8)Hier ist Andrea mit Sohn Maximilian Sattler - 10 Jahre - alt. Maximilian leidet unter dem Axenfeld-Rieger-Syndrom. Möchte der Familie aus der Schweiz nur mitteilen, daß wir beide Eltern kein Glaukom haben, aber beim Vater wurde bei einer Untersuchung in Würzburg festgestell, daß er der Erbträger ist. Maximilian wurde auch zu Laborzwecken in Tübingen untersucht um das genaue Gen bzw. Chromosom festzustellen.
Liebe Grüße Andrea mit Maxi
Hallöchen,
unser Elias hat auch das Axenfeld-Rieger-Syndrom mit Sekundärglaukom. Das mit dem Glaukom ist so 'ne schwankende Sache - mal gut, mal schlecht. Haben schon Trabekulotomie , Cyclophoto, Cyclokryo und Trabekulektomie hinter uns - leider hat nichts dauerhaft geholfen und der Druck ist auf beiden Augen meist grenzwertig (um die 20). Was mich in letzter Zeit aber mehr beschäftigt hat, sind die Merkmale bzw. Auswirkungen des ARS - niemand gab uns genaue Auskunft darüber. Habe über's Forum Kontakt mit einem Vater bekommen, dessen Tochter das auch hat und daraus resultierend defekte am Kieferknochen und fehlende Zähne. Er hat mir auch noch eine Info-Seite zugeschickt, aber manches ist einfach schwer zu interpretieren. Wie geht's Euch denn so und habt Ihr da noch Infos für uns? Bin immer am überlegen, ob ich Elias mal von 'nem Orthopäden durchchecken lassen soll und evtl. 'ne größere Untersuchung beim Zahnarzt..........aber eigentlich hab' ich so die Nase voll von Ärzten und Wartezimmer und Untersuchungen, dass ich mich nicht dazu aufraffen kann......!
Grüße,
Christine
Hallo
Meine Tochter Nele ist 7 Jahre. Sie ist ein tolles Kind, mit ein starken Selbstbewusstsein. Aber das ist gut so.Sie hat das Axenfeld Rieger Syndrom! Anzeichen bei ihr: A:usbleiben der Frontzähne -Rückgang des Kiefernknochens: Viele sagten sie muss vor der Einschulung Zähne bekommen. Wir waren überall: Der letzte hat eine Oberkieferzahnprothese angefertigt und was war das Resultat? Die Zähne waren locker und sie hat sie fast in den Hals bekommen. Jetzt liegen Sie im Schrank. Das sind doch nur Äusserlichkeiten. Mit ca. 17 Jahren bekommt sie ca. Implantate.Sie macht soviel aufgrund ihrer Augen mit, warum damit auch noch quälen???
Anzeichen bei ihren Augen.:Stabsichtigkeit, Hornhautverdickung, starke Kurzsichtigkeit, Schielt mit dem li. Auge nach aussen, Aniridie, beidseitiges Glaukom. Das reicht!!!!( aber der Sehnerv ist noch unversehrt) Gott sei Dank.Wir sind in Behandlung bei Proffesor Konen in Köln und waren am 4. April einmalig bei Professor Grehn in Würzburg Die Druckwerte liegen am re. 2010 operierten Auge( TE) zw. 18 und 21 mm Hg( morgens bekommt sie dort nur Pillomann 0, 5 %) rein . Am re. Auge haben sie jetzt von Taflotan sine und Cosopt S auf Xalatan und Fotil sine gewechselt, um eine OP zu vermeiden. Die Werte lagen an diesem Auge bei ca. 22 mm Hg( manchmal liegen sie auch bei 25mm Hg), aber man muss die starke Hornhautdicke mitberücksichtigen.Und um so mehr Op s um so mehr vernarben doch die Augen. Oder?
Nele hat in der Grobmotorik defizite,und eine Entwicklung vo einer ca. 6,5 Jährigen.Sie liegt laut SPZ ca. 0,5 bis 0,75Jahr zurück.Wie sind den bei euren Kindern die Entwicklungen und auf welche Schulen gehen Sie? M :]eine geht erst im August.
Ich würde mich sehr über eure Mails freuen, aber lieber hätte ich noch telefonische Kontakte,um sich auszutauschen. alles liebe Bianca
Hallo Frau Sattler
Meine Tochter Nele ist jetzt 7 J. geworden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in kontakt kämen. Um sich über Erfahrungen auszutauschen. Schließlich sind unsere beiden Kinder schon was älter.
Bianca
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