Beiträge von Heike Flach

    Liebe Eltern, liebe Glaukom-Kinder,

    wieder ist ein von Corona geprägtes Jahr zu Ende gegangen. Ich hoffe, dass niemand von Euch dadurch Probleme hatte, notwendige medizinische Hilfe zu erhalten?! Nach meinen persönlichen Erfahrungen mussten natürlich gewisse Regeln eingehalten werden, aber wir bekamen immer Termine und Hilfe, wenn wir sie brauchten.

    Für einige von Euch war das Jahr aber von einer (für Euch) neuen Diagnose beherrscht und allem, was dann dazu gehört: den richtigen Arzt finden, sich mit Therapien auseinander setzen, Anträge stellen, viiiiiel lesen, fragen und informieren, Angst, Ungewissheit, aber hoffentlich auch ganz oft Stolz auf Euch selbst und vor allem Eure Kinder!

    Ich wünsche jedem, dass das Weihnachtsfest trübe Gedanken vertreibt und ihr Kraft sammeln könnt für das neue Jahr.

    Kommt gesund in die nächste Runde!

    Wir verabschieden uns für eine Weile in eine kleine Pause.

    Viele weihnachtliche Grüße aus dem Glaukom-Forum

    Hallo Ben,

    schön, dass Du hier bist ;) und schön, dass Du uns Deine Geschichte schreibst.

    Das klingt trotz Glaukom nach einem aktiven Leben! Respekt!

    Wir tauschen uns hier im Allgemeinen über unsere Kinder aus, aber auch Erfahrungen von groß geworden Kindern (die dann aus eigenem Erleben berichten können) sind sehr hilfreich.

    Darüber hinaus gäbe es für Dich die Möglichkeit, Dich im "Erwachsenen-Forum" Glaukom-Forum.net umzuschauen. Aber vielleicht warst Du da auch schon.

    Wie geht es Dir mit Glaupax?

    Viele Grüße, Heike

    Liebe Ella,

    erstmal, trotz des Schocks, herzlichen Glückwunsch zu Eurem Nachwuchs.

    Es war sicher nicht der Start ins Leben, den Du Dir vorgestellt hast, aber die gute Nachricht ist, dass Ihr wirklich schnell Hilfe bekommen habt und das ist erstmal das Wichtigste. Es ist gerade am Anfang ein bisschen ein Rennen gegen die Zeit, aber wenn die Ärzte den Druck regulieren können in den nächsten Wochen und Monaten, stehen die Chancen ganz gut, dass es keine gravierenden Folgeschäden gibt.

    Es ist alles neu und es prasseln ganz viele Informationen auf Euch ein.

    Versucht trotzdem, Ruhe zu bewahren und habt Vertrauen.

    Der 17.12. ist inzwischen schon rum. Was hat die Kontrolle ergeben?

    Direkt nach der OP können Werte noch verzerrt sein wegen Schwellungen und Reizungen. Deshalb wäre es interessant, ob es inzwischen besser geworden ist.

    In Köln habt Ihr auf jeden Fall Experten für Kinder, auch das könnt Ihr erstmal positiv verbuchen.

    Ich wünsche Euch viel Kraft. Wenn Du Fragen hast zu Arztbriefen oder so, melde Dich einfach.

    Ich hoffe, Ihr könnt die Weihnachtstage trotzdem als Familie genießen.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo Maray,

    es ist immer schön, wenn sich auch inzwischen große "Kinder" mal zu Wort melden. Wir reden hier viel über Kinder, aber selten mit ihnen. Liegt natürlich vor allem am Alter. ;) Deshalb ist es schön, dass Du anderen Leuten als Gesprächspartner zur Verfügung stehen möchtest.

    Vielleicht hat ja auch das ein oder andere Schulkind Interesse, mit Dir in Austausch zu treten?! Wir schauen mal.

    Vielen Dank auf jeden Fall!

    Liebe Grüße, Heike

    Hallo Paulina,

    ich soll Dich von meinem Mann grüßen (Jens Flach). Er wollte Dir schreiben, aber es kam immer eine Meldung, dass Dein Postfach voll sei. Schau da mal bitte nach, es war eine icloud-Adresse.

