Hallo Paulina,
ich soll Dich von meinem Mann grüßen (Jens Flach). Er wollte Dir schreiben, aber es kam immer eine Meldung, dass Dein Postfach voll sei. Schau da mal bitte nach, es war eine icloud-Adresse.
Ich kann absolut verstehen, dass die Diagnose aus heiterem Himmel kam. Die Natur hat einfach "Launen" und es gibt keinen logischen Grund, warum es Deine Tochter getroffen hat. Aber was ich aus dem Forum gelernt habe... dass alle nach diesem anfänglichen Schock ihren Weg finden. Jeder geht das ein bisschen anders an und eine Zeit der Wut und Trauer gehört bei den meisten dazu. Mit der Zeit wird es besser und wenn ein Kinder dann mobiler wird und ihr erleben könnt, wie es selbst damit umgeht, wird es leichter. Die Kinder kennen die Welt nur so, wie sie sie selbst wahrnehmen, sie haben keinen Vergleich. Für Eure Tochter ist das, was sie erlebt, erstmal normal. Wenn sie älter wird, ändert sich das, aber erstmal kann sie noch nicht vergleichen. Für sie ist wichtig, dass Ihr da seid, sie so nehmt, wie sie ist und ihr Sicherheit vermittelt. Das ist schwer in manchen Momenten, wenn einem selbst die Sicherheit fehlt, aber genau das braucht sie. Und wenn Du das in dem Moment nicht kannst, dann bitte jemand anderen, stark zu sein (Papa, Oma, Freunde, Nachbarn...). Und vor allem, vergesst Euer großes Kind nicht! Für sie ist die Welt auch aus den Fugen geraten, sie versteht sicher auch nicht, was gerade los ist. Auch sie braucht einen Anker.
Es gibt sicher irgendwo professionelle Unterstützung. Das beginnt mit Unterstützung für die Kleine in Form von Frühförderung, kann aber auch eine Beratungsstelle sein, die die ganze Familie in den Blick nimmt und unterstützt. Sowas gibt es eigentlich in jeder größeren Stadt und wenn Du Hilfe brauchst, kann ich das auch mal recherchieren. Ich müsste dann nur wissen, wo Ihr wohnt. Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht über diese Seite schreiben.
Auch für Geschwisterkinder gibt es gezielte Angebote. Wie gesagt, ich kann mich gern schlau machen, was für Euch infrage kommen könnte.
Wenn man sich das Forum genau anschaut, wird man sehen, dass viele Leute direkt nach der Diagnose schreiben, sie dann ein bisschen mit anderen im Austausch sind, 1000 Fragen haben und dann hört man plötzlich nichts mehr. Das ist dann der Moment, wo die Familie ihren Umgang damit gefunden hat, die Angebote kennt und nutzt und gut versorgt ihren Weg geht. Manchmal melden sich die Leute dann noch mal, bei einer Verschlechterung, aber von manchen hört man nichts mehr.
Viele andere Familien landen gar nicht erst hier mit dieser Diagnose. Weil der Verlauf recht mild ist und sie keine Unterstützung brauchen.
Oder die Familien beschäftigt das Ganze weiter und sie fangen an, ihre Erfahrungen zu teilen und andere zu unterstützen. Auch das kann ein Umgang mit der Situation sein und einem selber helfen.
Ihr dürft traurig, verzweifelt, enttäuscht und auch wütend sein. Andere Eltern werden auch berichten können, dass sie das waren. Aber das wird nicht so bleiben. Versucht, die schönen Momente mit ihr und auch der großen Schwester zu sehen und zu feiern! Ihr werdet Wege finden, da bin ich ganz sicher.
Wie gesagt, Du kannst mir auch privat schreiben, aber schau bitte noch mal nach Deinem Postfach, damit die Antwort auch ankommt ;-).
Viele Grüße, Heike Flach