Auf nach Köln!

Hallo miteinander!
Gestern waren wir nun für die Barkanmembraneröffnung dran, aber es war eine ziemliche Pleite. Sie legten Silas in Narkose und dann schauten Assistenzärztin, Oberarzt und der Professor und der Professor entschied nicht zu operieren. Sie dachten die ganze Zeit, es gäbe eine Membran zum schlitzen, das wäre relativ unkompliziert gewesen, aber mit dem neuen Vergrößerungsglas (deswegen haben sie ja alles um 4 Wochen verschoben bis das blöde Ding da war) haben sie jetzt gesehen, dass die Membran nicht da ist. Dazu hat sich das rechte Auge (war bisher einigermaßen gut) rapide verschlechtert, so dass es sich jetzt um ein beidseitiges Glaukom handelt. Seine CDR-Werte sind nicht berauschend (links 0,8, rechts 0,6) und der Druck ist jetzt bei 24 links und 22 rechts Der Prof sagte, ihm wäre die OP eines beidseitigen Glaukoms (also nicht nur ein schnelles Schlitzen der Membran, sondern eine aufwändigere Glaukom-OP) bei einem so kleinen Kind zu heikel. Er schickt uns jetzt nach Köln, da seien die Spezialisten. Er denkt, dass die auch zu dem Ergebnis kommen, dass operiert werden muss, die Tropfen helfen ja nicht im gewünschten Umfang. Nun sitzen wir also wieder auf Abruf und warten auf den Termin in Köln, den uns immerhin die Augenklinik organisieren will.

Liebe Grüße
Katrin

Hallo Ute und Nicole,

erstmal danke für den Link Nicole, hatte die Seite heute auch schon offen.
Silas´ Frühgeburt war auf der einen Seite sein Glück und auf der anderen Seite sein Pech. Als Frühchen fiel er früh genug in das Raster der Augenärzte und so wurde das Glaukom noch vor seinem rechnerischen Geburtstermin entdeckt; gleichzeitig wurde sein Glaukom irrtümlich als "Frühchen-Glaukom" eingeschätzt und auch entsprechend behandelt (man tropft und wartet, bis es sich verwächst).
Erst vor 12 Wochen bei der letzten Untersuchung (da war Silas dann 5 1/2 Monate alt), als er auf die konservative Behandlung (also Tropfen) nicht im gewünschten Maße ansprach und sich die Sache nicht besserte, kam zum ersten Mal die Sprache auf kongenitales Glaukom. Bis zu diesem Zeitpunkt mache ich auch unseren Klinikärzten keinen Vorwurf. Ein Glaukom bei einem Frühchen zu diagnostizieren ist schwierig genug (Frau Prof. Kaesmann schrieb ja schon davon) - was mich nur wirklich ärgert ist die Sache mit diesem Vergrößerungsglas. DAS hätte nicht sein müssen! Es hieß zwar, die Firma in den USA wäre schuld aber das ist für mich keine Entschuldigung, denn man hätte nach 4 oder 6 Wochen das Ding ja mal reklamieren können. Aber alles lamentieren hilft jetzt nichts mehr (im Zweifel werden wir der Klinik auch nicht nachweisen können, dass die Verzögerung die entscheidende Verschlimmerung gebracht hat), ich hoffe nur auch, dass wir möglichst schnell einen Termin in Köln kriegen.
LG
Katrin

Hallo Katrin,

ich wünsche Euch auch einen schnellen Termin. Jetzt ist Silas auf alle Fälle erstmal in den besseren Fach-Händen.
Das der CDR Wert so hoch ist, ist natürlich nicht schön. Konnten sie denn jetzt doch den CDR Wert messen? Du hattest doch geschrieben, das wäre bei den Kleinen nicht möglich?
Ich wünsche Euch alles Gute,
Anja

Hallo Anja,

inzwischen ist er ja 8 1/2 Monate, scheinbar ging es da jetzt.
LG
katrin

Hallo Kama,

das ist schon ärgerlich, alles.

Was ich nicht verstehe ist, weswegen jetzt das Frühchenglaukom es nicht mehr sein soll? Du schreibst gleichzeitig wurde sein Glaukom irrtümlich als "Frühchen-Glaukom" eingeschätzt

Ich hatte ja früher ausführlich dazu geschrieben.

