Beiträge von Bianca Krebs

  • Axenfeld-Rieger-Syndrom

    Hallo Sarah, hallo Weasly
    Habe mich gestern noch mal im Forum belesen und bin auf die Seite gestossen, wo Proffessor Grehn über natürliche Methoden der Glaukomvebesserung schreibt.
    Ich habe uns sofort eine meditierende Musik CD bestellt( Panflöte, Meeresrauschen, Vögelzwitschern....), . ich werde mit Nele nach Stresssituationen mich mit ihr hinlegen und dabei gemeinsam entspannen. Ausserdem werde ich Sie in Kinderautogaines Training anmelden( Das ist nur 1 mal die Woche)
    Was Proffessor Grehn aber auch als sehr wirksam beschrieben hat( kann den Druck bis ca. 2,5 mm Hg senken ) ist das TCM Verfahren und die Chinesische Kräuterheilkunde.
    Ich habe einen Osteopaten bei uns in der Nähe gefunden der diese beiden Verfahren sogar in Peking studiert hat. Habe gerade mit ihm telefoniert und einen Termin für nächsten Freitag bekommen. Gut das wir für Nele eine Zusatzversicherung abgeschlossen haben ( Brille, Zahnersatz und Heilpraktiker).Ich hoffe so sehr das dieser Weg der richtige ist....! Aber ich habe grosse Hoffnung das der Druck sich so verbessert.
    LG Bianca

  • Axenfeld-Rieger-Syndrom

    Hallo Sarah
    Ich weiss, was es heisst so eine niederschmetternde Diagnose zu bekommen.
    Jede Untersuchung, jede Narkose an deinem Kind ist für die Eltern ( und vor allem für dein Kind) eine sehr grosse Belastung. Man würde alles so gerne über sich selbst ergehen lassen. Aber nein,unsere Kinder haben ein Leben lang Termine vor sich. Aber das gute, sie wachsen damit auf und Sie kennen es garnicht anders,. Sie sind genauso glücklich ,wie andere Kinder!!!!
    Meine Tochter Nele hat sehr viele Freunde,sie ist sehr hilfsbereit, super selbstbewusst( auch ohne Frontzähne)Ich denke das man doch zum gegebenen Zeitpunkt ihren Kiefer aufbaut und Implantate setzt.
    Eine angefertigte Zahnprothese letzte Woche hat nicht gehalten. Aber für mich steht bei dieser Erkrankung nur das eine im Vordergrund und das ist der Augeninnendruck. Momentan schwankt dieser und wir waren am Freitag in der Uni Köln.Sie bekam vor 3 Wochen andere AT die sie nicht vertrug, aber seit Donnerstag bekommt Sie wieder Taflotan sine und Cosopt S. Ich hoffe der Druck normalisiert sich schnell wieder!!!Das macht mich fertig. Am Mittwoch morgen und Donnerstag Nachmittag messen sie noch mal mit der Spaltlampe. Das ist viel genauer als mit dem I Care , was wir haben( Hat die AOK bezahlt)Aber wir sind schon super zufrieden , wenn der AA sagt, der Sehnerv ist vollkommen in Ordnung. Das ist der schönste Satz in meinen Ohren.Wenn Du möchtest können wir auch gerne mal telefonieren.
    LG Bianca

  • Axenfeld-Rieger-Syndrom

    Hallo Christine
    Meine Tochter Nele ist 7 J. geworden und hat das Axenfeld Rieger Syndrom.
    ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt kämen um uns auszutauschen, denn gerade bei dieser Erkrankung steht man so ziemlich alleine da.
    Bianca

  • Axenfeld-Rieger-Syndrom

    Hallo
    Meine Tochter Nele ist 7 Jahre. Sie ist ein tolles Kind, mit ein starken Selbstbewusstsein. Aber das ist gut so.Sie hat das Axenfeld Rieger Syndrom! Anzeichen bei ihr: A:usbleiben der Frontzähne -Rückgang des Kiefernknochens: Viele sagten sie muss vor der Einschulung Zähne bekommen. Wir waren überall: Der letzte hat eine Oberkieferzahnprothese angefertigt und was war das Resultat? Die Zähne waren locker und sie hat sie fast in den Hals bekommen. Jetzt liegen Sie im Schrank. Das sind doch nur Äusserlichkeiten. Mit ca. 17 Jahren bekommt sie ca. Implantate.Sie macht soviel aufgrund ihrer Augen mit, warum damit auch noch quälen???
    Anzeichen bei ihren Augen.:Stabsichtigkeit, Hornhautverdickung, starke Kurzsichtigkeit, Schielt mit dem li. Auge nach aussen, Aniridie, beidseitiges Glaukom. Das reicht!!!!( aber der Sehnerv ist noch unversehrt) Gott sei Dank.Wir sind in Behandlung bei Proffesor Konen in Köln und waren am 4. April einmalig bei Professor Grehn in Würzburg Die Druckwerte liegen am re. 2010 operierten Auge( TE) zw. 18 und 21 mm Hg( morgens bekommt sie dort nur Pillomann 0, 5 %) rein . Am re. Auge haben sie jetzt von Taflotan sine und Cosopt S auf Xalatan und Fotil sine gewechselt, um eine OP zu vermeiden. Die Werte lagen an diesem Auge bei ca. 22 mm Hg( manchmal liegen sie auch bei 25mm Hg), aber man muss die starke Hornhautdicke mitberücksichtigen.Und um so mehr Op s um so mehr vernarben doch die Augen. Oder?
    Nele hat in der Grobmotorik defizite,und eine Entwicklung vo einer ca. 6,5 Jährigen.Sie liegt laut SPZ ca. 0,5 bis 0,75Jahr zurück.Wie sind den bei euren Kindern die Entwicklungen und auf welche Schulen gehen Sie? M :]eine geht erst im August.
    Ich würde mich sehr über eure Mails freuen, aber lieber hätte ich noch telefonische Kontakte,um sich auszutauschen. alles liebe Bianca