    Ich kann absolut verstehen, dass die Diagnose aus heiterem Himmel kam. Die Natur hat einfach "Launen" und es gibt keinen logischen Grund, warum es Deine Tochter getroffen hat. Aber was ich aus dem Forum gelernt habe... dass alle nach diesem anfänglichen Schock ihren Weg finden. Jeder geht das ein bisschen anders an und eine Zeit der Wut und Trauer gehört bei den meisten dazu. Mit der Zeit wird es besser und wenn ein Kinder dann mobiler wird und ihr erleben könnt, wie es selbst damit umgeht, wird es leichter. Die Kinder kennen die Welt nur so, wie sie sie selbst wahrnehmen, sie haben keinen Vergleich. Für Eure Tochter ist das, was sie erlebt, erstmal normal. Wenn sie älter wird, ändert sich das, aber erstmal kann sie noch nicht vergleichen. Für sie ist wichtig, dass Ihr da seid, sie so nehmt, wie sie ist und ihr Sicherheit vermittelt. Das ist schwer in manchen Momenten, wenn einem selbst die Sicherheit fehlt, aber genau das braucht sie. Und wenn Du das in dem Moment nicht kannst, dann bitte jemand anderen, stark zu sein (Papa, Oma, Freunde, Nachbarn...). Und vor allem, vergesst Euer großes Kind nicht! Für sie ist die Welt auch aus den Fugen geraten, sie versteht sicher auch nicht, was gerade los ist. Auch sie braucht einen Anker.

    Es gibt sicher irgendwo professionelle Unterstützung. Das beginnt mit Unterstützung für die Kleine in Form von Frühförderung, kann aber auch eine Beratungsstelle sein, die die ganze Familie in den Blick nimmt und unterstützt. Sowas gibt es eigentlich in jeder größeren Stadt und wenn Du Hilfe brauchst, kann ich das auch mal recherchieren. Ich müsste dann nur wissen, wo Ihr wohnt. Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht über diese Seite schreiben.

    Auch für Geschwisterkinder gibt es gezielte Angebote. Wie gesagt, ich kann mich gern schlau machen, was für Euch infrage kommen könnte.


    Wenn man sich das Forum genau anschaut, wird man sehen, dass viele Leute direkt nach der Diagnose schreiben, sie dann ein bisschen mit anderen im Austausch sind, 1000 Fragen haben und dann hört man plötzlich nichts mehr. Das ist dann der Moment, wo die Familie ihren Umgang damit gefunden hat, die Angebote kennt und nutzt und gut versorgt ihren Weg geht. Manchmal melden sich die Leute dann noch mal, bei einer Verschlechterung, aber von manchen hört man nichts mehr.

    Viele andere Familien landen gar nicht erst hier mit dieser Diagnose. Weil der Verlauf recht mild ist und sie keine Unterstützung brauchen.

    Oder die Familien beschäftigt das Ganze weiter und sie fangen an, ihre Erfahrungen zu teilen und andere zu unterstützen. Auch das kann ein Umgang mit der Situation sein und einem selber helfen.


    Ihr dürft traurig, verzweifelt, enttäuscht und auch wütend sein. Andere Eltern werden auch berichten können, dass sie das waren. Aber das wird nicht so bleiben. Versucht, die schönen Momente mit ihr und auch der großen Schwester zu sehen und zu feiern! Ihr werdet Wege finden, da bin ich ganz sicher.

    Wie gesagt, Du kannst mir auch privat schreiben, aber schau bitte noch mal nach Deinem Postfach, damit die Antwort auch ankommt ;-).

    Viele Grüße, Heike Flach

    Hallo Paulina,

    zuerst Mal... über die Sehfähigkeit lässt sich jetzt wirklich noch nichts sagen. Klar, es gibt Tests für Babys und man kann auch Messungen machen, aber es ist noch ganz viel im Werden. Das kann sich noch sehr verbessern.

    Dass das Auge sehr groß ist, liegt daran, dass das Babyauge dem hohen Druck mit Wachstum begegnet. Unsere Tochter hat auch riesen Augen. Sie ist inzwischen 10 und da ist es nicht mehr ganz so krass, weil der Kopf insgesamt ja auch größer geworden ist. Aber bei zwei unterschiedlich großen Augen kann das schon auffallen. Aber hey, das ist ein besonderes Merkmal ;) und macht sie interessant.

    Dir Trübung geht zurück, sobald der Druck sinkt. Durch die OPs können aber auch Schwellungen dabei sein. Wenn es aber besser wird und dann wieder stärker, lasst es prüfen!

