Hallo zusammen - ich bin neu und suche Rat...

  • Hallo zusammen,


    ich habe heute die Initiative entdeckt und hoffe, dass uns hier jemand mit Rat unterstützen kann, da wir momentan verwirrt und verunsichert sind.


    Unsere 7 jährige Tochter wurde mit einem Polstar auf beiden Augen geboren und mit einem Jahr wurden die Linsen entfernt. Außerdem sind die Augen zu klein. Vor ca. 1,5 Jahren wurde bei ihr zusätzlich ein Glaukom entdeckt. Wir waren deswegen zur Untersuchung und Behandlung in der Uniklinik Erlangen. Svenja bekommt diverse Augentropfen, hat aber trotzdem immer wieder Ausrutscher Werte von bis zu 33 auf dem rechten Auge (sonst zwischen 20 und 25). Der Professor meinte deshalb bei der letzten Untersuchung, er will das rechte Auge operieren (Laser).
    Wir sind jetzt stark verunsichert und uns gehen tausend Fragen durch den Kopf. Wir wissen nicht, ob der Professor in Erlangen erfahren genug bei der OP von Kinder Glaukom ist und wir dort in guten Händen sind (im Internet lesen wir immer von München und Würzburg). Auf der anderen Seite wollen wir auch nichts verschleppen, da wir auf keinen Fall wollen, dass Svenjas Sehnerv geschädigt wird (bei der letzten Untersuchung war der Befund grenzwertig). Wir wollen Svenja auch nicht mit unnötig vielen Untersuchungen quälen. Wir müssen uns nur bald entscheiden, da in den Faschingsferien operiert werden soll.


    Hat jemand einen Tipp für uns, wie wir uns entscheiden können. Die Gedanken drehen sich momentan im Kreis und je mehr ich lese, desto unsicherer werde ich.


    Könnt ihr uns eine Klinik empfehlen, die erfahren bei der Operation für Kinder Glaukom ist, und wo wir uns eine zweite Meinung einholen können?


    Ich freue mich über jeden Tipp, auch über Hinweise, wie es in dieser Situation gelingt wieder einen klaren Kopf zu bekommen.


    Danke und viele Grüße


    Antje

  • Hallo Antje,


    erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wir alle hier sin bemüht unser Wissen weiter zu geben und damit ein wenig "helfen" zu können.


    Was wir nicht können ist Dir diese Entscheidung abzunehmen. Solche Entscheidungen für Eure Tochter könnt nur ihr selber treffen.


    Auf unserer Homepage ist eine Liste mit Kliniken, die unseres Wissens nach häufig Glaukom Kinder behandeln. http://www.glaukom-kinder.de/Klinik-Links.htm


    Ob der PRofessor bei dem ihr in Behandlung seid, acuh viel Erfahrung auf dem Gebiet hat, weiß ich leider nicht. Dieses könntet ihr nur in einem Gespräch mit ihm klären.


    Eine zweite Meinung einzuholen ist grundsätzlich eine gute Entscheidung. Bei der Überlegung wo man dieses macht, sollte man genau diese Punkte die Du genannt hast, wie möglichst wenig Aufwand ect. eben auch berücksichtigen.


    Wo wohnt ihr? Vielleicht findet ihr eine Klinik die bei EUch in der Nähe ist!?


    Einen klaren Kopf zu bekommen....schwierig...die Sorge spiel natürlich eine große Rolle. Aber auch dadurch wird man "angetrieben" etwas zu unternehmen und es ist vöölig normal sich Sorgen zu machen. Versuche das dieses Thema aber nicht den ganzen Alltag bestimmt, auch Deiner Tochter zuliebe.

  • Hallo liebe Antje,


    in erlangen waren wir auch einie Male , aber wir waren gar nicht zufrieden und auch unserem Augenarzt gefiel die Sache nicht so recht. Ich nehme mal an, wenn ihr in erlangen seid, dann ist das das näheste für euch...oder? Wir selbst sind in Homburg/Saar und sind dort sehr zufrieden. Da wir im Landkreis Hof wohnen ist das ein sehr weiter Weg. aber eine gute Alternative wäre Nürnberg Klinikum Nord/Augenklinik Dr. Schmidbauer, der hat angeblich große Erfahrungen mit dem kindlichen Glaukom.
    Du findest was über ihn und die augenklinik unter http://www.klinikum-nuernberg.de und dann under fachabteilungen...den genauen link hab ich nicht im Kopf aber unter dem Klinikum findest du ihn schon.


    LG Helga

  • Hallo Helga,


    vielen Dank für die Antwort und den Hinweis auf das Klinikum Nord. Obwohl Svenja damals im Nordklinikum bei Prof. Konizewski (ist aber inzwischen dort weg) wegen des grauen Stars operiert wurde, sind wir nicht auf die Idee gekommen, dass dort auch ein Experte in Sachen Glaukom ist. Das werden wir auf jeden Fall verfolgen.


    LG Antje

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