Angeborenes Glaukom und etliche Fragen

Hallo ihr Lieben,

seit genau zwei Wochen bin ich zweifache Mutter. Ich freue mich unendlich über die Geburt meines ersten Sohnes, auch wenn mir bereits vieles Sorgen bereitet. Aktuell wird mir häufig gesagt,jeder bekommt die Aufgabe, die er auch meistern kann.

Das klingt aufmunternd. Aber ich weiß aktuell nicht was mich erwartet.

Direkt nach der Entbindung fiel der Hebamme bei meinem Sohn ein trüben rechtes Auge auf. (Ssw 38 plus 4 wg. Bel kaiserschnitt)

Mein Mann berichtete noch im Kreißsaal von Lichtempfindlichkeit unseres Kindes.

Noch voller Adrenalin begriff ich erst langsam das was nicht war wie es sollte. Es kamen Kinder und ein Augenarzt. Dieser messte den Druck und äußerte den Verdacht. Bei uns in der Nähe fand sich keine Klinik die einen so kleinen Säugling helfen konnte. Wir sind somit vor einer Woche. Genau zum einwöchigen in der Uniklinik Köln operiert worden. Ein Kanal zum Druck abführen.

Freitag kamen wir nach Hause, Montag wieder Augenarzt. Kontrolle. Die Werte waren wieder höher...........ich weiß Aktuell nicht was wir machen sollen? Kann ich etwas tun? Wenn ja, was? Unserer OP Kontroll Termin ist erst am 17.12... Ich habe Angst etwas falsch zu machen:(

Liebe Grüße an alle, bleibt gesund!!!!! Und danke an alle, die eventuell antworten!!!!!

Hallo zusammen,

vielen Dank für die lieben Nachrichten. Und vielen Dank für die Glückwünsche

Ja,was soll ich sagen? Ich bin sehr verliebt in mein Baby und mein Herz springt aktuell vor lauter Freude über ihn. 💙 Wir genießen die Zeit als Familie zu viert sehr und haben unser neues Familienmitglied sehr lieb gewonnen .Als wäre er schon immer da 😍🥰

Ich habe mir zeitnah nach der Entbindung und Diagnose parallel eine Gesprächstherapie für mich gesucht und es hilft mir sehr viel. Der erste Schreck ist überwunden und wir blicken positiv in die Zukunft, malen uns schöne Dinge aus und bleiben optimistisch. Wenn ich merke, dass meine Gedanken in die Zukunft schweifen, versuche ich sie schleunigst ins hier und jetzt zu holen. Das ist wunderbar, da mich die anfängliche Verzweiflung nicht mehr so überrennt . Natürlich habe ich auch noch solche Momente, auch Wut. Aber besser kontrolliert. Die hormonelle anfängliche Belastung ist auch nicht mehr ganz so stark. Kann ,wenn auch nach meiner erst kurzzeitigen Erfahrung nur dazu raten sowas in Anspruch zu nehmen, sollte Bedarf sein. Mit einer ausstehenden Person das erlebte aufzuarbeiten kann hilfreich sein und neue Impulse schaffen.

Meine tolle Hebamme betreut uns auch noch länger als üblich. Das freut mich mega doll ,da sie vor allem nach Arztbesuchen an meiner Seite steht. Sogar nach unserem nächsten Besuch in Köln im März wird sie für uns da sein. So und jetzt zum Verlauf....

Der 17.12 in Köln war durchaus positiv. Das Auge war seit der OP deutlich aufgeklart und wir durften schon weniger Tropfen verwenden. Bei der Nachsorge vom Augenarzt war auch alles zufrieden stellend. Zur Info. In Köln nach der ersten OP lag der Druck bei 7 und 7. Vor m 17.12 hat der örtliche Augenarzt einen Druck von 21 und 25 gemessen. Das war ungefähr 3 Tage nachdem Köln 7 gemessen hatte. Da hatte ich etwas Angst. Allerdings auch unterschiedliche Mess Methoden. In Köln am 17 12 wurde dann 17 Und 18 gemessen. Hier pendelt der Druck aktuell ein.

Das Auge meines Sohnes war wirklich sehr stark getrübt. Es war so belegt. Ganz gräulich. Kein Vergleich mehr mit seinem jetzigen Zustand. Es ist wunderschön und total klar. Ich kann immer noch nicht begreifen, dass das möglich ist medizinisch und bin unfassbar dankbar für diese tollen Möglichkeiten

Ich habe schon sehr viel über die Augen gelernt in dieser kurzen Zeit und bin ganz begeistert vom menschlichen Körper. Auch was alles ausgeglichen werden kann und was alles möglich ist.

Wir fühlen uns sehr wohl in der Kölner Uniklinik. Es sind absolute Experten im Augenbereich und das merkt man überall. Hier,vor Ort ,haben wir einen zweiten Augenarzt getestet, da ich beim ersten vom Gefühl etwas gezweifelt habe. Die neue Ärztin war tatsächlich mal Oberärztin in Köln und macht einen tollen Eindruck. Wir fühlen uns gut betreut und hoffen,dass es so weiter läuft. 🤩

Im März dürfen wir zur erneuten Narkose Untersuchung nach Köln. Es wird sich erhofft, dass durch die gewonnene Klarheit im Auge der sehnerv beurteilt werden kann. Ich bin fest davon überzeugt ,dass das klappen wird und wir einen Anhaltspunkt für die Art des gestörten Abflusses erhalten, um zukünftig auch noch gezielter zu behandeln.

Ich bin sehr dankbar für all die tollen Menschen, die uns so liebevoll unterstützen und zur Seite stehen. Freunde,Familie, medizinisches Personal, pfleger, Ärzte, einfach alle.

In dieser verrückten Zeit so viel Empathie zu finden rührt mich total und gibt ein tolles Gefühl.

Wir schaffen das alle. Jeder auf seinem Weg und es wird alles gut werden 😍❣❣❣

Eine Frage hätte ich an alle die mir helfen können, wann beginnt üblicherweise die Sehschule? Hier wurde mir 6 Monate mitgeteilt. Ist das korrekt?🤔🙂

Ganz liebe Grüße und ein frohes neues gesundes Jahr für euch alle