Aniridie, Denice mit Colin, 4 Monate alt !

  • :] Hallo, ich möchte uns heute auch einmal kurz hier vorstellen. Ich bin denice und habe vier temperamentvolle gesunde Kinder ! Ich schreibe bewusst, "gesunde" Kinder, da ich die Sehschwäche meines Jüngsten Sohnes Colin nicht als Krank bezeichne. Wir alle waren natürlich anfangs total geschockt und voller Angst was da auf uns zu kommt. Uns tat der kleine Kerl total leid. Er wird nie einen Schmetterling in all seinen Farben sehen oder einen Falken am Himmel. ABER !!!!! Wir sind total baff wie er sich entwickelt und Fortschritte macht. Er wächst und gedeiht prächtig. Mit seinen grad vier Monaten versucht er bereits zu sitzen wie ein Grosser. Kein Unterschied zu meinen Grossen Kindern. Er macht Frühförderung und wir sehen von mal zu mal Fortschritte. Wir wissen um sein Augenlicht, auch das er einmal blind werden kann. Doch wenn man vom schlimmsten aller Wahrscheinlichkeiten ausgeht, so ist jeder kleine Fortschritt eine Riesenfreude und ein Geschenk. Colin ist gesund, und wird normal mit seinen Geschwistern aufwachsen, er darf all das tun wonach ihm ist. Mit unserer Unterstützung wird er zu einem selbstbewussten jungen Mann heranwachsen. Ich möchte allen Muttis und Papis Mut machen, ein Mensch ist nicht nur vollwertig wenn er sieht, jeder Mensch ist eine Persönlichkeit . Und unsere "besonderen" Kinder sind ganz "grosse".


    Hab da noch eine Frage. Wer kennt kompetente Augenärzte im Raum Oberfranken, die sich mit Aniridie auskenn. Hab erst im November einen Termin bei Frau Käsmann in Homburg. :(

    Denice, 33 Jahre alt, vierfach Mami, das jüngste Kind mit kongenitaler Aniridie.


    "Ein Kind das wir ermutigen, lernt Selbstvertrauen. Ein Kind, das geliebt und umarmt wird, lernt, zu lieben und zu umarmen und die Liebe dieser Welt zu empfangen."

  • Hallo Denice,


    ich glaube wir haben ja schon voneinander gehört....du hast recht, ich hab mich erst vor 2 tagen mit einer frau - die Aniridie hat unterhalten...auch ihr Mann hat Aniridie, - sie sagt auch...man ist nicht krank, man sieht nur schlechter.
    Aber ich muß dir sagen, meine Kleine sieht den schmetterling in all seinen farben...auch wenn sie nur auf einem Auge etwa 3% sieht, am 2.Auge hell dunkel. Aber sie kann den Schmetterling gut beschreiben...das doofe ist nur, daß der Schmetterling nicht stillhalten will und immer schnell wegfliegt.
    Aber ich zeige ihr alles und will immer erklären wie es aussieht...sie sagt dann immer " DAS SEH ICH SCHON SELBST"
    Ja, zu den augenärzten im Raum Oberfranken ist das so ne Sache...unserer kennt sich inzwischen sehr gut aus, da wir nicht sein 1.Fall sind. Aber von Coburg nach Rehau sind das schon einige Kilometer. Aber in der Nähe von Coburg ich denke in der Nähe von Untersiemau, gibt es die familie Bäselt, die haben ein Lokal-die Schnitzelstuben..sie haben auch ein Aniridie-Kind, vielleicht haben die ja einen guten Augenarzt, der jetzt ja schon 8 Jahre Erfahrung gesammelt hat...ich frag mal nach.


    Wir können ja mal tel.


    Liebe grüße Helga

  • Liebe Helga,


    ja wir haben schon voneinander gehört, zum einen über das Forum Integrationskinder.org zum anderen von unserer Maria, die Sehfrühförderin. :)
    (Eine ganz liebe und kompetente Frau) Ich finde es sehr wichtig Kontakte zu anderen Betroffenen zu haben, zu wissen man ist nicht allein. Du bist auch eine Mami von 4 Kids. Wie gehen Deine grossen Kinder mit der Sehbehinderung von Josie um? Hab übrigens auch eine Josie :D. Von Dir zu lesen, dass Deine Kleine den Schmetterling sieht, hat mich total gerührt und freut mich natürlich ganz sehr. Ich weiss das es bei Aniridie leider sehr grosse Unterschiede gibt was die Sehkraft betrifft und somit bleibt abzuwarten wieviel Colin mal sehen wird. Anfangs reagierte er nur auf lichtreize, wir haben ja früh angefangen mit der Förderung und auch mit den Kantenfiltern. Da ar er grad 3 Wochen alt. Mittlerweile geht er auch Gegenständen nach und verfolgt diese. Dreht den Kopf mit ....Ein riesenerfolg. Er hat einen grobschlägigen Nystagmus. Mal mehr mal weniger. In letzter Zeit hab ich das Gefühl das er mich sieht. wenn ich ganz nah an ihn heran geh, schaut er mir kurz in die Augen...hmmm wir werden sehen. Ich habe hier einen Bericht gefunden der mich mir so unter die Haut ging. Wie kann es sein das Eltern so reagieren ? Die Lebensgeschichte eines älteren Herrn, der selbst Aniridie hat, Professor ist und trotz Erblindung unglaubliches erreicht hat.


