohn nun 1xwöchentlich zur Druckkontrolle kommen soll, heißt es also lange noch nicht, dass es für immer sein muss. Wichtig ist jetzt sicherlich, seine Augen genau zu beobachten, wie sie auf die Tropfen reagieren und die optimale Therapie für ihn zu finden, damit keine weitere Sehnervschädigung eintritt.

Alles Gute

Ute

Barbara

Ich würde das Absetzen der Asthmamedikation UNBEDINGT mit dem Lungenarzt absprechen, zumal ja nach dem Posting das Absetzen durch verminderte Belastbarkeit bemerkt wird!
Asthma ist eine chronische Entzündung der Bronchien und Bronchiolen mit entsprechenden Langzeitveränderungen. Bei unbehandeltem allergischem Asthma kommen aufgrund der Immunsituation noch weitere mögliche Langzeitfaktoren hinzu.
Ich weiß nicht, ob dein Sohn bisher nur Cortison (entzündungshemmend) und/oder bronchienerweiternde Substanzen inhaliert hatte. Gerade die inhalative (niedrige!) Cortisondosis bei Kindern sollte eigentlich nach derzeitem wissenschaftlichen Stand keine systemischen Auswirkungen haben (also auf andere Körperregionen als die Schleimhaut der Bronchien). Ich denke, dass deinem Sohn nicht gedient ist, sollte sich zwar evt. gering die Augendrucksymptomatik verbessern, aber auf die Dauer (auch schon bei Jugendlichen!) z.B. ein Lungenemphysem (chron. Überblähung der Lunge) entwickeln, was in höherem Lebensalter lebenslimitierend sein kann.

Auch gibt es zusätzlich oder als Monotherapie Tabletten (Montelukast), die meines Wissens keine Auswirkungen auf die Augen haben.

Bettina K.

Danke für die Antwort.
Mittlerweile haben wir mit diversen Ärzten gesprochen und die Profis haben sich untereinander beraten.
Sie sind der Meinung, dass bei der Dosierung, die unser Sohn braucht, keine Auswirkungen auf den
Druck zu erwarten sind.
Wir hatten ja für ein paar Wochen das Kortison abgesetzt, aber die Lungenfunktion war dann nicht gut,
so das es nun wieder mit Kortison läuft.
Viele Grüße Bettina

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