Guten Tag ihr Lieben,
ich bin Elli, neu dabei und Mama einer wundervollen 14jährigen Tochter, um die ich mich im Moment sehr sorge. Habt vielen Dank für die Aufnahme❤️.
Meine Tochter ist ein gesundes Mädchen, allerdings klagte sie seit dem 6. Lebensjahr immer mal wieder über Kopfschmerzen, die sich zunächst mit den freiverkäuflichen Schmerzmitteln gut behandeln ließen. Der Papa neigte häufiger zu Migräne und ihre Sehtests waren bisher immer vollkommen unauffällig. Daher gab es zu keinem Zeitpunkt Anlass zur Sorge.
Im letzten Jahr verschlechterte sich aber die Symptomatik zunehmend, hinzu kamen Schwindel und Übelkeit, Lichtempfindlichkeit, Schmerzen um die Augen bzw. geschwollene Augen. Oft war sie 3 Tage krank, meist wenigstens einmal im Monat und die bekannten Schmerzmittel zeigten keine Wirkung mehr. Vollkommen unabhängig von Stress oder Erholungszeit.
Nun war sie zur Kopfschmerzdiagnostik im KH. Das MRT und ihr Blutbild zeigte glücklicherweise keine Auffälligkeiten. Aber das EEG war pathologisch. Heute waren wir zu einem Kontroll-EEG. Die Auswertung ist noch nicht abgeschlossen. Im Zuge dieser Diagnostik wurde uns auch eine Überprüfung des Augenarztes angeraten. Das haben wir letzte Woche zeitnah erledigt.
Sie konnte sehr gut gesehen. Allerdings hat der Augenarzt noch eine Überprüfung des Sehnerves vorgenommen und den Augendruck überprüft. Das Ergebnis war niederschmetternd. Das Nervengewebe rund um den Sehnerv war rot (abgestorben) dargestellt. Er war scheinbar überfordert und sagte mir, dass es für Kinder keine richtigen Erhebungen gibt, aber es scheint, als hätte sie den grünen Star, ausgeprägt auf beiden Augen und ohne erkennbare Ursache, da ihr Augendruck vollkommen normal ist. Nun muss sie heute noch zur Gesichtsfeldmessung, haben aber keine Informationen, wie es weiter gehen soll.
Leider saß sie anbei und hörte alles mit an. Die Bilder hat sie zum Glück nicht gesehen😓. Leider hat sich auch der Arzt nicht zum weiteren Werdegang geäußert. Natürlich sind wir nun in großer Sorge, zumal wir aus einem sehr ländlichen Teil Brandenburgs kommen, der wenig Infrastruktur und keine spezialisierte medizinische Versorgung bereit hält. Einen „zeitnahen“ Termin bei der Kindersehsprechstunde hat sie erst im Oktober erhalten.
Da ich noch nichts in der Hand habe, bin ich besorgt, wie man diese Befunde, eben auch den der Klinik (EEG), zusammenführt bzw. nach der Ursache forscht. Niemand fühlt sich „haupt“-verantwortlich, die KÄ ist ganz toll, aber auch sie kennt sich nicht in allen Bereichen so gut aus, das sagt sie ehrlich.
Ein bisschen was weiß ich über den grünen Star durch meine Ausbildung im Jahr 2002. Aber möglicherweise gibt es inzwischen sogar neue Behandlungsmöglichkeiten. Natürlich möchte ich als Mama, dass meine Tochter ihre Sehkraft nicht verliert, ich bin sehr verzweifelt und möchte sie selbstverständlich gut begleiten. Aus diesem Grund habe ich mich an die Uni-Klinik Magdeburg gewandt, die sich seit 2014 speziell um Kinder bemühen. Das habe ich recherchiert, auch wenn sie 300 km entfernt ist, nehme ich das gerne in Kauf. Ich darf alle Unterlagen, sofern ich sie habe, dort einsenden. Ich hoffe, der Augenarzt stellt mir heute auch eine Überweisung aus. Dann wüsste ich zumindest unser Kind in kompetenten Händen.
Da ich noch nichts weiter berichten kann, bin ich aber dennoch erfreut, wenn ihr vielleicht Tipps und Hinweise für mich habt, um schnellstmöglich zu reagieren, da wir absolut unbedarft sind. Ich möchte so gerne verstehen, welche Ursachen in Betracht kommen könnten, wenn der Druck nicht das Problem ist und wie die Langzeit-Aussichten sind. Ich halte nun für möglich, dass ihre Kopfschmerz-Symptomatik sogar daher rührt. Ihr seid leider bereits betroffen und ganz sicher sehr gute Ansprechpartner. Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Wie gehe ich am Besten weiter vor, um eine genaue, umfassende Diagnostik erbitten zu können? Gibt es Dinge, auf ich achten sollte?
Letztlich freue ich mich einfach, dass ich meinen Kummer mal niederschreiben konnte.
Habt vielen Dank für‘s Lesen🙏🏻☺️.
Herzliche Grüße aus der Uckermark☀️.