Beiträge von Heike Flach

    Guten Abend,
    Willkommen hier im Forum.
    Leider weiß ich nicht genau, wie das alles gelaufen ist. Wenn es z.B. vom Augenarzt oder Kinderarzt einen konkreten Verdacht gibt, bekommt man eine Überweisung und dann zahlt das selbstverständlich die Krankenkasse. Falls Sie keine Überweisung haben, wäre das der erste Schritt. Das sollte kein Problem sein. Das hat auch den Vorteil, dass der überweisende Arzt am Ende einen Bericht bekommt und man dort ggf. noch mal Fragen stellen kann bzw. ist das für eine Weiterbehandlung sehr wichtig.
    Sie können sich hier auf der Seite auch umschauen, wir haben kooperierende Kliniken gelistet. Sollte es in Dortmund wirklich nur für Selbstzahler gehen, dann können Sie sich auch an jede andere Klinik wenden. Ich kenne den Prof. in Dortmund nicht und kann deshalb nichts dazu sagen (aber es gibt durchaus Ärzte, die noch aktiv sind, aber ihre "Lizenz" abgegeben haben und nur noch auf Privatrechnung arbeiten). Der Prof. hat aber sicher auch Kollegen, die über die Kasse abrechnen. Einen solchen Fall hatten wir noch nicht, daher kann ich keine Zahlen nennen. Es kommt ja auch immer auf den Einzelfall an. Wir sind aber dankbar für Rückmeldungen :)
    Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und freue mich über ein Rückmeldung, wie es gelaufen ist.
    Viele Grüße, Heike Flach

    Hallo Marie,
    vielen Dank für den Link. Das ist sicher für den ein oder anderen (besonders auch Eltern von noch wesentlich jüngeren Kindern) hilfreich. Viele fragen sich ja, wie es so gehen kann im Leben mit Sehbehinderung und wir freuen uns über jede mögliche Antwort, denn diese können wirklich sehr vielfältig sein.
    Also, Danke dafür, ich habe schon mal kurz rein geschaut, werde aber noch mal genauer schauen.
    ...wofür eine Pandemie alles gut sein kann ;-),
    viele Grüße, Heike

    Hallo,
    Kliniken, die auf das angeborene Glaukom spezialisiert sind, findet Ihr auf unserer Seite https://glaukom-kinder.de/index.php/netzwerk.
    Empfehlungen sind schwierig, denn jeder Arzt hat noch einen eigenen Schwerpunkt. Da hilft eigentlich nur zu telefonieren. Und Ihr solltet auch ein wenig nach der Entfernung schauen, denn ggf. muss man ja mehrfach dort hin für Untersuchungen und ggf. OPs. Dann wäre eine Klinik sehr weit entfernt natürlich schwieriger.
    Viele Grüße, Heike

    Liebe Mama von Tom,
    es tut mir sehr leid, dass ich nicht früher geantwortet habe. Ich war mit meinem Jüngsten in der Reha und als ich nach Hause kam, lag da einiges, das noch aufgearbeitet werden musste. Das ist natürlich blöd, da Ihr ja auf eine Reaktion wartet. Sorry.
    Ich musste jetzt selbst erstmal schauen, was ein Naevus ist. Ein Muttermal offenbar.
    Der Druck scheint sehr zu schwanken, was auch bedeuten kann, dass diese Druckspitzen auch vorher schon da waren, aber bei den Messungen eben zufällig gerade nicht da waren. Das Auge kann das kurzzeitig sicher aushalten ohne Schaden zu nehmen, langfristig ist ein Druck von 28 auf jeden Fall zu hoch. Jedes Auge hat da eine ganz eigene Toleranz und das muss auf jeden Fall gut beobachtet werden. Sind es denn beide Augen oder tatsächlich nur das rechte? Falls jemand auf die Idee gekommen sein sollte, die Kontrollen immer nur rechts zu machen, besteht auf beidseitige Untersuchungen.
    Die Tropfen sind kurzfristig erstmal ein guter Weg, um die Zeit zu überbrücken. Alles, was an Nebenwirkungen auftreten kann, klingt auch wieder ab, wenn man die Tropfen absetzt. Ihr müsst also keine Angst für "Folgeschäden" haben. Um die Nebenwirkungen gering zu halten, drückt nach der Tropfengabe den Tränenkanal ab, damit alles im Auge bleibt und nicht in den Körper wandert. Das bringt schon ne ganze Menge.
    Wartet mit den Tropfen die Untersuchung beim Spezialisten ab. Der wird sich das Auge ganz genau anschauen und dann entscheiden. Es gibt verschiedene Methoden zu operieren, es gibt Tropfen... er wird entscheiden, was für Euch das Richtige ist.
    Wenn Du noch Fragen hast, meld Dich gerne. Die Zeit ist immer schwer auszuhalten bis man was Konkretes weiß. Deshalb, melde Dich einfach.
    Gutes Durchhalten und viele Grüße, Heike