    Die Tropfen bekommen Babys unterstützend. Wenn der Druck nur leicht erhöht ist, können Tropfen ausreichen. Wahrscheinlich wollen die Ärzte erstmal abwarten, was die OP gebracht hat. Ein Chirurgischer Eingriff senkt den Druck in aller Regel ausreichend, bei Laser-OPs kann es sein, dass man trotz OP tropfen muss. Das wird individuell entschieden.

    Was wurde denn genau gemacht? Eine Trabekulotomie?

    Das Einzige, was mich etwas nachdenklich stimmt, ist die Aussage, dass im November die letzte Untersuchung ansteht. Glaukom begleitet einen das ganze Leben. Es kann jetzt stabil sein und in ein paar Jahren ist der Druck wieder zu hoch. Ihr solltet auf regelmäßige Kontrollen bestehen. Und sobald es geht, kann sie die Untersuchungen ja auch ohne Narkose mitmachen. Bei uns war das mit 4 oder 4 1/2 Jahren soweit. In dem zarten Alter solltet Ihr schon mal alle 6 Monate schauen lassen und wenn es stabil ist, kann man ja die Abstände verlängern. Aber bei Unsicherheiten werdet schnell aktiv!

    Ich will Dir keinen Angst machen. Das Schwierige ist halt wirklich, dass jedes Kind anders ist. Ich will Euch nur sensibilisieren, dass Ihr das im Blick behaltet.

    Wenn Du Fragen hast, melde Dich.

    Ansonsten drücke ich erstmal die Daumen für die Untersuchung.

    Viele Grüße, Heike

    Liebe Paulina (oder ist das der Name Deiner Tochter?),

    schön, dass Du Dich angemeldet hast. Ich hoffe, Du kannst hier die gleiche positive Erfahrung machen wie wir damals: Du bist nicht alleine!!! Jeder hier kann sich vorstellen, wie es Dir geht. Es gibt auch wunderbare Geschichten von größeren Kindern, die einen tollen Weg nehmen trotz Glaukom. Manche Kinder werden operiert und sind das Problem los, bei anderen gibt es große Steine im Weg, aber alle finden ihren Umgang damit.

    Bei Euch ist es noch recht früh, das ist erstmal eine sehr gute Nachricht. Je früher die Therapie eingeleitet wird, umso besser stehen die Chancen (auch wenn man sich die Baby-Flitterwochen anders vorstellt). Es ist wichtig, dran zu bleiben. Kontrollen sind das A und O, auch wenn es mega anstrengend sein kann. Seid Ihr in einer Klinik, in er man sich auf angeborenes Glaukom spezialisiert hat? Die sind hier auf der Seite verlinkt. Es ist eine seltene Erkrankung und die gehört in fachkundige Hände.

    Dadurch dass es so früh erkannt wurde, ist in Eurem Fall noch alles offen. Das ist einerseits gut, andererseits aber ziemlich nervenaufreibend, weil man 1000 Fragen im Kopf hat. Aber... Glaukom ist theapierbar und man hat heute gute OP-Methoden, um den Verlauf günstig zu beeinflussen.

    Ich wünsche Euch ganz viel Glück! Schreib gerne, wie es bei Euch weitergeht und lies immer mal, es ist wirklich spannend - jede Geschichte ist anders, Vorhersagen kann daher keiner treffen.

    Viel Kraft, Heike

    Hallo Rala,

    ich kann verstehen, dass Euch das sehr verunsichert, dass es einerseits nicht voanschreitend eingeschätzt wird und dann aber plötzlich Alarm geschlagen wird.

    Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass Augenärzte wirklich unterschiedlich beurteilen, je nachdem, wie oft sie schon überhaupt mit Kindern zu tun hatten und speziell auch mit Kindern mit so einer spezifischen Problemstellung. Wir haben das Glück, das wir Fachkliniken gefunden haben, aber wenn wir manchmal als Notfall einfach zur nächsten Klinik gefahren sind, hatten wir oft auch Ärzte, die nicht wussten, was los ist.

    Gesichtsfeldmessung per Schnipsen halte ich für ... brrr, da fällt mir gerade nichts ein ;-). Also, man sollte bei jedem Termin einfach alles an Untersuchungen mitnehmen, auch wenn die Messungen nicht gut mitgemacht werden - einfach damit er sich daran gewöhnen kann. Wo soll er das sonst üben? Probieren, ihn ermutigen dran zu bleiben, loben, Naschi, was auch immer. Auch wenn der Arzt am Ende nichts davon hat, ist das wichtig, damit es beim nächsten Mal besser klappt und beim übernächsten Mal reicht. Anfangs auf dem Schoß, später kann man daneben stehen.