    http://www.dvbs-online.de/horus/2005-6-3715.htm


    Natürlich können wir auch mal tele., hab ich mir gestern auch überlegt, aber persönlich treffen wäre doch noch besser ? Hmmm... 1 Stunde bis zu Euch oder uns...eigentlich ein Katzensprung.

    Liebe Grüße und bis bald, Denice !

    Denice, 33 Jahre alt, vierfach Mami, das jüngste Kind mit kongenitaler Aniridie.


    "Ein Kind das wir ermutigen, lernt Selbstvertrauen. Ein Kind, das geliebt und umarmt wird, lernt, zu lieben und zu umarmen und die Liebe dieser Welt zu empfangen."

  • Hallo Denice,
    bin gerade Deinen Link gefolgt und habe die Geschichte des Professors durchgelesen....
    Im Moment fehlen mir echt noch die Worte....ich kann Dir aber sagen das ich froh bin mit Leon kindgerecht über seine Augenerkrankung zu sprechen,wenn er fragen hat bekommt er antworten;wenn er Angst hat versuche ich ihm diese zu nehmen.Er ist fast 6 Jahre alt und versteht mehr als man glaubt (Kinder sind nicht dumm wie einige denken oder gar zu klein um etwas zu verstehen).Für mich gibt es keine dummen Fragen nur dumme Antworten!!!
    Außerdem sollte man die Kinder darüber aufklären;mit Ihnen sprechen den es geht um ihren Körper sprich ihre Augen werden Untersucht.
    Je offener man damit umgeht desto einfacher ist es für die Kinder!
    Verstehst Du was ich versuche zu sagen?!
    LG Ela

  • hallo ela, ich habe dir per mail den rest des berichtes zugeschickt. denn kapitel 3 und 4 sind auch sehr interessant und auch traurig. wie die gesellschaft leider reagiert oder reagiert hat. dieser mann schrieb diese biographie nach 36 jahren blindheit!!!! Unterrichtete ohne Sehvermögen "unerkannt" . Verschwieg die erblindung aus Angst gekündigt zu werden. Und ich verstehe was du meinst. Wir gehen alle sehr offen mit der Sehbehinderung um, und wir sind auch nicht am Boden zerstört, wie die meisten von aussen stehenden denken. Sie reagieren geschockt, oh gott der arme kleine das ist ja furchtbar. Aber versteh das bitte nicht falsch wenn ich dir sage, das wir überhaupt nicht traurig sind, er ist ein Mensch, ein gesunder dazu nur eben etwas anders, aber dennoch genauso liebenswert . Und er wird all das machen können wie die anderen, mit unserer Unterstützung. Er soll so normal wie möglich aufwachsen und das er anders ist, bzw. anders sieht, ist für uns kein Problem und für ihn wird es auch keines sein, denn man sieht ja bekanntlich auch mit dem Herzen, und er bekommt so viel Liebe das er eigentlich platzen müsste, grins. liebe grüße, denice!

    Denice, 33 Jahre alt, vierfach Mami, das jüngste Kind mit kongenitaler Aniridie.


    "Ein Kind das wir ermutigen, lernt Selbstvertrauen. Ein Kind, das geliebt und umarmt wird, lernt, zu lieben und zu umarmen und die Liebe dieser Welt zu empfangen."

  • Liebe Denice,


    bitte schick mir auch die weiteren Artikel zu!! Wunderschön!


    Ich bewundere Dich für Deine tolle Einstellung und mit Sicherheit hast Du recht.


    Leider wäre ich noch nicht so "weit" im Denken bzgl. Blindheit, aber Loslassen und Akezptieren und sich nur freuen, was für ein tolles Kind man hat, das ist mit Sicherheit das Richtige.