    Guten Abend zusammen,
    an dieser Stelle nur kurz ein Hinweis: es gibt keine Pauschal-Therapie. Was bei einem Kind hilft, muss beim anderen nicht helfen. Beim einen verkapselt ein Ventil, beim anderen nicht. Studien lesen, kann helfen, aber was den Einzelfall angeht, sollte man dem Arzt die Nutzen-Risiko-Abwägung überlassen. Das hat sicher auch was damit zu tun, was er selbst kann (aber dann hat man ja die Wahl) und zum anderen kommt es sicher auch auf die Vorgeschichte an.
    Auf jeden Fall vielen Dank für die Punkte, die es abzuwägen gilt und die man auch offen ansprechen sollte.
    Viele Grüße, Heike

    Guten Abend,
    Willkommen bei uns im Forum. Ich bin mir erstmal nicht sicher, ob Du hier richtig bist - will heißen, ob es sich um ein Glaukom handelt, kann ich aus der Ferne nicht beurteilen. Deine Tochter hatte ein erfolgreiche Schiel-OP und bei der Verlaufskontrolle wurde erstmals eine Exkavation festgestellt, richtig? Eine Exkavation ist eine Aushöhlung. Was meinst Du mit Makropapille? Meinst Du ein vergrößertes Auge, also einen Makroophthalmus?
    Ein angeborenes Glaukom kann als Symptom einen vergrößerten Augapfel haben (durch den erhöhten Druck) und im fortgeschrittenen Stadium kommt es zu einer Aushöhlung am Sehnerv. Da Deine Tochter vor der OP offenbar bis auf das Schielen nichts hatte, denn das hätte man festgestellt, handelt es sich schon mal nicht um ein angeborenes Glaukom. Es kann aber auch später zum Glaukom kommen, aber um das festzustellen, muss man wirklich einen Facharzt fragen. Hat man Dich an eine Klinik verwiesen oder sollte das ein niedergelassener Augenarzt überprüfen? Ein Kliniktermin macht sicher mehr Sinn, da Augenärzte mit Kindern oft nicht so viel Erfahrung haben und es manchmal schlichtweg an Ausstattung mangelt. Für eine umfassende Diagnostik ist eine Klinik sicher die bessere Adresse. Auf unserer Seite findest Du Kliniken, die auf kindliche Glaukome spezialisiert sind. Mit welchem "Verdacht" wurdet Ihr denn entlassen? Ist Glaukom das alleinige Ergebnis Deiner Recherche?
    Bei frühzeitiger Diagnose und Therapieeinleitung ist Glaukom therapierbar und muss nicht zwangsläufig zur Erblindung führen. Aber erstmal sollte abgeklärt werden, ob es das überhaupt ist.
    Bei Fragen kannst Du Dich gern noch mal melden und auch anrufen. Wichtig ist erstmal eine Diagnose. Schaut nach eine Klinik und lasst Euch schnell einen Termin geben (im Zweifelsfall fragt mehrere Kliniken an). Mit einer Narkoseuntersuchung (falls sie das alles noch nicht so richtig mitmachen will) kann man ganz in Ruhe umfassende Untersuchungen machen und Euch klar sagen, was los ist. Die Situation ist so, wie sie grad ist sicher unbefriedigend und vor allem sehr beunruhigend.
    Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr schnell einen Termin bekommt und schnell Klarheit habt.
    Alles Gute, Heike

