Beiträge von Sofie

    Hallo Felge,


    das mit dem "Kaliumraub" durch Diamox wissen wir, wobei das von den Ärzten auch als unterschiedlich schwerwiegend angesehen wird. Rafael bekam nie länger als drei Monate Diamox und die letzten 1,5 Jahre kamen wir ohne aus. Das Problem war, dass Kinde einfach nicht den ganzen Tag mit Bananen vollzustopfen sind. Unserer hat dann zwei Monate gar keine Bananen mehr gegessen, weil wir bei jeder Gelegenheit wollten, dass er Bananen isst.


    Hat sich bei euch schon etwas Neues ergeben?


    Grüße
    Sofie

    Hallo Felge,


    das mit dem Tropfen nach einer solchen OP ist bei jedem Glaukom-Patienten anders. Rafael ist immer noch nicht "tropfenfrei". Er bekommt beidseitig Xalatan zur Nacht und Augentropfen tagsüber nach Bedarf, um zu vermeiden, dass er trockene Augen bekommt. Er hatte auch schon Trusopt, Cosopt und teilweise Diamox, was aber bei Kindern wirklich nur im Notfall eingesetzt wird und immer möglichst nur über einen kurzen Zeitraum. Rafael war in den letzten fünf Jahren insgesamt vielleicht 3 Monate tropfenfrei. Aber vielleicht habt ihr ja ein bisschen mehr Glück, wie gesagt, jedes Glaukom-Kind ist anders!


    Grüße,


    Sofie

    Hallo Felge,


    auch bei unserem älteren Sohn Rafael (5 Jahre), wurde inzwischen links ein Ahmet-Implantat eingesetzt, nachdem die vielen Eingriffe vorher keine dauerhafte Drucksenkung bewirkt haben. Er hat auf beiden Augen Glaukom, rechts war es aber immer etwas leichter stabil zu halten mit den anderen Eingriffen. Du hast nach anderen OP-Möglichkeiten bei Glaukom gefragt, ich kann dir mal die nennen, die bei Rafael durchgeführt wurden: Goniotomien, Cyclodialysen, Laser, Kryos, Trabekulotomien, und am Ende links eben das Implantat. Eine Möglichkeit wäre noch die Trabekulektomie (du kannst das alles hier im Lexikon nachschauen!), die aber bei Kindern möglichst vermieden wird, da es bei dem Sickerkissen immer wieder zu Problemen kommen kann.


    Wir konnten bei Rafael immer dabei bleiben, bis die Narkose eingeleitet war und er schlief, dann haben wir den Raum verlassen und wurden dann hereingerufen, kurz bevor er wieder aufgewacht ist. Das war und ist sehr wichtig, da die OPs bei ihm mit 7 Monaten begannen und er inzwischen schon 27 OPs bei ca. 35 Vollnarkosen hinter sich hat.


    Euch noch viel Kraft und hoffentlich wenige OPs am Auge!
    Grüße
    Sofie

    Hallo Ute,


    danke für den Link. Inzwischen bin auch schon auf vielen deutschen Seiten fündig geworden und bin gerade auch dabei, mich mit Spenderbanken in Verbindung zu setzen in der Hoffnung, dort etwas mehr als die meist nur sehr allgemeinen Informationen zu bekommen. Das Einzige, was sehr sicher zu sein scheint, ist, dass es die Transplantation ist, die am wenigsten Abwehrreaktionen hervorruft. Ansonsten werde ich jetzt einfach noch weiter suchen. Die wesentliche Frage ist aber wohl, ob es überhaupt eine wirklich Alternative zur Transplantation gibt. Im Moment sehe ich wirklich keine. Dennoch möchten wir natürlich gerne wissen, worauf wir uns einlassen und vor allem, was wir Rafael mal wieder zumuten und ob das für ihn wirklich gerechtfertigt ist.


    Danke und Grüße von
    Sofie

    Hallo Nicole,


    danke für die Antwort. Das Problem bei ihm ist, dass inzwischen ein großer Teil der Hornhaut von dieser Trübung betroffen ist. Ich habe manchmal den Eindruck, dass er meist nur das rechte Auge zum Sehen benutzt. Es ist links auch nicht möglich, den Visus zu messen, da die normalen Geräte immer nur Fehler melden wegen der Trübung.


