Prognosen und Verlauf - Wie war das bei euch?

Hallo zusammen, ich mache mir sehr viele Gedanken darüber wie es mit der Sehkraft unseres Kindes weitergehen wird.

Unser Sohn ist 8 Jahre alt und hat Glaukom im Endstadium. Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose und bei Stellung der Diagnose waren die Sehnerven schon ziemlich am Ende.

Haben eure Ärzte irgendwelche Prognosen gestellt? Wenn ja, wie war bei euch die Ausgangslage? Und hat sich bei euren Kindern trotz Behandlung was verschlechtert und falls ja: wie schnell ging das?

Ich freue mich über jede Antwort, völlig egal ob heute, morgen oder einem oder mehrere Jahre.

Liebe Grüße

Zu uns: Wir sind nun ganz frisch bei einer Ärztin die sich auf kindliches Glaukom spezialisiert hat. Da sie in unserer Praxis angefangen hat, bot sich das natürlich an.

Wir waren sehr gespannt wie Sie die Sehnerven beurteilt. Insgeheim hegte ich nämlich die Hoffnung auf einen besseren Befund.

Doch als sie sich die Sehnerven ansah, merkte sie schnell an, dass es um die Sehnerven sehr schlecht bestellt ist.

Beidseits sind 90% zerstört, viel ist nicht mehr übrig.

Beim Sehtest gab es auch wieder eine deutliche Verschlechterung auf einem Auge, was mich nicht überraschte.

Der Visus schwankt zwar immer, aber wir bemerkten auch im Alltag die Verschlechterung und ich mache mir große Sorgen um sein Augenlicht.

Er schielt nun auch wieder häufiger und soll bald von einem Spezialisten angeschaut werden. Doch unsere Ärztin meinte, dass sie bei dieser schlechten Ausgangslage der Sehnerven vorsichtig wäre. Sie würde den Augen keinerlei Strapazen mehr zumuten wollen und wegen dem Schielen nicht mehr viel machen. Aber der Schielspezialist soll sich unser Kind ansehen.

Unser Zieldruck liegt bei < 10 mmHg (Meinung Uniklinik) wobei maximal 12 mmHg (Meinung unserer AÄ) erreicht werden dürfen.

Eine Prognose möchte uns niemand geben. Es wird nur gesagt dass es heute nur noch um Erhalt geht und wir keinerlei Besserung mehr erwarten dürfen. Solange sich nichts verschlechtert können wir froh sein.

Ich vermute dass die OCTs auch nicht mehr aussagekräftig sind, weil die übrigen Sehnerven zu dünn sind (bds 10%).

Noch kann er relativ gut Sehen, kann alles machen und auch Fahrradfahren. Er lernt auf einer Schule für Blinde- und Sehbehinderte Kinder Lesen und Schreiben. Die blinden Kinder lernen dort die Brailleschrift. Er nicht.

Auch hier überlege ich, ob es nicht sinnvoll wäre ihm jetzt schon die Brailleschrift näher zu bringen.

Das Glaukom ist gekommen um zu bleiben. Das ist uns klar. Wir sind auch froh dass unsere Tropfen bisher ausreichen um den Druck unten zu halten und wir nicht umstellen oder kombinieren müssen.

Mich würde interessieren ob unser Kind reelle Chancen hat, sein Leben bis ins höhere Älter sehend zu erleben oder ob schon feststeht dass er verfrüht erblinden wird und falls ja: wie schnell das geht…

Ich möchte ihm noch vieles zeigen ehe es dunkel wird, haben wir dafür Zeit?

Ich habe diese Frage bereits mehreren Ärzten gestellt und es hieß immer: Besserung nein, es geht nur noch um den Erhalt was noch da ist.

Unsere neue Ärztin deren Spezialgebiet ja das kindliche Glaukom ist, habe ich noch nicht gefragt. Ich werde das noch machen, vielleicht beim nächsten Termin.