wie weiter?

guten abend frau prof dr käsmann
wir sind im moment etwas ratlos und deprimiert über die situation mit unserer 4 1/2 jährigen tochter. m. sie hat (wie ihr 3 jähriger bruder) den angeborenen gr star (vererbt von mir) und sie hat zusätzlich auf dem rechten auge ein sekundärglaukom. dies seit ihrer graustar op als sie 2 1/2 monate alt war. seit dieser zeit tropfen wir im turnus alle gängigen und (nicht so gängigen) augentropfen. nicht so gänig war eben das alphagan - letzen winter. der druck ist einfach nicht zu senken - mit all den tropfen in verschiedenen kombinationen und dosierungen. im jan 07 wurde bei ihr die 2 trabekulektomie gemacht - wir hatten gerade mal 7 monate ruhe. der druck war OHNE tropfen immer gut. jetzt wurde bei einer narkosen untersuchung fest gestellt, das der druck rechts wieder 27 ist. links ist er normal (etwa 8 oder10).... jetzt tropfen wir wieder 2 mal täglich timoptic.
wie kann das weitergehen? sind wir im ewigen kreislauf von ops und tropfen und wieder ops?? unsere tochter ist unglaublich traumtisiert, sie gerät in panik, wenn sie in den op muss und schlottert schon beim gedanken daran. sie lässt sich den druck auf keinen fall manuell messen, hält kaum still bei den untersuchungen... tropfen ist für sie schlimm!
in einem monat gehen wir wieder zur augenärztin und sie versucht den druck manuell zu messen. sie ist sehr geduldig, trotzdem ging s bis jetzt nicht.
was sollen wir noch tun?
danke, dass sie sich zeit nehmen, dies zu lesen, und vielleicht ein paar gedanken / ideen aufzuschreiben!
liebe grüsse esther (schweiz)

guten abend frau käsman
danke für ihre antwort. die augenärztin benutzt ein augendruckmessgerät an der spaltlampe. sie will vorher ein augentropfen geben - was unsere tochter schon mal gar nicht toleriert. das icare haben sie wohl nicht in der augenklinik, ich hab schon mal gefragt, ob es kein anderes messgerät hätte, aber sie verneinte damals. sie hat den druck schon mir vorher mal gemessen, das unsere tochter zusehen kann, aber sie ist jeweils schon so am panik machen, dass sie gar nicht darauf achtet... das mit dem anderen kind vorher finde ich eine gute idee, ich sag's ihr beim nächsten mal!
ihr kleiner bruder hat zur zeit einen guten augendruck. ihm wird alle 6 monate in narkose gemessen. er hält aber sicher schon bald auch so hin. der kleine dreijährige knirps hat nämlich beschlossen, dass er kontaktlinsen will und die anpass prozedur super mit gemacht. nun sind sie bestellt. sie will natürlich davon gar nichts wissen!!! beide sehen ja, wie ich die linsen täglich rein tue und wieder raus nehme.
ja, bei ihr hat das linke auge einen guten druck.
die nächste nku wurde auf den 3. dez fest gelegt, weil sie ja vor 1 woche wieder gar nicht hingehalten hat beim messen.bis zur nku tropfen wir jetzt timoptic (mit depositwirkung) am morgen und xalatan am abend.
wir werden sehen ob aus der nku eine op wird oder nicht....
danke für ihre guten ratschläge und ihre bemühungen!
liebe grüsse esther

guten abend frau käsmann
der 3.12. ist durch - danke für's daumendrücken. leider sind die resultate nicht gerade berauschend! am rechten auge ist der druck so hoch (vor lauter aufregung hab ich vergessen zu fragen, wie hoch) dass eine weitere op geplant ist. und das noch vor weihnachten. die augenärztin will ein röhrechen einpflanzen um das kammerwasser abfliessen zu lassen. ich hab gar nicht nach dem namen der op gefragt, nur eben mir erklären lassen was gemacht wird... eben dieses "röhrchen" und den abfluss will sie eben hinten haben und nicht vorne, damit die hornhaut nicht verletzt würde... zu dieser op braucht sie aber noch einen kollegen, mit dem sie die op zusammen machen will, der dann eben mehr für netzhaut und glaskörber ... zuständig ist... zudem muss sie das besagte röhrchen bestellen. wir hören von ihr, wann die op stattfinden wird. aber eben - vor weihnachten - das ist bald!
was würden sie an unserer stelle tun? würden sie in dieser zeit noch eine zweitmeinung einholen gehen ? die müsste aber dann sicher auch unter narkose gemacht werden - verlieren wir nicht zuviel zeit? gibt es alternativen? eine weitere trabekulektomie sei wegen der vernarbungen nicht möglich...
und zudem vertraue ich unserer ärtzin und dem spital!
und dummerweise ist der druck auf dem linken, bis jetzt guten auch angestiegen. der war bis jetzt immer gut - jetzt ist er 24. dort sollen wir mit tropfen beginnen, timptic xe.
so, jetzt habe ich ihre zeit mal wieder etwas viel beansprucht! es wäre sehr schön und hilfreich ihre meinung zu alldem zu hören!!
liebe grüsse und eine schöne adventsheit!
esther garo

guten tag frau käsmann
ich melde mich mal wieder - wir hatten am mo eine nku mit beiden kindern. der druck beim buben ist gut und die kontaktlinsen die er jetzt meistens trägt sind neu ausgemessen worden. er hat wieder hervorragend mitgemacht.
bei unserer inzw. 5jährigen war das hinhalten für infusion und narkose wiederum eher dramatisch.
sie hat im dez. ja doch ein ahmed rechts bekommen. der druck war wiederum bei 22. nicht so gut, aber wir dachten er hätte auch schlechter sein können. hinhalten zum druckmessen im "wachzustand" geht leider noch immer nicht.
links bleibt der druck mit timptic xe zur zeit stabil bei etwa 16.
rechts sollte der druck noch etwas runter - aber ausser mal wieder tropfen wechseln geht zur zeit nicht viel.
die frage ist eh, ob man noch was nach dem ahemd implantieren machen kann?
haben sie da erfahrungen?
vielen dank für ihre aufmerksamkeit!
einen schönen abend!
esther

guten morgen frau käsmann
unsere tochter kriegt zur zeit timoptic xe jeweils morgens links und rechts. bis vor der nku waren wir bei timpotic links und cosopt (2mal täglich) rechts.
aber wir hatten ja alle AT schon mal, inklusive alphagan!! aber vielleicht geht ja timoptic mit dem ahmed zusammen gut und der druck geht noch etwas runter?
ich hoffe so sehr, dass sie sich bald mal im wachzustand den druck messen lässt. letzten freitag kam unsere ärztin immerhin bis zu den augentropfen, die's vor dem messen gibt - weiter ging dann leider gar nicht mehr!
danke für ihre zeit, die sie uns hier in diesem forum widmen!
liebe grüsse
esther