Glaukom und Kolobom?

    Hallo zusammen,

    unsere 4 Monate alte Tochter hat eine angeborene Fehlbildung am Augenhintergrund, ein Kolobom. Zusätzlich ist nun auch ein Glaukom aufgetreten.

    Diese Kombination scheint extrem selten zu sein, und es wäre schön, wenn sich jemand finden würde, der diese Situation kennt / einen Arzt kennt, der Erfahrungen damit hat. Im Moment ist bei uns die Lage stabil (wir drücken die Daumen), aber dennoch würde ich mich sehr über Erfahrungsaustausch freuen.

    LG
    Dorothea

    Hallo Dorothea,

    ein herzliches Willkommen hier im Forum bei den Glaukom-Kindern.

    Ich selber kann Dir zu Eurer Diagnose Kolobom nicht viel sagen, da wir davon nicht betroffen sind. Solltest Du Fragen zum Glaukom an sich haben, so werde ich Dir gerne weiter helfen.

    Schön das der Druck immoment in Ordnung ist, wir drücken mit die Daumen das es so bleibt!

    Hallo Dorothea, ich bin per Zufall auf diese Seite gestossen. Ich selber habe an beiden Augen Kolobome, dazu bin ich sehr kurzsichtig (links ca. -20, rechts -6). Der Druck ist bei mir immer im oberen Normbereich. Der Augendruck selber ist nur teils aussagekräftig, es kommt noch auf andere Dinge drauf an: wie die Gefässdurchmesser im Augenhintergrund sind, und das Verhältnis arteriell zu venös.
    Ich kenne mich mit Kolobomen ziemlich gut aus. Falls du noch etwas wissen willst :) .

    Hallo Doris,

    das ist ja Wahnsinn. Ich habe mich riesig über Deine Nachricht gefreut! Eigentlich hatte ich gar nicht mehr damit gerechnet, dass sich noch jemand mit Kolobomen meldet- umso schöner, von Dir zu hören. Natürlich habe ich jede Menge Fragen, und ich würde mich sehr freuen, wenn Du ein wenig von Deiner Erfahrung mit mir teilen würdest. (Wenn Du magst, natürlich auch gerne als PN.)

    Du klingst, als ob Du Dich wirklich intensiv mit der Thematik beschäftig hast, Respekt! Darf ich Dich fragen, wie Du mit den Kolobomen lebst und welcher Augenabschnitt betroffen ist? Wie viel siehst Du auf den Augen? Wie wird Dein Augeninnendruck therapiert? Hast Du einen Tipp für eine Klinik, die mit der Kombi Kolobom / Glaukom Erfahrung hat?

    Unsere Tochter hat einseitig ein ausgedehntes Netzhaut-Optikuskolobom und nach Meinung der Klinik dürfte sie maximal hell-dunkel auf dem betroffenen Auge sehen. Sie hatte einen Glaukomanfall vor knapp 5 Monaten und ist seitdem ohne OP mit Tropftherapie stabil (toi, toi, toi).

    LG! Doro

    • Neu

    Hallo,


    mein einjähriges Baby hat auch ein beidseitiges kolobom. Wie gut kannst du Farben entscheiden? Wie gut siehst du? Ist deine Sehkraft immer gleich geblieben? Hat dir etwas dagegen geholfen um deine Sehkraft zu verbessern?
    Ich würde mich über eine Nachricht sehr freuen.
    Ich freue mich über jede weitere Information.

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