    Die Gesichtsfeldmessung kann man als eine Art Spiel verkaufen. Das Kind schaut in eine weiße Schüssel und muss auf ein Kreuz schauen. Die Augen werden einzeln gemessen. Also fangt mit dem an, bei dem die Auswertung dringender ist, falls er das zweite dann nicht mehr schafft. In der weißen Schüssel tauchen dann leuchtende Punkte auf. Wild durcheinander. Mal am Rand, mal in der Mitte, mal links, mal rechts. Er muss immer auf das Kreuz schauen und wenn er einen Punkt wahrnimmt, einen Knopf drücken. (Bei Videospielen starren sie auch vor sich hin und drücken irgendwas ;) ). Man kann die Anzahl der Punkte einstellen, vielleicht beginnt ihr erstmal mit etwas weniger und steigert euch, damit er sich wirklich daran gewöhnt. Und anhand der Punkte, die er gesehen hat, kann man dann ablesen, in welchen Bereichen er evtl. Ausfälle hat, da wären dann weiße Flecken auf der "Karte".

    Ich wünsche Euch weiterhin gutes Durchhalten. Falls ich eine Frage übersehen habe, schreib gern noch mal.

    Viele Grüße, Heike

    Liebe Rala,

    ihr habt ja schon eine lange Reise hinter Euch und ich begrüße Euch herzlich bei uns. Zwar ist eine Optikusatrophie nicht mit einem Glaukom gleichzusetzen, aber einige Gemeinsamkeiten gibt es schon.

    Wenn ich es richtig verstanden habe, entsteht eine Optikusatrophie durch Hirndruck z.B. bzw. eben durch Hirnblutungen im Falle Eures Sohnes. Was ich jetzt gelesen habe (aber ich bin kein Arzt!!! Fragt das gern gezielt einen Fachmann...) sind Veränderungen nicht unüblich. Das ist sicher bei jedem etwas unterschiedlich, was den genauen Verlauf angeht, aber vor diesem Hintergrund erklärt sich die Verschlechterung des Zustands.

    Ein niedriger Druck kann das eventuell verlangsamen und bei den aktuellen Werten seid Ihr auf einem guten Niveau, was den Augendruck angeht.

    Eine blasse Papille bedeutet, dass der Sehnerv nicht ausreichend versorgt wird. Beim Glaukom wird die Versorgung quasi abgedrückt und bei der Optikusatrophie gibt es verschiedene andere Ursachen dafür, die ich aber auch nicht genau kenne. Jedenfalls führt diese Unterversorgung dazu, dass Nervenfasern absterben - das ist dann die Exkavation, die man sehen kann. Dabei ist aber zu beachten, dass die CDR ein "Schätzwert" ist. Es kann also sein, dass ein Augenarzt 0,8 sagt und der nächste 0,7. Sicherer ist es, wenn immer der gleiche Arzt das beurteilt (in Narkoseuntersuchungen werden auch Fotos gemacht, um vergleichen zu können.). Eine andere Option ist ein OCT. Mit dem Verfahren werden die Faserschichten dargestellt und man kann auch direkt vergleichen, wie sich alles verändert hat.

    Mit 6,5 Jahren ist er eigentlich auch alt genug für so eine Untersuchung. Unsere Tochter hat mit 4 Jahren alle Untersuchungen gut mitgemacht. Auch eine Gesichtsfelduntersuchung solltet Ihr mal machen lassen. Hier werden Veränderungen auch erkennbar.

    Dass er "Unfälle" hat, deutet durchaus auf Gesichtsfeldeinschränkungen hin. Mit unserer Tochter haben wir gezielt geübt, den Kopf immer zu drehen und nicht nur die Augen. Also ganz bewusst, auch wenn es etwas komisch aussieht, die Stelle, wo Informationen ankommen, nutzen. Das könnt Ihr selbst machen, aber auch mit der Frühförderung besprechen.

    Ich wünsche Euch erstmal alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden.

