Neu hier und viele Fragen

Hallo zusammen,

ich habe mich hier frisch angemeldet, weil uns die Augenentwicklung unseres Sohnes Sorgen bereiten. Ich muss vorab sagen, dass bei uns "Glaukom" nicht diagnositiziert wurde, aber ich nirgendwo sonst eine Anlaufstelle finden konnte, bei welcher wir besser reinpassen würden.

Ich hoffe daran stört sich hier niemand und ich darf uns trotzdem mal vorstellen.

Unser Sohn ist aktuell 6,5 Jahre alt und hatte als ehemaliges Frühchen zahlreiche Probleme. Seit Babyalter sind wir regelmäßig mit ihm bei Augenarztkontrollen (Sehschule; Augenarzt mit Schwerpunkt Neuroophthalmologie), Schielen, Hornhautverkrümmung und Weitsichtigkeit.

Erst im Alter von 4,5 Jahren fiel plötzlich auf, dass beide Papillen blaß waren und der CDR Wert (cup to disc ratio) auch nicht in Ordnung war. Diagnose: Optikusatrophie. Weitere Abklärung Uniklinik und Zweitmeinung einer anderen Praxis folgten. Man war sich einig, dass es sich um eine partielle, einfache Optikusatrophie handelt. Also ein beidseitiger Sehnervschaden versursacht durch seine damaligen Hirnblutungen/Hirnschädigung. Es hieß: Papille blass, zentral excaviert und es zeigten sich keine Hinweise auf ein congenitales Glaukom. Mir wurde aber empfohlen, regelmäßig Tensiokontrollen durchführen zu lassen.

Unsere Praxis macht das jetzt einmal bis max. zweimal jährlich bei der Arztkontrolle. Wenn wir nur Sehschule haben, wollen sie das nicht machen. Gemessen wird dort mit der Non-Contact-Tonometrie via Luftstoß (ICare) und die Werte passten bisher auch - auch wenn sie teilweise schon über 16mmHg aber noch unter 20 mmHg waren. (Anmerkung: Mir wurde aber auch von einer Augenärztin gesagt, dass man durchaus schon bei Werten über 16mmHg über einen Tropfen zur Augendrucksenkung nachdenken sollte. Eben weil ein eher tieferer Augendruck eine nervenschützende Wirkung haben kann.)

So nun waren wir mal wieder zur Kontrolle bei unserer Augenärztin und dieses Mal gab es eine Befundveränderung. Zunächst meinte sie, dass sich die Augen unseres Kindes wohl nicht mehr verbessern werden. Davon sei schlicht nicht auszugehen. Des Weiteren meinte sie, dass sie keinerlei Zweifel daran hätte, dass unser Kind Sichtfeldeinschränkung hat. Wie ausgeprägt müsse man zu einem späteren Zeitpunkt prüfen.

Der Brief trudelte schon einen Tag später bei uns ein (Post) und wir sollen schon in 3 Monaten wiederkommen.

Im Brief steht nicht viel Neues drinnen. Aber es ist unter dem Punkt Fundus plötzlich von einer tiefen Excavation die Rede. CDR liegt bei 0,8 bds, das war nichts Neues (also pathologische Aushöhlung des Sehnervens). Innendruck war okay, bei 13/14 mmHg.

Die tiefe Excavation macht mir nun Sorgen. Ist es nicht doch ein Anzeichen für Glaukom? In einem Forum erfuhr ich von einer Ärztin, dass eine flache CDR eher ein Zeichen einer Hirnschädigung als Ursache ist und eine tiefe, schüsselförmige Aushöhlung eher zu erhöhten Druckwerten passt. Ehemalige Frühchen haben wohl per se ein höheres Risiko einer Augendruckerhöhung.

Wenn ich im Netz nach einer/m tief excavierten CDR bzw Sehnervenkopf suche, dann lande ich immer bei Glaukom. Gibt es nicht auch Normaldruckglaukom bei Kindern?

Der Augeninnendruck bei Messung ist ja auch nur eine kurze Momentaufnahme. Kann es sein, dass der Druck doch immer mal höher ist bzw zu hoch ist und dann wieder fällt?

