Maxi - 8 J., bds. Aphakieglaukom

  • Hallo Ihr Lieben,


    im Gegensatz zu Bianka bin ich einfach zu blöde, alte Beiträge aus dem Archiv hier hinüber zu kopieren, deshalb noch mal in Kurzfassung "unsere" Geschichte: Maxi, 8 J., hat ein beidseitiges Aphakieglaukom, das ca 7,5 Jahre "übersehen" wurde. Therapiebeginn demzufolge im März 2006. Seither 2 CPC's li, ansonsten Tropfen, Tim-Ophtal, Pilo-Öl und Xalathan. Das Öl kam Ende Januar/Anfang Februar als drittes Medikament dazu, leider jetzt nach ca 3-4 Monaten schon wieder mit abnehmender Wirkung, dh der v.... Druck steigt schon wieder ( Druck gestern in Würzurg und heute beim lokalen AA 20 re und Mitte 20 li ). Freitag erneute Kontrolle in Würzburg. Frage, was tun, wieder operieren, wenn ja, wie, oder neue Medikamenteneinstellung. Ich frage mich, was für eine Perspektive das eigentlich für mein Kind ist, alle paar Monate immer wieder von vorne beginnen zu müssen.


    Sorry für meine lange Abwesenheit im Forum, ich habe immer mitgelesen, aber keine zeit gehabt zum Schreiben ( damit beantwortet sich auch Deine Frage, Nicole, die Du mir per mail geschickt hast und die ich bis heute nicht beantwortet habe). Ich bin in der Montessori.Grundschule meiner beiden jüngeren Kinder zur Vorstandsvorsitzenden der Fördergemeinschaft und zur Geschäftsführerin in der Schule gewählt/bestellt worden. Seither arbeite ich ca 30-40 Stunden wöchentlich, alles ehrenamtlich versteht sich. Da mußte dann das Forum mal hinten anstehen, auch wenn ich mich immer auf dem Laufenden gehalten habe. Ich wußte ja, dass die beí uns übliche 3-monatige Schonfrist nach einer zunächst erfolgreichen Behandlung jetzt wieder auslaufen würde - leider habe ich wohl recht behalten.


    Ich verfolge Eure Beiträge zu dem iCare mit Interesse, aber am meisten würde mich Frau Prof. Käsmanns Meinung zur sicheren Anwendung dieses Teils bei Kindern mit Nystagmus interessieren. Hatte ich im alten Forum schon gefragt, aber nie eine Antwort erhalten. Sie scheint ja so überlastet zu sein, dass ich mich kaum traue, die Frage noch mal zu wiederholen.


    So, jetzt ruft wieder die Schule,
    tschüß für heute,
    Ingrid

  • Hallo Ingrid ,


    Danke für die Blumen ... :D !!!
    Aber ich bin auch kein PC-Freak .... da gibt es sicher noch einige von uns ,die noch mehr in der Materie sind !


    Bennis Werte schwanken im Moment auch wieder !
    zwischen 18-33 mmHg auf dem Ahmed-Freien-Auge. Mal wird an eine Implantat-OP gedacht , dann die Woche darauf wieder GUTE Werte - und somit die OP wieder verworfen . Ein rauf und runter im Moment . Geht auch ziemlich an die Nerven !


    Liebe Grüße


    Bianka


    P.S. : Finde ich toll , daß Du Dich so in der Schule angagierst. Ist bestimmt mächtig viel Arbeit !!!ODER ? Benni guckt sich übrigens immer die Fotos in der Bildergalerie an - das erste was er immer sagt : "DA ist MAXI..!!!! " :]

  • Hallo Ingrid und Bianka,


    bei Euch ist es ja echt zum Verzweifeln !!
    Schade Ingrid, das mit dem Pilo Öl hat doch so gut angefangen.


    Und dann auch noch nebenher so viel Arbeiten: Hut ab !
    Mir reichen z. Zt.meine ca. 16 Std. und die sind ja noch bezahlt ! :)



    Trotzdem : Kopf hoch bei Euren ganzen Untersuchungen...


    Viele liebe Grüße
    Bettina

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