    Liebe Selbsthilfeengagierte,


    wie bereits angekündigt findet im März das Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder" des Kindernetzwerk e.V. statt. Die Krankheit eines Kindes stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind.
    Um die Geschwisterkinder fit für die Bewätigung ihrer besonderen Situation zu machen und die Eltern in die Lage zu versetzen, diese dabei zu unterstützen, stehen an diesem Wochenende die Geschwisterkinder im Mittelpunkt - und Sie als Eltern.


    Das Seminar findet vom 23.-24.03.2019 in Berlin im Hotel Rossi am Hauptbahnhof statt.


    Der Selbstbeitrag beträgt 100,00 € für Mitglieder (150,00 € für Nicht-Mitglieder) des Kindernetzwerks e.V.


    Anmeldeschluss ist am 13.03.2019.



    Genauere inhaltliche Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie im Anhang oder unter http://www.kindernetzwerk.de.


    Wir würden uns freuen, wenn Sie diese Ankündigung an die von Ihnen betreuten Gruppen weiterleiten würden und freuen uns darauf, mit dem einen oder anderen deren Mitglieder dieses Wochenende verbringen könnten.



    Ihre Henriette Högl



    Dr. med. Henriette Högl


    Projektleitung Kindernetzwerk Akademie und
    Datenschutzbeauftragte


    http://www.kindernetzwerk.de

    Der Fachbereich Kinder möchte gemeinsam mit Euch eine Studie unterstützen, die Erforscht, wie Sportunterricht besser auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einer Sehbehinderung angepasst werden kann. Um herauszufinden, welche Grenzen die Betroffenen dabei selbst wahrnehmen, wurde ein Fragebogen entwickelt, den sie online ausfüllen können. Wir würden uns freuen, wenn Ihr dieses Vorhaben der Uni Marburg unterstützt. Nähere Infos gibt es in der angefügten Datei und direkt zur Studie gelangt Ihr hier: https://www.soscisurvey.de/Grenzen12/

    Der Fachbereich Kinder möchte gemeinsam mit Euch eine Studie unterstützen, die erforscht, wie Sportunterricht besser auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einer Sehbehinderung angepasst werden kann. Um herauszufinden, welche Grenzen die Betroffenen dabei selbst wahrnehmen, wurde ein Fragebogen entwickelt, den Sie online ausfüllen können. Wir würden uns freuen, wenn Ihr dieses Vorhaben der Uni Marburg unterstützt. Nähere Infos gibt es in der angefügten Datei und direkt zur Studie gelangt Ihr hier: https://www.soscisurvey.de/Grenzen12/

    Guten Abend,
    vom BVGS wurde eine UNABHÄNGIGE Broschüre zum Thema Augentropfen heraus gegeben, die auch noch mehr Informationen zur richtigen Anwendung enthält. Sie ist übrigens auch auf türkisch und arabisch (englisch ist in Arbeit) erhältlich und kann kostenlos bei uns bestellt werden. E-Mail genügt.
    Viele Grüße, Heike