Wir lassen im Kinderkrankenhaus regelmäßig VEPs (visuell evozierte Potentiale) ableiten. Bisher war das nur mit Blitzbrille möglich. Aber die Latenzzeit war dennoch deutlich verzögert, auch wenn es bei Blitzbrille im Grunde keine Referenzwerte gibt. Ich habe Angst, dass doch ein Glaukom dahinterstecken könnte und zunehmend Nervenfasern irreversibel zerstört werden. Beim vorletzten Arzttermin hatte ich mal den Verdacht geäußert, dass unser Sohn Sichtfeldeinschränkungen haben könnte. Das wurde eher abgewunken, man könnte das jetzt noch gar nicht testen.

Aber als wir neulich dort waren, sprach das die Augenärztin plötzlich von sich aus an. Wie oben geschrieben, sei sie sich diesbzgl. plötzlich sehr sicher und hätte keinerlei Zweifel daran.

Unser Sohn bekommt aktuell Sehfrühförderung vom Blindeninstitut. Im Alltag kommt er eigentlich gut zurecht, hat aber viele Unfälle und man merkt ihm schon an, dass er Probleme mit dem Sehen hat. Bisher musste er sich nur einer Augenmuskeloperation unterziehen, aufgrund des Schielens. Erst danach kam der Sehnervschaden bzw die blassen Papillen zum Vorschein.

Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsaustausch sehr freuen, auch wenn bei uns Glaukom nicht direkt im Raum steht.

Liebe Grüße, Rala

Hallo Heike, ich freue mich über deine Rückmeldung.

So wie du schreibst ist es wohl auch. Optikusatrophien können verschiedene Ursachen - auch entzündliche Ursachen - haben. Bei uns soll die bds. Sehnervschädigung durch die Hirnblutungen und/oder Sauerstoffmangel/maschinelle Beatmung entstanden sein.

Vorteil: die Ursache liegt in der Vergangenheit und ist „behoben“. Daher ist die Optikusatrophie in unserem Falle nicht voranschreitend. So hatte ich das zumindest verstanden.

Ich habe in Foren schon ein paar (wenige) Eltern gefunden, deren Kind ebenfalls eine Optikusatrophie haben - bei Komplikationen wie Hirnblutungen. Doch bei allen Betroffenen erkannte man das bei Augenhintergrunduntersuchungen sehr früh (Babyalter).

Mir wurde von Augenärzten zwar gesagt, dass es durchaus vorkommen kann, dass man es erst im Laufe der Zeit sieht - Grund: Untersuchungen und Beurteilung ist bei ganz kleinen Kindern schwierig.

Aber unser Kind war seit Geburt regelmäßig bei gründlichen Kontrollen aufgrund der Frühgeborenenretinopathie, des Schielens und der Hyperopie. Es wurde regelmäßig eingetropft und der Augenhintergrund augenärztlich angeschaut (durchaus auch von mehreren Augenärzten).

Und plötzlich hieß es mit 4-5 Jahren: es eilt, sofort in die Uniklinik zur Abklärung, Notfall-Überweisung

Augenärztin (Neuroophthalmologin) meinte nämlich, dass sie damals bei der letzten Untersuchung nichts dergleichen feststellen konnte/gesehen habe: keinen pathologischen CDR/Excavation, keine blasse Papille und dieser urplötzliche Befund daher ganz dringend und eilig abgeklärt werden müsse.

Wir waren dann Uniklinik und insgesamt 3 weiteren Augenkliniken. Jeder bestätigte zwar die Optikusatrophie (CDR weichte bei den Einschätzungen voneinander ab: von 0,7-0,9), kongenitales Glaukom schlossen aber alle aus: keine Anzeichen dafür.

Klar beruhigte das uns, aber dass das so plötzlich kam, macht ein mulmiges Gefühl.

Erst hieß es auch Papille blässlich - heute heißt es Papille blass (mit Ausrufezeichen im Brief)

Erst hieß es zentrale Excavation, heute heißt es mitunter TIEF excaviert. CDR bds bei 0,8.