    Vielen Dank im Voraus für Deine Mail
    s.bathelt@web.de

  • liebe silvia, ich habe dir den bericht per mail zukommen lassen,...wünsch dir noch einen schönen abend. l.g. denice!

    Denice, 33 Jahre alt, vierfach Mami, das jüngste Kind mit kongenitaler Aniridie.


    "Ein Kind das wir ermutigen, lernt Selbstvertrauen. Ein Kind, das geliebt und umarmt wird, lernt, zu lieben und zu umarmen und die Liebe dieser Welt zu empfangen."

  • Hallo Denice,
    Danke für den Bericht!!!!Habe jetzt noch Gänsehaut und ziehe den Hut vor ihn!!!Habe Dir über Deine email Adresse geantwortet leider kam meine Nachricht an Dich zurück,schade.Trotzdem vielen Dank nochmal.
    LG Ela

  • Hallo Denice,


    du hast recht, eigentlich ist es ein Katzensprung nach Coburg und eure burg wollte ich auch mal wieder besichtigen..das würde sich für mich schon mal lohnen. Außerdem haben wir ja bald Ferien...ich such schon mal ne Bahnverbindung die günstig ist...leider kann ich solche Strecken nicht mehr selbst mit dem Auto fahren...die Nackenwirbel machen mir zu schaffen...aber mit der bahn ist das sehr bequem.
    Du darfst natürlich auch gerne kommen, wir wohnen am Dorf sehr idyllisch...schön für Kinder da fällt uns schon was ein.
    Wen habt ihr denn zur Frühförderung? Wir hatten die Sylvia Hintze...eine ganz Liebe die gehörte schon richtig zur Familie...auch die Barbara und die Maria kenn ich gut...
    frühförderung hat uns immer Spaß gemacht und hat sehr viel gebracht...ohne hätten wir glaub ich nicht in eine normale Schule einschulen können.


    Na dann ...liebe Grüße noch Helga

  • Hallo Helga,


    na das nehmen wir doch mal in Angriff. Egal wie, oder? Wir haben im Moment noch die Maria, eine sehr sehr liebe, und sie ist auch schon fast wie eine Freundin der Familie. Man sollte die Arbeit dieser Frühförderstellen nicht unterschätzen. Durch Maria bin ich so stark geworden und bin ihr auch sehr dankbar. Eigentlich sollte sie ja nur Anfangs kommen, da sie selbst ja voll eingespannt ist als Leiterin. Aber sie hat sich so sehr in unseren Kleinen verliebt, so will sie sehen das sie noch öfter kommen kann. Süß oder? Sie fragt mich auch ständig ob ich Dich angerufen habe. grins,...naja ich denke demnächst, wenn wir unseren Ausflug planen?. Wir können Euch auch gern abholen vom Bahnhof. Aber das bereden wir dann später. Ach ja, die Silvia kommt dann wenn Maria nicht mehr kann. Auch die Ortoptistin war noch nicht da. Hmmm, du sagtest in rehau wäre Euer Arzt. Kannst du mir trotzdem die Tele.Nr. mal zu schicken? Ob ich nach Erlangen fahr oder nach Rehau bleibt sich denk ich gleich. Und Erlangen hatten wir kein gutes Bauchgefühl, haben sogar Narkoseuntersuchung abgesagt. Das soll Frau Käsmann ohne machen. ich möchte den Kleinen so wenig wie nötig mit lästigen Untersuchungen quälen, ob mit oder ohne Narkose. was bringt es denn jetzt in diesem Alter ? Der Augeninnendruck denk ich steigt erst im Laufe der Jahre, bei Babys unwahrscheinlich, und machen kann man eh nix. Ich nehme an, das Ihr die Augen tropft wegen diesem Augendruck oder? Hast du sonst in Josies Babyalter Medikamente gegeben und wenn ja wofür?


    Grins, mit der Uli hab ich Anfangs auch mal kurz geschrieben, sie sagte das sie selber und auch ihr Kleiner nix brockiges mochten an Essen, und lange nur Babymilchnahrung gegeben hat. Also colin futtert ordentlich seinen Brei,...grins. Schöne Sauerei nachher. Aber es schmeckt ihm. Hab leider keinen kontakt mehr im Moment. Wollten uns ja auch mal treffen. Du kannst mir gern an meine mail adresse schreiben. hennig-toews@online.de


    bis bald, l.g. denice!

    Denice, 33 Jahre alt, vierfach Mami, das jüngste Kind mit kongenitaler Aniridie.


    "Ein Kind das wir ermutigen, lernt Selbstvertrauen. Ein Kind, das geliebt und umarmt wird, lernt, zu lieben und zu umarmen und die Liebe dieser Welt zu empfangen."

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