Hinsichtlich der Medikamente - welche hatte er denn gehabt? meiner Erinnerung nach hatte er ja erst einen oder 2 Wirkstoffe bekommen, oder?

Welche Medikamente sind jetzt angesetzt worden bis zur Untersuchung in Köln?

Ist ein VEP gemacht?

Die CDR von 0,6 und 0,8 ist schon viel, kann sich aber bei einer effektiven und dauerhaften Drucksenkung beim Baby auch wieder (teilweise) zurückgehen - eine Sache, die bei älteren Kindern und Erwachsenen nicht mehr möglich ist. Aber hier zählt auch die Zeit.

Nimm gerne direkt Kontakt auf, wenn du noch Fragen hast.

Wann ist Euer Termin?

Gruss,
Barbara

Hallo Barbara,

tja ich weiß auch nicht - in unserer Augenklinik heißt es auf einmal, es sei von Anfang an klar gewesen, dass es ein kongenitales Glaukom bei Silas sei (dabei hieß es am Anfang das würde sich verwachsen ). Wir haben bisher nur Trusopt Augentropfen und auf Nachfrage nach einem anderen Wirkstoff bzw. einer Tropfenkombination hieß es, dass eine Alternative nur Betablocker wären und die wären bei einem so kleinen Kind mit seiner Vorgeschichte (Frühchen mit Trachykardien in der Schwangerschaft und Bradykardien in den ersten Lebenswochen) nicht angeraten.
Von einer VEP weiß ich nichts.
Weiterhin sind nur Trusopt angesetzt bis zur Untersuchung in Köln und die riefen heute früh an und schieben uns nächste Woche Mittwoch dazwischen für eine NU (31.10.). Falls dort für eine OP entschieden wird, wird er Freitag (02.11.) operiert.
Liebe Grüße
Katrin

und es war der Knüller!
Hallo allerseits!
Der 3. OP-Termin und was soll ich sagen? Wieder mal geplatzt!
Diesmal aus (scheinbar) erfreulichem Grund obwohl ich dem Frieden nicht so recht traue. Am Mittwoch hatten wir unseren Vorstellungstermin bei den Docs in Köln und blöderweise hatte ich Silas eine halbe Stunde vor der Untersuchung Trusopt getropft (wir sollten durchtropfen) und wie war der Druck? 13! Wir staunten nicht schlecht, bisher war der Druck trotz Durchtropfen immer bei über 20 gewesen und auf einmal 13
Die Ärzte waren auch gleich ziemlich skeptisch hinsichtlich des in Karlsruhe diagnostizierten congenitalen Glaukoms ("so guckt kein Glaukomkind") und ordneten an, bis zur NU am Freitag keine Trusopt mehr zu tropfen.
Am Freitag wurde dann in Narkose ein Druck von 7 und 8 gemessen, also perfekt. Wir staunten wieder und erst dachte ich ja, die Augenärzte in Karlsruhe haben Bockmist gemessen, aber die übrigen Werte stimmten mit denen der Kölner AÄ überein. Die Ärzte in Köln wollten sich zu den Druckmessungen der Karlsruher nicht äußern, meinten aber, dass vielleicht ja "etwas nachgereift wäre" und das zufällig halt grad in den letzten 14 Tagen. Welch Zufall, wenn es so ist.... bewahrte uns so ein in Karlsruhe verschlamptes Vergrößerungs-Glas vor einer - wohl jetzt überflüssigen - Glaukom-OP.
Ich zitiere aus dem Bericht der NU:
"Die größere Exkavation Linkes Auge kann unterschiedliche Gründe haben, inkl. einseitig betonte Makropapille oder abgelaufene Episode erhöhten Augendrucks mit späterer spontanen Regulierung. Der Gefäßverlauf an der Papille des LA ist nicht ganz glaukomtypisch, schließt ein Glaukom beim Kind aber nicht aus. Insgesamt sprechen Refraktion, Augapfellänge und das Fehlen der Haabschen Bänder eher nicht für ein kongen. Glaukom."
Also wohl eher kein Glaukom. Und da der Druck auf einmal gut war, auch keine OP.
Was meint Ihr dazu?
Wunderheilung??????
Ich bleibe skeptisch, hoffe aber, dass sich die Sache wohl doch von selbst erledigt hat. In 6 Wochen sollen wir nochmal nach Köln, bis dahin gibt es keine Tropfen mehr.
Fühle mich ohne Tropfen fast ein bisschen "nackig" wenn Ihr versteht was ich meine... da heißt es monatelang: Tropfen nach der Uhr und bloß nicht vergessen usw und auf einmal heißt es ... Glaukom? Der doch nicht! Ist doch alles ok!
Kopfschüttel
Liebe Grüße
Katrin mit Silas