    Viele Grüße, Heike

    ❗ Der Glaukom-Kindertag 2021 findet nicht in Präsenz statt ❗ Aber es gibt Ersatz ❗


    Für den 20.11. organisieren wir eine Eltern-Infoveranstaltung über Zoom, bei der es die Möglichkeit zum Austausch unter betroffenen Familien gibt. 👩‍💻👨‍💻 Wir freuen uns, Prof. Dr. Dietlein (Universitätsaugenklinik #Köln) als Referent zu begrüßen. 👁 Er wird uns über aktuelle Operationstechniken bei 'Glaukom im Kindesalter informieren. Anschließend bleibt noch genügend Zeit, um sich im Sinne der Selbsthilfe auszutauschen. Beginn ist 15:00 Uhr und das Ende ist für 18:00 Uhr anvisiert.


    Hier der Zugangslink:

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    Uhrzeit: 20.Nov..2021 13:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien



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    Guten Abend,

    erstmal ist es gut, dass Ihr eine bestätigte Diagnose habt. Damit kann man arbeiten, finde ich. Natürlich wünscht man sich das anders, aber wenn man schonmal einen Namen hat, kann man sich drauf einstellen, was einen erwartet, was ich persönlich besser finde als ewiges Hoffen und Bangen.

    Welche Gründe gibt es denn, die für ein Glasauge sprechen? Wird das Auge irgendwelche Probleme verursachen? Wenn es einfach nur nix sieht, bringt ein Glasauge ja keine Verbesserung, nur einen größeren Pflegeaufwand. Kosmetische Gründe sind dann vermutlich auch erst bei größeren Kindern ein Thema. Naja, lasst es erstmal auf Euch zukommen.

    Wenn Ihr auch zu einem Spezialisten fahrt, dann seid Ihr gut versorgt und der kann Euch alle Fragen beantworten. Erfahrungsgemäß ist es gut, einen Spickzettel dabei zu haben mit allem, was einen beschäftigt, da es oft schwierig ist, hinterher noch mal an den Arzt ran zu kommen.

    Ich wünsche Euch alles Gute! Heike

    Hallo,

    tut mir leid, dass es so lange gedauert hat!

    Die meisten Eltern hier haben es mit einem angeborenen Glaukom zu tun. Euer Sohn ist nun schon 9 Jahre alt.

    Erstmal ist es gut, dass Ihr nun eine bestätigte Diagnose habt und eine Therapie begonnen wurde. In Deutschland gibt es Spezialisten für kindliches Glaukom, das ist immer die beste Adresse. Wie die Versorgung in Südafrika aussieht, kann ich nicht einschätzen.

    Neben Augentropfen gibt es auch die Möglichkeit zu operieren. Da die Drücke aber nicht allzu hoch sind, ist die Tropfentherapie erstmal der richtige Weg. Das muss aber fortlaufend kontrolliert werden. Wenn die Behandlung nicht den gewünschten Effekt hat, sollte man über eine OP reden.

    Wenn der Sehnerv zerstört wird, wird das Gesichtsfeld kleiner. Es kann wie eine Art Tunnelblick entstehen, es können aber auch Bereiche in der Mitte ausfallen. Anfangs merkt man davon selber nichts, das ist das gefährliche. Lasst das Gesichtsfeld untersuchen, das geht mit 9 Jahren schon sehr gut. Weiterhin kann man mithilfe eines OCT beobachten, wie sich der Sehnerv entwickelt. Das ist eine Vergleichsmessung. Man untersucht es und bei der nächsten Untersuchung kann man Veränderungen sehen oder eben nicht. Wenn sich nichts verändert, passt die Therapie.

    Fragt, welche Möglichkeiten es gibt: Spezialkliniken o.ä. In Deutschland muss man mitunter weite Reisen auf sich nehmen, da die Erkrankung wirklich selten ist und es nicht allzu viele Ärzte gibt. Ich denke, das ist in anderen Ländern ähnlich.

    Aber ich denke, erstmal solltet Ihr Ruhe bewahren, die Tropfen geben und die nächste Untersuchung abwarten. Am Schlimmsten ist es nichts zu tun. Wenn alles gut eingestellt ist, muss niemand erblinden. Aber das, was kaputt ist, bleibt kaputt. Ziel muss es sein, den Zustand jetzt stabil zu halten.