Erst hieß es, Sichtfeldeinschränkungen könnten vorhanden sein, aber müssen nicht bishin zu keine Anzeichen dafür.

Man müsse aber abwarten bis er alt genug für entsprechende Tests sei.

Heute heißt es (ohne Test): er hat zweifelsfrei periphere Sichtfeldeinschränkungen. (Genauere Untersuchungen müssten wir später machen).

Ich hoffe einfach dass die Diagnose in Verbindung mit der Ursache/Erklärung stimmt und wir nicht in einem Jahr dastehen und feststellen, dass es doch weitere vermeidbare Sehnervschädigungen gab.

Mir wäre viel wohler, wenn zumindest die Tensiokontrollen regelmäßig stattfinden würden und nicht nur sporadisch 1xjährlich.

Er hatte auch schon 3x ein Hyposphagma (geplatzte, blutunterlaufene Äderchen) im Auge - nach Affektanfällen/Wutanfällen.

Augenarzt sagte stets: harmlos.

Mittlerweile habe ich noch mal mit der Ärztin sprechen können und im Januar wird erfreulicherweise eine OCT gemacht (Kosten werden auch übernommen). Das freut mich/uns sehr.

Und nächste Woche machen wir zum ersten Mal eine VEP-Ableitung mit Schachbrett und ich bekomme Gelegenheit, mit dem Neuropädiater das vorhandene Augenrauschen zu besprechen.

Eure Tochter hatte mit 4 Jahren schon so gut mitgemacht? Das ist echt super von ihr.

Hattet ihr dann auch eine Gesichtsfeldtestung? Wenn ja: wie lief diese ab?

Bei uns heißt es immer, das ginge noch nicht. Was vllt aber auch an unserem Sohn an sich liegt - keine Ahnung.

Wir waren extra einmal in einer Sehschule, weil dort eine Orthoptistin arbeitet, welche sich auf Sichtfeldeinschränkungen spezialisiert haben soll.

Als ich sie danach fragte, schnipste sie ein paar mal in die Luft (5 Sek) und unser Kind folgte dem Schnipsen. Da meinte sie: alles in Ordnung.

Doch selbst mit geschlossenen Augen hätte unser Kind ihrem Schnipsen (Geräusch!)) folgen können.

Wir haben uns mittlerweile dazu entschlossen, bei unserer AÄ zu bleiben - auch wenn die Praxis sehr weit weg ist von uns.

Liebe Grüße, Rala

Hallo, bei uns hat sich sehr viel getan in den letzen Monaten. Heute war ein wichtiger Termin für uns in einer Spezialklinik inkl Sehschule (sie vermuten tatsächlich Glaukom) und ich liege hier im Hotel mit unserem Kleinen und lasse alles noch mal Revue passieren. Das geht im Austausch und beim Niederschreiben doch am Besten.

Passiert ist bei uns tatsächlich einiges in der Zwischenzeit:

1. nach einem Stoß gegen ein Auge: Augenarzt sah zum Glück keine Verletzung

2. es folgten peu à peu folgende Symptome: vermehrte Kopfschmerzen, Farbsehstörungen, Augenbewegungen taten weh (Klopfen/Stechen), eingeschränktes Sichtfeld + zunächst einseitige drastische Visusminderung

3. MRT Schädel (alte Befunde nix Neues) und Lumbalpunktion (unauffällig)

OCT: ein Auge Sehnerv nur noch zu 10% erhalten, anderes Auge ca 20% erhalten - Rest unwiederbringlich zerstört

4. Zwischenzeitlich merkte unser Sohn deutliche Besserungen an und auch die Unfälle wurden weniger. Wir glaubten also wirklich: alles wird wieder okay sein

5. Kontrolltermin: waren fassungslos, denn auch das andere Auge erlitt wohl einen drastischen Visusverlust

Ich war daraufhin froh den Termin in der Spezialklinik vor Monaten vereinbart zu haben, denn so hatten wir nicht mehr lange hin.

Dann heute der Termin: es wurden sehr viele Untersuchungen gemacht.