Vielen Dank Nicole und Ute!
So langsam fange ich an zu glauben, dass doch noch alles gut wird!
freu freu freu
Liebe Grüße

Hallo Kama,

na so was.

Zitat

Original von kama
...........
Ich zitiere aus dem Bericht der NU:
"Die größere Exkavation Linkes Auge kann unterschiedliche Gründe haben, inkl. einseitig betonte Makropapille oder abgelaufene Episode erhöhten Augendrucks mit späterer spontanen Regulierung. Der Gefäßverlauf an der Papille des LA ist nicht ganz glaukomtypisch, schließt ein Glaukom beim Kind aber nicht aus. Insgesamt sprechen Refraktion, Augapfellänge und das Fehlen der Haabschen Bänder eher nicht für ein kongen. Glaukom."
Also wohl eher kein Glaukom. Und da der Druck auf einmal gut war, auch keine OP.

zumindest kein *kongenitales* Glaukom im Sinne eines Buphthalmus.

Über Drucksteigerungen im Sinne des Frühchen-assoziierten Glaukoms wurde ja nichts gesagt. Und auch wenn "es nicht ganz glaukomtypisch sei" wurde "ein Glaukom beim Kind nicht ausgeschlossen".

Wie groß ist denn die Excavation der Augen nun? (Werte zwischen 0,1 und 0,9)?

Druckwerte um 14 sind ja wirklich sehr gut.
Was sagt das VEP`?

Gruss,
bk

Hallo Barbara,
die CDR-Werte wurden auch von den Kölner AÄ mit links 0,8 und rechts 0,6 gemessen. Es wurde uns erklärt, dass links die 0,8 nicht schlimm wären, ja eigentlich praktisch normal da Silas links eine Makropapille habe und rechts die 0,6 auch nicht, weil er da einen breiten "Randsaum" habe (also so fasse ich das jetzt mal mit eigenen Worten zusammen). Eine VEP wurde nicht gemacht. Hätte man das machen sollen? Und ist das bei einem 9 Monate alten Baby schon möglich?
Auf jeden Fall habe ich Icare im Einsatz gesehen! Phantastisch! Brauche hier dringend auch einen Augenarzt mit Icare....
:]
Liebe Grüße
Katrin mit Silas

Oh! Ist das so schwierig??? Dabei ist doch dieses Ding gar nicht so unermesslich teuer wenn ich die Zahlen richtig im Kopf habe. Ein auf Glaukom spezialisierter AA bzw. Augenklinik sollte sich doch so was leisten können....

Im Moment haben wir andere Sorgen: Möhlicherweise haben wir uns in Köln Keuchhusten eingefangen Da ist Silas zwar gegen geimpft aber er gehört wohl zu den paar Prozent, bei denen die Impfung nicht anschlägt). Im Moment wird noch getestet aber es sieht sehr danach aus. Seufz.
LG
Katrin

Hallo Ute,

zum Glück haben wir Keuchhustenentwarnung aber dafür ein RS-Virus und inhalieren mit Cortison und Cortison und geben Cortisonzäpchen
Halleluja
war am Donnerstag beim Arzt weil Silas seltsam hustete, natürlich war er beim Arzt quietschfidel und krabbelte fröhlich herum und hustete nicht einmal X(, abends bekam er dann den ersten Hustenkrampfanfall, dachte schon jetzt erstickt er mir. Am Freitag früh den nächsten, dazu brach er jedesmal. Während des Hustenkrampfes habe ich beim KiA angerufen, die Arzthelferin schrie sofort: Um Himmelwillen, kommen Sie gleich her! Also wieder zum KiA, diesmal wurde ein Abstrich gemacht, den wir gleich zum Labor brachten. Aber wie gesagt, Gottlob kein Keuchhusten. Das muss ein Albtraum sein!
Liebe Grüße
Katrin