    Alles Gute für Euch, Heike

    Hallo,

    eine trübe Hornhaut kann ein Symptom für ein angeborenes Glaukom sein. Dass der Sehnerv intakt ist, ist erstmal sehr gut, heißt aber nicht, dass es kein Glaukom ist, denn der Sehnerv geht leider schleichend kaputt bei zu hohem Druck. Nun ist Euer Kind noch sehr jung und Ihr ward sofort beim Arzt. Besser kann es nicht laufen und die Chancen stehen dann auch sehr gut, dass man entsprechend behandeln kann.

    Die Narkoseuntersuchung ist eine wichtige Sache und eine gute Entscheidung. Das müsst Ihr leider erstmal abwarten. Man wird die Augen ganz genau untersuchen und verschiedene Messungen machen und vielleicht sogar direkt operieren. Das kommt aber auf die Ergebnisse an. Falls der Druck zu hoch ist und die Hornhaut dadurch getrübt ist (durch die starke Dehnung), wird das nach der OP deutlich zurückgehen. Wie gesagt, es ist noch ein Baby und von daher ist erstmal zeitlich Entwarnung, denn viel früher hätte man nicht reagieren können.

    Abwarten ist schwer, aber macht Euch trotzdem erstmal nicht allzu viele Sorgen. Die Untersuchung wird Aufschluss bringen.

    Viel kraft für die nächste Zeit und haltet uns gern auf dem Laufenden,

    viele Grüße, Heike

    Hallo,

    inzwischen war ja die erste OP. Ich hoffe, es ist alles soweit gut gelaufen?!

    Was Du beschrieben hast, ist recht typisch. Die trübe Hornhaut war bei uns meist direkt nach der OP verschwunden. Das kommt durch die starke Dehnung, wenn der Druck hoch ist. Es können aber "Narben" zurückbleiben. Die sieht aber nur der Arzt. Die nennen sich Haab'sche Linien oder Leisten, falls Du das mal irgendwo liest. Das ist erstmal nicht schlimm.

    Die Lichtempfindlichkeit wird zwar auch besser nach einer OP, aber es kann wirklich eine Weile dauern, bis das richtig gut ist. Auch Babys freuen sich schon über Sonnenschutz. Unsere Tochter hatten wir meist im Tragetuch, da konnte sie sich einkuscheln und war dem Licht nicht so ausgesetzt. Im Buggy später war es etwas schwieriger, da wurde es dann langsam Zeit für eine angepasste Sonnenbrille.

    Sprecht mit dem Arzt, man kann auch für Babys schon Brillen anpassen. Das würde ihr das Eucken und entdecken leichter machen. Ansonsten die Räume immer etwas abdunkeln, aber wirklich nur soviel, dass es gerade geht, denn zum Sehen (lernen), braucht man Licht. Kappen mit Schild sind auch immer gut oder entsprechende "Verschattungen" im Garten.

    Bei der OP konnte man den Sehnerv sicher genau untersuchen. Vermutlich hat der Arzt etwas zum Zustand gesagt. Bei uns war es so, das die anfängliche "Schädigung" wieder zurück ging auf einem Auge. Wenn sie den Druck gut einstellen können, kann sich der Sehnerv noch erholen, da sie sehr jung ist. Später geht das leider nicht mehr, aber unser Arzt sagte damals, bis ca. zum 1. Geburtstag kann das noch passieren. Wir hatten es auf einem Auge tatsächlich: das ist nach einigen Verzögerungen in der Entwicklung bis zum Schulanfang altersgemäß gewesen. Es ist leider so, dass man wenig vorhersagen kann und immer von Untersuchung zu Untersuchung lebt. Aber es ist auf jeden Fall noch viel zu früh, um zu wissen, wie es weitergeht. Und Euer Arzt hat Euch hoffentlich keine Versprechungen gemacht, sondern es auch vage gehalten. Man muss es beobachten, so schwer es ist.

    Ich wünsche Euch alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden, wie es weitergegangen ist.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo Petra,

    sorry, ich war auch lange nicht mehr hier. Wir haben inzwischen auch OP Nr. 20 hinter uns, aber der Druck ist jetzt bei 7 mmHg. Echt super!!!!

    Vor der Einschulung habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, aber irgendwie hat sich das alles gefunden. Sie braucht auch wirklich nur nach OPs tagsüber Tropfen. Sie hat irgendwann mit 8 angefangen, selbst zu tropfen. Wir hatten mal Tropfhilfen hier zum Testen und damit hat sie das probiert und irgendwann sagte sie, sie könne das auch so. Bumms. Ich kontrolliere das auch nicht, ich erinnere sie nur, weil sie das alles selbst machen möchte.