Das konnte man sich wirklich gar nicht anders wünschen. Sehr gewissenhaft beschäftigten sie sich mit seinen Arztbriefen und wollten auch von ihm aus erster Hand alles ganz genau wissen.

Gesichtsfeld war nicht ganz in Ordnung, aber auch nicht so schlecht.

Makula, der Fleck des schärften Sehens, war leider laut Ärzte total verkümmert - daher bessert sich der Visus keinesfalls mehr. Sie hatten sogar Zweifel dass der Visus vor einem halben Jahr so viel besser gewesen sein könnte da die Makula so sehr unterentwickelt ist.

Tiefe Excacation und Sehnervenschädigung war klare Sache.

Schielen hat sich verändert, Farben Sehen vermute ich war auch nicht unauffällig (da er da einiges nicht korrekt wiedergegeben hatte).

Der Augeninnendruck war auch diesmal okay. Doch anders als bei sämtlichen Ärzte die wir bei uns in der Region konsultierten, war das für diese Klinik kein Ausschlusskriterium für das Vorliegen eines Glaukoms. Sie meinten, dass der Befund durchaus auf Glaukom hindeuten kann und wir auf einen Innendruck unter 10 kommen sollen. 3 Bundesländer weiter mussten wir fahren, damit unser Sohn endlich umfangreich untersucht wurde.

Ich bin müde und ich hoffe wir werden ihm bei allem helfen können was er fürs Leben braucht. Er gilt nun unwiederbringlich als sehbehindert und einen Führerschein wird er auch niemals machen dürfen. Das ist hart.

Einschulung rückt näher, hoffentlich wird das alles rund laufen.

Die Tropfen werde ich natürlich schnell besorgen, aber zunächst ist morgen heimfahren angesagt.

Jetzt fallen mir die Augen zu, war ein langer Tag.

Liebe Grüße

Noch eine Frage:

Sind nun daheim und ich habe die Tropfen geholt. Es sind Brimo-Vision sine 2mg/ml.

Habt ihr Erfahrungen mit diesen Tropfen?

LG

Hallo Heike, schön von dir zu hören.

Das YouTube Video kenne ich schon, ich hatte es neulich auch entdeckt. Aber es war mir zu lang und ausführlich. Da kam ich nicht mehr mit und hatte es ausgemacht.

Vllt schau ich nun aber doch noch mal rein, jetzt wo du es extra für mich verlinkt hast. Danke.

Den Verein kannte ich gar nicht, danke für den Tip. Du hast dadurch Kontakte knüpfen können?

Einiges was du schreibst, läuft bereits. Sehfrühförderung vom Blindeninstitut bekommt unser Sohn schon länger.

Auch haben wir im Hinblick auf die Einschulung Kontakt zum MSD Sehen aufgenommen.

Einschulung: Die Schule + Schulpsychologin haben unseren Sohn mittlerweile kennengelernt und sie hätten gerne eine Schulbegleitung für unser Kind. Den Antrag hab ich bereits beim Bezirk eingereicht. Einen Bescheid habe ich noch nicht erhalten. Auch hier bin ich gespannt ob das was wird.

Die Tropfen sind Einzeldosen ohne Konservierungsmittel. Dann passt das so, Dankeschön.

Montessorischule haben wir sogar eine in der Nähe. Aber ohne entsprechende Kontakte ist es gar nicht so leicht einen Platz zu ergattern. Zudem ist die Schule recht teuer und auch zeitintensiv für uns Eltern.