    Aber wir werden wohl noch viele Gespräche führen müssen, bevor wir diese Entscheidung treffen.


    Grüße
    Sofie

    Hallo,


    hat jemand aus dem Forum bereits Erfahrungen mit einer Hornhauttransplantation gemacht? Bei Rafael soll bei der nächsten NKU entschieden werden, ob es für ihn einen sinnvollen Eingriff darstellt, da die Hornhaut auf seinem linken Auge bereits stark getrübt und grau ist wegen der Verkalkungen und Vernarbungen, entstanden durch die immer wieder sehr hohen Druckwerte und die damit verbundenen Wassereinlagerungen und den vielen OPs wie z.B. CPCs. So ist sein Sehvermögen links stark eingeschränkt.


    Danke und Grüße von
    Sofie

    Hallo Frauke,


    meinst du mit Röhrchen ein Ahmet-Implantat? Rafael hat das im Dezember auf dem linken Auge bekommen. Der Druck ist jetzt, allerdings mit Xalatan, grenzwertig bei 20, aber immerhin stabil seit ca 6 Monaten, für uns also durchaus schon fast ein Erfolg, da er inzwischen schon 23 OPs hat, er ist im April 5 Jahre alt geworden.
    Die Operation hat er wirklich gut überstanden und wir konnten nach drei Tagen das Krankenhaus verlassen.


    Das Durchstechen des Tränenkanals war bei seinem Krankheitsbild für keinen der Ärzte eine Option. Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht, was das bei einem Glaukom bringen soll, aber ich bin ja auch keine Ärztin, daher solltest du dich bei verschiedenen Ärzten wegen dieser Vorgehensweise erkundigen.


    Grüße
    Sofie

    Hallo Karsten,


    wurden eigentlich schon Trabekulotomien versucht??? Das sind Ops, die der Goniotomie gleichen, nur dass versucht wird, den Kanal von hinten zu eröffnen. Bei manchen Kindern zeigt diese Methode eine größere Wirkung. Ich würde mich an eurer Stelle darüber informieren, bevor ihr über ein Implantat nachdenkt, da euer Kleiner wirklich noch sehr klein ist. In München ist Prof. Neuhann (nicht zu verwechseln mit seinem Bruder Dr. Neuhann!!! am Marienplatz!) mit dieser Methode vertraut, bzw. Prof. Grehn in Würzburg.


    Zur mobilen Früforderung beim Blindeninstitut kann ich euch folgende Nummer geben: 089-167812180 dann einfach das Anliegen schildern, dann wird man entsprechend weiterverbunden.


    Grüße,
    Sofie

    Hallo Karsten,


    Kryos sind "Kältebehandlungen", ähnlich den CPCs, nur dass die "Verödung" der Herde etwas großflächiger greift. Ist wie viele Methoden beim angeborenen Glaukom natürlich umstritten.


    Ahmet wurde bei Rafael erst bei Eingriff Nr. 21 eingesetzt, aber eine Kinderversion. Bei ihm war/ist das Problem, dass die Druckwertde über viele Jahre nicht in Griff zu bekommen waren, aber das steht auch alles in unserer "Vorstellungsseite".
    Für Anfang Juni ist wieder mal eine Hornhautabasio geplant, da sich wegen der vielen hohen Druckwerte viel Wasser im Auge eingelagert hatte und Kalkreste hinterlassen hat.


    Wir sind, wie Ulli mit Laura auch, bei der Blindeninstitutsstiftung hier in München, die über einen mobilien Frühförderdienst verfügt, der ins Haus oder in den Kindergarten kommt. Ich werde bei Gelegenheit die Nummer raussuchen, wenn ihr sie wollt. Ihr solltet euch aber von den behandelnden Ärzten auf jeden Fall die Notwendigkeit der Frühförderung bestätigen lassen, damit die Kosten auch wirklich vom Staat übernommen werden. Wenn ihr euch dann mit der Stelle in Verbindung setzt, werden spezielle Diagnostikstunden vereinbart, und wenn sich die Notwendigkeit bestätigt, übernimmt das Institut den weiteren Papierkram und die Beantragung der Kostenübernahme.