    Hallo,
    wenn der Verdacht besteht, dass der Sehnerv geschädigt ist, dann macht so eine Untersuchung Sinn, um zu sehen, wie sich die Schädigung auswirkt. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist Deine Tochter 4. Das heißt, man wird die Untersuchungen vielleicht erstmal machen, um sie damit vertraut zu machen. Das OCT dauert nicht ganz so lang, aber man muss auch schon richtig still halten. Bei uns in der Klinik haben die nur einen Drehhocker und da unsere Tochter sich wegen der Höhe drauf knien muss, ist es schon schwierig, den Hocker ruhig zu halten. Aber trotzdem muss man es einfach üben, selbst wenn die Ergebnisse nicht so toll sind manchmal. Bei uns wird das 1-2x im Jahr gemacht. Wichtig zu wissen ist auch, dass es sehr wenige Daten von Kindern gibt, die man als Grundlage nehmen könnte. Daher sind die Ärzte auch daran interessiert Erfahrungen zu sammeln.
    Gesichtsfelduntersuchungen sind recht anstrengend und auch hier wird es vermutlich die ersten Male eher darum gehen, das Kind da irgendwie heranzuführen als verlässliche Daten zu erhalten. Bei unserer ersten Gesichtsfeldmessung kamen für mich sehr eigenartige Werte heraus. Unser Orthoptist schaute kurz drauf und meinte: sie hatte eine Brille auf, oder? Das Gesichtsfeld hat genau die Form der Brille widergespiegelt :-). Aber letztlich ging es da auch nur darum zu ermitteln, ob sie die für's Amt nötige Einschränkung hat oder nicht und da es eindeutig mehr war, war es auch egal, was da am Rand noch so geht. Inzwischen machen wir das auch 1x im Jahr. Es wird immer ein bisschen besser und genauer. Man darf die ersten Male keine 100%-igen Ergebnisse erwarten.
    Wie wichtig es ist und wie oft man das machen sollte, muss der Arzt entscheiden. Das hängt ja vom Verlauf ab. Es schadet aber eben nicht, das immer mal zu machen zum Üben, damit es bei Bedarf dann klappt.
    Viele Grüße, Heike

    Guten Abend,
    ein OCT ist ein bildgebendes Verfahren. Das Kind muss auf ein Lichtlein schauen und währendessen wird ein Bild vom Sehnerv gemacht. Das wird dann u.a. wie ein Diagramm ausgegeben und man kann die Sehnervenfaserstärke ablesen. Von einem einmaligen OCT weiß man nicht viel, aber bei wiederholten Untersuchungen kann man sehen, ob die Faserschichten dünner werden oder eben stabil sind.
    Die Gesichtsfelduntersuchung ist recht anstrengend und wird daher erst bei größeren Kindern gemacht. Die Kinder fixieren dabei einen Lichtpunkt und müssen mit einer "Fernbedienung" signalisieren, wenn sie ein Licht von links, rechts, oben oder untern rankommen sehen. Die Lichter bewegen sich auf einem schüsselähnlichen Schirm und es wird dabei erfasst, wann der Patient das Licht zuerst sieht und wann nicht mehr. So kann man sich einen Überblick darüber verschaffen, in welchem Bereich die Kinder sehen. Gesichtsfeldausfälle (sofern vorhanden) werden damit erkannt.
    Viele Grüße, Heike

    Guten Abend,
    wo kommst Du denn her? Danach richtet sich ja, welche Ortsgruppe die richtige ist :-). Hier ein Link: https://www.bundesverband-glaukom.de/index.php?menuid=15. Dort findest Du Menschen, die im mittleren oder hohen Alter an Glaukom erkrankt sind, was im Prinzip eine andere Erkrankung ist.
    Wenn es Dir um Austausch mit anderen Eltern mit blinden oder sehbehinderten Kindern geht (auch andere Erkrankungen), kann ich Dir wirklich den Bebsk empfehlen: https://www.bebsk.de. Da findest Du auch andere Eltern, die sich mit dem Thema auseinander setzten (mussten).
    Weiterhin findet am 05.10. unser Glaukom-Kindertag in Hannover statt. Dort kannst Du Familien aus diesem Forum treffen und Dir anschauen, was für starke Menschlein mit Glaukom unterwegs sind :-). Man muss nicht am Glaukom erblinden und die meisten Kinder tun das auch nicht. Die meisten Leute, die mit der Diagnose konfrontiert werden, holen sich im Forum Rat und ganz viele davon haben irgendwann keinen Bedarf mehr und sind auch nicht mehr hier anzutreffen. Es ist immer sehr individuell und genauso individuell muss daher die Therapie sein.
    Der Rucksack, den Deine Tochter mitbekommen hat, ist groß: aber.... er hat auch sehr viel Platz für ganz viele positive Erfahrungen und Erlebnisse, die Du da reinstecken kannst. DAS ist das, was sie im Leben braucht... Einen Rucksack voller guter Dinge, die ihr später nützen, egal, wie es weitergeht. Resilienz heißt das Zauberwort. Sie stark machen für alles, was da kommen kann, ist die Aufgabe und wenn sie den Rucksack voll hat, kann kommen, was will.
    Schau Dich mal bei den Vereinen um, irgendwas wird passen für Euch.
    Viel Erfolg, Heike