LG Rala

Hallo, mittlerweile haben wir die feste Diagnose JOWG (Juveniles Offenwinkelglaukom, in unserem Falle offenbar ein Normaldruckglaukom). Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose und rückblickend macht es mir fast Bauchschmerzen wenn ich daran denke das die meisten Augenärzte Glaukom von vornherein ausschlossen nur aufgrund der Anamnese. Heute gibt es keinen Zweifel mehr daran und die Erstdiagnose wurde in der Uniklinik des Saarlandes in Homburg (sehr empfehlenswert) gestellt. Als in unserer Augenklinik nun auch zufällig eine Augenärztin mir dem Schwerpunkt Glaukom im Kindesalter anfing, vereinbarten wir auch sofort einen Termin bei Ihr. Auch Sie bestätigte das Vorliegen eines Glaukoms sofort und merkte an in welch desaströsem Zustand die Sehnerven heute leider sind. Sie hatte sich im Vorfeld auch schon unsere Akte mit allen Bildgebungen und Briefen angesehen und wusste über alles bescheid. Sie wird uns von nun an betreuen und bestellt uns alle drei Monate ein. AID wird mittlerweile jedes Mal gemessen, auch via Applanation. Das finde ich auch sehr wichtig, da die Non-Contact Tonometrie via Luftstoß oft zu hohe Werte ausspuckt.

Ich weiß dass ich nichts dafür kann, dass das Glaukom so gewütet hat bei unserem Kind. Immerhin waren wir bei so vielen Ärzten und haben auch immer wieder explizit gefragt ob es Glaukom sein könnte. Dennoch fühlt es sich furchtbar an zu wissen, dass wir Sehnerven hätten retten können, wenn er diese Tropfen die bei uns jetzt im Kühlschrank stehen früher bekommen hätte. Wenn ich das Medikament in Händen halte, dann gibt mir das manchmal wirklich zu denken.

Mittlerweile mussten wir auf Taflotan umsteigen, da die Brimovision nicht ausreichten um den Druck so weit unten zu halten. Glücklicherweise fahren wir mit Taflotan seit ca einem Jahr wirklich gut und haben auch keine Nebenwirkungen zu beklagen.

In der Schule (Förderschwerpunkt Sehen) gefällt es unserem Sohn glücklicherweise sehr gut. Leider ist der Anfahrtsweg sehr weit, doch kommt er damit bisher klar. Auch mein Vater bekam jetzt die Diagnose Glaukom und wie bei unserem Sohn hat auch er ein Normaldruckglaukom.

Gibt es hier noch andere Eltern deren Kinder ein Normaldruckglaukom haben? Ich würde mich über eine Kontaktaufnahme zum Austausch sehr freuen.

Liebe Grüße

Rala

Hallo Natascha,

genau wegen Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner haben wir damals den weiten Weg nach Homburg auf uns genommen. Sie hatte sich auf unseren Wunsch hin damals unseren Sohn auch angesehen.

Sie meinte damals, dass es durchaus ein Glaukom sein könnte und dank Ihr erhält unser Sohn endlich Tropfen. Sie war die erste Ärztin die das überhaupt in Erwägung gezogen hatte.

Sie meinte aber auch, dass Drucksenkung zum Schonen der Sehnerven auf alle Fälle zu empfehlen wäre, unabhängig davon was nun tatsächlich Ursache für die Schädigungen ist. Zum ersten Mal hatten wir den Verdacht auf Glaukom im Arztbrief stehen. Und seither wird damit anders umgegangen. Als wir ein Jahr später wieder dort waren, bestätigte man in Homburg das Vorliegen eines Glaukoms. Man sagte uns, dass nun kein Zweifel mehr daran bestünde und es eindeutig Glaukom wäre. Aber da war ein anderer Arzt da. Wir haben Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner also nur beim Ersttermin (auf Nachfrage) gesehen.

Und als dann in unserer ATK zufällig eine Spezialistin für Glaukom anfing (auch sehr erfahren in Bezug auf Glaukom im Kindesalter) waren wir sehr gespannt wie sie es beurteilt. Aber auch Sie meinte, dass es eindeutig Glaukom wäre. Als ich ihr berichtete bei wie vielen Ärzten wir in der Vergangenheit schon waren und das Glaukom immer verneint wurde meinte Sie nur, dass es Sie nicht wundern würde denn die meisten Kollegen kennen das Glaukom bei Kindern nicht und würden es einfach nicht erkennen. Es ist einfach zu selten.

Ich bin heute so froh, dass wir uns damals dafür entschieden hatten ins Saarland zu fahren.

Liebe Grüße