    Liebe Grüße,
    Sofie


    Hallo Ulli,
    schön, wieder von dir zu hören. Laura scheint sich ja wirklich gut stabilisiert zu haben, was die Druckwerte angeht. Bei Rafael läuft es nicht ganz so ideal, aber viel besser als zu anderen Zeiten.
    Wir sind am 2. Juni wieder in der Augenabteilung des Rotkreuzklinikums zur Hornhautabrasio auf beiden Augen. Wann "dürft" ihr wieder?


    Liebe Grüße!!!

    Hallo Karsten,


    du kannst dich gerne unter sofiewild@web.de melden.


    Wir waren erst gut drei Jahre in der Uni-Augenklinik in der Mathildenstr., seit März 2008 sind wir bei Prof. Neuhann. Gilt auch als sehr guter Spezialist im Bereich kindliches/angeborenes Glaukom. Die Zwischenkontrollen immer bei Dr. Soergel in Pasing seit 4,5 Jahren.
    GdB Antrag haben wir keinen gestellt, das Problem mit dem Vivus wurde ja unten schon angesprochen, und Rafael findet sich sehr gut zurecht und besucht auch einen Regelkindergarten. Wir möchten, solange es irgendwie geht, ihn absolut "normal" laufen lassen.


    Grüße,
    Sofie

    Hallo,
    ich schaue immer wieder mal vorbei.


    Wir sind auch direkt in München, also wenn ihr Infos braucht wegen z.B. Frühförderung, könnt ihr euch gerne melden. Rafael bekommt seit zwei Jahren Frühförderung.


    Grüße,
    Sofie

    Hallo,


    unser Sohn Rafael ist fast fünf Jahre alt, beidseitiges Glaukom mit vielen Augen-Ops. Sein kleiner Bruder, 22 Monate, weist bisher absolut keine Auffälligkeiten auf, wir lassen ihn aber alle 6 Monate zur Sicherheit bei unserem Augenarzt, der auch mit Rafaels Geschichte von Anfang an vertraut ist, untersuchen. Er weist aber nicht eine einzige Auffälligkeit auf, die auch nur andeutungsweise in Richtung Glaukom deutet, aber natürlich werden wir ihn weiter regelmäßig untersuchen lassen. Eine Narkoseuntersuchung steht aber bei ihm absolut nicht zur Debatte, solange es nicht irgendwelche Anzeichen gibt, die dies nötig erscheinen lassen.


    Ich glaube, man sollte, bei natürlich aller gebotener Vorsicht, nicht in Panik verfallen. Uns wurde damals mitgeteilt, dass es recht selten vorkommt, dass gleich zwei Geschwisterkinder das angeborene Glaukom aufweisen, daher habe wir uns damals auch für ein zweites Kind entschieden, wobei uns natürlich bewusst war, dass es nie eine absolute Garantie gibt, für welche Krankheit auch immer.


    Liebe Grüße,
    Sofie

    Hallo Ute und Bettina,


    danke für die guten Wünsche!!!! Wir hoffen natürlich auch, dass er sehr lange stabil bleibt, nach den Erfahrungen der letzten vier Jahre sind wir natürlich sehr vorsichig abwartend (in 4 Jahren 21 Eingriffe an den Augen zur Drucksenkung!), versuchen aber trotzdem optimistisch zu sein!


    Hallo Ulli,
    schön, mal wieder etwas von dir zu hören. Wie geht es Laura? Wir sind seit März 2008 bei Prof. Neuhann in München (die normalen Zwischenkontrollen aber bei unserem altbekannten und altbewährten Augenarzt in Pasing, mit dessen Betreuung wir wirklich hochzufrieden sind!!!), die OPs und NKUs finden immer in der Rot-Kreuz-Klinik in München im Augen-OP-Zentrum im 5. Stock statt. Wenn ich mich noch recht erinnere, hast du mal geschrieben, dass ihr auch bei ihm seid oder ward, oder irre ich mich da? Wo seid ihr jetzt?