    Guten Abend,
    bei einem Glaukom spielt die Exkavation eine Rolle, die infolge von Druck größer werden kann. Der Druck ist also auch wichtig. Die Exkavation kann von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein und muss vor allem über eine gewissen Zeitraum bewertet werden.
    Papille rs, könnte randständig heißen. Dann wäre der Sehnerv schon recht weit ausgehöhlt. Bei Abkürzungen fragt aber lieber nach, denn da gibt es auch manchmal "persönliche" Kürzel der Ärzte, die einen nur verwirren. Rs könnte auch rechtsseitig heißen oder so. Du hattest doch von 0,4 bis 0,5 geschrieben... das ist auf jeden Fall nicht randständig. Das ist 0,9 -1,0.
    Die Netzhaut hat mit dem Glaukom nur bedingt zu tun. Durch das rasche Augenwachstum könnte es sein, dass die Netzhaut sich löst. Das wird auch immer mit überprüft, ob sie anliegt. Wenn die Netzhaut ohne Befund ist, dann ist alles in Ordnung.
    Wird das Kind denn am Goldmann-Apparat untersucht? Dort kann man detaillierte Untersuchungen durchführen, den Kammerwinkel, den Augendruck usw. zu beurteilen. Wenn sie da noch nicht mitmacht, empfiehlt sich in dem Alter noch eine Narkoseuntersuchung. Da haben die Ärzte dann Zeit, alles in Ruhe zu vermessen und zu begutachten.
    Zusätzlich sollte noch der Augenhintergrund untersucht werden, um ein Anliegen der Netzhaut und die Papille zu überprüfen.
    Viele Grüße, Heike Flach