    Fangt einfach an und wenn es zu solchen Fragen kommt, muss man einfach offen drüber reden. Alle an einen Tisch und dann findet man schon ne Lösung. Macht Euch da keinen Stress.

    Ich wünsche Euch weiterhin gute Werte. Viele Grüße, Heike

    Hallo Lilly,

    gut, dass Ihr inzwischen schon mal beim Arzt ward. Aus der Ferne lässt sich immer schlecht was Konkretes sagen, aber ich kann Dir zumindest aus unserer Erfahrung berichten, dass die ständige Adaption tatsächlich zu "Muskelschmerzen" führt. Unsere Tochter hat Glaukom und das schlechte Auge hat sie immer wieder geärgert. Es hat eben ständig versucht "auszugleichen" und mitzuhelfen und meist konnte man ihr die Anstrengung nach der Schule, spätestens abends anmerken. Da ihr das Auge nicht wirklich etwas nützt (inzwischen ist es auch komplett blind), haben wir Augentropen bekommen, um den Muskel ruhig zu stellen, das hat geholfen. Das wäre in Eurem Fall aber der falsche Weg. Da ist die Brille die erste Wahl. Evtl. kommt noch eine Augenpflaster-Therapie dazu, wenn die Augen sehr unterschiedlich sind. Das stärkere Auge wird dann abgeklebt, damit das schwache trainiert wird. Das kannst Du ihm ganz sportlich erklären und lustige Bilder mit Superhelden darf man sich auch aussuchen. Da ist vielleicht etwas psychologische Vorarbeit ratsam, denn je nachdem, wie viel das schwache Auge sieht, ist das nicht nur lustig. Aber die Kinder gewöhnen sich dran und es hilft auch wirklich, wenn man es konsequent macht.

    Wenn der Augenarzt das kann, ist es auch möglich, den Augendruck zu tasten. Das ist nicht ganz genau, lässt aber eine Einschätzung zu, ob der Druck zu hoch ist oder normal. Und ja, sie hat recht, erstmal schmerzt hoher Druck nicht. Ab einem bestimmten Bereich schon, aber da müsste es schon sehr hoch sein. Dann hätte er vermutlich auch eine trübe Hornhaut und tränende Augen und wäre blendempfindlich. Deshalb geh erstmal nur von einer Fehlsichtigkeit aus.

    Meine ersten beiden Kinder hatten auch beide sehr große Augen, aber bei meinem Sohn war alles i.O. Große Augen allein sind nicht zwangsläufig ein Symptom, das kann auch in der Familie liegen.

    Ich denke, Ihr könnt erstmal vom Besten ausgehen. Ihr ward rechtzeitig beim Augenarzt, er ist noch jung genug, dass man das gut behandeln kann.

    Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei.

    Viele Grüße, Heike

    Glaukom im Kindesalter


    7. virtuelle Patientenveranstaltung des Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.



    Herzlich laden wir Sie zu unserer nächsten virtuellen Informationsveranstaltung ein!



    Wir begrüßen



    Prof. Dr. Hagen Thieme, Direktor der Universitätsaugenklinik Magdeburg



    Das Thema: Glaukom im Kindesalter



    Termin: Freitag, der 4. Juni 2021 um 18 Uhr



    Als Gastgeber ("hosts" auf Neudeutsch) begrüßen Sie Nicole Stege vom Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. und Dr. Ronald D. Gerste vom Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung e.V.



    Zoom-Meeting beitreten mit:


    https://zoom.us/j/99712841761?…vSUZ5WWlYNlc2ZXMxMGpBZz09



    Meeting-ID: 997 1284 1761


    Kenncode: 253381


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    Einwahl nach aktuellem Standort


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    +49 30 5679 5800 Deutschland


    +49 69 3807 9883 Deutschland


    +49 695 050 2596 Deutschland




    Es ist keine Anmeldung oder Code erforderlich. Klicken Sie einfach zu dem angegebenen Zeitpunkt auf den Link.

    Hallo Petra,

    ich hoffe, Du hast hier eine Gruppe gefunden, in der Du Antworten findest.

    Ich persönlich kann zum Thema Sekundärglaukom nicht allzu viel sagen, aber es gibt hier schon einige Beiträge dazu. Stöber einfach mal im Forum.