    Hallo Esther,
    Rafael ist jetzt gut 4,5 Jahre alt und entdeckt wurde das Glaukom mit sieben Monaten.
    Uns wurde nach der OP nichts verboten, wobei für mich natürlich klar war, dass Schwimmen und Ähnliches die nächste Zeit nicht auf dem Programm stehen würde. Rafael wollte sogar schon am vierten Tag nach der OP in den Kindergarten. Wir haben ihn dann für drei Stunden geschickt, bis eben wieder die nächsten Tropfen fällig waren.
    Im Vergleich zu manch anderen OPs mussten wir gar nicht so viel tropfen: Rechts natürlich weiter Xalatan zur Nacht, und links die ersten zwei Wochen 2 mal tgl. Boro-Skopol, 2 mal Floxal und 4 mal Predni-Ophtal-Gel, jetzt ist es links nur noch 2 mal Predni-Ophtal und einmal Floxal, rechts weiter Xalatan.
    Ansonsten versuchen, dass er alles, soweit es irgendwie möglich ist, macht wie ein "normales" Kind. Wir müssen einfach abwarten, wie sich alles entwickelt.


    Liebe Grüße an alle,
    Sofie

    Hallo Ute,


    inzwischen liegt die OP weit hinter uns (8.12.) und Rafael hat sie wirklich erstaunlich gut weggesteckt. Er war schon am gleichen Tag wieder auf den Beinen und es kam auch nicht zu Einblutungen. Bisher ist er auch von Infektionen verschont geblieben. Nach drei Tagen konnten wir die Klinik glücklicherweise schon wieder verlassen. Am 22.12. wurde dann nochmals eine NKU gemacht, und die Werte waren auf beiden Augen (RA mit Xalatan, LA mit Ahmet-Implantat) so gut wie schon seit Jahren nicht mehr. Wann hat man denn bei deinem Sohn eine Prognose von Seiten der Augenärzte gewagt, dass die OP auch wirklich ein Erfolg war?


    Grüße,
    Sofie

    Hallo Ute,


    vielen Dank für die Antwort. Hatte dein Sohn sehr mit Schmerzen zu kämpfen oder mit sonstigen Komplikationen? Wir sind zwar schon Goniotomie, Trabekulotomie, CPC und Kryo-Erfahren, aber ich glaube, das geht dann doch noch einen guten Schritt weiter!


    Grüße,
    Sofie

    Nachdem bei Rafael auch Eingriff Nr. 20 keine Stabilisierung des Drucks auf dem linken Auge gebracht hat (immerhin ist er am rechten seit über einem halben Jahr relativ stabil, was ja schon mal eine fulminante Verbesserung darstellt), ist nun für den 8. Dezember ein Ahmet-Implantat geplant.
    Vielleicht könnten mir diejenigen, die bei ihren Kindern bereits Erfahrungen damit gemacht haben, mal kurz berichten, wie die ersten Tage und Wochen nach der OP waren. Im Moment wissen wir nur, dass es mindestens drei Tage stationärer Klinikaufenthalt werden, und das hatten wir, seitdem er ein Jahr alt ist, nicht mehr. Maximum war eine Nacht in der Klinik. Also denke ich, dass der Aufwand nach der OP sehr groß sein wird, und ich hätte gerne eine ungefähre Vorstellung, worauf wir uns hier nun in der Vorweihnachtszeit einlassen.


    Vielen Dank!!!!
    Sofie

    Hallo Tine,


    noch eine kurze Ergänzung zu der sehr ausführlichen Aufzählung unten: Sehbehinderte Kinder sind natürlich auch beim Malen den anderen Kindern weit hinterher. Auch mit vier oder fünf Jahren ist es oft nur ein Gekraxle. Das hängt natürlich mit der sehr eingeschränkten visuellen Aufnahme zusammen.
    Unser Sohn hat sich das erste Jahr in einer Regelgruppe tapfer durchgekämpft. Wichtig ist aber unbedingt, immer den Kontakt zu den Eltern regelmäßig zu halten!!


    Grüße, Sofie.