    Hallo,
    erstmal super, dass der Kinderarzt Euch zum Augenarzt schickt. Das schadet niemandem und viele Dinge werden einfach zu spät erkannt. Mit 4 Jahren sollte jedes Kind mindestens mal beim AA gewesen sein. Augenärzte kämpfen dafür, dass das eigentlich früher passieren müsste, aber momentan ist es noch so festgeschrieben.
    Ein Visus von 0,8 mit 4 Jahren ist auch erstmal nicht dramatisch, denn bis das Kind eingeschult wird, entwickelt sich da noch einiges. Trotzdem muss man natürlich klären, ob die Voraussetzungen dafür gegeben sind oder ob es eine Brille braucht. Soweit unterstütze ich das.
    Gerade vor ein paar Tagen habe ich hier berichtet, dass ein CDR-Wert von 0,4 und 0,5 nicht zu Panik führen muss. Es gibt eine natürliche Exkavation , die ungefähr diesem Wert entsprechen kann. Bei Kindern ist es schwierig, weil man beim ersten Mal ja keinen Vergleichswert hat. Ein Augendruck von 17 und 18 mit 4 Jahren ist auch nicht schlimm. Auch da gibt es individuelle Unterschiede. Bei dem einen wird es bei 15 kritisch beim anderen erst bei 25. Es gibt natürlich Richtwerte, die individuellen "Zielwerte" findet man erst über einen längeren Zeitraum heraus.
    Das macht das Ganze aber nun aus der Ferne recht schwer zu beurteilen. Da jetzt der Verdacht in der Welt ist und ihr beunruhigt seid (das wäre ich allerdings auch!), empfehle ich Euch eine Meinung vom Spezialisten. (Allerdings, wenn man sich hier im Forum umschaut, muss man dem AA klar sagen, Glaukom ist nicht nur was für alte Leute, das kann man tatsächlich in jedem Lebensalter bekommen!)
    Die Genetik spielt da auch eine große Rolle, wenn Eure Exkavationen ähnlich sind und ihr keine Probleme habt, wäre das auch ein Indiz, dass erstmal Entwarnung gegeben werden kann.
    Mein Vorschlag ist, dass ihr Euch in Ruhe für die nächsten Wochen (oder wenn Ihr es nicht so lange aushaltet auch dringender) einen Termin in einer Augenklinik geben lasst. Kliniken, die auf kindliches Glaukom spezialisiert sind, findest Du auf der Startseite unter "kooperierende Kliniken". Es mag hier und da noch andere Ärzte geben, die sich damit auskennen, klärt das vorher am besten ab.
    Es kann sein, dass man in Narkose eine umfassende Untersuchung machen wird, die Augen vermisst usw. Das klingt erstmal schlimm, wird Euch aber die Sicherheit geben, die Euch momentan fehlt. Ein Jahr warten wollt Ihr nicht, das verstehe ich und wenn der Verdacht einmal geäußert wurde, ist es schwer, sich davon frei zu machen.
    Andere Möglichkeit wäre eine "normale" Untersuchung und wirklich die Eltern auch mal anzuschauen. Vielleicht ist es bei Euch einfach so mit der Exkavation und dann muss man sich ja auch nicht wundern.
    Dort könnt Ihr dann auch noch mal die Augen in Bezug auf die Brille genau vermessen lassen.
    Für Euch zur Beruhigung, geht zu einem Fachmann! Und wenn dann wirklich was ist, habt Ihr rechtzeitig reagiert.
    Übrigens gab es hier schon mal ein ähnliches Thema. Kannst mal ein bissl suchen. Vielleicht findest Du noch Nützliches!
    Alles Gute und informier uns gern, wie es ausgegangen ist,
    Heike


    p.s. Wenn Fragen sind....frag!


    Nachtrag: Habe den anderen Eintrag mal raus gesucht: 3 Jährige mit auffälliger Papillenexkavation

    Hallo,
    das klingt auf jeden Fall nach einem Plan. Der Bundesverband für Glaukom-Selbsthilfe (das sind eigentlich die Erwachsenen, aber die Glaukom-Kinder gehören da auch dazu) hat Ortsgruppen. Du kannst ja mal schauen, ob Du was in der Nähe findest. Selbst, wenn es nur Erwachsene sind, haben sie die Frage der Erblindung alle. Jeder mit dieser Diagnose setzt sich irgendwann damit auseinander. Da es weniger um Therapiemöglichkeiten und andere "kinderspezifische" Fragen geht, wäre das sicher eine lohnenswerte Sache.
    Ansonsten gibt es auch andere Vereine, die das Thema Blindheit und Sehbehinderung bei Kindern haben. Beim Bebsk z.B. gibt es auch einmal im Jahr ein großes Treffen von Familien. Die Kinder merken da sehr schnell, dass sie nicht allein sind.
    Aber hier bist Du natürlich acuh nicht verkehrt, denn hier geht es ja direkt um Glaukom, während bei den anderen die Gemeinsamkeit Sehbehinderung oder Blindheit heißt, egal, wie es dazu kam.
    Im Oktober wird auch wieder ein Glaukom-Kindertag stattfinden. Da kann man dann theoretisch alle Leute treffen, die hier so unterwegs sind. Praktisch ist das natürlich schwierig, aber es ist jeder eingeladen :-).
    Viele Grüße, Heike