    Unsere Tochter hat ein angeborenes Glaukom und auch bereits 19 OPs hinter sich, einige davon auch nach der Einschulung. Darum ging es ja. Unsere Tochter besucht eine Montessori-Schule und somit ist es nicht ganz so schlimm, wenn sie mal ausfällt. Es sind ja meist (bei uns zumindest) nur 3 Tage. Sie kann dann einfach an der Stelle weiter arbeiten, an der sie aufgehört hat. Das lässt diese Schulform zu. Ist in unserem Fall wirklich perfekt, weil sie dann nicht in Stress kommt und im Krankenhaus noch Sachen erledigen muss.

    OPs sind also für uns kein Problem, ich kann mir aber vorstellen, dass es im "klassischen" Unterricht schwieriger ist. Da können aber vielleicht andere Eltern berichten?!

    Wir können auch jederzeit zum Augenarzt und so, das ist echt ganz locker.

    Mit den Augentropfen geht es auch ganz gut, weil das ja außerhalb der Schule läuft. Sie nimmt morgens und abends. Wenn sie mal übernachtet oder eine Klassenfahrt ansteht, brauchen wir eine Verordnung vom Arzt (wobei ich meine, das ist einmalig, sofern sich nichts ändert). Im ersten Jahr hat ein Erwachsener das gemacht, inzwischen sollen die Lehrer sie nur noch dran erinnern. Sie ist inzwischen 10 und macht das selbst.

    Auf jeden Fall solltet Ihr vorher einfach offen drüber sprechen. Auch dass sie nach OPs vielleicht eher geblendet ist oder schneller müde oder auch tagsüber Augentropfen benötigt usw. Einfach einmal erklären, damit es dann nicht zu überraschend kommt. Vielleicht darf sie dann auch einfach kürzer treten und eher zuhören und weniger schreiben oder so. Da gibt es ja Möglichkeiten. Wir haben da wirklich gute Erfahrungen gemacht.

    Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Wie gesagt, medizinisch ist es nicht ganz mein Thema, aber da findest Du sicher Ansprechpartner hier.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo, liebe Familien,

    was für ein sonderbares Jahr...! Vielleicht geht es Euch wie uns und Corona hat alles, aber auch wirklich alles überlagert. Wir haben das tatsächlich auch an der Frequenz unserer Augendruck-Kontrollen gemerkt. Termine in der Klinik wurden geschoben und geschoben, die niedergelassenen Ärzte baten darum, möglichst nicht zu kommen (in unserem Fall war es aber durchaus okay) und im ersten Lockdown mussten wir sogar Termine beim Optiker vereinbaren.

    Wirklich ein komisches Jahr. Es geht nun bald zu Ende, Corona aber wird noch eine Weile unser Leben bestimmen.


    Wir vom Team wünschen Euch allen erholsame Feiertage. Kommt etwas zur Ruhe und sammelt Kraft für 2021.

    Apropos Kraft - davon haben unsere Kinder und Ihr alle eine ganze Menge. Oft mehr, als man selber glaubt. Ich empfehle Euch deshalb Euch mal hier: https://www.glaukom-kinder-forum.de/index.php?thread-add/18/ die Liedempfehlung anzuhören. Vielleicht gibt das dem ein oder anderen noch ein klein bisschen mehr Kraft, die kann man ja derzeit gut gebrauchen.


    Also, erholt Euch gut, macht Euch schöne Tage (egal, wie es letztendlich aussieht) und bleibt vor allem gesund.


    Frohe Weihnachten oder auch einfach viele Grüße zum Jahresende, Heike

    Ein Lied für alle Kinder mit Glaukom und ihre Eltern -


    Ein Lied, das stark macht!


    J-Flat Major weiß wovon er singt. Er selbst und seine Tochter haben beide ein angeborenes Glaukom. In Strong verarbeitet der Marburger Musiker die zahlreichen Narkoseuntersuchungen und Augen-OPs seiner kleinen Tochter und stellt fest: "You're strong, so strong". Der Song ist dabei nicht nur ein sehr persönliches Trostpflaster, sondern ein stimmungsvoller Mutmacher für alle kleinen Patienten und ihre Eltern, die Ähnliches durchleben.



    YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=9KHG_5i2Xxw


    https://imusiciandigital.lnk.to/f60zhpQxEM