    Hallo Frauke,


    ich wollte nur noch mal nachfragen, warum bei Lara der Tränenkanal durchstochen wurde?? Das hat eigentlich nichts mit Glaukom zu tun. Oder meinst du den Schlemmer´schen Kanal, der das Kammerwasser abtransportiert?
    Rafael wurde am Schlemmer´schen Kanal schon mehrfach mit operiert. Rechts zweimal Goniotomie und einmal Trabekulotomie, links je zweimal Goniotomie und Trabekulotomie. Dazwischen eine Masse von Kryos und CPC auf beiden Augen.
    Was meinen die Ärzte mit, das Auge könne zusammenfallen? Glauben sie, dass die Gefahr eines zu großen Druckabfalls besteht?
    Vielleicht solltet ihr es doch mal in Würzburg versuchen?


    Lasst euch nicht unterkriegen!!!

    Hallo Frauke,


    ich kann mir vorstellen, dass der Stressfaktor ziemlich hoch ist. Wenn ich so zurückdenke, dann war auch bei uns das erste Jahr, nachdem bei unserem Sohn die Diagnose Glaukom gestellt worden ist (Die ganze Geschichte kannst du unter Vorstellung ..... - Rafael 23.04.04 nachlesen), das, das uns bisher die meisten Nerven gekostet hat. Dann lernt man lagsam, sich mit dieser Krankheit zu arrangieren.
    Welche OPs wurden bisher bei Lara durchgeführt? Ihr solltet dann unbedingt auch mal zu anderen Spezalisten gehen - Es wurden hier im Forum ja schon einige genannt - und euch eine zweite Meinung einholen. Viele Augenärzte haben sich nämlich nur auf bestimmte OP-Methoden spezialisiert, es gibt aber eine Menge von verschiedenen Methoden und Ansätzen. Außerdem muss man auch fairerweise sagen, dass die Kinder sehr unterschiedlich reagieren. Die eine Methode, die bei einem Kinde eine jahrelange Drucksenkung bewirkt, bringt bei einem anderen Kind überhaupt nichts oder nur einen sehr kurzfristigen Erfolg. Um es etwas zynisch zu formulieren: Auch unser Sohn hat bereits viele try and error Versuche hinter sich und es bleibt uns nicht anderes übrig, als immer wieder mal einen neuen Versuch zu starten und eine neue Methode auszuprobieren, wenn die andere wirklich erfolglos ausgereizt wurde.
    Und lasst euch vor allem nicht sagen, dass mit den beiden OPs bereits alles ausgereizt sei. Lasst euch einfach von verschiedenen Ärzten und Augenkliniken informieren, was sie in Laras Fall denken!!! Ich weiß, dass das unheimlich viele Termine und einen hohen zeitlichen Aufwand bedeuten, aber eine andere Chance hat man bei dieser Krankheit im Moment leider noch nicht, auch weil bei Kindern viel zu wenig Erfahrungswerte vorhanden sind.


    Ich wünsche dir ein gutes Durchhaltevermögen!!!

    Liebe Ulli,


    wie geht es Laura inzwischen? Wenn ich es richtig im Kopf habe, dann hatte sie inzwischen auch die TOT auf dem zweiten Auge. Wie geht es inzwischen mit den Druckwerten und der Blendempfindlichkeit?


    Wir hatten Ende April eine NKU und die Werte auf Rafaels rechtem Auge waren gut, auf dem linken leider nicht. Jetzt soll am 26.05 nochmals ein drucksenkender Eingriff versucht werden, außerdem soll untersucht werden, ob es sich bei den grauen Einlagerungen um Vernarbungen oder Verkalkungen handelt. Sollten es Verkalkungen sein, möchten sie versuchen, diese abzuschaben, in der Hoffnung, dass sich damit die Blendempfindlichkeit verbessert.
    Welche Erfahrungen habt ihr mit der Blendempfindlichkeit bei Laura gemacht? Ist sie immer noch sehr empfindlich oder habt ihr inzwischen Verbesserungen festgestellt?


    Ich hoffe, ihr könnt das schöne Wetter ein bisschen genießen, Grüße von
    Sofie.