kongenitales Glaukom - Diagnose im 4. Lebensmonat

Hallo und Willkommen im Forum!

Was Du beschreibst, kenne ich sehr gut. Wir haben begonnen, uns Sorgen zu machen, weil unsere Tochter auch immer die Augen zu machte. Ich denke auch, es liegt an der Lichtempfindlichkeit. Die gute Nachricht ist, es wird mit der Zeit besser.

Wenn sie aufrecht ist, kann sie vermutlich besser "regeln", wie viel Licht sie ertragen kann. Sie kann den Kopf senken oder so. Wenn sie auf dem Rücken liegt, ist sie vergleichsweise hilflos. Vielleicht hat sie sich das auch inzwischen so antrainiert. Aber das ist nicht schlimm. Versucht sie in abgedunkelten Situationen zum Schauen zu animieren. Vielleicht auf dem Wickeltisch oder so. Ein lustiges Spielzeug, das von der Decke runter hängt, das sie vielleicht greifen möchte. Da gibt es viele Möglichkeiten. Oder gebt ihr ein Tuch mit ins Bettchen, das sie sich selber über die Augen ziehen kann, wenn es ihr zu hell ist. Darunter kann sie dann die Augen öffnen (Höhlen bauen). Sie ist noch recht klein, aber ein bisschen spielen kann man da schon.

Wie gesagt, das dauert alles eine Weile. Wichtig ist, dass sie überhaupt in die Welt schaut und das tut sie ja.

Wo kommt Ihr her? "Jänner" klingt nach Österreich. Habt Ihr die Möglichkeit, Frühförderung zu bekommen? Das ist sicher nicht verkehrt, sich da mal zu informieren. Die Pädagogen sind spezielle ausgebildet und könnten sowas z.B. gezielt angehen mit der Kleinen.

Ansonsten denke ich, dass Ihr schon auf einem guten Weg seid. Kontrollen sind sehr wichtig, aber es klingt so, als wärd Ihr in guten Händen.

Weiterhin alles Gute und meldet Euch gern bei Fragen.

Viele Grüße, Heike

Guten Abend,

was Ihr noch probieren könnt, ist Licht in anderen Farben. Ich meine, unsere Tochter hat auch die Augen bei so einem Wärmestrahler geöffnet, wenn das Deckenlicht aus war. Das leuchtete orange.

Wenn Deine Tochter auf der Seite die Augen öffnet, dann passt das ganz gut zu dem, was ich gesagt habe. Sie reguliert es über Bewegung. Das ist erstmal ein gutes Zeichen. Und sie wird sich immer mehr trauen, auch mal im Liegen zu schauen. Habt Ihr einen Himmel über dem Bettchen? Da könnt Ihr aber auch was basteln und z.B. noch Handtücher drüber legen, dass es etwas dunkler wird. Und dann vielleicht wirklich ein Spielzeug, das sie anregt, zu schauen, ohne geblendet zu werden. Das darf ruhig auch Geräusche machen. Nur nicht unbedingt blinkendes Fisher-Price-Zeugs, das könnte dann wieder zu viel sein für den Anfang. Aber irgendwann wird die Neugier siegen!

Tragetuch ist besser als Kinderwagen, da ist sie aufrecht. Jede andere Trage natürlich auch. Die gibt es teilweise auch mit Sonnendach. Aber da muss sie noch ein bisschen wachsen.

Draußen immer Kappen mit Schirm und später auch Sonnenbrille aufsetzen. Vielleicht braucht sie sowieso eine Brille. Seit meine Tochter eine phototrophe Brille hat (selbsttönend), trägt sie die immer. Leider geht das nur bis zu einer bestimmten Glasdicke. Aber fragt da penetrant nach. Brillen gibt auch für Babys schon.

Und für Österreich... hier geht es zu weiteren Infos:

Viel Erfolg, Heike

Hallo,

ja, es ist ein Thema, das einen ne ganze Weile beschäftigen kann. Stellt Euch auf regelmäßige Kontrollen in den nächsten Jahren ein!

Bei Babys wachsen die Augen erstmal auf Reaktion auf den Druck. Dadurch sind die Augen vermutlich unterschiedlich lang, was zu unterschiedlichen Dioptrien führt. Sobald sie eine Brille bekommt, sollte man auch damit beginnen, das stärkere Auge abzukleben, um das andere zu trainieren. Auch das ist ein gutes Thema für die Frühförderung. Es ist natürlich doof, wenn man das bessere Auge nicht nutzen kann. Und sehr schnell lernen die Kleinen, wie man die blöden Pflaster wieder abbekommt. Da ist viel Geduld nötig.

Was den Sehnerven angeht, stehen die Chancen ganz gut, dass er sich regeneriert, wenn der richtige Druck eingestellt ist.

Unsere Tochter hat ein Auge, auf dem sich die Aushöhlung am Sehnerv komplett zurück gebildet hat und eins, bei dem das nicht geklappt hat, weil sie da noch nie einen vertretbaren Druck hatte trotz vieler OPs. Man kann leider nicht wirklich sagen, wohin die Reise geht.

Bei manchen Kindern schaffen es die Ärzte tatsächlich, den Druck dauerhaft zu regulieren und es bleiben keine Schäden am Sehnerv zurück. Dann braucht man vielleicht eine Brille, aber damit kann man ja leben. Bei manchen anderen Kindern ist es hartnäckig. Ja, das geht ordentlich an die Psyche und man wird auch bei jeder Rötung nervös. Ich kenne das auch noch sehr gut. Es wird irgendwann "normaler", aber es bleibt ein Thema, das einen begleitet.

Ich wünsche Euch weiterhin starke Nerven!

Viele Grüße, Heike